Invitasjon til lansering av “Livet med kronisk sykdom – hva nå?”

Vi er på Arendalsuka 17 august 2022 kl 15:00 på Arendal bibliotek, for å lansere prosjektet vårt “Livet med kronisk sykdom – hva nå?”. Arendalsuka er en demokratisk møteplass for alle som er engasjert i samfunnet vi lever i. Dette er arrangementet for deg som vil være med å lytte til, debattere og løse dagens og morgendagens samfunnsutfordringer. Rundt 1000 arrangementer og 200 stands fyller Arendal sentrum i fem dager i august hvert år.

Les mer om prosjektet på invitasjonen nedenfor.

AxSpA-pasientenes erfaringer

Spondyloartritt er ikke bare vondt i ryggen. Foto: Wavwbreakmediamicro/Dreamstime.com

Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I den store ASIF-rapporten om uakseptabel diagnoseforsinkelse forteller noen pasienter om hvordan den lange ventetiden har påvirket hele deres liv. En av de pasientene som forteller sin historie er 27 år unge Evelyn fra Kanada. Hennes diagnosereise strekker seg over 15 lange og møysommelige år, fra hun var 9 år. Det var da hun for første gang opplevde smerter i ryggen, men det var først da hun var 24 år at hun endelig fikk diagnosen radiografisk aksial spondyloartritt (ankyloserende spondylitt/Bekhterevs sykdom).

Som konkurransedyktig danser i store deler av barndommen var hun blitt lært opp til å alltid presse seg gjennom smertene, aldri vise den, og fortsette selv når hun ikke trodde hun kunne. Det var også denne tankegangen som fikk foreldrene og henne til å fortsette med å lete etter årsaken til at hun måtte tilbringe netter på soveromsgulvet. Netter hvor hun klamret knærne mot brystet og gråt på grunn av store smerter.

Fra lege til lege

– Gang på gang, fra familieleger, idrettsspesialister, kiropraktorer, fysioterapeuter, naturmedisinere etc, ble vi fortalt at ryggsmertene var mekaniske. Eller at jeg led av voksesmerter, hadde sportsrelaterte skader – eller kanskje det som var mest skadelig for helsen min i ungdommen; at det er «i hodet på deg». Det var først i de siste årene på universitetet jeg ble anbefalt å gå til revmatolog, forteller hun.

Det ble to år til med symptomvurdering, blodprøver og undersøkelser med røntgenbilder, men etter det fikk hun endelig svaret hun hadde lett etter så lenge.

– Jeg hadde axSpA. Etter at jeg ble diagnostisert har jeg begynt å få langt flere symptomer enn de kroniske ryggsmertene som først preget sykdommen min, men å ha en diagnose og bekreftelse på at dette ikke er «i hodet mitt», hjelper det meg til å stå på videre. Hvis historien min kan hjelpe andre med å få sin axSpA-diagnose tidligere enn jeg gjorde, vil det også hjelpe meg, sier hun.

Koblet ikke familiehistorie

Norske Linda forteller at hennes diagnosereise startet allerede da hun var 13 år, med stadige lammende smerter fra iliosakralleddene. Til tross for at axSpA var representert blant nære familiemedlemmer, fortalte legene henne at smertene var et resultat av dansingen, og at de ikke var noe å bekymre seg for. Men smertene ble mye verre, og da hun var 17 år var det så ille at hun knapt kunne gå til tider. Det fulgte flere legebesøk, hvor det ble utført forskjellige tester, blodprøver og røntgen, men det ble tilsynelatende ikke funnet noe unormalt. Til tross for familiehistorien hennes koblet ikke legene smertene til axSpA.

– Jeg ble fortalt at axSpA var noe som menn fikk, og at det var tydelig at jeg ikke hadde det, da det ikke var funn forenelig med det på røntgenbildene. Da jeg ble 21 år fikk jeg imidlertid nesten over natten alvorlig betennelse i hoftene, noe som gjorde at smertene og dagliglivet mitt ble mye vanskeligere å håndtere. Jeg ble tvunget til å bruke krykker og var bekymret for fremtiden min, bekymret for hva som skjedde med meg og hvordan jeg skulle leve livet mitt. Det var som å være i et fengsel i min egen kropp, forteller hun.

Kel Arceo hadde gjentatte legebesøk og måtte gjennom hofteoperasjon før det endelig ble bekreftet at han hadde axSpA. Illustrasjonsfoto: Comstock

Etter å ha fått en baby i midten av 20-årene forverret hoftene hennes seg så mye at hun ble tvunget til å få dem erstattet med proteser. Det var først da, mer enn ti år etter at det hele startet, at en revmatolog tilbød henne MR-undersøkelse. Resultatene ble da tydelige for legene. Det dreide seg om axSpA – den ikke-radiografiske varianten av sykdommen – og at sykdommen var roten til alle plagene gjennom så mange år.

LES OGSÅ: Den uakseptable diagnoseforsinkelsen

Sønnen ble heller ikke trodd

– Det som har vært det vanskeligste for meg å bære er at sønnen min, Anders, nå også har måttet gjennomgå mange lignende opplevelser, etter at han også begynte å få tidlige symptomer på axSpA i en alder av bare 12 år. Nok en gang forklarte legene at smertene var forårsaket av muskelbelastninger som følge av idrett, og nektet å vurdere muligheten for at det kunne være noe annet. Gitt den direkte arvelige gangen av axSpA gjennom flere generasjoner i familien min, kunne jeg ikke forstå hvorfor de ikke i det hele tatt ville vurdere muligheten for at sønnen min også nå led av denne forferdelige sykdommen. Uansett grunn var axSpA ganske enkelt ikke på radaren til legene, forteller hun.

I løpet av de neste fire årene var sønnens symptomer av og på, men ble gradvis verre. Hvert oppbluss var mer smertefullt for ham – og for henne som mor å være vitne til fra sidelinjen. Det var først etter at sønnen endelig ble henvist til en revmatolog at symptomene begynte å bli tatt mer på alvor. Blodprøven for genet HLA-B27 kom tilbake positiv, og til slutt, etter mange måneders venting, ble han innvilget en MR-skanning. Den avslørte skader på hoftene og i korsryggen, som røntgen og legens fysiske undersøkelser ikke hadde kunnet avdekke. Han er nå 15 år, men har allerede levd i flere år med plagene fra den inflammatoriske revmatiske sykdommen.

