Ledig plass på slyngetrening i Ålesund

Spafo Norges likepersoner i Ålesund arrangerer slyngetrening på Frisksenteret for medlemmer av Spafo Norge.  

Vi har ledige plasser denne høsten om du ønsker å bli med.

Treningstider høst 2022: 

Tirsdager: 18:10 – 19:10 med fysioterapeut Eva Lilleås.  

Torsdager 17:00 – 18:00 med fysioterapeut Bernt Solvang. 

Vel møtt og god trening!  

Kontaktinformasjon for slyngetrening: 

Mary Ann Herø: maryann3652@hotmail.com tlf:40 62 48 10 

Margrethe Aarseth: margraar@online.no tlf: 99 74 89 52 

Har du lyst til å være med i en pilot for å utvikle et tilbud til pasienter med langvarig smerte?

Foto: Viktoriya Kuzmenkova/Dreamstime.com

Smerte er et stort problem for mange med revmatisk inflammatorisk sykdom. Selv om medisinene hjelper mot betennelsen i leddene, har dessverre mange fortsatt plager med smerte. Heldigvis kan smerte påvirkes av mer enn medisiner.

Det er god dokumentasjon for at behandling innenfor klinisk helsepsykologi basert på kognitiv atferdsterapi kan styrke livskvalitet og funksjon. Denne behandlingen ønsker vi nå å tilpasse til pasienter med langvarig smerte og revmatisk inflammatorisk sykdom. Vi starter med en pilot der vi inviterer personer som ønsker å prøve ut behandlingen og samtidig gi oss tilbakemeldinger på opplegget og den skriftlige arbeidsboken man får. 

Vi skal pilotere både den individuelle behandlingen og behandling i gruppe. Konkret betyr det enten individuelle ukentlige samtaler hos psykolog ukentlig i om lag ti uker. Eller behandling i gruppe med inntil 12 deltakere med ukentlige samlinger i ca. åtte uker. Du får kunnskap om smerte og hva som påvirker smerte, og vi jobber med strategier for å mestre smerte best mulig. Du får en arbeidsbok med oppgaver og øvelser som du jobber med mellom hver time.

Hvem passer behandlingen for?

Behandlingen passer for deg som har revmatisk inflammatorisk sykdom og plager med smerte, og som ønsker verktøy for mestring. Du må ha tid og lyst til å gjøre en innsats med å lese og gjøre hjemmeoppgaver og øvelser. Dine tanker om opplegget og om arbeidsboken vil være svært verdifulle for oss i utviklingen av dette tilbudet.

Lyst til å vite mer?

Da kan du ringe til

Ingrid Hyldmo: 919 11 664

Elin Fjerstad: 906 22 834.

Lillann Wermskog i samtale med Morten Krogvold om prosjektet “Livet med kronisk sykdom – hva nå?”

Foto: Lise Mette Eidet

Lillann Wermskog i samtale med Morten Krogvold om “Livet med kronisk sykdom – hva nå?”

Tekst: Lise Mette Eidet

– Hvorfor stiller du opp på dette prosjektet i en pasientorganisasjon?

– Jeg har vært syk selv tidligere i livet og jeg har jobbet veldig mye med Kreftforeningen, Radiumhospitalet og Hjerteforeningen. Dette er veldig meningsfylt. Jeg synes det er mer interessant å møte mennesker som har vært ute og opplevd noe, enn å ta bilder av for eksempel gjenstander man ikke trenger eller modeller som viser fram klær som fører til overforbruk. Det er det å møte mennesker med opplevelser og historier som er verdt å fortelle!

– Hva ser du etter når du har tatt bilder av folk som er annerledes?

– Jeg ser etter sårbarheten som for meg oppleves som en skjønnhet. Det er ekte. Du må på en måte vise at du har vært igjennom noe, det er de som er de flotteste egentlig. Verdighet er det helt avgjørende her. Det å se at dette funker jo, det blir litt avskrekkende på en måte. Dette er mennesker med større erfaring enn de som ikke har opplevd noe vanskelig.

– Nå har du jo snakka litt med Felix under dette prosjektet, hvilket inntrykk sitter du igjen med av han?

