Utenlandsstudier, ukjente skjelettplager og TV-dokumentar

Høstutgaven av Spafo Norges medlemsblad Spondylitten er straks klar for utsendelse.

Utenlandsstudier, ukjente skjelettplager og TV-dokumentar

Spafo Norge har straks et nytt medlemsblad klart. Blant artikler om nytt og nyttig finner du informasjon om tilrettelegging ved studier i utlandet, en splitter ny dokumentarfilm om folk med spondyloartritt, skjelettplager i skambeinet og nyere forskning på kosthold og revmatisk sykdom.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I et helt år har Vibeke med aksial spondyloartritt, Vilde med Crohns sykdom og Thomas med psoriasisartritt blitt fulgt av et filmteam. De deler åpenhjertig om både gode og dårlige dager. I denne utgaven av Spondylitten forteller de tre om hvordan det var å delta i prosessen, og åpner opp enda litt til…

Vibeke med axSpA, Thomas med PsA og Vilde med Crohns sykdom åpner helt opp om livet med usynlig sykdom i dokumentarfilmen Lev Vel. Fotocollage: Filmen Lev vel/ Rebekka D/Pixabay

Denne høsten kan du glede deg til dokumentarfilmen Lev Vel på VGTV. Den er et samarbeid mellom Spondyloartrittforbundet Norge, Psoriasis- og eksemforbundet, Mage- tarmforbundet og filmselskapet Hacienda Film AS. Den handler om det å ikke se syk ut, men likevel ha plager fra mage, hud og ledd.

Utdanning i utlandet

Om du har helseutfordringer eller funksjonsnedsettelse kan du få tilrettelegging under studier i utlandet. Det finnes også flere økonomiske støtteordninger å benytte seg av, så du slipper å spe på studentøkonomien ved å jobbe ved siden av studiene. I denne høstutgaven av medlemsbladet vårt tar vi for oss nyttige ting knyttet til utenlandsstudier når man har kronisk sykdom, både når det gjelder finansiering, tilrettelegging, medisiner, behandling og trening.

Om du har helseutfordringer kan du få tilrettelegging og økt økonomisk støtte når du studerer i utlandet. Foto: Keira Burton/pexels.com

Ukjente skjelettplager

Nyere forskning har funnet at betennelser i skambeinet i bekkenet er et ukjent trekk ved spondyloartritt – hos både menn og kvinner. Forskerne mener dette er lite beskrevet ved spondyloartritt, og at det burde være en del av kriteriene for å sette en diagnose. Denne typen betennelse fører til bekkenleddsmerter, men kan også stråle til sete og bakside av lår, men de bedres ikke av bevegelse. Vi har også med noen gode tips og råd til deg som opplever smerter fra bekkenet, og hvordan plagene kan letnes noe.

Forskning på kosthold

En stor andel pasienter med revmatisk sykdom tror at kosthold påvirker symptomene, men hva sier egentlig forskningen? Har revmatisk diagnose betydning for om dietten man benytter gir redusert sykdomsaktivitet? Vi har sett på nyere forskning om ulike typer kosthold og revmatisk sykdom.

Middelhavsdietten trekkes alltid fram som den mest gunstige for de med inflammatorisk leddsykdom, men er det andre dietter som også er fordelaktige for de med AS? Foto: Vanessa Loring/pexels.com

Nye, norske resultater

Den store IMAS-undersøkelsen er verdensomspennende og har nå blitt enda større. Der er det nå inkludert besvarelser fra over 5500 pasienter med aksial spondyloartritt. De oppdaterte resultatene ble først presentert under forskningskongressen EULAR 2023 i Milano i juni, der det ble trukket fram kjennetegn på axSpA-pasientene i ulike land.

I august ble de norske resultatene presentert på den skandinaviske revmatologikongressen SCR i København. Der ble det blant annet fortalt at fatigue og morgenstivhet påvirker den psykiske helsen, samt at sykdomsaktiviteten har betydning for arbeidsmulighetene.

Telemedisin

Digitale konsultasjoner har blitt mer vanlig de siste årene. En fersk pasientundersøkelse viser at et stort flertall er fornøyde med muligheten for å benytte telemedisin, men de fleste foretrekker fortsatt fysiske konsultasjoner. Vi forteller om hvilke ønsker pasientene har for sin digitale helsehverdag. Vi har også sett nærmere på digital oppfølging av pasienter med inflammatorisk tarmsykdom, som nå er tilgjengelig via det virtuelle sykehuset i Vestre Viken.

