Nytt år og nye muligheter med Spafo Norge

Spafo Norges leder Lillan Wermskog, Foto: Lise Mette Eidet
Spafo Norges leder Lillan Wermskog.
Foto: Lise Mette Eidet

Nytt år og nye muligheter med Spafo Norge

Spafo Norges leder, Lillann Wermskog, ser tilbake på noe av det pasientorganisasjonen har fått til det siste året, til tross for nok et år med pandemi og restriksjoner. Her forteller hun også om noen av planene for det kommende året.

Året 2021 er straks over. Vi legger bak oss et år hvor første delen var preget av at Norge var rammet av en større sosial nedstengning. Mange av oss mistet det tilbudet vi trenger i en hverdag for å kunne fungere med en kronisk revmatisk sykdom. Det at treningssentre var stengt ned i en lang periode var det et stort antall med muskel- og skjelettlidelser som merket i stor grad. Selv om mange er godt i varetatt med medikamentell behandling er det særdeles viktig å ha nok bevegelse og kondisjonstrening for å kunne holde denne formen for kronisk sykdom best mulig i sjakk.

Samtidig vegret flere seg for å gå til behandling hos fysio- og manuellterapeut, eller de droppet og trening i terapibasseng, fordi de fryktet smitte. På toppen av dette har alle statlige behandlingsreiser til utlandet vært kansellert. Denne utfordringen tok vi opp med stortingspolitiker Tellef Inge Mørland (A) i Helse- og omsorgskomitéen, som brakte bekymringen vår videre som skriftlig spørsmål til helseministeren om muligheten for å inngå midlertidige driftsavtaler med private fysioterapeuter, for å øke behandlingskapasiteten.

Til tross for en rekke utfordringer også i år som følge av koronapandemien, er vi veldig glade for å vi har fått gjennomført en rekke aktiviteter og prosjekter. Som mange andre organisasjoner har vi jobbet mye digitalt, men har likevel fått til mye! Blant annet feiret vi verdens AS-dag digitalt, som en global markering sammen med de andre organisasjonene i Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF).

Vi har også vært med på å lage en stor rapport om uakseptabel forsinkelse ved diagnostisering av aksial spondyloartritt (axSpA). Det er en global rapport om den lange veien til diagnose, hva som kan være årsaken, hvilke konsekvenser dette kan føre til og muligheter som finnes for å gjøre noe med situasjonen. Sammen med ASIF jobber vi nå med et prosjekt for at pasienter med axSpA skal få på plass diagnose tidligere. I dag er gjennomsnittlig tid for å stille denne diagnosen 7 år. Målet er å redusere ventetiden helt ned til 1 til 2 år. Hele rapporten kan du lese ved å trykke her

Spafo Norges leder Lillan Wermskog, Foto: Lise Mette Eidet
Spafo Norges leder Lillan Wermskog.
Foto: Lise Mette Eidet

Spafo Norge har i lang tid ønsket å skape større oppmerksomhet rundt alle spondyloartrittdiagnosene vi jobber for. Det vil gjøre at vi får ut mer kunnskap og informasjon i samfunnet om disse muskel- og skjelettsykdommene. I august lanserte vi derfor fire diagnosefilmer, om ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, enteroartritt (Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddplager) og juvenil spondylartropati (barneleddgikt.) Vi ønsker å synligjøre spondyloartrittdiagnosene med disse filmene. Det vil kunne hjelpe de som har lignende plager med å forstå symptomene sine, og på den måten oppsøker legehjelp raskere. Det vil igjen bidra til at de raskere får riktig diagnose. Du finner mer informasjon om prosjektet med diagnosefilmene på nettsiden vår spafo.no. Spafo Norge har også fått på plass ene egen YouTube-kanal. Foreløpig finner du diagnosefilmene våre der, og vi vil fylle på med innhold der fremover.

I september deltok Spafo Norge, som eneste pasientorganisasjon, på Scandinavian Congress of Rheumatology (SCR). Sammen med mer enn 500 revmatologer, forskere og helsepersonell fikk vi mulighet til å presentere resultater fra noen av samarbeidsprosjektene vi har jobbet med. For oss som pasientorganisasjon for de som lever med spondyloartritt er det viktig at vi kan delta og bidra på kongresser som dette. Det gjør at vi kommer tett på faggruppen innenfor revmatologi, og har mulighet til å formidle pasientperspektivet til de fagpersonene som medlemmene våre møter i sin behandlingshverdag.

I løpet av SCR fikk vi presentert fem postere med pasientstemmen rettet mot behandlerne. De handlet om resultatene fra pasientundersøkelsen tilknyttet #foreldredrømmen og den store IMAS-undersøkelsen (International Mapping of Axial Spondyloarthritis). Vi håper at helsepersonell som jobber med de med inflammatoriske revmatiske sykdommer framover blir oppmerksomme på at pasientene har behov for mer informasjon om svangerskap og revmatisk sykdom, og at unge revmatikere ønsker at de skal ta opp dette temaet i konsultasjonene.