– Jeg tror han har en stålvilje. Det beste med han er at han ikke produserer unnskyldninger, han kunne ha gått inn i en offerrolle og si ting som «jeg som er så begavet har hatt så uflaks og fått dette her» osv., men tvert imot. Jeg er jo allergisk mot det jeg kaller «Professional victims», de som går inn i en offerrolle og krenkerolle for å vekke sympati og oppmerksomhet.

– Jeg tror at grunnen til at han eventuelt kan vinne en OL-medalje er at han kutter ut det der og sier at sånn er det. Det er veldig bra det han gjør.

Og det er veldig interessant, fordi du ser den bokhylla bak her (bøker fra stort sett hele kunsthistorien), det er ikke noen av de folka som ikke virkelig har fått en ordentlig en på tygga. Ingen har det gått på skinner for.

– Så er det noe med å falle helt ned i kjelleren for å gå opp igjen, det snakker mange artister og kunstnere om.

– Og hvis man er god så kan man ikke være fornøyd med det man gjør, for da kommer man aldri dit man skal. Du har et fag hvor du aldri kommer i mål. Idrettsutøvere kommer og går hvis de vil til OL og sånn, det hjelper ikke at det var en konkurranse i fjor eller for 4 måneder siden. Den er ferdig den.

De gode kunstnerne lever jo av sin egen sårbarhet. Det er faget, jeg tenker på Edvard Munch som la seg på avrusning i København i 1908, de aller viktigste bildene gjorde han i beruset tilstand. Sånn sett er kunsten ganske sammenliknbar med folk som går igjennom sykdom eller tragedier, det er ganske likt.

Derfor er det veldig lett å kjenne seg igjen i Felix og hans kamp og den vissheten som jeg er veldig imponert over. Vissheten ligger jo i at det er kanskje enda mer sannsynlig at han ikke får den medaljen, for det er så mange i verden som ønsker den, men det kan jo hende at han får den! Men han må jo være forberedt på at alle de årene han nå har satset, at det også kan hende at han ikke får den. Du må i idrett være klar over at du kan tape. Du kan tape mange, mange år som du har lagt inn. Bare et sekund oppmerksomhet, så er det borte. Jeg er aller mest interessert i idrett på den måten at jeg er veldig interessert i det psykiske.

Og hva som gjør at du mestrer det?

– Ja, den psykiske greia du må igjennom sykdomsmessig. Enten må du gi deg, legge deg ned, eller så må du fighte deg igjennom og prøve å få et meningsfylt liv. Det er ganske stor likhet i det å være kunstner og idrettsutøver. Det å vie hele sitt liv og gå «all inn». Det er den store kampen, og sjansen til å mislykkes er ekstremt høy. Felix er veldig opptatt av den viljen. Vissheten om at alle konkurrentene hans de trener, han kan ikke skippe trening, for de andre trener nemlig. Østeuropeerne de trener, og du må ha den disiplinen.

Det er jo klart at han har et fortrinn som har vært igjennom den katastrofen, hvor han har vært så dårlig. Hvis han kan klare nå med disse medisinene å bli like fit som de andre, så har han den ballasten som de andre ikke har.

– Han har kjent det på kroppen, han må fighte. Han må stå i det selv om det er helt sinnsyke smerter. Og som han sier så kaster han den personen over ryggen selv om det gjør dritvondt, det er en ekstrem styrke.

– Det er kanskje hans store fortrinn.

– Det er sånn det er å leve med kroniske smerter, det er nesten litt skummelt, for du kjenner dem ikke til slutt, du har jo ikke smerteterskel lenger. Du går bare på når andre står igjen. Det er nok det Felix gjør og. Du bare går på uansett for det er sånn hverdagen er.

– Det som er interessant i den store kunsten, er at nesten alle har et fellestrekk: det som ikke har funket i livet har de vridd til egen fordel.

Pianisten Wittgenstein, som ble regnet som Europas største talent, så ble han sendt til første verdenskrig og mistet høyre hånden, det er jævla dumt når du er pianist, så skrev han det største verket som venstrehåndspianist. Rembrandt ble aller best etter han gikk konkurs. Beethoven ble døv, fikk aldri noe av det han drømte om, men gjør et av de største verkene i verden døv. All litteratur, kunst og teaterstykkene handler om menneskets ulykke eller skjebner.

Vi går igjennom katastrofer hele livet. Da tenker jeg at de som har vært så uheldige og vært syke har hvert fall en ballast til tåle det bedre kanskje, og jeg romantiserer det ikke, men når du har vært igjennom så tøffe tak, nå er jeg på tynn is, men jeg tror at man kanskje har en økning av livskvalitet, fordi man setter så pris på gode stunder.

