Vi er med deg på ferie!

I sommer kan du ta med deg Spafo Norge overalt – takket vår MinSide – løsning! På spafo.no og spondylitten.no kan du som er medlem enkelt logge deg inn på MinSide. Husk at du må ha betalt medlemsavgiften for å få tilgang på MinSide. Der kan du administrere ditt medlemskap, og velge om du ønsker digital eller papirutgave av medlemsbladet vårt Spondylitten. Med MinSide kan du ta med deg vår kunnskap overalt – på sofaen, på bussen eller på hytta! I vårt digitale arkiv kan du lese medlemsbladet vårt – du får tilgang til både nye og tidligere utgaver av Spondylitten.

Spørsmål rundt medlemskap og faktura? Ta kontakt med medlemsansvarlig på medlem@spafo.no eller på tlf 400 85 106

Slik logger du deg inn:

Gå inn på https://spafo.no. Er du på PC og nettbrett finner du MinSide i hovedmenyen øverst på venstre side av nettsiden. Bruker du mobil finner du MinSide ved å trykke på menyen i høyre hjørne. Trykk på MinSide og deretter på Logg inn.

Når du har trykket på MinSide, kommer du hit til denne siden:

For å logge deg inn på MinSide skriver du inn ENTEN medlemsnummeret, som du finner på fakturaen eller bakpå papirutgaven av Spondylitten, ELLER med din e-post som er registrert ved ditt medlemskap. Du bruker postnummeret ditt som passord, f. eks 5006.

Når du er innlogget møter du denne siden. Her kan du endre adresse og bytte passord.

Ved å trykke på Spondylitten kommer du til tidligere utgivelser av medlemsbladet vårt. Trykk på “Les” og du har hele bladet foran deg, uansett om du er på hytta eller hjemme på sofaen!

EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021

EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021 ble delt ut til IMAS. IMAS – International Map of Axial Spondyloarthitis, samler pasienter, pasientorganisasjoner, klinikere og forskere fra hele verden for å belyse viktige spørsmål som er viktige for pasienter med axSpA. Målet til IMAS er å spre kunnskap og funn fra forskning om hvordan mennesker med axSpA opplever sykdommen fysisk, psykologisk og sosialt. IMAS har pasientens perspektiv, og ønsker å heve livskvaliteten til axSpA pasienter over hele verden.

Gjennom EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021 har IMAS blitt anerkjent for det viktige arbeidet de gjør, og innvirkningen det vi ha på livet til axSpA pasienter. European Federation og Pharmaceutical Industries and Federations uavhengige jury valgte IMAS som totalvinner av 60 prosjekter.

Tusenvis av pasienter over hele verden som har deltatt i IMAS-prosjektet og har hjulpet til med å avdekke problemer og utfordringer knyttet til diagnosen, hva som er viktigst for dem, og hvordan axSpA påvirker deres emosjonelle velvære og psykiske helse.

Spafo Norges leder og interessepolitisk ansvarlig, Lillann Wermskog, har deltatt aktivt i flere år med arbeidet i IMAS. I denne videoen får du høre mer om både hennes arbeid, andre pasientorganisasjoner og forskere sitt engasjement i forbindelse med IMAS.

Gratulerer med Verdens AS dag!

I dag feirer Spafo Norge Verdens AS dag sammen med ASIF (Axial Spondyloarthritis Internasjonal Federation).

På Verdens AS dag organiserer ASIF sine medlemmer og deres støttespillere aktiviteter rundt i verden for å øke bevisstheten om aksial spondyloartritt. ASIF har 51 pasientorganisasjonsmedlemmer fra 42 ulike land.

Verdens AS dag feires hvert å den første lørdagen i mai, men i år blir dagen feiret lørdag 8. mai. Til tross for pandemirelaterte vanskeligheter ble Verdens AS dag 2020 likevel gjennomført internasjonalt. Dagen ble markert med ulike turer og aktiviteter, som ble delt i sosiale medier, og budskapet med fokus på axSpA diagnosen nådde langt ut globalt.

Hovedtemaet for Verdens AS dag i 2021 er SAMMEN – axSpA og emosjonelt velvære. ASIF ønsker å rette søkelyset på sammenhengen mellom fysisk og mental helse, og de utfordringene axSpA – pasienter kan møte. Når man lever med axSpA er det viktig å behandle hele kroppen, både det fysiske og det psykiske.

Gjennom markeringen av Verdens AS dag gir vi deg gode verktøy til å både håndtere kronisk sykdom og strategier for å ivareta en god psykisk helse. Les mer på ASIF sin nettside: https://asif.info/worldasday/

Hovedtemaet er delt inn i tre kategorier; kunnskap, mestring og støtte.

