SPAFO

Utenlandsstudier, ukjente skjelettplager og TV-dokumentar

Spafo Norge har straks et nytt medlemsblad klart. Blant artikler om nytt og nyttig finner du informasjon om tilrettelegging ved studier i utlandet, en splitter ny dokumentarfilm om folk med spondyloartritt, skjelettplager i skambeinet og nyere forskning på kosthold og revmatisk sykdom.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I et helt år har Vibeke med aksial spondyloartritt, Vilde med Crohns sykdom og Thomas med psoriasisartritt blitt fulgt av et filmteam. De deler åpenhjertig om både gode og dårlige dager. I denne utgaven av Spondylitten forteller de tre om hvordan det var å delta i prosessen, og åpner opp enda litt til…

Denne høsten kan du glede deg til dokumentarfilmen Lev Vel på VGTV. Den er et samarbeid mellom Spondyloartrittforbundet Norge, Psoriasis- og eksemforbundet, Mage- tarmforbundet og filmselskapet Hacienda Film AS. Den handler om det å ikke se syk ut, men likevel ha plager fra mage, hud og ledd.

Utdanning i utlandet

Om du har helseutfordringer eller funksjonsnedsettelse kan du få tilrettelegging under studier i utlandet. Det finnes også flere økonomiske støtteordninger å benytte seg av, så du slipper å spe på studentøkonomien ved å jobbe ved siden av studiene. I denne høstutgaven av medlemsbladet vårt tar vi for oss nyttige ting knyttet til utenlandsstudier når man har kronisk sykdom, både når det gjelder finansiering, tilrettelegging, medisiner, behandling og trening.

Ukjente skjelettplager

Nyere forskning har funnet at betennelser i skambeinet i bekkenet er et ukjent trekk ved spondyloartritt – hos både menn og kvinner. Forskerne mener dette er lite beskrevet ved spondyloartritt, og at det burde være en del av kriteriene for å sette en diagnose. Denne typen betennelse fører til bekkenleddsmerter, men kan også stråle til sete og bakside av lår, men de bedres ikke av bevegelse. Vi har også med noen gode tips og råd til deg som opplever smerter fra bekkenet, og hvordan plagene kan letnes noe.

Forskning på kosthold

En stor andel pasienter med revmatisk sykdom tror at kosthold påvirker symptomene, men hva sier egentlig forskningen? Har revmatisk diagnose betydning for om dietten man benytter gir redusert sykdomsaktivitet? Vi har sett på nyere forskning om ulike typer kosthold og revmatisk sykdom.

Nye, norske resultater

Den store IMAS-undersøkelsen er verdensomspennende og har nå blitt enda større. Der er det nå inkludert besvarelser fra over 5500 pasienter med aksial spondyloartritt. De oppdaterte resultatene ble først presentert under forskningskongressen EULAR 2023 i Milano i juni, der det ble trukket fram kjennetegn på axSpA-pasientene i ulike land.

I august ble de norske resultatene presentert på den skandinaviske revmatologikongressen SCR i København. Der ble det blant annet fortalt at fatigue og morgenstivhet påvirker den psykiske helsen, samt at sykdomsaktiviteten har betydning for arbeidsmulighetene.

Telemedisin

Digitale konsultasjoner har blitt mer vanlig de siste årene. En fersk pasientundersøkelse viser at et stort flertall er fornøyde med muligheten for å benytte telemedisin, men de fleste foretrekker fortsatt fysiske konsultasjoner. Vi forteller om hvilke ønsker pasientene har for sin digitale helsehverdag. Vi har også sett nærmere på digital oppfølging av pasienter med inflammatorisk tarmsykdom, som nå er tilgjengelig via det virtuelle sykehuset i Vestre Viken.

Ferske studier på SpA

En nordisk studie har avdekket at en betydelig andel av pasienter med aksial spondyloartritt hadde brukt flere biologiske legemidler underveis i behandlingsforløpet. Det viser at dette er en sykdom som det kan være utfordrende å behandle. En annen studie finner ingen økt kreftrisiko hos revmatologiske pasienter med tidligere kreft, uansett om de tar syntetiske eller biologiske legemidler.