Den ene IMAS-presentasjonen var basert på kun norske pasienter og tar for seg kjønnsforskjeller ved aksial spondyloartritt. Tiden fra symptomdebut til diagnose har blitt redusert med årene, men kvinnelige pasienter rapporterer fortsatt en lengre diagnostisk forsinkelse. Menn og kvinner har også ulike symptomer og følger av sykdommen. Derfor bør helsepersonell ta hensyn til kjønnsforskjeller når de evaluerer og behandler axSpA-pasienter. Hele IMAS-prosjektet mottok forresten også i 2021 en helsepris for arbeidet med å kartlegge axSpA-pasientenes situasjon globalt.

Våren 2021 lanserte vi den norske delen av kampanjen Alt henger sammen. Denne handler om dominoeffekten som følger med det å ha en kronisk sykdom som spondyloartritt, og hvor viktig det er å få på plass riktig diagnose og effektiv behandling. Når man går med smerter og betennelse over lengre tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen, og livskvaliteten blir redusert. Mange opplever at det er vanskelig å opprettholde de daglige aktivitetene som jobb, skole, sosialt samvær og familieliv, fordi hverdagen er preget av smerter og utmattende tretthet (fatigue).

Samtidig er det ikke alltid slike plager er synlige for omgivelsene, og det kan være en belastning å være usynlig syk. Det å ikke bli trodd av de rundt kan føre til at mange prøver å skjule smertene, eller at de unngår fysisk aktivitet for å ikke virke late eller i dårlig form. Dette kan igjen føre til ensomhet og depresjon. Se filmen fra Alt henger sammen her

Rapporten Delay2Diagnosis handler om den uakseptable diagnoseforsinkelsen. Foto: ASIF-rapportens forside

Vi har også samarbeidet om en internasjonal kampanje kalt Advantege Hers. Den løfter fram det å gjøre sin revmatiske sykdom til en fordel i eget liv. Målet er at de med denne typen diagnoser skal kunne leve best mulige liv og føle at de har overtaket. Vi arrangerte et direktesendt webinar, hvor vi fikk fortalt pasientenes historier. Der deltok både norske pasienter og den verdenskjente tennisspilleren Caroline Wozniacki fra Danmark. I tillegg holdt revmatolog og forsker Anita Kåss foredrag om det å leve med inflammatorisk revmatisk sykdom. Nyttige råd og tips fra Advantage Hers-kampanjen finner du her

Spørreundersøkelsen vår om medisinbytte og samvalg i våres hadde som formål å avdekke hvor utbredt byttepraksisen er når det gjelder biologiske medisiner, og i hvor stor grad pasientene var involverte i beslutningen. Resultatet viste at nesten ingen hadde bedt om at medisinen skulle byttes. Halvparten av respondentene gikk på en medisin som hadde god effekt da de måtte bytte. Pasientene opplevde at de ikke hadde blitt hørt i møtet med sin lege, og nesten halvparten hadde bedt om å få bytte tilbake til sin opprinnelige medisin. Halvparten av de som ønsket å bytte tilbake fikk ikke oppfylt ønsket sitt. Dette er ganske oppsiktsvekkende resultater.

I løpet av 2021 har redaksjonen til medlemsbladet vårt Spondylitten blant annet bidratt med viktig informasjon rundt koronapandemien for de som lever med revmatisk sykdom. Ved hjelp av fagekspertise fra både Norge it utlandet har vi kunne holde medlemmene våre oppdatert om både smitterisiko og vaksineringsråd for pasientgruppen. Redaksjonen har også deltatt digitalt på tre store forskningskongresser. Som pasientorganisasjon er det viktig å følge med på det nyeste som skjer innenfor revmatologien og om spondyloartrittdiagnosene – som nytt om diagnostisering og behandling. Det gjør at vi kan dele ny kunnskap og informasjon med medlemmene våre.

Det gode redaksjonelle arbeidet som utføres, både i bladet og på nett, gjør at medlemmene våre verdsetter Spondylitten høyt. Det gir dem tilgang til artiklene skrevet på en måte som gjør at man enkelt kan forstå. Med god kunnskap om egen sykdom tar man bedre valg angående sin egen helse. Vi ser også at de sosiale mediene vi benytter for å nå ut med informasjon i samfunnet har en økende trend, både når det gjelder følgere og engasjementet fra alle de som liker oss. Gode nettall og engasjementet i sosiale medier viser tydelig at behovet for informasjon og kunnskap er stort, enten man søker informasjon i prosessen med å få en diagnose, eller det å leve med den diagnosen man har.

For oss har det også vært gledelig å se at det er økende hvor mange som ber om å få digital versjon av Spondylitten. I 2021 har vi kunnet gi digital tilgang både via Spafo Norges nyhetsbrev og MinSide-løsningen vår. Der finner medlemmene nå Spondylittens utgaver digitalt, helt tilbake til 2016, uansett hvor lenge de har vært medlemmer. Dette gir mulighet til å lese medlemsbladet uansett hvor man er.