– Jeg tror man har en økning av styrke, hvis man har en dag hvor man ikke har smerter, da blir man jo nesten hyper, da skal man gjøre alt!

– Vi kan jo ikke egentlig sette oss inn i hvordan dere med AS har det, men den verdensberømte psykologen Frankl, som studerte ofrene i konsentrasjonsleirene, han sa det handler om to typer mennesker, og det er de som klarer å se en utvei, finne en mening, det er de som overlevde. Styrken ligger der.

– Jeg tror Felix har den styrken, han har vært så nede, og det er den viljen som gjør at du treffer.

Lenke til landingsside for prosjektet

Sammen er vi sterkere

Tekst: Lise Mette Eidet

Prosjektet “Livet med kronisk sykdom – Hva nå?” lanseres denne uken. Her forteller Lillann Wermskog (leder i Spafo Norge) litt om prosjektet.

– Ankyloserende spondylitt/Aksial spondyloartritt (AS) het tidligere Bekhterev sykdom. Det er en kronisk betennelsesaktig leddsykdom, som hovedsakelig angriper bekkenet, ryggen, nakken og brystkassen, men også perifere ledd kan rammes, forteller Wermskog.

– AS er en livsvarig sykdom – det finnes ingen kur mot den, men det finnes både medisinsk og ikke-medisinsk behandling som kan redusere symptomene og gi bedre livskvalitet. Den utvikler seg gjerne langsomt over flere år, og det kan være vanskelig å stille diagnosen.

Mennesker med AS lurer på hvordan veien videre i livet skal bli med en kronisk sykdom, men har ofte også spørsmål til hvordan man skal forholde seg til arbeidsgivere, venner og pårørende. Det er et behov for folkeopplysning om sykdommen.

Veien til en diagnose begynner med at man selv forstår at de symptomene man har er noe man skal ta opp med fastlegen. Det er også viktig at det er god kunnskap hos fastlegen slik at man blir sendt videre til revmatolog. 

Kunnskapsløft

– Det er i dag altfor lite kunnskap i samfunnet og hos fastlegen om AS, så veien fra fastlegen til man kommer til revmatolog kan være lang. Det kan være vanskelig som pasient å forstå at smertene man har i muskler og skjelettet er en alvorlig inflammatorisk ryggsykdom. Selv om man i dag anser behandlingen for AS som god, er det bare 40 % av pasientene som kan gå på en biologisk behandling, og selv for disse pasientene er sykdomsbyrden svært tung. Mange har utfordringer med mobilitet i kroppen, man får leddskader og sammenvoksinger. Man møter på utfordringer som student og i arbeidslivet, samtidig som man bekymrer seg for familieliv og om man kan ha et aktivt og sosialt liv, sier Wermskog.

– I den nye pasientkampanjen vår har fotograf Morten Krogvold laget en bildeserie av Felix Baldauf som lever med AS. Målet med kampanjen er å gi sykdommen et ansikt, forteller Wermskog. Felix Baldaufs mål er å bli verdensmester i bryting, selv om han har levd med ekstreme smerter siden han var 15 år. Han fikk diagnosen i 2021 og er nå 27 år gammel. Vi håper at det å bruke en kjent fotograf som Morten Krogvold, som tidligere har satt fokus på nedsatt funksjonsevne, vil hjelpe oss med å synliggjøre AS i samfunnet.

Lillann Wermskog er leder i Spafo Norge. Foto: Morten Krogvold.

– Hva nå?

– Vi i Spafo Norge ønsker med dette prosjektet å sette fokus på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom når man har fått en diagnose. Både hvordan man mentalt kan mestre sykdommen sin og akseptere den, men også hvordan man kan være et aktivt menneske. Kampanjen har som hensikt å bryte ned fordommer og diskriminering som kroniske syke blir møtt med i samfunnet, for eksempel at de er svakere eller latere enn andre. Disse fordommene er med på å gjøre sykdommen til en påkjenning mentalt også.