– Det som har vært det vanskeligste for meg å bære er at sønnen min nå også har måttet gjennomgå mange lignende opplevelser, sier norske Linda. Foto: Jackf /Dreamstime

– I løpet av noen uker etter at han fikk fastslått axSpA-diagnosen fikk han foreskrevet biologisk behandling, noe som har forandret livet hans helt. Det har også fjernet den psykologiske byrden han har levd med, nå som smertene – og alt som følger med disse – endelig har blitt anerkjent og har fått et navn. Vi vet at det også vil komme vanskelige tider fremover, men foreløpig lever sønnen min et mer «normalt» liv enn vi hadde forestilt oss. Og kanskje vel så viktig, vi har nå håp for fremtiden, sier hun.

Tre år med symptomer

Ricky White fra USA er i dag 37 år, frilansutvikler, forfatter og hjemmeværende husfar. Han var 24 år og jobbet som sykepleier da han først begynte å legge merke til smertene i korsryggen. Legen han oppsøkte diagnostiserte ham med isjias, og foreskrev derfor betennelsesdempende medisiner. De hjalp ikke veldig, og de tilbakevendende smertene gjorde at han havnet på sykehuset hvor han jobbet. Der fikk han rehabiliteringsopphold, i håp om å forbedre symptomene, som nå hadde begynt å gå utover arbeidsevnen hans.

– Det var på dette stadiet at det først ble antydet at jeg ikke bare led av en «dårlig rygg», siden smertene mine kom fra korsryggen, den delen som fester bekkenet til den nedre ryggraden. Jeg kunne ikke så mye om dette den gangen, men jeg fikk forskrevet flere betennelsesdempende medisiner, og ble anbefalt å gå til en fysioterapeut som kunne hjelpe meg med øvelser for å håndtere smertene, forteller han.

Smertene kom og gikk, men Ricky ble gradvis verre. Han fikk sykdomsoppbluss som var så intense at de tvang ham til å ta fri fra jobben. Til slutt kunne han knapt gå.

– Jeg husker en periode der det tok meg 15 minutter i lidelse bare for å komme meg fra soverommet til badet, og jeg bodde i en liten studioleilighet. I løpet av de neste tre og et halvt årene kjempet jeg meg til en axSpA-diagnose. Det var en kamp som ble komplisert av det faktum at jeg har en ikke-radiografisk form av tilstanden, der leddforandringer man vanligvis assosierer med sykdommen ikke er synlig, forteller han.

Gir tilbake

Ricky har innsett at til tross for de store vanskelighetene han gikk gjennom for å få en diagnose, så er historien hans mye bedre enn mange andre som lever med axSpA.

–  Jeg fikk diagnosen og kunne starte behandling med biologiske medisiner, noe som hadde en umåtelig positiv effekt. Enkelt sagt, alt føltes bedre. Jeg var også i stand til å starte med bassengbehandling, noe som bidro til å lindre symptomene mine, forteller han.

Diagnosen gjorde også at han ble introdusert for andre som har samme sykdommen. Han har fremdeles varierende sykdomsaktivitet, og er klar over at han har en degenerativ form av sykdommen, slik mange har. Likevel er han positivt innstilt til livet.

– Jeg er i stand til å leve livet på mine egne vilkår, og har også vært i stand til å gi tilbake til andre som lever med axSpA, blant annet gjennom etableringen av Walk Your AS Off – en skrittellerkonkurranse. Tre og et halvt år er fortsatt lang tid å vente på en diagnose, men mange venter mye lengre. Jeg orker ikke engang å tenke på hvor jeg ville vært nå, hadde dette vært min skjebne også, sier han.

Flere legespesialister

Kel Arceo fra Filippinene er 35 år og forteller at barrierene han møtte for å få diagnostisert axSpA dessverre er ganske typisk for mange som lever med sykdommen på Filippinene.

– De første symptomene mine dukket opp for snart ti år siden, og manifesterte seg først som ryggsmerter. I dag vet jeg at det er vanlig at primærlegen er første stoppested for de i min situasjon, og tross gjentatte legebesøk fikk jeg bare beskjed om å bruke smertestillende medisin uten resept. Da symptomene mine gradvis ble verre, og smertestillende medisiner tydeligvis ikke hjalp, klarte jeg via arbeidsplassen min å få tilgang til en ortoped. Det ble gjort en rekke undersøkelser og tester, men ingenting spesifikt ble funnet. Røntgen viste heller ikke noe unormalt, så axSpA ble aldri nevnt som en mulighet, forteller han.

Flere år etter at symptomene først dukket opp ble han henvist videre til en lege med spesialisering i rehabilitering, hvor han hadde flere behandlingsrunder – i håp om å finne noe som kunne fungere. Det gjorde det ikke, og symptomene ble gradvis forverret, faktisk så ille at alle områder av livet hans ble påvirket.

LES OGSÅ: Når ut med kunnskap til revmatologene der de er

Måtte hofteopereres

Etter hvert som årene gikk ble smertene i nedre del av rygg og hofteledd så store at han dro tilbake til rehabiliteringslegen, for å se om det var noe annet som kunne gjøres for å hjelpe ham.

– En ny skanning ble tatt, og den avslørte at jeg ikke hadde noe synovialvæske i hoftene, noe som betyr at jeg ikke hadde noe annet valg enn å gjennomgå en full hofteoperasjon. Når jeg ser tilbake er det klart at dette var et direkte resultat av de gjentatte oppblussene av betennelse som følge av axSpA. Derfor er operasjonen nesten helt sikkert noe som kunne vært unngått, hadde en diagnose blitt stilt tidligere, sier han.

Resultatene fra skanningen utløste imidlertid også en henvisning til en spesialist i revmatologi, som til slutt kunne konkludere med at axSpA var årsaken til alle årene med plager.

– Når jeg ser tilbake på det er det mange ting jeg skulle ønske at hadde foregått annerledes i diagnosereisen min, men jeg var også ekstremt heldig som hadde tilgang til medisinsk forsikring gjennom arbeidsplassen min. Mange andre på Filippinene har ikke det, og har ganske enkelt ikke råd til å oppsøke en spesialist, eller gjennomgå konsultasjoner og tester gjennom flere år, slik vi med axSpA ofte må. Jeg er derfor ikke i tvil om at det er mange tusen mennesker på Filippinene, og omkringliggende områder, som lider i stillhet som følge av symptomene på axSpA og ikke får den hjelpen de helt klart trenger, avslutter han.