Kunnskap om egen diagnose er viktig fordi det gir bedre mental helse, emosjonelt velvære og du lever bedre med sykdommen. Å ha god følelsesmessig velvære betyr ikke at du alltid er glad og fri for negative følelser. Det handler om å ha ferdighetene og ressursene til å håndtere det daglige.

Med kronisk sykdom som axSpA er det viktig å lære seg metoder for mestring. Få kunnskap om hvordan du redusere stress, angst og depresjon og forbedre ditt emosjonelle velvære. De psykologiske og fysiske fordelene med trening kan bidra til å forbedre humøret, redusere angst og hjelpe symptomene på axSpA.

Hvordan søke hjelp og støtte for ditt emosjonelle velvære? Gjennom medlemskap i en pasientorganisasjon treffer du andre med samme diagnose, og du får informasjon og kunnskap om hvordan du kan håndtere kronisk sykdom. Du er ikke alene!

ASIF ønsker at Verdens AS – dag skal være en dag som bringer oss sammen ved å vise støtte og omsorg til hverandre. Denne dagen arrangerer pasientorganisasjonene rundt om i verden aktiviteter for å skape større bevisstgjøring og fokus rundt diagnosen.

– Fysisk aktivitet er bra for både kropp og sinn, og Spafo Norge oppfordrer alle til å gjøre en hyggelig fysisk aktivitet på Verdens AS – dag, enten alene eller sammen med andre. Følg med på våre sosiale medier hvordan vi feirer dagen i dag – og bli med å feire sammen med oss, oppfordrer leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.Vær med å feire Verdens AS dag

Følg oss på Instagram!

Vil du markere Verdens AS dag?

  • Bli med på en av Spafo Norges turer ved ditt hjemsted
  • Gjør en hyggelig aktivitet alene eller sammen med familie eller venner
  • Ta gjerne bilder fra dagen
  • Følger du oss på Instagram og deler bildene dine fra Verdens AS dag kan du bli med i trekningen av Spafo sekken.
  • Tagg oss på Instagram @norgespafo og bruk hashtaggene #spafonorge og #worldasday2021
  • Del med oss i sosiale medier

Kampanjen Advantage Hers

Advantage Hers

Live webinar

Advantage Hers er en global kampanje, med formål om å motivere kvinner som lever med en kronisk inflammatorisk sykdom til å leve ut sine drømmer til tross for sin diagnose. Inspirert av tennisstjernen Caroline Wozniackis egne erfaringer med å arbeide for å få grep om hennes revmatoid artritt, gir Advantage Hers verktøyene for å hjelpe deg med å bygge din plan for behandling og sykdomshåndtering.

I forbindelse med kampanjen deltok Spafo Norge i live – webinar arrangert av Advantage Hers. Tema i webinaret var kvinner med inflammatorisk revmatisk sykdom. Blant gjestene var Caroline Wozniacki, som fortalte om sine erfaringer og hvordan hun har møtt utfordringene fra de første symptomer til hun fikk leddgikt-diagnosen, som hun fikk mens hun ennå var på toppen av sin karriere. Vertinne for webinaret Gjyri Helén Werp i samtale med revmatolog Anita Kåss og deltakere fra Spafo Norge og NRF om det å leve med kronisk sykdom – både på godt og vondt!

Få nyttige tips og les mer om Advantage Hers kampanjen her: https://www.ucb.com/advantage-hers/no

Turgrupper og aktiviteter

Spafo Norges likepersoner har flere aktiviteter som du kan være med på.

Turgruppe i Bergen

Spafo Norge har nylig startet turgruppe i Bergen, og du får muligheten til å både bevege deg og å treffe andre med revmatisk sykdom. Det vil også være en likeperson med på turen som kan svare på spørsmål angående det å leve med revmatisk sykdom. Turene går to onsdager i måneden og starter klokken 18.00. Vi går varierte turløyper der alle kan delta. Ta gjerne med et familiemedlem eller en venn, og bli med på tur! Følg med på våre sosiale medier for aktuelle datoer, oppmøtested og turmål. For nærmere informasjon ta kontakt med Lill på lill.due@spafo.no

Turgruppe i Ålesund

I Ålesund har likepersonene Margrethe og Mary Ann gågruppe to tirsdager i måneden. Turene starter kl. 18.00. Her kan alle være med, og turene er tilrettelagt for en litt varierende fysisk form blant deltakerne. Følg med på vår facebook side, der blir turene lagt ut i arrangementer, med informasjon om oppmøtested og turmål.