Ferske studier på SpA

En nordisk studie har avdekket at en betydelig andel av pasienter med aksial spondyloartritt hadde brukt flere biologiske legemidler underveis i behandlingsforløpet. Det viser at dette er en sykdom som det kan være utfordrende å behandle. En annen studie finner ingen økt kreftrisiko hos revmatologiske pasienter med tidligere kreft, uansett om de tar syntetiske eller biologiske legemidler.

Vi har også sett på en studie som har undersøkt opioidbruk hos ungdom med IBD-relatert spondyloartritt og hvilke risikofaktorer som har betydning for å utvikle antistoffer hos de som benytter biologisk medisin.

Pasienter med IBD i Vestre Viken kan få oppfølging hjemme via det virtuelle sykehuset. Foto: Sdecoret/Dreamstime.com

Digitalt og papir

Vi gleder oss til å dele Spondylittens høstutgave med dere! Husk at Spafo Norges medlemsblad kan leses både digitalt og papir, men at medlemskontingenten må være betalt for å få tilgang. Du velger selv hvilken form du vil ha bladet i. Har du ønske om å endre fra papir til digitalt blad tar du kontakt med medlemsansvarlig.

Ca. 26. september skal Spondylitten 3-23 være å finne i postkassene, via Spafo Norges nyhetsbrev til medlemmer og som digital lesefil ved å logge inn på MinSide.

Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.

Har du revmatisk sykdom og langvarig smerte?

mann-med-ryggsmerter
Foto: Viktoriya Kuzmenkova | Dreamstime.com

Den helsepsykologiske tjenesten ved Diakonhjemmet sykehus tilbyr behandling i gruppe basert på kognitiv atferdsterapi og klinisk helsepsykologi. Det er god dokumentasjon for at behandlingen kan styrke livskvalitet og funksjon. Du får kunnskap om smerte, og du lærer ulike strategier for mestring av smerte. Psykologspesialistene Torkil Berge, Elin Fjerstad og Ingrid Hyldmo er ansvarlig for tilbudet.

Behandlingen passer for deg som har revmatisk sykdom og plager med smerte, og som ønsker verktøy for mestring. Du får en arbeidsbok med oppgaver og øvelser som du jobber med mellom hver samling.  Du må ha tid og lyst til å møte hver gang, lese og gjøre hjemmeoppgaver og øvelser. Tilbakemeldingene fra tidligere deltakere er at behandlingen har vært nyttig, og at samlingen gir den gode «jeg-er-ikke-alene-følelsen».

Behandlingstilbudet er både digital (oppstart i oktober) og ved fysisk oppmøte på Diakonhjemmet sykehus i Oslo (oppstart januar 2024). Ved digital gruppe bruker vi Join norsk helsenett, som er helsemyndighetenes sikre møteplass for behandling via nettet.

Hva gjør du hvis du ønsker behandling i digital gruppe?

  • Sjekk at du kan møte på de åtte samlingene à to timer kl. 15–17, følgende datoer: 9.10, 16.10, 26.10, 30.10, 6.11, 13.11, 23.11 og 27.11.
  • Be fastlege sende henvisning til: Enhet for psykiske helsetjeneste, Diakonhjemmet sykehus, postboks 23 Vinderen, 0319 Oslo

Hva gjør du hvis du ønsker behandling med fysisk oppmøte på Diakonhjemmet sykehus i Oslo?

  • Sjekk at du kan møte på de åtte samlingene à to timer kl. 15–17, følgende datoer: 9.1.24, 16.1, 23.1, 30.1, 6.2, 13.2, 27.2 og 5.3.
  • Be fastlegen sende henvisning til: Enhet for psykiske helsetjeneste, Diakonhjemmet sykehus, postboks 23 Vinderen, 0319 Oslo

Hvis du har spørsmål, ring Elin Fjerstad 906 22 834 eller Ingrid Hyldmo 919 11 664

Sitat fra tidligere deltaker:

“Dette var eit veldig lærerikt og interessant kurs som eg er veldig glad eg blei med på.  Vi lærte gode teknikkar som ein kan nytte på fleire område i livet, ikkje berre på det som går på smerteproblematikk.  I tillegg blei ein kjend med mange nye medpasientar som ein også lærte mykje av.”