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-21. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.

Verdens AS-dag 2022!

Sammen står vi sterkere

Verdens AS-dag er en årlig dag dedikert til mennesker som lever med axial spondyloartritt (axSpA), tidligere kalt Bekhterevs sykdom.

Dagen markeres og feires over hele verden den første lørdagen i mai. Våre medlemmer og støttespillere organiserer aktiviteter over hele verden for å øke bevisstheten om Axial Spondyloartritt og relaterte forhold. ASIF har 52 pasientorganisasjonsmedlemmer fra 42 land rundt om i verden.

AxSpA påvirker millioner av mennesker over hele verden.


Formålet med dagen er å:

Øke bevisstheten rundt sykdommen og hvilken innvirkning den har både fysisk, mentalt og følelsesmessig på menneskers liv.

Dele informasjon – De fleste har ikke hørt om Axial Spondyloartritt, så vi oppfordrer folk til å dele informasjon om sykdommen.

Å få kontakt med hverandre og holde sammen – Bli med på en digital eller fysisk markering, gå en tur med en venn, reager på folks innlegg på sosiale medier eller del dine egne historier med taggen #VerdensASdag2022 og #WorldASDay2022. Alt er lov!🙂

Felix Baldauf er en norsk bryter med AS. Vi kjører en stor kampanje med han i år, og her er en liten hilsen i anledning Verdens AS-dag.

Diagnosetesten

Har du hatt ryggsmerter i mer enn tre måneder?
Er det verre om morgenen og blir bedre når du beveger deg?
Kan det være betennelse?
Er du under 45 år?

Hvis ja, sjekk symptomene dine med diagnosetesten vår.
Resultatene kan gi nyttig informasjon når du snakker med legen din.

Leave your footprint

Verdens AS-dag handler om å spre bevissthet!

Legg igjen fotavtrykket ditt med en melding til andre om din opplevelse av axSpA, hva du skulle ønske du hadde visst i begynnelsen av reisen, hvor du fikk støtte, hva du er takknemlig for, noe du har lært – mulighetene er uendelige. Skriv på hvilket språk du ønsker og velg hvilken farge du vil!

Gå inn på www.asif.info/footprint for å plassere fotavtrykket på himmelen. Les andres meldinger ved å holde markøren over fotavtrykkene.

Global Spondyloarthritis Summit

I anledning Verdens AS-dag har du også mulighet til å få med deg 12 presentasjoner om Spondyloartritt fra anerkjente revmatologer og eksperter inne helse!

Enten du er ny diagnostisert eller har levd med sykdommen lenge, vil du lære praktiske tips og verktøy for å hjelpe deg med å ta informerte beslutninger om din helse og behandlingsalternativer.

Alle presentasjoner vil være tilgjengelige på nett gratis 6-7 mai 2022 men du må registrere deg for å få tilgang.

En kropp til besvær: Spafo Norge gjester podcast

Lillann Wermskog, Gunnstein Bakland og Ida Vindstad.
Fra øverst til venstre: Lillann Wermskog, Gunnstein Bakland og Ida Vindstad.
Foto: Lise Mette Eidet, Elisabeth O. Nilsen, Sh**t Happens og Spaxia/Dreamstime.com

En kropp til besvær

Tekst: Lise Mette Eidet

Sliter du med smerter i kroppen i tillegg til din IBD? Spafo Norges leder Lillann Wermskog medvirker i den nyeste episoden av podcasten Sh**t happens. I denne episoden snakker IBD-Ida med Lillann og revmatolog Gunnstein Bakland om IBD, muskel-, skjelett- og leddsmerter. De besvarer blant annet spørmsål fra lytterne. Her har vi samlet litt informasjon relatert til episoden.

Ida Vindstad ble alvorlig syk som 17-åring med kronisk fordøyelsessykdom. Hun savnet et sted å finne info, høre om andre sine erfaringer og å få tips og råd til hvordan takle livet som kronisk syk. Nå driver hun podcasten Sh**t happens for alle som er berørt av kronisk fordøyelsessykdom. Les artikkelen Enteroartritt – Åpenhet gir kunnskap.

Lillann Wermskog er leder i Spafo Norge og jobber interessepolitisk og med prosjekter som skal gjøre en forskjell for medlemmene våre. Hun er også med i det internasjonale teamet til Axial spondyloarthritis international federation (ASIF) og har blant annet vært med på den store spørreundersøkelsen IMAS.

Gunnstein Bakland er forsker og overlege ved revmatologisk avdeling på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø. Han tok sin doktorgrad på temaet ankyloserende spondyloartritt og har skrevet en rekke artikler om forskning på diagnosen.

Skjermdump fra intervjuet

Hjelpemidler

I podcasten kommer temaet hjelpemidler opp. Det finnes en tilskuddsordning, hvor du kan få inntil 2020 kroner til å kjøpe småhjelpemidler. I 2021 skrev vi en artikkel der du steg-for-steg kan få hjelp til å fylle ut søknaden til småhjelpemidler.

Les artikkelen her: SLIK SØKER DU OM TILSKUDD TIL SMÅHJELPEMIDLER

Enteroartritt

Enteroartritt er inflammatorisk tarmbetennelse med leddsmerter, som enten Crohns eller Ulcerøs kolitt.

LES OM CROHNS SYKDOM og ULCERØS KOLITT

Spafo Norge har spilt inn diagnosefilmer for alle spondyloartrittene, og i diagnosefilmen om enteroartritt møter vi IBD-Ida. Etter flere år med smerter og betennelser i albue og skulder i tenårene, fikk hun kvalme, magesmerter, blodig diare og utmattelse. Etter selv å ha vært kronisk syk i mange år ønsket Ida å dele sin historie med flere for å bruke erfaringene sine til noe godt. Hun deltok i diagnosefilmen vår for å hjelpe andre i samme situasjon, og for å fortelle at det går an å leve et godt liv til tross for sykdom.

Lurer du på noe om spondyloartritter?