Vi har denne høsten også fått arrangert videregående kurs for likepersonene våre, med hovedvekt på de ulike spondyloartrittdiagnosene. De fikk også innføring i stavgangteknikk, som de skal bruke i forbindelse med turgruppene rundt om i landet neste år. I 2022 skal vi fortsette arbeidet for deg som lever med spondyloartritt, eller som er pårørende til noen med denne formen for diagnoser. Spafo Norge skal bidra med interessant og nyttig informasjon. Vi skal fortsette det interessepolitiske arbeidet med å svare på høringer som angår vår pasientgruppe, og vi skal jobbe videre for likestilling og rettigheter for de med nedsatt funksjonsevne. Vi skal også være med på å påvirke myndighetene i saker som angår medlemmene våre.

I tillegg ønsker vi å jobbe med å tette kunnskapshull hos fastlegene når det gjelder spondyloartritt og de ulike diagnosene. Målet er at veien fra fastlegen til revmatolog skal bli enklere. Vi forsetter med filmprosjektet vårt, og skal lage webinar om spondyloartrittdiagnosene. Det skal bidra til å synliggjøre dem bedre i samfunnet. Planen er også å løfte fram hvordan det er å leve videre etter at man har fått en slik diagnose, og hvordan man skal mestre livet videre, med for eksempel skole, arbeid og familieliv.

Spafo Norge ønsker alle medlemmer og følgere et riktig godt nytt år! Vi håper det vil by på bedre muligheter for fysisk aktivitet og sosiale møter – og ikke minst at flere finner veien til oss som pasientorganisasjon, slik at de på sikt kan få en litt lettere hverdag med diagnosen sin. Gjennom to koronaår har vi erfart at det er viktigere enn noen gang at vi står sammen. I 2022 skal vi jobbe videre for et godt fellesskap og mer kunnskap og informasjon ut til samfunnet, slik at vi kan bidra til å skape en tryggere hverdag for enda flere.

Nyttårshilsen fra Lillann Wermskog, leder Spafo Norge

BLI EN DEL AV FELLESSKAPET DU OGSÅ – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE!

– Vi er langt unna pasientenes helsetjeneste

– Vi er langt unna pasientenes helsetjenese

Sykehusene er bedt om å innføre «rimeligere, men faglige likeverdige legemidler». I praksis opplever svært mange brått å bli byttet bort fra medisinen som hjelper dem – uten medvirkning og uten å bli hørt.

Tekst: Lise Mette Eidet og Trine Dahl-Johansen

Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) har utført en spørreundersøkelse med støtte fra legemiddelselskapet UCB Pharma, for å kartlegge hvor utbredt praksisen med legemiddelbytte er blant medlemmene.

– Vi opplever at mange av medlemmene blir byttet fra sine medisiner uten å ha medvirket til beslutningen. Dette er ofte medisiner som i utgangspunktet fungerer bra, men som likevel blir byttet, ofte flere ganger, forteller Spafo-leder Lillann Wermskog.

Det kan enten dreie seg om bytte fra en originalmedisin til en biotilsvarende type med samme virkestoff, eller bytte mellom medisiner med ulike typer virkestoff innenfor samme kategori.

I starten av 2020 ble det for eksempel anslått fra Sykehusinnkjøp at 32 000 pasienter på biologisk behandling måtte bytte over til billigere produkter, basert på de nye innkjøpsavtalene til sykehusene. Mange pasienter opplevde da at det uten forvarsel lå en resept på apoteket med den nye medisinen, og den gamle var slettet.

mindre effekt mer bivirkninger
44 prosent oppgir at de fikk dårligere effekt etter medisinbyttet. 29 prosent opplevde flere bivirkninger. Illustrasjon: Tabell fra rapport om spørreundersøkelsen

Bytteårsak har betydning

I tillegg til at medisinbytte kan føre til flere bivirkninger kan bytte mellom biologiske medisintyper gjøre at pasienten opplever dårligere effekt, spesielt dersom det forekommer bytte mange nok ganger. En amerikansk studie fra 2015, med 377 pasienter med blant annet diagnosene ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, ulcerøs kolitt, Crohns sykdom og revmatoid artritt (leddgikt), viste at det å bytte eller stoppe behandling med TNFalfa-hemmere av ikke-medisinske årsaker var assosiert med betydelig dårligere kliniske utfall og økt bruk av helseressurser.

En studie fra 2017 tok for seg en gjennomgang av litteratur om bytte av biologisk medisin for pasienter med ankyloserende spondylitt, og som ikke responderte på den første TNFalfa-hemmeren. Det ble undersøkt hvordan det gikk med bytte til enten en annen TNFalfa-hemmer, eller til IL17-hemmeren secukinumab. Bytte var effektivt hos et betydelig antall pasienter, fra 30 til 50 prosent, men den kliniske responsen på den andre biologiske medisinen var imidlertid lavere enn det som ble opplevd etter den første biologiske behandlingen. Oppsummeringsstudien poengterer også at det er begrenset med data publisert med tanke på bytte til en tredje biologisk behandling.

En studie fra 2020, med 193 pasienter med aksial spondyloartritt, viste at responsen etter bytte til en annen TNFalfa-hemmer var dårligere, men at det hadde sammenheng med hva som var årsaken til byttet. De som hadde byttet på grunn av manglende effekt på den første medisinen fikk bedre effekt, enn de som måtte bytte av økonomiske årsaker.

