Vi planlegger Verdens As dag globalt

Spafo Norge deltok i dag på World AS Day Members Webinar i forbindelse med planleggingen av Verdens AS dag 2021. Som medlem i ASIF – Axial Spondyloarthritis International Federation – er Spafo Norge med i planleggingen av hvordan vi best mulig kan gjennomføre årets feiring og markering av dagen. Leder i Spafo Norge, og styremedlem i ASIF, Lillann Wermskog, ønsket alle velkommen til World AS Day Members Webinar. Hun oppfordret alle medlemsorganisasjonene og deres medlemmer til å delta i årets kampanje.

– Det er viktig å være en del av en pasientorganisasjon, man er ikke alene om utfordringene man har i hverdagen med kronisk sykdom. Det er viktigere enn noen gang at vi står sammen. Vær med oss og gjør denne dagen til den største, oppfordret hun.

– La oss stå sammen på denne dagen, sammen er vi sterkere.

Hovedtemaet for Verdens AS dag i 2021 er SAMMEN – axSpA og emosjonelt velvære. Hovedtemaet er delt inn i tre kategorier: Kunnskap: Psykisk helse, emosjonelt velvære og aksial spondyloartritt. Mestring: Hvordan redusere stress, angst og depresjon og forbedre ditt emosjonelle velvære. Støtte: Hvordan søke hjelp og støtte for ditt emosjonelle velvære.

Følg med på våre sosiale medier framover hvordan du kan være med å feire dagen med oss den 08.mai 2021.

Verdens AS dag er en årlig dag dedikert til mennesker med aksial spondyloartritt (axSpA). Til tross for pandemien var Verdens AS dag i 2020 vellykket. Takket være så mange land som deltok, nådde kampanjen fantastiske seertall på sosiale medier – hele 4,1 millioner mennesker.

Les mer om World AS Day her: https://asif.info/worldasday/

MinSide – løsning!

Endelig – nå har Spafo Norge fått MinSide – løsning! På spafo.no og spondylitten.no kan du som er medlem enkelt logge deg inn på MinSide. Husk at du må ha betalt medlemsavgiften for å få tilgang på MinSide. Der kan du administrere ditt medlemskap, og velge om du ønsker digital eller papirutgave av medlemsbladet vårt Spondylitten. Med MinSide kan du ta med deg vår kunnskap overalt – på sofaen, på bussen eller på hytta! I vårt digitale arkiv kan du lese medlemsbladet vårt – du får tilgang til både nye og tidligere utgaver av Spondylitten.

Spørsmål rundt medlemskap og faktura? Ta kontakt med medlemsansvarlig på medlem@spafo.no eller på tlf 400 85 106

Slik logger du deg inn:

Er du på PC og nettbrett finner du MinSide i hovedmenyen øverst på venstre side av nettsiden. Bruker du mobil finner du MinSide ved å trykke på menyen i høyre hjørne. Trykk på MinSide og deretter på Logg inn.

Brukernavnet ditt er medlemsnummeret, som du finner på fakturaen eller bakpå papirutgaven av Spondylitten. Det er også mulig å logge deg inn med din e-post som er registrert ved ditt medlemskap. Du bruker postnummeret ditt som passord.

Verdens AS dag 2021

Verdens AS dag faller årlig på den første lørdagen i mai. Siden den første lørdagen i mai 2021 er 01. mai, blir AS dagen markert 08. mai! Sett av datoen allerede nå, slik at du kan være med og feire dagen sammen med oss.

Til tross for vanskeligheter knyttet til pandemien ble Verdens AS dag i 2020 gjennomført verden over. Pasientorganisasjoner markerte dagen på ulike måter, og delte det på sosiale medier, slik at man fikk en opplevelse av å likevel være sammen. Temaet i 2020 var «Together» – axSpa and mental heath”. Budskapet nådde mange mennesker på sosiale medier, bl. a på Facebook nådde Verdens AS dag hele 4,1 millioner mennesker.

Temaet for 2021 vil være #axSpa and #EmotionalWellness. Sammen med ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) jobber Spafo Norge for å finne gode verktøy til å både håndtere kronisk sykdom og strategier for å ivareta en god psykisk helse.

Spafo Norge håper på å bidra til å gjøre Verdens AS dag enda bedre og større i 2021, og vi håper flere vil delta sammen med oss!

Hold deg oppdatert om Verdens AS dag her: World AS Day – Saturday 8 of May 2021

Bør du bruke kosttilskudd for sikkerhets skyld?