Spafo Norge har en rekke likepersoner, som har svartjeneste på nett og svarer på spørsmål når du ringer hjelpetelefonen vår. Tilbudet er for alle som har spørsmål i forbindelse med det å leve med spondyloartritter, så man trenger ikke å være medlem for å ta kontakt.

Hjelpetelefonen : 412 04 200

Send e-post til Spafo Hjelper Deg

Telefontiden vår er onsdager klokken 12-15 og 18-21

Telefontjenesten er stengt på offentlige helligdager, som i forbindelse med påske, pinse og jul.

En likeperson er en som har personlig kunnskap og erfaring rundt det å leve med kronisk sykdom i hverdagen. Gjennom likepersonarbeid kan vi dele våre erfaringer og gi råd og veiledning om revmatisk sykdom, selv om vi ikke er medisinfaglig utdannet.

Spafo Norge har 30 likepersoner rundt om i Norge. Likepersonene står på stand på sykehus, deltar på pasientkurs, snakker med pasienter om spondyloartritter, og deler ut informasjonsbrosjyrer. Likepersonene svarer også på spørsmål på telefon 41204200 og på epost: spafohjelperdeg@spafo.no

Spafo Hjelper Deg – SPAFO

Familiemedlemskap

Et familiemedlemskap i Spafo Norge er et fullverdig medlemskap og en flott måte å støtte oss på.
Foto: © Evgenyatamanenko | Dreamstime.com

Støtt oss med et familiemedlemskap!

Som medlem av Spafo Norge får du kunnskap om spondyloartritter og medlemsbladet vårt Spondylitten, blir en del av et felleskap, og vi jobber interessepolitisk for deg. Vi setter stor pris på medlemmene våre og støtten vi får. Det gjør at vi kan jobbe enda bedre for medlemmene våre!

Et medlemskap hos oss koster 250 kroner per år, men med et familiemedlemskap kan man i tillegg til et hovedmedlemskap melde inn alle personer i husstanden for 50 kroner hver. Dette er en flott måte å støtte oss på fordi et familiemedlem regnes som et fullverdig medlem når vi søker driftstilskudd.

https://spafo.no/bli-medlem/

Kunnskap

Gjennom å spre informasjon om spondyloartritt ønsker vi at pasienter og deres familie kan holde seg informert og oppdatert innenfor revmatisk sykdom. Vi ønsker også å spre kunnskap om symptomer på spondyloartritt, slik at pasienter oppsøker lege for tidlig diagnose og behandling for et bedre sykdomsforløp og økt livskvalitet.

Medlemsblad

Medlemmene våre får også tilgang til medlemsbladet Spondylitten, som gis ut fire ganger i året.  Spondylitten belyser aktuelle tema innenfor alle spondyloartrittdiagnosene, blant annet mestring av kronisk sykdom, forskning, nyheter og behandlingstilbud. Medlemsbladet kan også mottas digitalt.

Foto: © Jedynakanna | Dreamstime.com

Interessepolitikk

Forbundet er en frivillig interesseorganisasjon som skal drive humanitær og samfunnsnyttig virksomhet og være landsomfattende. Vi engasjerer oss i interessepolitisk arbeid med aktuelle saker for våre medlemmer, og deltar i debatter og høringer. Vi jobber mot diskriminering og for likestilling, og ønsker å å drive informasjons- opplysnings- og påvirkningsarbeid.

Likepersoner

Vi har jobbet i mange år med pasientrettet informasjonsarbeid, og har kunnskap og erfaring rundt det å leve med kronisk sykdom i hverdagen. Gjennom vårt likepersonarbeid kan vi dele våre erfaringer og gi råd og veiledning om spondyloartritt selv om vi ikke er medisinfaglig utdannet. Spafo Norge arrangerer også slyngetrening og gågrupper i regi av likepersoner.

Foto: pixabay.com

Forbundet er partipolitisk og livssynsnøytral og følger til enhver tid gjeldende regler og retningslinjer utarbeidet av myndighetene for tilskudd til frivillige funksjonshemmedes organisasjoner.

Spafo Norge skal bidra til å bedre livskvaliteten og livsvilkår for mennesker med nedsatt funksjonsevne i samfunnet som følge av spondyloartritt og spondyloartrittlignende sykdommer, uavhengig av sosiale, økonomiske og kulturelle forhold.

Spondyloartrittforbundet Norge innkaller til årsmøte 2022

Sted:

Skullerudstua Sportsstue AS

General Ruges vei 106

0692 Oslo.

Tid:

Tirsdag 29.03.2022 kl. 18.00

Spondyloartrittforbundet Norges årsmøte er forbundets øverste myndighet og forbundets årsmøte holdes hvert år innen utgangen av april måned.

Møtet finner sted fysisk på Skullerudstua Sportsstue AS (oppdatert sted 11.3.22). Adresse: General Ruges vei 106, 0692 Oslo. www.skullerudstua.no

Interesserte må melde seg på innen 22.03.2022 kl 12, slik at vi får  lagt til rette for gjennomføringen.

Påmelding sendes til post(att)spafo.no. Alle deltagere må ha betalt kontingenten for medlemskap i Spondyloartrittforbundet Norge i 2022 innen denne fristen.

Forslag som skal tas opp på årsmøtet må være innkommet til styret minimum to uker før årsmøtet. Henvendelser sendes til post(att)spafo.no.

På årsmøtet vil regnskap og årsmelding for 2021 gjennomgås, og det legges fram forslag til handlingsplan og budsjett for 2022.

Sakslisten for årsmøtet vil være tilgjengelig en uke før årsmøtet, og sendes på forespørsel ved henvendelse til post(att)spafo.no.

Vennlig hilsen

Styret i Spondyloartrittforbundet Norge

Leder Lillann Wermskog

Oslo den 01.03.2022

Snakk for å bli hørt! – #axSpATalktobeHeard

Snakk for å bli hørt! – #axSpATalktobeHeard

Etter flere år med aksial spondyloartritt er det mange som slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker hverdagen. Nå sparker Spafo Norge og ASIF i gang kampanjen Talk to be heard, for å sette søkelys på mer åpenhet rundt livet med en slik sykdom.

Tekst: Lise Mette Eidet og Trine Dahl-Johansen

Kampanjen er global, siden det er et sted mellom 25 og 54 millioner mennesker som lever med aksial spondyloartritt (axSpA) på verdensbasis.