Oppsiktsvekkende resultater

Spørreundersøkelsen om medisinbytte hadde som formål å avdekke hvor utbredt denne byttepraksisen er, og i hvor stor grad medlemmene var involverte i beslutningen. Resultatene fra undersøkelsen viste at nesten ingen hadde bedt om at medisinen skulle byttes. Halvparten av respondentene gikk på en medisin som hadde god effekt da de måtte bytte. Hele 75 prosent måtte bytte medisiner, der 88 prosent av disse ikke hadde bedt om dette.

– De følte de ikke hadde blitt hørt i møtet med sin lege, og nesten halvparten hadde bedt om å få bytte tilbake til sin opprinnelige medisin. Halvparten av de som ønsket å bytte tilbake fikk ikke oppfylt ønsket sitt. Dette er ganske oppsiktsvekkende resultater, sier Wermskog.

LES OGSÅ: Alt henger sammen – dominoeffekten

72 prosent svarer at de ikke fikk si sin mening om medisinbyttet. Illustrasjon: Tabell fra rapport om spørreundersøkelsen

Pasientenes helsetjeneste?

Regjeringen har en overordnet ambisjon om å skape pasientens helsetjeneste. Dette betyr i praksis at pasienten skal medvirke når det gjelder valg av behandling. Målet er en likeverdig helsetjeneste, der pasienten er en likeverdig partner. Pasientene skal involveres i beslutningsprosesser gjennom samvalg, så de sikres reell innflytelse. Ingen avgjørelser skal tas om pasienten uten at pasienten tas med på råd.

– Funnene i spørreundersøkelsen viser at denne praksisen med medisinsk bytte er direkte motstridende med ambisjonen om pasientens helsetjeneste, sier Spafo-lederen.

72 prosent svarer at de ikke fikk si sin mening om medisinbyttet. Illustrasjon: Tabell fra rapport om spørreundersøkelsen

Erfaring

Et medlem av Spafo Norge (kvinne, 40 år) forteller at hun har levd med ankyloserende spondylitt i over 20 år. I tillegg har hun osteoporose. Hun prøvde mange forskjellige medisiner før hun fant en som faktisk fungerte bra for henne. Siden hun har en fulltidsstilling som lærer, er det viktig å ha en medisinsk behandling som gjør at kroppen fungerer som den skal i hverdagen. En dag hun skulle hente ut den biologiske medisinen på apoteket hadde den blitt byttet til en biotilsvarende variant, uten at dette var avklart med henne på forhånd.

Kort tid etter at hun begynte på den nye medisinen ble hun merkbart dårligere. Hun ble så dårlig at hun måtte sykemeldes i en periode. På grunn av koronapandemien kunne hun jobbe hjemmefra på denne tiden, ellers ville hun ikke klart å jobbe i det hele tatt. Siden medisinen hun i utgangspunktet gikk på fungerte så bra for henne, ønsker hun å bytte tilbake til den. Det får hun imidlertid ikke lov til, da dette er en dyrere medisin enn den hun går på nå. Hun har hørt at andre pasienter ved andre sykehus har fått lov til å bytte tilbake, og opplever at det er stor variasjon i praksis fra sykehus til sykehus.

Hårreisende

Lillann Wermskog sier at det er særdeles viktig at pasienten skal være med i prosessen ved valg av behandling, og være delaktig når det gjelder endring av medisinering.

– Resultatene fra undersøkelsen er hårreisende. Det holder ikke å få et brev i posten om at du skal bytte medisin, eller komme på apoteket, og så har legen byttet resepten for deg. Dette er ganske brutalt, spesielt når du må krangle med revmatologen, og ikke får lov å bytte tilbake når den nye medisinen gir dårligere effekt, eller fører til flere bivirkninger, sier hun, og legger til;

– Hvor mange ganger skal du bytte medisin før medisinen ikke virker lenger? Og hvor mange medisiner skal kroppen tåle?

Pasientundersøkelsen beskriver hvordan en svært stor pasientgruppe har det. Én million nordmenn lever med revmatiske sykdommer i Norge. Det tar i gjennomsnitt 10-12 år å få en spondyloartrittdiagnose i Norge.

– Da har man allerede gått lenge med smerter, og er sjeleglad for å ha funnet en medisin som gjør at man kanskje fungerer bra i jobb, familieliv og studier. Når man da i tillegg opplever at medisinene man har god effekt av blir byttet til en annen, uten at man har noe man skulle ha sagt, er dette en ekstra stor påkjenning, sier hun.

LES OGSÅ: Jobber mot en diagnosetid for axSpA på 1-2 år

 -Hvis man først er godt ivaretatt og mestrer livet sitt, hvorfor skal man rokke ved det? spør Spafo-leder Lillann Wermskog. Foto: Trine Dahl-Johansen

Bytting er ikke problemet

Bytte av legemidler til generiske eller biotilsvarende medisiner er ikke problematisk i seg selv, så lenge medisinene som forskrives gir effektiv behandling av den enkelte pasienten. Alle ønsker seg en mer kostnadseffektiv bruk av samfunnets begrensede ressurser til helse, fordi det gjør at vi kan hjelpe flere pasienter. Men riktige medisiner og riktig behandling betyr bokstavelig talt alt for pasienter over hele Norge.