Finalistene til Spafoprisen er klare!

Takk til alle som har nominert kandidater til Spafoprisen!

Det er nå to stykk som har ledelsen og dette er to verdige kandidater med mye erfaring! Nå står det mellom fysioterapeut Hanne Dagfinrud og revmatolog Oddvar Andrup.

Stem på din favoritt!

Her har vi samlet litt av det dere har skrevet om de to finalistene når dere har nominert:

Hanne Dagfinrud:

· Hanne er professor i fysioterapi, spesialist i manuell terapi og idrettsfysioterapi. Hun brenner for pasientgruppen. 

· Hun har lang klinisk erfaring før hun ble forsker. Som forsker bidrar hun nasjonalt og internasjonalt både med forksning og formidling. Fokuset er fysisk aktivitet, trening og forebygging av komorbiditet.

· Hun forsker innen tverrfaglig rehabilitering sammen med revmatologer, sykepleiere, statistikere og andre. 

· Har i mange år vært tilknyttet Det nasjonale kompetansesenteret for rehabilitering av revmatisk sykdom (NKRR), nå REMEDY, ved Diakonhjemmet sykehus og universitetet i Oslo, der hun foreleser og veileder nye fysioterapeutstudenter. 

· Hun er en beskjeden dame som gjerne fremhever andre enn seg selv. På tide at hun får en anerkjennelse hun fortjener.

· Hanne er en institusjon alene som har vært med å sette SpA på kartet i Norge og Europa. 

Oddvar Andrup:

· Han er spesialist i revmatologi, fysikalsk medisin og rehabilitering.

· Han er 80 år og jobber ved diakonhjemmet.

· Fikk i sin tid Humiraprisen.

· Genuint interessert og oppegående overlege som tar pasienter seriøst.

· “Det var han som til slutt gjorde at jeg fikk en diagnose etter mange år med smerte”

· En foregangsmann som har hjulpet hundrevis av pasienter til et bedre liv med sin medisinske faglige dyktighet gjennom over 50 år som revmatolog.

· Lytter til pasienten!

STEM HER

Spafo Norge på jobb i hjertet av skandinavisk revmatologiforskning

Revmatolog Glenn Haugeberg, Spafo Norges leder Lillann Wermskog og Kari Lilleby fra Novartis. Foto: Lise Mette Eidet

Denne uken deltar Spafo Norge på den skandinaviske revmatologikonferansen SCR 2023 i København. Der er vi tett på revmatologieliten og presenterer blant annet flere forhold knyttet til axSpA-pasientenes situasjon.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Scandinavian Congress of Rheumatology (SCR) er en skandinavisk faggruppe innenfor revmatologi. De samles annet hvert år for å dele kunnskap innen revmatologifeltet. Sammen med mer enn 500 forskere og helsepersonell deltar Spondyloartrittforbundet Norge for å følge med på forskningsresultater fra hele Skandinavia, og vise fram resultater fra noe av den forskningen vi har bidratt til.

– Dette gir oss muligheten til å dele forskning gjort ut ifra pasientenes perspektiv, og vi håper resultatene vil bidra til å skape mer bevissthet blant behandlerne om alle forhold knyttet til det å ha inflammatorisk revmatisk sykdom, sier Lillann Wermskog.

Hun er både leder for Spafo Norge og styremedlem i den internasjonale organisasjonen ASIF, som samler pasientorganisasjoner for de med aksial spondyloartritt i et verdensomspennende samarbeid.

En av posterne som ble presentert.

Ikke bare vonde ledd

Wermskog forklarer at selv om grunndiagnosen er en leddsykdom, kan det medfølge mange tilleggslidelser og utfordringer – som ofte er mer utfordrende for pasientene enn en smertefull rygg.

– Symptomer fra ledd har høyt fokus i behandlingen av denne pasientgruppen, noe det skal ha, men det er også viktig at behandlerne bidrar til at pasientene får hjelp til alle plager som sykdommen kan føre med seg. Det kan for eksempel være bistand til å redusere fatigueplager, forebygge hjertesykdom eller få hjelp med psykiske helseplager, sier hun.