– Målet vårt er å endre dialogen mellom mennesker som lever med axSpA og deres støttesystem. Det gjelder alt fra venner og familie, til de på arbeidsplassen, helsepersonell og andre omsorgspersoner. Vi håper at Talk to be heard vil bidra til å inspirere flere til å snakke mer åpent om hvordan sykdommen påvirker hele mennesket, sier Lillann Wermskog.

Hun er leder av Spafo Norge og sitter som et av medlemmene i styret i Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF).

LES OGSÅ: Arbeidslivet er utfordrende for axSpA-pasienter

Bedre forståelse

I denne opplysningskampanjen ønsker Spafo Norge og de andre medlemslandene i ASIF å løfte fram hvordan mange med axSpA lever, uten å fortelle andre hvordan de har det og hvordan sykdommen påvirker livene deres.

– Det er mer enn bare symptomene ved axSpA som er viktige å løfte fram. Denne typen muskel- og skjelettlidelser påvirker hele mennesket og livskvaliteten, sier Wermskog.

Hun tror nøkkelen for bedre forståelse er åpenhet fra de som lever med sykdommen i hverdagen.

Tilgjengelig på norsk

Kampanjen bygger på en rekke filmer som er laget i forbindelse med Verdens AS-dag 2022 (World AS Day), som arrangeres lørdag 7. mai. Der deltar folk fra hele verden, og snakker om hvordan axSpA blant annet påvirker deres relasjoner og effekten sykdommen har på arbeidslivet. Filmene viser folk i ni land fra fem kontinenter, som snakker på åtte forskjellige språk om hvordan axSpA påvirker dem.

Hele kampanjen er oversatt og filmene tekstet på 13 forskjellige språk, inkludert norsk. Den gjennomføres samtidig i disse landene for å skape mest mulig oppmerksomhet.

– Hensikten er å vise at man ikke er alene med sykdommen sin, dele erfaringer og vise at man som pasient kan finne støtte ved å være en del av et globalt samfunn, sier Wermskog.

Basert på norske pasienter

Grunnlaget for kampanjen er dataene fra verdens største spørreundersøkelse om aksial spondyloartritt – The International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS). Der er også data fra over 500 norske pasienter inkludert.

– IMAS har gitt oss god innsikt i hvordan disse pasientene har det. Selv om man kan leve godt med sykdommen er det fortsatt svært høy sykdomsbyrde blant disse pasientene, sier Wermskog.

Samtalehjelp

Det kan være vanskelig å snakke med de rundt deg om hvordan axSpA påvirker livet ditt.

Det er derfor laget en diskusjonsguide med praktiske råd om hvordan du håndterer disse samtalene. På nettsiden asif.info/talk-to-be-heard, finner du blant annet en gratis veiledning du kan laste ned. Den gir råd om hvordan du effektivt kan kommunisere om hverdagen din, med både de som er nær deg og helsepersonell.

– Ved å snakke åpent om egen situasjon med revmatologen din kan dere få til et bedre samarbeid om behandlingen din. Det vil også kunne hjelpe deg med å formidle på en god måte hvordan familie og venner kan bistå og støtte deg. Åpenhet om egne utfordringer gjør det mulig for dem å bidra og gjøre livet lettere når du sliter, sier Spafo-lederen.

LES OGSÅ: Hvorfor er Norge dårligst på å sette diagnose?

Talk to be heard skal bidra til å inspirere flere til å snakke mer åpent om hvordan sykdommen påvirker hele mennesket.

Du kan bidra!

Kampanjen bruker en egen hashtag #axSpATalktobeHeard som gjør at man kan samle innlegg fra hele verden på sosiale medier. Den kan brukes på Facebook, Twitter og Instagram.

– Fortell gjerne hvordan din reise med axSpA er, og delta i den globale diskusjonen i sosiale medier fremover, oppfordrer Spafo-lederen.

Spafo Norge samarbeider med alle ASIF-organisasjonene om denne kampanjen. Både Talk to be heard og IMAS har mottatt finansiell støtte fra det internasjonale legemiddelfirmaet Novartis.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE

Nytt år og nye muligheter med Spafo Norge

Spafo Norges leder Lillan Wermskog, Foto: Lise Mette Eidet
Spafo Norges leder Lillan Wermskog.
Foto: Lise Mette Eidet

Nytt år og nye muligheter med Spafo Norge

Spafo Norges leder, Lillann Wermskog, ser tilbake på noe av det pasientorganisasjonen har fått til det siste året, til tross for nok et år med pandemi og restriksjoner. Her forteller hun også om noen av planene for det kommende året.

Året 2021 er straks over. Vi legger bak oss et år hvor første delen var preget av at Norge var rammet av en større sosial nedstengning. Mange av oss mistet det tilbudet vi trenger i en hverdag for å kunne fungere med en kronisk revmatisk sykdom. Det at treningssentre var stengt ned i en lang periode var det et stort antall med muskel- og skjelettlidelser som merket i stor grad. Selv om mange er godt i varetatt med medikamentell behandling er det særdeles viktig å ha nok bevegelse og kondisjonstrening for å kunne holde denne formen for kronisk sykdom best mulig i sjakk.

Samtidig vegret flere seg for å gå til behandling hos fysio- og manuellterapeut, eller de droppet og trening i terapibasseng, fordi de fryktet smitte. På toppen av dette har alle statlige behandlingsreiser til utlandet vært kansellert. Denne utfordringen tok vi opp med stortingspolitiker Tellef Inge Mørland (A) i Helse- og omsorgskomitéen, som brakte bekymringen vår videre som skriftlig spørsmål til helseministeren om muligheten for å inngå midlertidige driftsavtaler med private fysioterapeuter, for å øke behandlingskapasiteten.

Til tross for en rekke utfordringer også i år som følge av koronapandemien, er vi veldig glade for å vi har fått gjennomført en rekke aktiviteter og prosjekter. Som mange andre organisasjoner har vi jobbet mye digitalt, men har likevel fått til mye! Blant annet feiret vi verdens AS-dag digitalt, som en global markering sammen med de andre organisasjonene i Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF).