– Mange har gått gjennom år med prøving og feiling før de endelig finner det som fungerer for dem. Samfunnet har lite å tjene på at folk skal bytte til noe som gjør dem verre og gir pasienter nedsatt livskvalitet. Vi er nødt til å sørge for at vi setter pasientenes beste først. Lavere pris må ikke gå på bekostning av pasientsikkerheten. Hvis man først er godt ivaretatt og mestrer livet sitt, hvorfor skal man rokke ved det? spør Wermskog.

Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.

Premiere på diagnosefilmer

Foto: Anders Jørgensen, Concilio. Fra produksjonen av diagnosefilmene.

Endelig! Nå kan vi lansere de fire diagnosefilmene våre! Spafo Norge ønsker å bidra til å synliggjøre spondyloartrittdiagnosene med filmer for å hjelpe pasienter med å forstå symptomene sine og å få riktig diagnose. Vi har laget diagnosefilmer om ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, enteroartritt (crohns og ulcerøs kolitt med leddsmerter) og juvenil spondylartropati (barneleddgikt.)

Vi er veldig glade og takknemlige for at vi har fått god hjelp av pasienter som lever med disse diagnosene, og at de stiller opp i diagnosefilmene ved å dele sine sykdomshistorier.

Det kommer stadig ny forskning og oppdatert informasjon om diagnosekriterier, symptomer og legemidler for de med inflammatoriske artrittsykdommer. Likevel viser internasjonale studier at pasienter venter inntil 8 år for å få stilt en riktig spondyloartritt diagnose. På bakgrunn av dette har Spafo Norge laget diagnosefilmer for pasienter og deres pårørende.

– Vi ser ut fra den informasjonen som kommer inn til organisasjonen at mange går for lenge med symptomer før de oppsøker lege. Som pasientorganisasjon ser vi viktigheten av at flere gjenkjenner symptomer på spondyloartritt og dermed får stilt diagnosen på et mye tidligere tidspunkt, sier leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.

Når man går udiagnostisert i lang tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen til pasienter, og det går utover både arbeidslivet, hverdagen og livskvaliteten. Målet med diagnosefilmene er at pasienter skal gjenkjenne symptomer og oppsøke lege på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet.

– Vi vet at det er altfor mange smerter og symptomer som er vanskelig å forstå som en kronisk inflammatorisk sykdom. Det er særdeles viktig at pasienter får tidlig diagnose og riktig behandling for at de kan unngå smerter, leddaffeksjoner og plager fra sykdommen – og dermed få muligheten til å leve et bedre liv med sykdommen.

Ankyloserende spondylitt

I filmen om ankyloserende spondylitt får du høre historien til Inge. Tidlig i 20-årene fikk han symptomer på ankyloserende spondylitt – smerter og stivhet i rygg, hofter og ankler. Til tross for gjentatte legebesøk fikk han ikke riktig diagnose før det var gått 20 år. Som pasient er det viktig å forstå og forklare symptomer til legen, for å bli henvist videre til spesialist.

– Kunnskap og informasjon er viktig, både for leger, pasienter og samfunnet generelt, og vi håper at diagnosefilmen om ankyloserende spondylitt kan hjelpe pasienter til å komme raskere til lege og dermed tidlig diagnose og behandling, sier Wermskog.

Produsert av Concilio

Psoriasisartritt

I filmen om psoriasisartritt får vi historien om Elin. Da hun var 30 år fikk hun akutte smerter i flere store ledd som skulder, kne, hofte og kragebein. Både hun og legene koblet det til tunge løft på jobben. Med smerter og betennelser som kom og gikk, ble hun etter hvert en kasteball i helsevesenet, før legene etter 10 år ved en tilfeldighet koblet eksem i ansiktet til psoriasis. Dermed ble diagnosen psoriasis artritt stilt, og hun kunne endelig få riktig behandling og oppfølging.

– Det er tøft å gå lenge med ubehandlede smerter, og når man først får en diagnose er det mye informasjon å ta inn. Bruk tid på å bearbeide både diagnosen og kunnskap om sykdommen, råder Wermskog.

Produsert av Concilio

Enteroartritt

Enteroartritt er inflammatorisk tarmbetennelse med leddsmerter, som enten Crohns eller Ulcerøs kolitt. I diagnosefilmen om enteroartritt møter vi Ida, som i 17 års alderen fikk diagnosen crohns. Etter flere år med smerter og betennelser i albue og skulder i tenårene, fikk hun kvalme, magesmerter, blodig diare og utmattelse.

Etter selv å ha vært kronisk syk i mange år ønsket Ida å dele sin historie med flere for å bruke erfaringene sine til noe godt. Hun deltar i diagnosefilmen for å hjelpe andre i samme situasjon, og for å fortelle at det går an å leve et godt liv til tross for sykdom.

Produsert av Concilio

Juvenil artritt

Rundt 2000 barn i Norge lever med en revmatisk sykdom, og cirka 150 barn rammes hvert år. Smerter, stivhet, halting og redusert gangdistanse kan tyde på betennelse i ledd. Andre tegn er økt varme over ledd, hevelse, smerte og redusert bevegelighet i leddene. Ofte kan det være vanskelig for barnet å strekke foten eller kneet helt ut, eller å belaste et ledd.