Oppsummering av ny forskning

Denne typen revmatologikongresser inneholder flere elementer hvor det deles fagkunnskap. Gjennom hele kongressen er det foredrag i mange ulike rom, hvor deltagerne går fra sted til sted for å få mer kunnskap om de emnene de er interessert i. Det lages en samling med det som kalles abstrakter, som er oppsummeringer av større forskningsarbeider.

En komité velger ut de mest interessante abstraktene, som også blir presentert i form av store postere i kongresshallen. Disse henges opp på veggene, slik at deltagerne i ledige stunder kan stikke innom for å lese. Forskningsabstraktene vil også bli publisert på nett, i et offisielt tillegg til Scandinavian Journal of Rheumatology.

Posterpresentasjoner

Spafo Norge-lederen er medforfatter på tre av årets forskningsabstrakter, som alle har blitt valgt ut til å være posterpresentasjoner innenfor kategorien spondyloartritt.

– Vi har fått tildelt egne tider hvor vi skal stå ved posterpresentasjonene og svare på spørsmål fra de som kommer innom og vil lære mer. Sammen med en av medforfatterne, revmatolog og overlege Glenn Haugeberg fra Sørlandet sykehus, gleder jeg meg til å fortelle om de oppdaterte resultatene fra IMAS-undersøkelsen, sier hun.

Norske resultater

International Map of Axial Spondyloarthri (IMAS) ble i 2021 anerkjent med prisen Connecting Healthcare Awards for den viktige kartleggingen prosjektet har gjort, og innvirkningen det vil ha på livet til axSpA-pasienter verden over.

Besøk på poster-standen. Foto: Lise Mette Eidet

Sist data fra IMAS ble presentert på SCR i 2021 var 2800 pasienter kartlagt. Nå har tallet økt til 5507, og deltagere fra 27 land over hele verden er inkludert i materialet. Undersøkelsen regnes som verdens største kartlegging av pasienter med aksial spondyloartritt. Den er gjennomført via pasientorganisasjoner tilknyttet Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF), og Spafo Norge har bidratt med innhenting av de norske resultatene.

– To av de tre forskningsabstraktene vi presenterer på SCR tar for seg norske pasienters situasjon. Med våre 509 norske deltagere er vi ett av landene med flest besvarelser. Kartleggingen vår bidrar til å løfte pasientstemmen inn til de som tar viktige valg om behandling og oppfølging av denne pasientgruppen, sier hun.

Tett på fagekspertisen

– Det er viktig at pasientorganisasjoner som Spafo Norge får delta og bidra på kongresser som dette. Vi arbeider for de som lever med muskel- og skjelettlidelser, og her får vi kommet tett på faggruppen innenfor revmatologi. Det gir oss mulighet til å formidle pasientperspektivet til de fagpersonene som medlemmene våre møter i sin behandlingshverdag, sier Wermskog.

Hun legger til at Spafo Norges medlemsblad, Spondylitten, også deltar på SCR 2023 som presse. – Det bidrar til at vi kan videreformidle nyheter innen skandinavisk revmatologforskning på en forståelig måte til medlemmene. Samtidig gir det oss mulighet til å dele kunnskap fra foredrag holdt av en rekke dyktige revmatologer, sykepleiere og fysioterapeuter. Dette vil komme medlemmene våre til gode i form av flere interessante artikler framover, avslutter hun.

Har du revmatisk sykdom og langvarig smerte?

mann-med-ryggsmerter
Foto: Viktoriya Kuzmenkova | Dreamstime.com

Den helsepsykologiske tjenesten ved Diakonhjemmet sykehus tilbyr behandling i gruppe basert på kognitiv atferdsterapi og klinisk helsepsykologi. Det er god dokumentasjon for at behandlingen kan styrke livskvalitet og funksjon. Du får kunnskap om smerte, og du lærer ulike strategier for mestring av smerte. Psykologspesialistene Torkil Berge, Elin Fjerstad og Ingrid Hyldmo er ansvarlig for tilbudet.

Behandlingen passer for deg som har revmatisk sykdom og plager med smerte, og som ønsker verktøy for mestring. Du får en arbeidsbok med oppgaver og øvelser som du jobber med mellom hver samling.  Du må ha tid og lyst til å møte hver gang, lese og gjøre hjemmeoppgaver og øvelser. Tilbakemeldingene fra tidligere deltakere er at behandlingen har vært nyttig, og at samlingen gir den gode «jeg-er-ikke-alene-følelsen».