Arbeidsgivere kan være skeptiske til å ansette kroniske syke mennesker fordi de forventer at det blir mye sykemeldinger og fravær. Veldig mange i samfunnet har en oppfatning om at muskel- og skjelettsykdommer bare rammer gamle damer. Faktum er at denne sykdommen rammer mennesker i alle aldre og like mange menn som kvinner. Det har ingen betydning hvor i samfunnet du kommer fra. AS er en autoimmun sykdom, en sykdom der kroppen angriper seg selv.

– Vi vet at mange sliter med å akseptere at de har fått en kronisk sykdom, så det er virkelig flott at Felix Baldauf stiller opp og tør å snakke om dette. Han er utrolig ærlig og snakker om både nedturene og oppturene han har og har hatt, og hvordan han lever med sykdommen nå. Dette er svært viktig for å inspirere andre mennesker med AS. Man kan få til det man vil selv om man er rammet av en alvorlig sykdom.

Vi vil gi håp om at det er fullt mulig å leve godt med AS, og at man ikke føler seg så alene med en kronisk sykdom som man skal ha med seg hele livet, husk at sammen er vi sterkere avslutter Wermskog.

____

Filmene med intervjuer mellom Felix og Morten Krogvold skal leve lenge digitalt og vi har laget et digitalt hefte med informasjon og bilder.  

Lanseringen av prosjektet skjer på Arendalsuka 17. august kl 15:00 på Arendal bibliotek. Dette for å få oppmerksomhet der hvor beslutningstakere ferdes og hvor det er et stort mediatrykk.

Lenke til landingsside for prosjektet

Lenke til arrangement

Teaser – Livet med kronisk sykdom – hva nå? – YouTube

Invitasjon til lansering av “Livet med kronisk sykdom – hva nå?”

Vi er på Arendalsuka 17 august 2022 kl 15:00 på Arendal bibliotek, for å lansere prosjektet vårt “Livet med kronisk sykdom – hva nå?”. Arendalsuka er en demokratisk møteplass for alle som er engasjert i samfunnet vi lever i. Dette er arrangementet for deg som vil være med å lytte til, debattere og løse dagens og morgendagens samfunnsutfordringer. Rundt 1000 arrangementer og 200 stands fyller Arendal sentrum i fem dager i august hvert år.

Les mer om prosjektet på invitasjonen nedenfor.

AxSpA-pasientenes erfaringer

Spondyloartritt er ikke bare vondt i ryggen. Foto: Wavwbreakmediamicro/Dreamstime.com

Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I den store ASIF-rapporten om uakseptabel diagnoseforsinkelse forteller noen pasienter om hvordan den lange ventetiden har påvirket hele deres liv. En av de pasientene som forteller sin historie er 27 år unge Evelyn fra Kanada. Hennes diagnosereise strekker seg over 15 lange og møysommelige år, fra hun var 9 år. Det var da hun for første gang opplevde smerter i ryggen, men det var først da hun var 24 år at hun endelig fikk diagnosen radiografisk aksial spondyloartritt (ankyloserende spondylitt/Bekhterevs sykdom).

Som konkurransedyktig danser i store deler av barndommen var hun blitt lært opp til å alltid presse seg gjennom smertene, aldri vise den, og fortsette selv når hun ikke trodde hun kunne. Det var også denne tankegangen som fikk foreldrene og henne til å fortsette med å lete etter årsaken til at hun måtte tilbringe netter på soveromsgulvet. Netter hvor hun klamret knærne mot brystet og gråt på grunn av store smerter.

Fra lege til lege

– Gang på gang, fra familieleger, idrettsspesialister, kiropraktorer, fysioterapeuter, naturmedisinere etc, ble vi fortalt at ryggsmertene var mekaniske. Eller at jeg led av voksesmerter, hadde sportsrelaterte skader – eller kanskje det som var mest skadelig for helsen min i ungdommen; at det er «i hodet på deg». Det var først i de siste årene på universitetet jeg ble anbefalt å gå til revmatolog, forteller hun.

Det ble to år til med symptomvurdering, blodprøver og undersøkelser med røntgenbilder, men etter det fikk hun endelig svaret hun hadde lett etter så lenge.

– Jeg hadde axSpA. Etter at jeg ble diagnostisert har jeg begynt å få langt flere symptomer enn de kroniske ryggsmertene som først preget sykdommen min, men å ha en diagnose og bekreftelse på at dette ikke er «i hodet mitt», hjelper det meg til å stå på videre. Hvis historien min kan hjelpe andre med å få sin axSpA-diagnose tidligere enn jeg gjorde, vil det også hjelpe meg, sier hun.