Dersom en betennelse i et eller flere ledd har vart i mer enn seks uker hos et barn under 16 år, kan man mistenke barneleddgikt. Først må man utelukke andre årsaker som kan utløse betennelse, som for eksempel infeksjon.

I diagnosefilmen om juvenil artritt (barneleddgikt) får vi gjenfortalt en historie fra virkeligheten om hvordan barneleddgikt kan opptre. Vi har valgt å bruke skuespillere i filmen.

-Det er spesielt viktig for barn og unge å bli trodd og få tatt symptomer på revmatisk sykdom på alvor. For å finne ut av årsaken til leddplagene, må man sette sammen puslespillbrikker fra kliniske funn og utredning. Det tar tid, fordi det er ikke bare å ta en enkelt prøve. Det er viktig å oppsøke lege, og det finnes god behandling også for barn og unge, sier Lillann Wermskog.

Produsert av Concilio

Prosjektet er støttet av Novartis, Abbvie og Pfizer.

Spørreundersøkelse om samvalg ved bytte av medisiner

En spørreundersøkelse om samvalg ved bytte av medisiner

Regjeringen har en overordnet ambisjon om å skape pasientens helsetjeneste. Å styrke pasientens (og pårørendes) medvirkning i valg av egen behandling er kjernen i målet om å skape pasientens helsetjeneste. I dette ligger også målsettingen om å skape en likeverdig helsetjeneste der pasienten er en likeverdig partner. Pasientene skal involveres i beslutninger gjennom samvalg så de sikres reell innflytelse – ingen avgjørelse skal tas om pasienten uten at pasienten tas med på råd. 

Vi er opptatt av at du som har en inflammatorisk sykdom er en aktiv partner i din egen behandling. Denne spørreundersøkelsen gjør Spafo Norge i samarbeid med UCB Pharma. Vi ønsker å undersøke om du har opplevd at medisinen du bruker ble byttet og i hvilken grad du fikk bestemme dette selv.

Litt praktisk: På mange av spørsmålene blir du bare ført videre når du har valgt ditt svar, der det er mulig å ha flere svar alternativer må du trykk ok for å komme videre. Nede i høyre hjørne har du mulighet til å navigere  til bake eller fremover igjen om du ønsker.

Har du byttet flere ganger og har forskjellige erfaringer, men ikke får mulighet til å gi svar for flere bytter, tenk på siste gang du byttet.

Lenke til spørreundersøkelsen: https://christianlaland.typeform.com/to/TRA5v7Io

Trykk på play og se videoen vår om samvalg:

Vil du lese mer om samvalg: https://www.helsenorge.no/samvalg-v2/hva-er-samvalg/

Se gjerne denne videoen også : https://youtu.be/_FFlQa7SazM

Rapport om forsinket diagnose

Spafo Norge er veldig glade for at Norge er med i rapporten om Delay2Diagnosis, som nylig ble lansert av Axial Spondyloarthritis International Federation.

Gjennomsnittlig diagnosetid for axSpA er 7 år. Lang diagnosetid for axSpA er et globalt problem, og rapporten kan hjelpe oss med å opplyse om konsekvensene av lang diagnosetid ved axSpA, og å understreke viktigheten av å redusere forsinkelsen. Vi håper at den kan bidra til å skape endring og redusere forsinkelse til diagnose.

Leder i Spafo Norge, Lillann Wernskog, sitter i komiteen som har utarbeidet rapporten. Hun er også med i panelet under webinaret om resultatene, som skal være 7. juli.

– Denne rapporten er et verktøy for at vi kan jobbe videre for å få ned tiden det tar å få diagnose i dag, sier hun.

Rapporten viser til at symptomer på axSpA ofte kan starte i 20 års alderen. Unge mennesker som blir rammet av axSpA har ikke tid til å vente i over 7 år på å få stilt riktig diagnose. Det kan være utfordrende både fysisk og psykisk å gå ubehandlet over lang tid, samtidig som man skal håndtere hverdag, studier, jobb og familieliv.

Rapporten viser også at axSpA rammer både menn og kvinner i like stor grad. Det viser seg imidlertid at ventetiden for diagnose er lengre for kvinner enn for menn, ifølge Dr. Helena Marco-Ortega, revmatolog og styremedlem i British Society for Spondyloarthritis.

Det er viktig å få rask diagnose og behandling for symptomer på axSpA for å redusere og unngå smerter, stivhet og ødeleggelser av ledd. Samtidig viser rapporten både til psykiske og sosiale konsekvenser av å gå lenge med ubehandlede symptomer på axSpA.

Du kan lese mer om rapporten om lang diagnosetid her: https://asif.info/delay-to-diagnosis-report/

Følg webinaret om Delay2Diagnosis 07. juli og få med deg debatten om viktige tema rundt forsinket diagnose. Link til registrering og tidspunkt her: :https://bit.ly/355yh8V…//asif.info/delay-to-diagnosis-event/

Les mer om ASIF her: https://asif.info/

Vi er med deg på ferie!