Vi har også vært med på å lage en stor rapport om uakseptabel forsinkelse ved diagnostisering av aksial spondyloartritt (axSpA). Det er en global rapport om den lange veien til diagnose, hva som kan være årsaken, hvilke konsekvenser dette kan føre til og muligheter som finnes for å gjøre noe med situasjonen. Sammen med ASIF jobber vi nå med et prosjekt for at pasienter med axSpA skal få på plass diagnose tidligere. I dag er gjennomsnittlig tid for å stille denne diagnosen 7 år. Målet er å redusere ventetiden helt ned til 1 til 2 år. Hele rapporten kan du lese ved å trykke her

Spafo Norge har i lang tid ønsket å skape større oppmerksomhet rundt alle spondyloartrittdiagnosene vi jobber for. Det vil gjøre at vi får ut mer kunnskap og informasjon i samfunnet om disse muskel- og skjelettsykdommene. I august lanserte vi derfor fire diagnosefilmer, om ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, enteroartritt (Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddplager) og juvenil spondylartropati (barneleddgikt.) Vi ønsker å synligjøre spondyloartrittdiagnosene med disse filmene. Det vil kunne hjelpe de som har lignende plager med å forstå symptomene sine, og på den måten oppsøker legehjelp raskere. Det vil igjen bidra til at de raskere får riktig diagnose. Du finner mer informasjon om prosjektet med diagnosefilmene på nettsiden vår spafo.no. Spafo Norge har også fått på plass ene egen YouTube-kanal. Foreløpig finner du diagnosefilmene våre der, og vi vil fylle på med innhold der fremover.

Spafo Norges leder Lillan Wermskog, Foto: Lise Mette Eidet
Spafo Norges leder Lillan Wermskog.
Foto: Lise Mette Eidet

I september deltok Spafo Norge, som eneste pasientorganisasjon, på Scandinavian Congress of Rheumatology (SCR). Sammen med mer enn 500 revmatologer, forskere og helsepersonell fikk vi mulighet til å presentere resultater fra noen av samarbeidsprosjektene vi har jobbet med. For oss som pasientorganisasjon for de som lever med spondyloartritt er det viktig at vi kan delta og bidra på kongresser som dette. Det gjør at vi kommer tett på faggruppen innenfor revmatologi, og har mulighet til å formidle pasientperspektivet til de fagpersonene som medlemmene våre møter i sin behandlingshverdag.

I løpet av SCR fikk vi presentert fem postere med pasientstemmen rettet mot behandlerne. De handlet om resultatene fra pasientundersøkelsen tilknyttet #foreldredrømmen og den store IMAS-undersøkelsen (International Mapping of Axial Spondyloarthritis). Vi håper at helsepersonell som jobber med de med inflammatoriske revmatiske sykdommer framover blir oppmerksomme på at pasientene har behov for mer informasjon om svangerskap og revmatisk sykdom, og at unge revmatikere ønsker at de skal ta opp dette temaet i konsultasjonene.

Den ene IMAS-presentasjonen var basert på kun norske pasienter og tar for seg kjønnsforskjeller ved aksial spondyloartritt. Tiden fra symptomdebut til diagnose har blitt redusert med årene, men kvinnelige pasienter rapporterer fortsatt en lengre diagnostisk forsinkelse. Menn og kvinner har også ulike symptomer og følger av sykdommen. Derfor bør helsepersonell ta hensyn til kjønnsforskjeller når de evaluerer og behandler axSpA-pasienter. Hele IMAS-prosjektet mottok forresten også i 2021 en helsepris for arbeidet med å kartlegge axSpA-pasientenes situasjon globalt.

Våren 2021 lanserte vi den norske delen av kampanjen Alt henger sammen. Denne handler om dominoeffekten som følger med det å ha en kronisk sykdom som spondyloartritt, og hvor viktig det er å få på plass riktig diagnose og effektiv behandling. Når man går med smerter og betennelse over lengre tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen, og livskvaliteten blir redusert. Mange opplever at det er vanskelig å opprettholde de daglige aktivitetene som jobb, skole, sosialt samvær og familieliv, fordi hverdagen er preget av smerter og utmattende tretthet (fatigue).

Samtidig er det ikke alltid slike plager er synlige for omgivelsene, og det kan være en belastning å være usynlig syk. Det å ikke bli trodd av de rundt kan føre til at mange prøver å skjule smertene, eller at de unngår fysisk aktivitet for å ikke virke late eller i dårlig form. Dette kan igjen føre til ensomhet og depresjon. Se filmen fra Alt henger sammen her

Rapporten Delay2Diagnosis handler om den uakseptable diagnoseforsinkelsen. Foto: ASIF-rapportens forside

Vi har også samarbeidet om en internasjonal kampanje kalt Advantege Hers. Den løfter fram det å gjøre sin revmatiske sykdom til en fordel i eget liv. Målet er at de med denne typen diagnoser skal kunne leve best mulige liv og føle at de har overtaket. Vi arrangerte et direktesendt webinar, hvor vi fikk fortalt pasientenes historier. Der deltok både norske pasienter og den verdenskjente tennisspilleren Caroline Wozniacki fra Danmark. I tillegg holdt revmatolog og forsker Anita Kåss foredrag om det å leve med inflammatorisk revmatisk sykdom. Nyttige råd og tips fra Advantage Hers-kampanjen finner du her

Spørreundersøkelsen vår om medisinbytte og samvalg i våres hadde som formål å avdekke hvor utbredt byttepraksisen er når det gjelder biologiske medisiner, og i hvor stor grad pasientene var involverte i beslutningen. Resultatet viste at nesten ingen hadde bedt om at medisinen skulle byttes. Halvparten av respondentene gikk på en medisin som hadde god effekt da de måtte bytte. Pasientene opplevde at de ikke hadde blitt hørt i møtet med sin lege, og nesten halvparten hadde bedt om å få bytte tilbake til sin opprinnelige medisin. Halvparten av de som ønsket å bytte tilbake fikk ikke oppfylt ønsket sitt. Dette er ganske oppsiktsvekkende resultater.

I løpet av 2021 har redaksjonen til medlemsbladet vårt Spondylitten blant annet bidratt med viktig informasjon rundt koronapandemien for de som lever med revmatisk sykdom. Ved hjelp av fagekspertise fra både Norge it utlandet har vi kunne holde medlemmene våre oppdatert om både smitterisiko og vaksineringsråd for pasientgruppen. Redaksjonen har også deltatt digitalt på tre store forskningskongresser. Som pasientorganisasjon er det viktig å følge med på det nyeste som skjer innenfor revmatologien og om spondyloartrittdiagnosene – som nytt om diagnostisering og behandling. Det gjør at vi kan dele ny kunnskap og informasjon med medlemmene våre.