Behandlingstilbudet er både digital (oppstart i oktober) og ved fysisk oppmøte på Diakonhjemmet sykehus i Oslo (oppstart januar 2024). Ved digital gruppe bruker vi Join norsk helsenett, som er helsemyndighetenes sikre møteplass for behandling via nettet.

Hva gjør du hvis du ønsker behandling i digital gruppe?

  • Sjekk at du kan møte på de åtte samlingene à to timer kl. 15–17, følgende datoer: 9.10, 16.10, 26.10, 30.10, 6.11, 13.11, 23.11 og 27.11.
  • Be fastlege sende henvisning til: Enhet for psykiske helsetjeneste, Diakonhjemmet sykehus, postboks 23 Vinderen, 0319 Oslo

Hva gjør du hvis du ønsker behandling med fysisk oppmøte på Diakonhjemmet sykehus i Oslo?

  • Sjekk at du kan møte på de åtte samlingene à to timer kl. 15–17, følgende datoer: 9.1.24, 16.1, 23.1, 30.1, 6.2, 13.2, 27.2 og 5.3.
  • Be fastlegen sende henvisning til: Enhet for psykiske helsetjeneste, Diakonhjemmet sykehus, postboks 23 Vinderen, 0319 Oslo

Hvis du har spørsmål, ring Elin Fjerstad 906 22 834 eller Ingrid Hyldmo 919 11 664

App til hjelp for deg med tarmsykdom

Appen IBDinfo hjelper deg med IBD å kartlegge egen sykdomshverdag. Foto: Takeda

App til hjelp for deg med tarmsykdom

Mobilappen IBDinfo er et gratis hjelpemiddel for deg som lever med inflammatorisk tarmsykdom (IBD). Der finner du en rekke nyttige verktøy for hverdagen med syk tarm, artikler, videoer og IBD-vennlige oppskrifter.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Appen IBDinfo er utviklet av legemiddelfirmaet Takeda, i samarbeid med Mage-tarmforbundet. Den er for deg som lever med en inflammatorisk tarmsykdom, som ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. Appen har eksistert en stund, men om du allerede har en brukerprofil vil du legge merke til at den har fått nytt design og en rekke nye funksjoner. Det skal gjøre det enda enklere å håndtere IBD i hverdagen. Er du ny bruker laster du ned appen gratis fra App Store eller Google Play.

IBD-disk

Et av verktøyene i appen er IBD-disk. Det er et selvrapporteringsverktøy, som gir deg en visuell presentasjon i form av et edderkoppdiagram over hvordan IBD påvirker deg i hverdagen. Der kan du vurdere opptil ti utvalgte helseparametere ved hjelp av en skala fra 0–10, som indikerer hvor stor sykdomsbyrden er for deg. Det gjelder ting som magesmerter, avføring, leddsmerter, seksualitet, kroppsbilde, følelser, energi, søvn, utdanning/arbeid og kontakt med andre. Jo lavere du skårer, desto mindre er sykdomsbyrden. Basert på oppføringene dine ser du i illustrasjonen hvordan sykdommen din påvirker de forskjellige parameterne. Det kan være smart å legge til et notat som vil hjelpe deg å huske årsaken til både gode og dårlige perioder av sykdommen din. Det kan gi deg bedre forståelse av hva som trigger symptomer

Helhetlig bilde

Det kan være lurt å fylle ut IBD-disken med jevne mellomrom, for å kunne holde oversikt over hvordan sykdommen din endres over tid, og hvordan den påvirker deg i hverdagen. Det er anbefalt å gjøre det en gang i uken, men du finner selv ut hvor ofte det er nødvendig for deg. Hvis du trenger hjelp til å huske utfyllingen kan du legge inn en påminnelse direkte i appen.

Du kan også laste ned en rapport over resultatene dine, som du blant annet kan dele med de som behandler deg. Rapporten kan bidra til at du får bedre samtaler med behandlingsteamet ditt, da den viser et helhetlig bilde av sykdommen din og ikke bare fokuserer på magesmertene.