I sommer kan du ta med deg Spafo Norge overalt – takket vår MinSide – løsning! På spafo.no og spondylitten.no kan du som er medlem enkelt logge deg inn på MinSide. Husk at du må ha betalt medlemsavgiften for å få tilgang på MinSide. Der kan du administrere ditt medlemskap, og velge om du ønsker digital eller papirutgave av medlemsbladet vårt Spondylitten. Med MinSide kan du ta med deg vår kunnskap overalt – på sofaen, på bussen eller på hytta! I vårt digitale arkiv kan du lese medlemsbladet vårt – du får tilgang til både nye og tidligere utgaver av Spondylitten.

Spørsmål rundt medlemskap og faktura? Ta kontakt med medlemsansvarlig på medlem@spafo.no eller på tlf 400 85 106

Slik logger du deg inn:

Gå inn på https://spafo.no. Er du på PC og nettbrett finner du MinSide i hovedmenyen øverst på venstre side av nettsiden. Bruker du mobil finner du MinSide ved å trykke på menyen i høyre hjørne. Trykk på MinSide og deretter på Logg inn.

Når du har trykket på MinSide, kommer du hit til denne siden:

For å logge deg inn på MinSide skriver du inn ENTEN medlemsnummeret, som du finner på fakturaen eller bakpå papirutgaven av Spondylitten, ELLER med din e-post som er registrert ved ditt medlemskap. Du bruker postnummeret ditt som passord, f. eks 5006.

Når du er innlogget møter du denne siden. Her kan du endre adresse og bytte passord.

Ved å trykke på Spondylitten kommer du til tidligere utgivelser av medlemsbladet vårt. Trykk på “Les” og du har hele bladet foran deg, uansett om du er på hytta eller hjemme på sofaen!

EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021

EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021 ble delt ut til IMAS. IMAS – International Map of Axial Spondyloarthitis, samler pasienter, pasientorganisasjoner, klinikere og forskere fra hele verden for å belyse viktige spørsmål som er viktige for pasienter med axSpA. Målet til IMAS er å spre kunnskap og funn fra forskning om hvordan mennesker med axSpA opplever sykdommen fysisk, psykologisk og sosialt. IMAS har pasientens perspektiv, og ønsker å heve livskvaliteten til axSpA pasienter over hele verden.

Gjennom EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021 har IMAS blitt anerkjent for det viktige arbeidet de gjør, og innvirkningen det vi ha på livet til axSpA pasienter. European Federation og Pharmaceutical Industries and Federations uavhengige jury valgte IMAS som totalvinner av 60 prosjekter.

Tusenvis av pasienter over hele verden som har deltatt i IMAS-prosjektet og har hjulpet til med å avdekke problemer og utfordringer knyttet til diagnosen, hva som er viktigst for dem, og hvordan axSpA påvirker deres emosjonelle velvære og psykiske helse.

Spafo Norges leder og interessepolitisk ansvarlig, Lillann Wermskog, har deltatt aktivt i flere år med arbeidet i IMAS. I denne videoen får du høre mer om både hennes arbeid, andre pasientorganisasjoner og forskere sitt engasjement i forbindelse med IMAS.

Gratulerer med Verdens AS dag!

I dag feirer Spafo Norge Verdens AS dag sammen med ASIF (Axial Spondyloarthritis Internasjonal Federation).

På Verdens AS dag organiserer ASIF sine medlemmer og deres støttespillere aktiviteter rundt i verden for å øke bevisstheten om aksial spondyloartritt. ASIF har 51 pasientorganisasjonsmedlemmer fra 42 ulike land.

Verdens AS dag feires hvert å den første lørdagen i mai, men i år blir dagen feiret lørdag 8. mai. Til tross for pandemirelaterte vanskeligheter ble Verdens AS dag 2020 likevel gjennomført internasjonalt. Dagen ble markert med ulike turer og aktiviteter, som ble delt i sosiale medier, og budskapet med fokus på axSpA diagnosen nådde langt ut globalt.

Hovedtemaet for Verdens AS dag i 2021 er SAMMEN – axSpA og emosjonelt velvære. ASIF ønsker å rette søkelyset på sammenhengen mellom fysisk og mental helse, og de utfordringene axSpA – pasienter kan møte. Når man lever med axSpA er det viktig å behandle hele kroppen, både det fysiske og det psykiske.

Gjennom markeringen av Verdens AS dag gir vi deg gode verktøy til å både håndtere kronisk sykdom og strategier for å ivareta en god psykisk helse. Les mer på ASIF sin nettside: https://asif.info/worldasday/

Hovedtemaet er delt inn i tre kategorier; kunnskap, mestring og støtte.

Kunnskap om egen diagnose er viktig fordi det gir bedre mental helse, emosjonelt velvære og du lever bedre med sykdommen. Å ha god følelsesmessig velvære betyr ikke at du alltid er glad og fri for negative følelser. Det handler om å ha ferdighetene og ressursene til å håndtere det daglige.

Med kronisk sykdom som axSpA er det viktig å lære seg metoder for mestring. Få kunnskap om hvordan du redusere stress, angst og depresjon og forbedre ditt emosjonelle velvære. De psykologiske og fysiske fordelene med trening kan bidra til å forbedre humøret, redusere angst og hjelpe symptomene på axSpA.