Det gode redaksjonelle arbeidet som utføres, både i bladet og på nett, gjør at medlemmene våre verdsetter Spondylitten høyt. Det gir dem tilgang til artiklene skrevet på en måte som gjør at man enkelt kan forstå. Med god kunnskap om egen sykdom tar man bedre valg angående sin egen helse. Vi ser også at de sosiale mediene vi benytter for å nå ut med informasjon i samfunnet har en økende trend, både når det gjelder følgere og engasjementet fra alle de som liker oss. Gode nettall og engasjementet i sosiale medier viser tydelig at behovet for informasjon og kunnskap er stort, enten man søker informasjon i prosessen med å få en diagnose, eller det å leve med den diagnosen man har.

For oss har det også vært gledelig å se at det er økende hvor mange som ber om å få digital versjon av Spondylitten. I 2021 har vi kunnet gi digital tilgang både via Spafo Norges nyhetsbrev og MinSide-løsningen vår. Der finner medlemmene nå Spondylittens utgaver digitalt, helt tilbake til 2016, uansett hvor lenge de har vært medlemmer. Dette gir mulighet til å lese medlemsbladet uansett hvor man er.

Vi har denne høsten også fått arrangert videregående kurs for likepersonene våre, med hovedvekt på de ulike spondyloartrittdiagnosene. De fikk også innføring i stavgangteknikk, som de skal bruke i forbindelse med turgruppene rundt om i landet neste år. I 2022 skal vi fortsette arbeidet for deg som lever med spondyloartritt, eller som er pårørende til noen med denne formen for diagnoser. Spafo Norge skal bidra med interessant og nyttig informasjon. Vi skal fortsette det interessepolitiske arbeidet med å svare på høringer som angår vår pasientgruppe, og vi skal jobbe videre for likestilling og rettigheter for de med nedsatt funksjonsevne. Vi skal også være med på å påvirke myndighetene i saker som angår medlemmene våre.

I tillegg ønsker vi å jobbe med å tette kunnskapshull hos fastlegene når det gjelder spondyloartritt og de ulike diagnosene. Målet er at veien fra fastlegen til revmatolog skal bli enklere. Vi forsetter med filmprosjektet vårt, og skal lage webinar om spondyloartrittdiagnosene. Det skal bidra til å synliggjøre dem bedre i samfunnet. Planen er også å løfte fram hvordan det er å leve videre etter at man har fått en slik diagnose, og hvordan man skal mestre livet videre, med for eksempel skole, arbeid og familieliv.

Spafo Norge ønsker alle medlemmer og følgere et riktig godt nytt år! Vi håper det vil by på bedre muligheter for fysisk aktivitet og sosiale møter – og ikke minst at flere finner veien til oss som pasientorganisasjon, slik at de på sikt kan få en litt lettere hverdag med diagnosen sin. Gjennom to koronaår har vi erfart at det er viktigere enn noen gang at vi står sammen. I 2022 skal vi jobbe videre for et godt fellesskap og mer kunnskap og informasjon ut til samfunnet, slik at vi kan bidra til å skape en tryggere hverdag for enda flere.

Nyttårshilsen fra Lillann Wermskog, leder Spafo Norge

BLI EN DEL AV FELLESSKAPET DU OGSÅ – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE!

– Vi er langt unna pasientenes helsetjeneste

– Vi er langt unna pasientenes helsetjenese

Sykehusene er bedt om å innføre «rimeligere, men faglige likeverdige legemidler». I praksis opplever svært mange brått å bli byttet bort fra medisinen som hjelper dem – uten medvirkning og uten å bli hørt.

Tekst: Lise Mette Eidet og Trine Dahl-Johansen

Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) har utført en spørreundersøkelse med støtte fra legemiddelselskapet UCB Pharma, for å kartlegge hvor utbredt praksisen med legemiddelbytte er blant medlemmene.

– Vi opplever at mange av medlemmene blir byttet fra sine medisiner uten å ha medvirket til beslutningen. Dette er ofte medisiner som i utgangspunktet fungerer bra, men som likevel blir byttet, ofte flere ganger, forteller Spafo-leder Lillann Wermskog.

Det kan enten dreie seg om bytte fra en originalmedisin til en biotilsvarende type med samme virkestoff, eller bytte mellom medisiner med ulike typer virkestoff innenfor samme kategori.

I starten av 2020 ble det for eksempel anslått fra Sykehusinnkjøp at 32 000 pasienter på biologisk behandling måtte bytte over til billigere produkter, basert på de nye innkjøpsavtalene til sykehusene. Mange pasienter opplevde da at det uten forvarsel lå en resept på apoteket med den nye medisinen, og den gamle var slettet.

mindre effekt mer bivirkninger
44 prosent oppgir at de fikk dårligere effekt etter medisinbyttet. 29 prosent opplevde flere bivirkninger. Illustrasjon: Tabell fra rapport om spørreundersøkelsen

Bytteårsak har betydning

I tillegg til at medisinbytte kan føre til flere bivirkninger kan bytte mellom biologiske medisintyper gjøre at pasienten opplever dårligere effekt, spesielt dersom det forekommer bytte mange nok ganger. En amerikansk studie fra 2015, med 377 pasienter med blant annet diagnosene ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, ulcerøs kolitt, Crohns sykdom og revmatoid artritt (leddgikt), viste at det å bytte eller stoppe behandling med TNFalfa-hemmere av ikke-medisinske årsaker var assosiert med betydelig dårligere kliniske utfall og økt bruk av helseressurser.

En studie fra 2017 tok for seg en gjennomgang av litteratur om bytte av biologisk medisin for pasienter med ankyloserende spondylitt, og som ikke responderte på den første TNFalfa-hemmeren. Det ble undersøkt hvordan det gikk med bytte til enten en annen TNFalfa-hemmer, eller til IL17-hemmeren secukinumab. Bytte var effektivt hos et betydelig antall pasienter, fra 30 til 50 prosent, men den kliniske responsen på den andre biologiske medisinen var imidlertid lavere enn det som ble opplevd etter den første biologiske behandlingen. Oppsummeringsstudien poengterer også at det er begrenset med data publisert med tanke på bytte til en tredje biologisk behandling.