Visste du at personer med muskel- og skjelettlidelser eller med en revmatisk sykdom er

en gruppe som i særlig grad eksponeres for målrettet markedsføring av kosttilskudd?

Samtidig kan det være utfordrende å vite hvilken informasjon du kan stole på.

Gjennom media, reklame og sosiale medier blir du daglig eksponert for helsepåstander om forskjellige kosttilskudd. Mange tilskudd retter seg mot deg som har muskel- og skjelettplager eller revmatisk sykdom. Hva er forbruket av kosttilskudd og hvilke tilskudd er vanligst å bruke? Hvorfor benyttes ulike tilskudd og hvem tar du imot råd om kosttilskudd fra?  Hvordan vurderer du informasjon om helse?

Det finnes per i dag få studier som har undersøkt forbruket av kosttilskudd hos personer med muskel- og skjelettlidelser og/eller revmatisk sykdom. Forskere ved OsloMet – storbyuniversitetet gjennomfører i disse dager en spørreundersøkelse i samarbeid med Norsk Revmatikerforbund om temaet. Vi ønsker å nå bredere ut for å bedre treffe alle målgrupper og vil derfor invitere flere til å delta. Vi setter stor pris på om du deltar i studien om forbruk av kosttilskudd og vurdering av helseinformasjon. Deltakelsen er helt anonym. Studien skal bidra til å øke kunnskap om kosttilskudd og hvordan man forstår og tolker helseinformasjon blant personer med muskel- og skjelettlidelser og/eller revmatisk sykdom.

Vi håper du ønsker å delta i studien om kosttilskudd! Trykk på lenken https://nettskjema.no/a/176852 for å delta i studien.

God jul!

Spafo Norge ønsker alle en fredelig og god jul. Til tross for korona pandemien er vi glade for å ha kommet gjennom et år som har vært annerledes for alle, og vi har klart å gjennomføre vårt arbeid gjennom alternative løsninger og digitale plattformer. Vi takker alle våre medlemmer, følgere og samarbeidspartnere for at dere følger oss og støtter vårt arbeid. Vi er også takknemlig for alle som bidrar med frivillig arbeid i organisasjonen. Spafo Norges likepersoner gjør også en stor innsats, både på hjelpetelefonen Spafo Hjelper Deg, og ved å arrangere turgrupper og andre aktiviteter. Dette vil vi fortsette med i 2021, og vi håper å kunne starte flere aktiviteter med likepersoner.

Vi i Spafo Norge vil i det nye året fortsette å bidra med økt kunnskap om spondyloartritt og dele informasjon rundt det å leve med kronisk sykdom. Vi ser fram til et nytt år med mange spennende prosjekter som Spafo Norge skal være med på. Vi har stor tro på at kunnskap rundt egen diagnose bidrar til et bedre liv med sykdom. Følg med på våre nettsider og sosiale medier for å holde deg oppdatert!

Riktig god jul, og med ønske om et godt nytt år!

Ny nettside

Spafo Norge har fått egen nettside! Vi ønsker å formidle hva vi som pasientorganisasjon jobber med for å bidra til et bedre liv for pasienter med spondyloartritt diagnoser og spondyloartritt symptomer.

Spafo Norge ønsker å spre kunnskap om spondyloartritt. Vi samarbeider med andre pasientorganisasjoner og deltar på kongresser, for å innhente nyheter innen forskning og behandling innen spondyloartritt. Vi engasjerer oss i kampanjer for å dele kunnskap og informasjon om aktuelle tema innen spondyloartritt. På nettsiden vår kan du følge med på vårt arbeid innenfor dette.

Vi har likepersoner som har god erfaring med det å leve med spondyloartritt. De svarer på spørsmål både på telefon og e.post. Vi har også flere likepersoner som arrangerer gågrupper og slyngetrening. Oppdatert informasjon rundt likeperson aktiviteter vil du finne på nettsiden vår.

Spafo Norge jobber også interessepolitisk for viktige saker for pasienter med spondyloartritt. På nettsiden vår vil vi oppdatere deg hvilke saker vi jobber med, og hvilke saker som får gjennomslag på ved høringer på Stortinget.

Spondyloartrittforbundet Norge innkaller til årsmøte 2021

Sted:

Spafo Norge

Grenseveien 99

0663 Oslo

Tid:

Mandag 22.03.2021 kl. 18.00

Spondyloartrittforbundet Norges årsmøte er forbundets øverste myndighet og forbundets årsmøte holdes hvert år innen utgangen av april måned.