IBD-disk viser et edderkoppdiagram over hvordan IBD påvirker deg i hverdagen. Foto: Skjermdumper fra appen

Informasjon og oppskrifter

Når du lever med en kronisk tarmsykdom som IBD kan du ha mange spørsmål. Hvordan kan jeg leve et så normalt liv som mulig? Hvilke rettigheter har jeg som IBD-pasient? Hvordan mestre stress? Hvor kan jeg finne informasjon om IBD? I appen finner du svar på dette – og mye mer. Det er også mange artikler om IBD, skrevet i samarbeid med leger og sykepleiere. Det kan også være du trenger tips om hva slags type mat som er vennlig for magen. I appen finner du flere smakfulle og IBD-vennlige oppskrifter.

Finn et toalett

Når du lever med en kronisk tarmsykdom som IBD kan det være spesielt nyttig å vite om det finnes et toalett i nærheten. Derfor inneholder appen en funksjon som gjør det mulig å finne nærmeste offentlige toalett. Det gjør det tryggere å forlate hjemmet og bevege seg i områder man ikke er like godt kjent. Du åpner bare appen, klikker på toalettikonet nederst på menylinjen og spesifiser hvilket område du er i. Du kan også godta automatisk geolokalisering på telefonen. Appen vil da vise deg de nærmeste toalettene i området, og du kan både rangere, favorisere, rapportere og legge til toalettene i appen.

Avtaler og påminnelser

Når du har IBD krever det ofte at du har ekstra god kontroll på kalenderen. Det kan være avtaler om legebesøk og medisiner du må huske å ta. I appen finner du en avtale- og påminnelseskalender. Der kan du stille inn alarm som minner deg på det du skal huske. Du kan legge til flere alarmer, hvis du tar flere forskjellige typer medisin.

De med IBD må vanligvis stikke seg selv i låret eller magen hver andre til tolvte uke, avhengig av medikament. I appen kan du registrere injeksjonene, så du har kontroll på når du fikk din siste behandling og på hvilken del av kroppen du satte den.

Lagring av data

Når du laster ned og lager profil i appen må du godkjenne en personvernerklæring. Du velger der hvilke data du ønsker å dele. Disse lagres på telefonen din og på en ekstern server. Dataene er krypterte og vil ikke kunne spores direkte til brukeren, men Takeda vil kunne ta ut statistikk på antall brukere av appen, alder, type enhet/telefon, hvilken diagnose du har lagt inn, om du bruker IBD-disk etc.

Takeda annonserer for IBD-appen i Spafo Norges publikasjoner, men har ikke lagt føringer for den redaksjonelle omtalen.

Spondyloartrittforbundet Norge innkaller til årsmøte 2023

Sted:

Skullerudstua Sportsstue AS

General Ruges vei 106

0692 Oslo.

www.skullerudstua.no

Tid:

Torsdag 27.04.2023 kl. 18.00

Spondyloartrittforbundet Norges årsmøte er forbundets øverste myndighet og forbundets årsmøte holdes hvert år innen utgangen av april måned.

Interesserte må melde seg på innen 20.04.2023 kl 12, slik at vi får lagt til rette for gjennomføringen.

Alle deltagere må ha betalt kontingenten for medlemskap i Spondyloartrittforbundet Norge i 2023 innen denne fristen.

Påmelding skjer via Min Side.

Forslag som skal tas opp på årsmøtet må være innkommet til styret minimum to uker før årsmøtet. Henvendelser sendes til medlem(att)spafo.no.

For medlemmer av Spondyloartrittforbundet Norge vil dokumentene for årsmøtet bli tilgjengelige på Min Side på www.spafo.no en uke før årsmøtet.

På årsmøtet vil regnskap og årsmelding for 2022 gjennomgås, og det legges fram forslag til handlingsplan og budsjett for 2023.

Agenda:

17:30 Det serveres kaffe/te/mineralvann/småkaker

18:00 Møtet starter

19:15 Møtet er ferdig. Pizza serveres med kaffe/te/mineralvann

20:00 Avslutning

Vennlig hilsen

Styret i Spondyloartrittforbundet Norge

Leder Lillann Wermskog

Oslo den 23.03.2023

Vi feirer 10-årsjubileum med Spafoprisen!