For nærmere informasjon kontakt med Margrethe på margaar@online.no

Slyngetrening i Ålesund

Spafo Norges likepersoner i Ålesund arrangerer slyngetrening på Frisksenteret mandager 17.00-18.00 og torsdager kl 17:00-18:00, med fysioterapeut som leder treningen. Slyngetreningen blir også lagt ut i arrangementer på vår facebookside.

Påmelding kreves, da det fort kan bli fullt i gruppene. Ta kontakt Mary Ann på e-post: maryann3652@hotmail.com

Turgruppe i Stavanger

I Stavanger har likeperson Eva gågruppe hver tirsdag rundt Lille Stokkavann. Ønsker du å være med på tur, er det oppmøte ved Byhaugkafeen kl 18.00. Vi har plass til flere, så inviter gjerne med en venn, eller familiemedlem Ta gjerne med egne turstaver om du har det. Turene legges ut på arrangementer på vår facebookside.

Ved spørsmål, kontakt Eva på uela@online.no

For oppdatert informasjon om våre turer og aktiviteter – følg med på vår facebookside: https://www.facebook.com/spafonorge/ og instagramkonto: https://www.instagram.com/norgespafo/

Vi planlegger Verdens As dag globalt

Spafo Norge deltok i dag på World AS Day Members Webinar i forbindelse med planleggingen av Verdens AS dag 2021. Som medlem i ASIF – Axial Spondyloarthritis International Federation – er Spafo Norge med i planleggingen av hvordan vi best mulig kan gjennomføre årets feiring og markering av dagen. Leder i Spafo Norge, og styremedlem i ASIF, Lillann Wermskog, ønsket alle velkommen til World AS Day Members Webinar. Hun oppfordret alle medlemsorganisasjonene og deres medlemmer til å delta i årets kampanje.

– Det er viktig å være en del av en pasientorganisasjon, man er ikke alene om utfordringene man har i hverdagen med kronisk sykdom. Det er viktigere enn noen gang at vi står sammen. Vær med oss og gjør denne dagen til den største, oppfordret hun.

– La oss stå sammen på denne dagen, sammen er vi sterkere.

Hovedtemaet for Verdens AS dag i 2021 er SAMMEN – axSpA og emosjonelt velvære. Hovedtemaet er delt inn i tre kategorier: Kunnskap: Psykisk helse, emosjonelt velvære og aksial spondyloartritt. Mestring: Hvordan redusere stress, angst og depresjon og forbedre ditt emosjonelle velvære. Støtte: Hvordan søke hjelp og støtte for ditt emosjonelle velvære.

Følg med på våre sosiale medier framover hvordan du kan være med å feire dagen med oss den 08.mai 2021.

Verdens AS dag er en årlig dag dedikert til mennesker med aksial spondyloartritt (axSpA). Til tross for pandemien var Verdens AS dag i 2020 vellykket. Takket være så mange land som deltok, nådde kampanjen fantastiske seertall på sosiale medier – hele 4,1 millioner mennesker.

Les mer om World AS Day her: https://asif.info/worldasday/

MinSide – løsning!

Endelig – nå har Spafo Norge fått MinSide – løsning! På spafo.no og spondylitten.no kan du som er medlem enkelt logge deg inn på MinSide. Husk at du må ha betalt medlemsavgiften for å få tilgang på MinSide. Der kan du administrere ditt medlemskap, og velge om du ønsker digital eller papirutgave av medlemsbladet vårt Spondylitten. Med MinSide kan du ta med deg vår kunnskap overalt – på sofaen, på bussen eller på hytta! I vårt digitale arkiv kan du lese medlemsbladet vårt – du får tilgang til både nye og tidligere utgaver av Spondylitten.

Spørsmål rundt medlemskap og faktura? Ta kontakt med medlemsansvarlig på medlem@spafo.no eller på tlf 400 85 106

Slik logger du deg inn:

Gå inn på https://spafo.no. Er du på PC og nettbrett finner du MinSide i hovedmenyen øverst på venstre side av nettsiden. Bruker du mobil finner du MinSide ved å trykke på menyen i høyre hjørne. Trykk på MinSide og deretter på Logg inn.

Når du har trykket på MinSide, kommer du hit til denne siden:

For å logge deg inn på MinSide skriver du inn ENTEN medlemsnummeret, som du finner på fakturaen eller bakpå papirutgaven av Spondylitten, ELLER med din e-post som er registrert ved ditt medlemskap. Du bruker postnummeret ditt som passord, f. eks 5006.