Koblet ikke familiehistorie

Norske Linda forteller at hennes diagnosereise startet allerede da hun var 13 år, med stadige lammende smerter fra iliosakralleddene. Til tross for at axSpA var representert blant nære familiemedlemmer, fortalte legene henne at smertene var et resultat av dansingen, og at de ikke var noe å bekymre seg for. Men smertene ble mye verre, og da hun var 17 år var det så ille at hun knapt kunne gå til tider. Det fulgte flere legebesøk, hvor det ble utført forskjellige tester, blodprøver og røntgen, men det ble tilsynelatende ikke funnet noe unormalt. Til tross for familiehistorien hennes koblet ikke legene smertene til axSpA.

– Jeg ble fortalt at axSpA var noe som menn fikk, og at det var tydelig at jeg ikke hadde det, da det ikke var funn forenelig med det på røntgenbildene. Da jeg ble 21 år fikk jeg imidlertid nesten over natten alvorlig betennelse i hoftene, noe som gjorde at smertene og dagliglivet mitt ble mye vanskeligere å håndtere. Jeg ble tvunget til å bruke krykker og var bekymret for fremtiden min, bekymret for hva som skjedde med meg og hvordan jeg skulle leve livet mitt. Det var som å være i et fengsel i min egen kropp, forteller hun.

Kel Arceo hadde gjentatte legebesøk og måtte gjennom hofteoperasjon før det endelig ble bekreftet at han hadde axSpA. Illustrasjonsfoto: Comstock

Etter å ha fått en baby i midten av 20-årene forverret hoftene hennes seg så mye at hun ble tvunget til å få dem erstattet med proteser. Det var først da, mer enn ti år etter at det hele startet, at en revmatolog tilbød henne MR-undersøkelse. Resultatene ble da tydelige for legene. Det dreide seg om axSpA – den ikke-radiografiske varianten av sykdommen – og at sykdommen var roten til alle plagene gjennom så mange år.

LES OGSÅ: Den uakseptable diagnoseforsinkelsen

Sønnen ble heller ikke trodd

– Det som har vært det vanskeligste for meg å bære er at sønnen min, Anders, nå også har måttet gjennomgå mange lignende opplevelser, etter at han også begynte å få tidlige symptomer på axSpA i en alder av bare 12 år. Nok en gang forklarte legene at smertene var forårsaket av muskelbelastninger som følge av idrett, og nektet å vurdere muligheten for at det kunne være noe annet. Gitt den direkte arvelige gangen av axSpA gjennom flere generasjoner i familien min, kunne jeg ikke forstå hvorfor de ikke i det hele tatt ville vurdere muligheten for at sønnen min også nå led av denne forferdelige sykdommen. Uansett grunn var axSpA ganske enkelt ikke på radaren til legene, forteller hun.

I løpet av de neste fire årene var sønnens symptomer av og på, men ble gradvis verre. Hvert oppbluss var mer smertefullt for ham – og for henne som mor å være vitne til fra sidelinjen. Det var først etter at sønnen endelig ble henvist til en revmatolog at symptomene begynte å bli tatt mer på alvor. Blodprøven for genet HLA-B27 kom tilbake positiv, og til slutt, etter mange måneders venting, ble han innvilget en MR-skanning. Den avslørte skader på hoftene og i korsryggen, som røntgen og legens fysiske undersøkelser ikke hadde kunnet avdekke. Han er nå 15 år, men har allerede levd i flere år med plagene fra den inflammatoriske revmatiske sykdommen.

– Det som har vært det vanskeligste for meg å bære er at sønnen min nå også har måttet gjennomgå mange lignende opplevelser, sier norske Linda. Foto: Jackf /Dreamstime

– I løpet av noen uker etter at han fikk fastslått axSpA-diagnosen fikk han foreskrevet biologisk behandling, noe som har forandret livet hans helt. Det har også fjernet den psykologiske byrden han har levd med, nå som smertene – og alt som følger med disse – endelig har blitt anerkjent og har fått et navn. Vi vet at det også vil komme vanskelige tider fremover, men foreløpig lever sønnen min et mer «normalt» liv enn vi hadde forestilt oss. Og kanskje vel så viktig, vi har nå håp for fremtiden, sier hun.