Vi har også sett på en studie som har undersøkt opioidbruk hos ungdom med IBD-relatert spondyloartritt og hvilke risikofaktorer som har betydning for å utvikle antistoffer hos de som benytter biologisk medisin.

Digitalt og papir

Vi gleder oss til å dele Spondylittens høstutgave med dere! Husk at Spafo Norges medlemsblad kan leses både digitalt og papir, men at medlemskontingenten må være betalt for å få tilgang. Du velger selv hvilken form du vil ha bladet i. Har du ønske om å endre fra papir til digitalt blad tar du kontakt med medlemsansvarlig.

Ca. 26. september skal Spondylitten 3-23 være å finne i postkassene, via Spafo Norges nyhetsbrev til medlemmer og som digital lesefil ved å logge inn på MinSide.

Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.

I år er det 10 år siden Spondyloartrittforbundet Norge ble dannet, for å jobbe med informasjons- og opplysningsarbeid om spondyloartritt. Vi skal feire på mange måter, blant annet med å dele ut pris til en som har hatt stor betydning for SpA-diagnosene.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Spafo Norge sitt kjerneformål er å tilby god kunnskap om de forskjellige diagnosene innenfor kategorien spondyloartritt (SpA).

– Vi jobber også interessepolitisk for alle medlemmene og driver en likepersontjeneste. Forbundet skal bidra til å bedre livskvaliteten og livsvilkår for mennesker med nedsatt funksjonsevne i samfunnet, som følge av SpA og lignende sykdommer – uavhengig av sosiale, økonomiske og kulturelle forhold, forteller leder Lillann Wermskog.

Solid kunnskapsbank

Dette viktige informasjonsarbeidet gjøres via mange ulike kanaler, for å kunne nå ut med trygg og god kunnskap til både pasienter, pårørende og helsepersonell.

– Gjennom mange års iherdig arbeid har vi klart å bygge en solid kunnskapsbank om ankyloserende spondylitt/radiografisk aksial spondy­loartritt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, enteroartritt (Crohns sykdom, ulcerøs kolitt med leddplager), reaktiv artritt og juvenil spondyloartritt (barneleddgikt/JIA), sier hun.

Spafo Norge tilbyr nå innholdsrike nettsider, det gode medlemsbladet Spondylitten, den nye podkasten Spafopodden og informasjon via flere kanaler i sosiale medier.

– I tillegg har vi i det siste produsert lengre webinarer og korte diagnosefilmer. De handler om SpA-diagnosene og håndtering av livet med slik kronisk sykdom, sier Spafo-lederen.

Nominering til Spafoprisen

Wermskog forteller at 10-årsjubileet skal feires på flere måter, men først og fremst ønsker forbundet å hedre en som har, eller har hatt, en stor betydning for spondyloartrittdiagnosene.

– Vi håper medlemmene våre vil bidra med å nominere kandidater til den nye Spafoprisen! Det bør være en som du mener har hatt stor betydning for disse diagnosene, som for eksempel en lege, sykepleier, revmatolog, fysioterapeut, forsker, eller en likeperson. Det kan også være noen som har utmerket seg med å jobbe for at flere skal kunne leve bedre med denne typen sykdom, sier hun.

Via DENNE LENKEN kan alle sende inn forslag, og skrive litt om hvordan akkurat denne personen har utmerket seg og derfor fortjener Spafoprisen.

– Den som velges ut vil få være med i en episode av Spafopodden, og det blir laget en artikkel til medlemsbladet og nettsiden vår, legger hun til.

Spafo Norges likepersoner i Ålesund arrangerer slyngetrening på Frisksenteret for medlemmer av Spafo Norge.  

Treningstider vår 2023: 

Tirsdager: 18:10 – 19:10 med fysioterapeut Ivar Førland Lauvsnes.  

Torsdager 17:00 – 18:00 med fysioterapeut Bernt Solvang. 

Vel møtt og god trening!  

Kontaktinformasjon for slyngetrening: 

Mary Ann Herø: maryann3652@hotmail.com tlf:40 62 48 10 

Margrethe Aarseth: margraar@online.no tlf: 99 74 89 52