Når du er innlogget møter du denne siden. Her kan du endre adresse og bytte passord.

Ved å trykke på Spondylitten kommer du til tidligere utgivelser av medlemsbladet vårt. Trykk på “Les” og du har hele bladet foran deg!

Verdens AS dag 2021

Verdens AS dag faller årlig på den første lørdagen i mai. Siden den første lørdagen i mai 2021 er 01. mai, blir AS dagen markert 08. mai! Sett av datoen allerede nå, slik at du kan være med og feire dagen sammen med oss.

Til tross for vanskeligheter knyttet til pandemien ble Verdens AS dag i 2020 gjennomført verden over. Pasientorganisasjoner markerte dagen på ulike måter, og delte det på sosiale medier, slik at man fikk en opplevelse av å likevel være sammen. Temaet i 2020 var «Together» – axSpa and mental heath”. Budskapet nådde mange mennesker på sosiale medier, bl. a på Facebook nådde Verdens AS dag hele 4,1 millioner mennesker.

Temaet for 2021 vil være #axSpa and #EmotionalWellness. Sammen med ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) jobber Spafo Norge for å finne gode verktøy til å både håndtere kronisk sykdom og strategier for å ivareta en god psykisk helse.

Spafo Norge håper på å bidra til å gjøre Verdens AS dag enda bedre og større i 2021, og vi håper flere vil delta sammen med oss!

Hold deg oppdatert om Verdens AS dag her: World AS Day – Saturday 8 of May 2021

Bør du bruke kosttilskudd for sikkerhets skyld?

Visste du at personer med muskel- og skjelettlidelser eller med en revmatisk sykdom er

en gruppe som i særlig grad eksponeres for målrettet markedsføring av kosttilskudd?

Samtidig kan det være utfordrende å vite hvilken informasjon du kan stole på.

Gjennom media, reklame og sosiale medier blir du daglig eksponert for helsepåstander om forskjellige kosttilskudd. Mange tilskudd retter seg mot deg som har muskel- og skjelettplager eller revmatisk sykdom. Hva er forbruket av kosttilskudd og hvilke tilskudd er vanligst å bruke? Hvorfor benyttes ulike tilskudd og hvem tar du imot råd om kosttilskudd fra?  Hvordan vurderer du informasjon om helse?

Det finnes per i dag få studier som har undersøkt forbruket av kosttilskudd hos personer med muskel- og skjelettlidelser og/eller revmatisk sykdom. Forskere ved OsloMet – storbyuniversitetet gjennomfører i disse dager en spørreundersøkelse i samarbeid med Norsk Revmatikerforbund om temaet. Vi ønsker å nå bredere ut for å bedre treffe alle målgrupper og vil derfor invitere flere til å delta. Vi setter stor pris på om du deltar i studien om forbruk av kosttilskudd og vurdering av helseinformasjon. Deltakelsen er helt anonym. Studien skal bidra til å øke kunnskap om kosttilskudd og hvordan man forstår og tolker helseinformasjon blant personer med muskel- og skjelettlidelser og/eller revmatisk sykdom.

Vi håper du ønsker å delta i studien om kosttilskudd! Trykk på lenken https://nettskjema.no/a/176852 for å delta i studien.

God jul!

Spafo Norge ønsker alle en fredelig og god jul. Til tross for korona pandemien er vi glade for å ha kommet gjennom et år som har vært annerledes for alle, og vi har klart å gjennomføre vårt arbeid gjennom alternative løsninger og digitale plattformer. Vi takker alle våre medlemmer, følgere og samarbeidspartnere for at dere følger oss og støtter vårt arbeid. Vi er også takknemlig for alle som bidrar med frivillig arbeid i organisasjonen. Spafo Norges likepersoner gjør også en stor innsats, både på hjelpetelefonen Spafo Hjelper Deg, og ved å arrangere turgrupper og andre aktiviteter. Dette vil vi fortsette med i 2021, og vi håper å kunne starte flere aktiviteter med likepersoner.

Vi i Spafo Norge vil i det nye året fortsette å bidra med økt kunnskap om spondyloartritt og dele informasjon rundt det å leve med kronisk sykdom. Vi ser fram til et nytt år med mange spennende prosjekter som Spafo Norge skal være med på. Vi har stor tro på at kunnskap rundt egen diagnose bidrar til et bedre liv med sykdom. Følg med på våre nettsider og sosiale medier for å holde deg oppdatert!

Riktig god jul, og med ønske om et godt nytt år!