Tre år med symptomer

Ricky White fra USA er i dag 37 år, frilansutvikler, forfatter og hjemmeværende husfar. Han var 24 år og jobbet som sykepleier da han først begynte å legge merke til smertene i korsryggen. Legen han oppsøkte diagnostiserte ham med isjias, og foreskrev derfor betennelsesdempende medisiner. De hjalp ikke veldig, og de tilbakevendende smertene gjorde at han havnet på sykehuset hvor han jobbet. Der fikk han rehabiliteringsopphold, i håp om å forbedre symptomene, som nå hadde begynt å gå utover arbeidsevnen hans.

– Det var på dette stadiet at det først ble antydet at jeg ikke bare led av en «dårlig rygg», siden smertene mine kom fra korsryggen, den delen som fester bekkenet til den nedre ryggraden. Jeg kunne ikke så mye om dette den gangen, men jeg fikk forskrevet flere betennelsesdempende medisiner, og ble anbefalt å gå til en fysioterapeut som kunne hjelpe meg med øvelser for å håndtere smertene, forteller han.

Smertene kom og gikk, men Ricky ble gradvis verre. Han fikk sykdomsoppbluss som var så intense at de tvang ham til å ta fri fra jobben. Til slutt kunne han knapt gå.

– Jeg husker en periode der det tok meg 15 minutter i lidelse bare for å komme meg fra soverommet til badet, og jeg bodde i en liten studioleilighet. I løpet av de neste tre og et halvt årene kjempet jeg meg til en axSpA-diagnose. Det var en kamp som ble komplisert av det faktum at jeg har en ikke-radiografisk form av tilstanden, der leddforandringer man vanligvis assosierer med sykdommen ikke er synlig, forteller han.

Gir tilbake

Ricky har innsett at til tross for de store vanskelighetene han gikk gjennom for å få en diagnose, så er historien hans mye bedre enn mange andre som lever med axSpA.

–  Jeg fikk diagnosen og kunne starte behandling med biologiske medisiner, noe som hadde en umåtelig positiv effekt. Enkelt sagt, alt føltes bedre. Jeg var også i stand til å starte med bassengbehandling, noe som bidro til å lindre symptomene mine, forteller han.

Diagnosen gjorde også at han ble introdusert for andre som har samme sykdommen. Han har fremdeles varierende sykdomsaktivitet, og er klar over at han har en degenerativ form av sykdommen, slik mange har. Likevel er han positivt innstilt til livet.

– Jeg er i stand til å leve livet på mine egne vilkår, og har også vært i stand til å gi tilbake til andre som lever med axSpA, blant annet gjennom etableringen av Walk Your AS Off – en skrittellerkonkurranse. Tre og et halvt år er fortsatt lang tid å vente på en diagnose, men mange venter mye lengre. Jeg orker ikke engang å tenke på hvor jeg ville vært nå, hadde dette vært min skjebne også, sier han.

Flere legespesialister

Kel Arceo fra Filippinene er 35 år og forteller at barrierene han møtte for å få diagnostisert axSpA dessverre er ganske typisk for mange som lever med sykdommen på Filippinene.

– De første symptomene mine dukket opp for snart ti år siden, og manifesterte seg først som ryggsmerter. I dag vet jeg at det er vanlig at primærlegen er første stoppested for de i min situasjon, og tross gjentatte legebesøk fikk jeg bare beskjed om å bruke smertestillende medisin uten resept. Da symptomene mine gradvis ble verre, og smertestillende medisiner tydeligvis ikke hjalp, klarte jeg via arbeidsplassen min å få tilgang til en ortoped. Det ble gjort en rekke undersøkelser og tester, men ingenting spesifikt ble funnet. Røntgen viste heller ikke noe unormalt, så axSpA ble aldri nevnt som en mulighet, forteller han.

Flere år etter at symptomene først dukket opp ble han henvist videre til en lege med spesialisering i rehabilitering, hvor han hadde flere behandlingsrunder – i håp om å finne noe som kunne fungere. Det gjorde det ikke, og symptomene ble gradvis forverret, faktisk så ille at alle områder av livet hans ble påvirket.

LES OGSÅ: Når ut med kunnskap til revmatologene der de er

Måtte hofteopereres

Etter hvert som årene gikk ble smertene i nedre del av rygg og hofteledd så store at han dro tilbake til rehabiliteringslegen, for å se om det var noe annet som kunne gjøres for å hjelpe ham.