Grunnet situasjonen med Covid19-pandemien blir årsmøtet avholdt digitalt. Interesserte må melde seg på innen 15.03.2021 kl 12, slik at vi får sendt ut invitasjon og lagt til rette for gjennomføringen.

Påmelding sendes til post(att)spafo.no. Alle deltagere må ha betalt kontingenten for medlemskap i Spondyloartrittforbundet Norge i 2021 innen denne fristen.

Den e-posten som du melder deg på med, er der du får innkalling og lenke til årsmøtet.

Du må delta via PC.

Forslag som skal tas opp på årsmøtet må være innkommet til styret minimum to uker før årsmøtet. Henvendelser sendes til post(att)spafo.no.

På årsmøtet vil regnskap og årsmelding for 2020 gjennomgås, og det legges fram forslag til handlingsplan og budsjett for 2021.

Sakslisten for årsmøtet vil være tilgjengelig en uke før årsmøtet, og sendes på forespørsel ved henvendelse til post(att)spafo.no.

Vennlig hilsen

Styret i Spondyloartrittforbundet Norge

Leder Lillann Wermskog

Oslo den 22.02.2021

Spondylitten

Blad nummer 4 – 2020 av Spondylitten er nå klar for utsendelse. Her kan du lese om aktuelle tema om spondyloartritt, blant annet om ulike inflammatoriske tarmsykdommer, og om sammenhengen mellom mikroskopisk kolitt og ankyloserende spondylitt (AS). I tillegg har vi flere artikler om spondylartropatier hos barn og unge, veien til diagnosen JIA, og hvordan denne aldersgruppen og deres pårørende opplever revmatisk sykdom. Du kan også lese om en ung tobarnsmor med psoriasisartritt, tilrettelegging i arbeidslivet, nye medisiner med nye virkningsmekanismer, og siste nytt innen forskning i inn – og utland. Husk at du nå også kan få Spondylitten digitalt!

#foreldredrømmen

Som pasientforening ønsker Spafo Norge å rette fokus på flere aktuelle tema rundt det å leve med spondyloartritt. Et viktig tema vi setter ekstra fokus på det nærmeste året er familieplanlegging. Revmatikere opplever både uro og usikkerhet i livsfasen der familieplanlegging er aktuelt. I oktober 2019 gjennomførte Revmatikerforbundet en spørreundersøkelse blant 645 medlemmer i den aktuelle aldersgruppen. Undersøkelsen viste at mennesker med revmatisk sykdom er urolige og bekymret for å få barn eller å bli gravide. Mye av denne uroen er basert på manglende informasjon fra helsepersonell.

Spafo Norge har i samarbeid med Norsk Revmatikerforbund og Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatisk sykdom, lansert kampanjen #foreldredrømmen. Målet med kampanjen er å spre trygg informasjon og kunnskap rundt sykdom, medisinering og graviditet. På nettsiden https://www.foreldredrommen.no/ har vi samlet mye godt lesestoff til alle fasene i familieplanleggingen.

– Informasjon er nøkkelen til gode valg. Mangel på informasjon rundt temaet familieplanlegging for unge med inflammatoriske revmatiske lidelser har vi i Spafo Norge vært opptatt av og følt på lenge. Med denne kampanjen ønsker vi å få frem god og oppdatert informasjon til revmatikere som vurderer å få barn, og gi dem trygghet til å ta opp temaet med sin behandler, uttaler Spafo Norges leder, Lillann Wermskog.

Delay2Diagnosis

Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) jobber med et stort prosjekt, Delay2Diagnosis, som omhandler å få ned tiden det tar å få en axSpa – diagnose. Gjennom digitale arbeidsgrupper internasjonalt diskuteres problemstillingen, og man prøver å finne løsninger på hvordan man kan få ventetiden på axSpa – diagnose redusert fra gjennomsnittet som idag er 7 år. Deltakere fra 20 land, både pasienter, revmatologer og fysioterapeuter, har hatt en interessant og lærerik diskusjon om hva årsakene til en forsinket diagnose er, hvordan det påvirker pasienter, og hvorfor forsinkelsen til diagnose kan variere mellom forskjellige land.

 – Spafo Norge er glad for å ha både deltakelse og engasjement i dette prosjektet. Forsinket diagnose er et viktig tema, og det trengs en felles global kartlegging for å finne veien videre sammen, sier Lillann Wermskog, leder i Spafo Norge.

Vi har inntil nå deltatt på to globale møter. Møtene var ledet av Tone Aspevoll fra Agenda Rådgiving, og Zhivko Yankov – president i ASIF. #Delay2Diagnosis