En studie fra 2020, med 193 pasienter med aksial spondyloartritt, viste at responsen etter bytte til en annen TNFalfa-hemmer var dårligere, men at det hadde sammenheng med hva som var årsaken til byttet. De som hadde byttet på grunn av manglende effekt på den første medisinen fikk bedre effekt, enn de som måtte bytte av økonomiske årsaker.

Oppsiktsvekkende resultater

Spørreundersøkelsen om medisinbytte hadde som formål å avdekke hvor utbredt denne byttepraksisen er, og i hvor stor grad medlemmene var involverte i beslutningen. Resultatene fra undersøkelsen viste at nesten ingen hadde bedt om at medisinen skulle byttes. Halvparten av respondentene gikk på en medisin som hadde god effekt da de måtte bytte. Hele 75 prosent måtte bytte medisiner, der 88 prosent av disse ikke hadde bedt om dette.

– De følte de ikke hadde blitt hørt i møtet med sin lege, og nesten halvparten hadde bedt om å få bytte tilbake til sin opprinnelige medisin. Halvparten av de som ønsket å bytte tilbake fikk ikke oppfylt ønsket sitt. Dette er ganske oppsiktsvekkende resultater, sier Wermskog.

LES OGSÅ: Alt henger sammen – dominoeffekten

72 prosent svarer at de ikke fikk si sin mening om medisinbyttet. Illustrasjon: Tabell fra rapport om spørreundersøkelsen

Pasientenes helsetjeneste?

Regjeringen har en overordnet ambisjon om å skape pasientens helsetjeneste. Dette betyr i praksis at pasienten skal medvirke når det gjelder valg av behandling. Målet er en likeverdig helsetjeneste, der pasienten er en likeverdig partner. Pasientene skal involveres i beslutningsprosesser gjennom samvalg, så de sikres reell innflytelse. Ingen avgjørelser skal tas om pasienten uten at pasienten tas med på råd.

– Funnene i spørreundersøkelsen viser at denne praksisen med medisinsk bytte er direkte motstridende med ambisjonen om pasientens helsetjeneste, sier Spafo-lederen.

72 prosent svarer at de ikke fikk si sin mening om medisinbyttet. Illustrasjon: Tabell fra rapport om spørreundersøkelsen

Erfaring

Et medlem av Spafo Norge (kvinne, 40 år) forteller at hun har levd med ankyloserende spondylitt i over 20 år. I tillegg har hun osteoporose. Hun prøvde mange forskjellige medisiner før hun fant en som faktisk fungerte bra for henne. Siden hun har en fulltidsstilling som lærer, er det viktig å ha en medisinsk behandling som gjør at kroppen fungerer som den skal i hverdagen. En dag hun skulle hente ut den biologiske medisinen på apoteket hadde den blitt byttet til en biotilsvarende variant, uten at dette var avklart med henne på forhånd.

Kort tid etter at hun begynte på den nye medisinen ble hun merkbart dårligere. Hun ble så dårlig at hun måtte sykemeldes i en periode. På grunn av koronapandemien kunne hun jobbe hjemmefra på denne tiden, ellers ville hun ikke klart å jobbe i det hele tatt. Siden medisinen hun i utgangspunktet gikk på fungerte så bra for henne, ønsker hun å bytte tilbake til den. Det får hun imidlertid ikke lov til, da dette er en dyrere medisin enn den hun går på nå. Hun har hørt at andre pasienter ved andre sykehus har fått lov til å bytte tilbake, og opplever at det er stor variasjon i praksis fra sykehus til sykehus.

Hårreisende

Lillann Wermskog sier at det er særdeles viktig at pasienten skal være med i prosessen ved valg av behandling, og være delaktig når det gjelder endring av medisinering.

– Resultatene fra undersøkelsen er hårreisende. Det holder ikke å få et brev i posten om at du skal bytte medisin, eller komme på apoteket, og så har legen byttet resepten for deg. Dette er ganske brutalt, spesielt når du må krangle med revmatologen, og ikke får lov å bytte tilbake når den nye medisinen gir dårligere effekt, eller fører til flere bivirkninger, sier hun, og legger til;

– Hvor mange ganger skal du bytte medisin før medisinen ikke virker lenger? Og hvor mange medisiner skal kroppen tåle?

Pasientundersøkelsen beskriver hvordan en svært stor pasientgruppe har det. Én million nordmenn lever med revmatiske sykdommer i Norge. Det tar i gjennomsnitt 10-12 år å få en spondyloartrittdiagnose i Norge.

– Da har man allerede gått lenge med smerter, og er sjeleglad for å ha funnet en medisin som gjør at man kanskje fungerer bra i jobb, familieliv og studier. Når man da i tillegg opplever at medisinene man har god effekt av blir byttet til en annen, uten at man har noe man skulle ha sagt, er dette en ekstra stor påkjenning, sier hun.

LES OGSÅ: Jobber mot en diagnosetid for axSpA på 1-2 år

 -Hvis man først er godt ivaretatt og mestrer livet sitt, hvorfor skal man rokke ved det? spør Spafo-leder Lillann Wermskog. Foto: Trine Dahl-Johansen

Bytting er ikke problemet

Bytte av legemidler til generiske eller biotilsvarende medisiner er ikke problematisk i seg selv, så lenge medisinene som forskrives gir effektiv behandling av den enkelte pasienten. Alle ønsker seg en mer kostnadseffektiv bruk av samfunnets begrensede ressurser til helse, fordi det gjør at vi kan hjelpe flere pasienter. Men riktige medisiner og riktig behandling betyr bokstavelig talt alt for pasienter over hele Norge.

– Mange har gått gjennom år med prøving og feiling før de endelig finner det som fungerer for dem. Samfunnet har lite å tjene på at folk skal bytte til noe som gjør dem verre og gir pasienter nedsatt livskvalitet. Vi er nødt til å sørge for at vi setter pasientenes beste først. Lavere pris må ikke gå på bekostning av pasientsikkerheten. Hvis man først er godt ivaretatt og mestrer livet sitt, hvorfor skal man rokke ved det? spør Wermskog.

Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.