– En ny skanning ble tatt, og den avslørte at jeg ikke hadde noe synovialvæske i hoftene, noe som betyr at jeg ikke hadde noe annet valg enn å gjennomgå en full hofteoperasjon. Når jeg ser tilbake er det klart at dette var et direkte resultat av de gjentatte oppblussene av betennelse som følge av axSpA. Derfor er operasjonen nesten helt sikkert noe som kunne vært unngått, hadde en diagnose blitt stilt tidligere, sier han.

Resultatene fra skanningen utløste imidlertid også en henvisning til en spesialist i revmatologi, som til slutt kunne konkludere med at axSpA var årsaken til alle årene med plager.

– Når jeg ser tilbake på det er det mange ting jeg skulle ønske at hadde foregått annerledes i diagnosereisen min, men jeg var også ekstremt heldig som hadde tilgang til medisinsk forsikring gjennom arbeidsplassen min. Mange andre på Filippinene har ikke det, og har ganske enkelt ikke råd til å oppsøke en spesialist, eller gjennomgå konsultasjoner og tester gjennom flere år, slik vi med axSpA ofte må. Jeg er derfor ikke i tvil om at det er mange tusen mennesker på Filippinene, og omkringliggende områder, som lider i stillhet som følge av symptomene på axSpA og ikke får den hjelpen de helt klart trenger, avslutter han.

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-21. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.

Verdens AS-dag 2022!

Sammen står vi sterkere

Verdens AS-dag er en årlig dag dedikert til mennesker som lever med axial spondyloartritt (axSpA), tidligere kalt Bekhterevs sykdom.

Dagen markeres og feires over hele verden den første lørdagen i mai. Våre medlemmer og støttespillere organiserer aktiviteter over hele verden for å øke bevisstheten om Axial Spondyloartritt og relaterte forhold. ASIF har 52 pasientorganisasjonsmedlemmer fra 42 land rundt om i verden.

AxSpA påvirker millioner av mennesker over hele verden.


Formålet med dagen er å:

Øke bevisstheten rundt sykdommen og hvilken innvirkning den har både fysisk, mentalt og følelsesmessig på menneskers liv.

Dele informasjon – De fleste har ikke hørt om Axial Spondyloartritt, så vi oppfordrer folk til å dele informasjon om sykdommen.

Å få kontakt med hverandre og holde sammen – Bli med på en digital eller fysisk markering, gå en tur med en venn, reager på folks innlegg på sosiale medier eller del dine egne historier med taggen #VerdensASdag2022 og #WorldASDay2022. Alt er lov!🙂

Felix Baldauf er en norsk bryter med AS. Vi kjører en stor kampanje med han i år, og her er en liten hilsen i anledning Verdens AS-dag.

Diagnosetesten

Har du hatt ryggsmerter i mer enn tre måneder?
Er det verre om morgenen og blir bedre når du beveger deg?
Kan det være betennelse?
Er du under 45 år?

Hvis ja, sjekk symptomene dine med diagnosetesten vår.
Resultatene kan gi nyttig informasjon når du snakker med legen din.

Leave your footprint

Verdens AS-dag handler om å spre bevissthet!

Legg igjen fotavtrykket ditt med en melding til andre om din opplevelse av axSpA, hva du skulle ønske du hadde visst i begynnelsen av reisen, hvor du fikk støtte, hva du er takknemlig for, noe du har lært – mulighetene er uendelige. Skriv på hvilket språk du ønsker og velg hvilken farge du vil!

Gå inn på www.asif.info/footprint for å plassere fotavtrykket på himmelen. Les andres meldinger ved å holde markøren over fotavtrykkene.

Global Spondyloarthritis Summit

I anledning Verdens AS-dag har du også mulighet til å få med deg 12 presentasjoner om Spondyloartritt fra anerkjente revmatologer og eksperter inne helse!

Enten du er ny diagnostisert eller har levd med sykdommen lenge, vil du lære praktiske tips og verktøy for å hjelpe deg med å ta informerte beslutninger om din helse og behandlingsalternativer.

Alle presentasjoner vil være tilgjengelige på nett gratis 6-7 mai 2022 men du må registrere deg for å få tilgang.