Hvordan søke hjelp og støtte for ditt emosjonelle velvære? Gjennom medlemskap i en pasientorganisasjon treffer du andre med samme diagnose, og du får informasjon og kunnskap om hvordan du kan håndtere kronisk sykdom. Du er ikke alene!

ASIF ønsker at Verdens AS – dag skal være en dag som bringer oss sammen ved å vise støtte og omsorg til hverandre. Denne dagen arrangerer pasientorganisasjonene rundt om i verden aktiviteter for å skape større bevisstgjøring og fokus rundt diagnosen.

– Fysisk aktivitet er bra for både kropp og sinn, og Spafo Norge oppfordrer alle til å gjøre en hyggelig fysisk aktivitet på Verdens AS – dag, enten alene eller sammen med andre. Følg med på våre sosiale medier hvordan vi feirer dagen i dag – og bli med å feire sammen med oss, oppfordrer leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.Vær med å feire Verdens AS dag

Følg oss på Instagram!

Vil du markere Verdens AS dag?

  • Bli med på en av Spafo Norges turer ved ditt hjemsted
  • Gjør en hyggelig aktivitet alene eller sammen med familie eller venner
  • Ta gjerne bilder fra dagen
  • Følger du oss på Instagram og deler bildene dine fra Verdens AS dag kan du bli med i trekningen av Spafo sekken.
  • Tagg oss på Instagram @norgespafo og bruk hashtaggene #spafonorge og #worldasday2021
  • Del med oss i sosiale medier

Kampanjen Advantage Hers

Advantage Hers

Live webinar

Advantage Hers er en global kampanje, med formål om å motivere kvinner som lever med en kronisk inflammatorisk sykdom til å leve ut sine drømmer til tross for sin diagnose. Inspirert av tennisstjernen Caroline Wozniackis egne erfaringer med å arbeide for å få grep om hennes revmatoid artritt, gir Advantage Hers verktøyene for å hjelpe deg med å bygge din plan for behandling og sykdomshåndtering.

I forbindelse med kampanjen deltok Spafo Norge i live – webinar arrangert av Advantage Hers. Tema i webinaret var kvinner med inflammatorisk revmatisk sykdom. Blant gjestene var Caroline Wozniacki, som fortalte om sine erfaringer og hvordan hun har møtt utfordringene fra de første symptomer til hun fikk leddgikt-diagnosen, som hun fikk mens hun ennå var på toppen av sin karriere. Vertinne for webinaret Gjyri Helén Werp i samtale med revmatolog Anita Kåss og deltakere fra Spafo Norge og NRF om det å leve med kronisk sykdom – både på godt og vondt!

Få nyttige tips og les mer om Advantage Hers kampanjen her: https://www.ucb.com/advantage-hers/no

Turgrupper og aktiviteter

Spafo Norges likepersoner har flere aktiviteter som du kan være med på.

Turgruppe i Bergen

Spafo Norge har nylig startet turgruppe i Bergen, og du får muligheten til å både bevege deg og å treffe andre med revmatisk sykdom. Det vil også være en likeperson med på turen som kan svare på spørsmål angående det å leve med revmatisk sykdom. Turene går to onsdager i måneden og starter klokken 18.00. Vi går varierte turløyper der alle kan delta. Ta gjerne med et familiemedlem eller en venn, og bli med på tur! Følg med på våre sosiale medier for aktuelle datoer, oppmøtested og turmål. For nærmere informasjon ta kontakt med Lill på lill.due@spafo.no

Turgruppe i Ålesund

I Ålesund har likepersonene Margrethe og Mary Ann gågruppe to tirsdager i måneden. Turene starter kl. 18.00. Her kan alle være med, og turene er tilrettelagt for en litt varierende fysisk form blant deltakerne. Følg med på vår facebook side, der blir turene lagt ut i arrangementer, med informasjon om oppmøtested og turmål.

For nærmere informasjon kontakt med Margrethe på margaar@online.no

Slyngetrening i Ålesund

Spafo Norges likepersoner i Ålesund arrangerer slyngetrening på Frisksenteret mandager 17.00-18.00 og torsdager kl 17:00-18:00, med fysioterapeut som leder treningen. Slyngetreningen blir også lagt ut i arrangementer på vår facebookside.

Påmelding kreves, da det fort kan bli fullt i gruppene. Ta kontakt Mary Ann på e-post: maryann3652@hotmail.com

Turgruppe i Stavanger

I Stavanger har likeperson Eva gågruppe hver tirsdag rundt Lille Stokkavann. Ønsker du å være med på tur, er det oppmøte ved Byhaugkafeen kl 18.00. Vi har plass til flere, så inviter gjerne med en venn, eller familiemedlem Ta gjerne med egne turstaver om du har det. Turene legges ut på arrangementer på vår facebookside.

Ved spørsmål, kontakt Eva på uela@online.no

For oppdatert informasjon om våre turer og aktiviteter – følg med på vår facebookside: https://www.facebook.com/spafonorge/ og instagramkonto: https://www.instagram.com/norgespafo/