Confetti burst explosion On Transparent Background Color flying ribbons and streamers. Birthday party vector background

I år er det 10 år siden Spondyloartrittforbundet Norge ble dannet, for å jobbe med informasjons- og opplysningsarbeid om spondyloartritt. Vi skal feire på mange måter, blant annet med å dele ut pris til en som har hatt stor betydning for SpA-diagnosene.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Spafo Norge sitt kjerneformål er å tilby god kunnskap om de forskjellige diagnosene innenfor kategorien spondyloartritt (SpA).

– Vi jobber også interessepolitisk for alle medlemmene og driver en likepersontjeneste. Forbundet skal bidra til å bedre livskvaliteten og livsvilkår for mennesker med nedsatt funksjonsevne i samfunnet, som følge av SpA og lignende sykdommer – uavhengig av sosiale, økonomiske og kulturelle forhold, forteller leder Lillann Wermskog.

Solid kunnskapsbank

Dette viktige informasjonsarbeidet gjøres via mange ulike kanaler, for å kunne nå ut med trygg og god kunnskap til både pasienter, pårørende og helsepersonell.

– Gjennom mange års iherdig arbeid har vi klart å bygge en solid kunnskapsbank om ankyloserende spondylitt/radiografisk aksial spondy­loartritt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, enteroartritt (Crohns sykdom, ulcerøs kolitt med leddplager), reaktiv artritt og juvenil spondyloartritt (barneleddgikt/JIA), sier hun.

Spafo Norge tilbyr nå innholdsrike nettsider, det gode medlemsbladet Spondylitten, den nye podkasten Spafopodden og informasjon via flere kanaler i sosiale medier.

– I tillegg har vi i det siste produsert lengre webinarer og korte diagnosefilmer. De handler om SpA-diagnosene og håndtering av livet med slik kronisk sykdom, sier Spafo-lederen.

Nominering til Spafoprisen

Wermskog forteller at 10-årsjubileet skal feires på flere måter, men først og fremst ønsker forbundet å hedre en som har, eller har hatt, en stor betydning for spondyloartrittdiagnosene.

– Vi håper medlemmene våre vil bidra med å nominere kandidater til den nye Spafoprisen! Det bør være en som du mener har hatt stor betydning for disse diagnosene, som for eksempel en lege, sykepleier, revmatolog, fysioterapeut, forsker, eller en likeperson. Det kan også være noen som har utmerket seg med å jobbe for at flere skal kunne leve bedre med denne typen sykdom, sier hun.

Via DENNE LENKEN kan alle sende inn forslag, og skrive litt om hvordan akkurat denne personen har utmerket seg og derfor fortjener Spafoprisen.

– Den som velges ut vil få være med i en episode av Spafopodden, og det blir laget en artikkel til medlemsbladet og nettsiden vår, legger hun til.

Feirer hele året

– Vi skal feire på mange flere måter dette året. I løpet av 2023 vil vi ha et arrangement med fagpersoner som skal holde innlegg og dele viktig kunnskap, slik at de som lever med spondyloartritt i hverdagen kan ta bedre valg for egen helse. Dette vil vi gjøre tilgjengelig digitalt, slik at så mange som mulig kan få nytte av det, sier hun.

Spafo-lederen oppfordrer også medlemmene til å sende inn videohilsninger i forbindelse med feiringen av jubileet.

– Vi kommer til å samle videoene og vise dem i sosiale medier i løpet av året. Har du en hyggelig videohilsen til oss kan du sende den som messengermelding via Spafo Norges Facebook-side, som DM på Instagram, eller du kan sende den på e-post til vår organisasjonsrådgiver på adressen lisemette@spafo.no, sier hun.

Foto: Lise Mette Eidet

Slyngetrening i Ålesund (nå fullbooket)!

Spafo Norges likepersoner i Ålesund arrangerer slyngetrening på Frisksenteret for medlemmer av Spafo Norge.  

Treningstider vår 2023: 

Tirsdager: 18:10 – 19:10 med fysioterapeut Ivar Førland Lauvsnes 

Torsdager 17:00 – 18:00 med fysioterapeut Bernt Solvang. 

Vel møtt og god trening!  

Kontaktinformasjon for slyngetrening: 

Mary Ann Herø: maryann3652@hotmail.com tlf:40 62 48 10 

Margrethe Aarseth: margraar@online.no tlf: 99 74 89 52