En kropp til besvær: Spafo Norge gjester podcast

Lillann Wermskog, Gunnstein Bakland og Ida Vindstad.
Fra øverst til venstre: Lillann Wermskog, Gunnstein Bakland og Ida Vindstad.
Foto: Lise Mette Eidet, Elisabeth O. Nilsen, Sh**t Happens og Spaxia/Dreamstime.com

En kropp til besvær

Tekst: Lise Mette Eidet

Sliter du med smerter i kroppen i tillegg til din IBD? Spafo Norges leder Lillann Wermskog medvirker i den nyeste episoden av podcasten Sh**t happens. I denne episoden snakker IBD-Ida med Lillann og revmatolog Gunnstein Bakland om IBD, muskel-, skjelett- og leddsmerter. De besvarer blant annet spørmsål fra lytterne. Her har vi samlet litt informasjon relatert til episoden.

Ida Vindstad ble alvorlig syk som 17-åring med kronisk fordøyelsessykdom. Hun savnet et sted å finne info, høre om andre sine erfaringer og å få tips og råd til hvordan takle livet som kronisk syk. Nå driver hun podcasten Sh**t happens for alle som er berørt av kronisk fordøyelsessykdom. Les artikkelen Enteroartritt – Åpenhet gir kunnskap.

Lillann Wermskog er leder i Spafo Norge og jobber interessepolitisk og med prosjekter som skal gjøre en forskjell for medlemmene våre. Hun er også med i det internasjonale teamet til Axial spondyloarthritis international federation (ASIF) og har blant annet vært med på den store spørreundersøkelsen IMAS.

Gunnstein Bakland er forsker og overlege ved revmatologisk avdeling på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø. Han tok sin doktorgrad på temaet ankyloserende spondyloartritt og har skrevet en rekke artikler om forskning på diagnosen.

Skjermdump fra intervjuet

Hjelpemidler

I podcasten kommer temaet hjelpemidler opp. Det finnes en tilskuddsordning, hvor du kan få inntil 2020 kroner til å kjøpe småhjelpemidler. I 2021 skrev vi en artikkel der du steg-for-steg kan få hjelp til å fylle ut søknaden til småhjelpemidler.

Les artikkelen her: SLIK SØKER DU OM TILSKUDD TIL SMÅHJELPEMIDLER

Enteroartritt

Enteroartritt er inflammatorisk tarmbetennelse med leddsmerter, som enten Crohns eller Ulcerøs kolitt.

LES OM CROHNS SYKDOM og ULCERØS KOLITT

Spafo Norge har spilt inn diagnosefilmer for alle spondyloartrittene, og i diagnosefilmen om enteroartritt møter vi IBD-Ida. Etter flere år med smerter og betennelser i albue og skulder i tenårene, fikk hun kvalme, magesmerter, blodig diare og utmattelse. Etter selv å ha vært kronisk syk i mange år ønsket Ida å dele sin historie med flere for å bruke erfaringene sine til noe godt. Hun deltok i diagnosefilmen vår for å hjelpe andre i samme situasjon, og for å fortelle at det går an å leve et godt liv til tross for sykdom.

Lurer du på noe om spondyloartritter?

Spafo Norge har en rekke likepersoner, som har svartjeneste på nett og svarer på spørsmål når du ringer hjelpetelefonen vår. Tilbudet er for alle som har spørsmål i forbindelse med det å leve med spondyloartritter, så man trenger ikke å være medlem for å ta kontakt.

Hjelpetelefonen : 412 04 200

Send e-post til Spafo Hjelper Deg

Telefontiden vår er onsdager klokken 12-15 og 18-21

Telefontjenesten er stengt på offentlige helligdager, som i forbindelse med påske, pinse og jul.

En likeperson er en som har personlig kunnskap og erfaring rundt det å leve med kronisk sykdom i hverdagen. Gjennom likepersonarbeid kan vi dele våre erfaringer og gi råd og veiledning om revmatisk sykdom, selv om vi ikke er medisinfaglig utdannet.

Spafo Norge har 30 likepersoner rundt om i Norge. Likepersonene står på stand på sykehus, deltar på pasientkurs, snakker med pasienter om spondyloartritter, og deler ut informasjonsbrosjyrer. Likepersonene svarer også på spørsmål på telefon 41204200 og på epost: spafohjelperdeg@spafo.no

Spafo Hjelper Deg – SPAFO