Lillann Wermskog i samtale med Morten Krogvold om prosjektet “Livet med kronisk sykdom – hva nå?”

Foto: Lise Mette Eidet

Lillann Wermskog i samtale med Morten Krogvold om “Livet med kronisk sykdom – hva nå?”

Tekst: Lise Mette Eidet

– Hvorfor stiller du opp på dette prosjektet i en pasientorganisasjon?

– Jeg har vært syk selv tidligere i livet og jeg har jobbet veldig mye med Kreftforeningen, Radiumhospitalet og Hjerteforeningen. Dette er veldig meningsfylt. Jeg synes det er mer interessant å møte mennesker som har vært ute og opplevd noe, enn å ta bilder av for eksempel gjenstander man ikke trenger eller modeller som viser fram klær som fører til overforbruk. Det er det å møte mennesker med opplevelser og historier som er verdt å fortelle!

– Hva ser du etter når du har tatt bilder av folk som er annerledes?

– Jeg ser etter sårbarheten som for meg oppleves som en skjønnhet. Det er ekte. Du må på en måte vise at du har vært igjennom noe, det er de som er de flotteste egentlig. Verdighet er det helt avgjørende her. Det å se at dette funker jo, det blir litt avskrekkende på en måte. Dette er mennesker med større erfaring enn de som ikke har opplevd noe vanskelig.

– Nå har du jo snakka litt med Felix under dette prosjektet, hvilket inntrykk sitter du igjen med av han?

– Jeg tror han har en stålvilje. Det beste med han er at han ikke produserer unnskyldninger, han kunne ha gått inn i en offerrolle og si ting som «jeg som er så begavet har hatt så uflaks og fått dette her» osv., men tvert imot. Jeg er jo allergisk mot det jeg kaller «Professional victims», de som går inn i en offerrolle og krenkerolle for å vekke sympati og oppmerksomhet.

– Jeg tror at grunnen til at han eventuelt kan vinne en OL-medalje er at han kutter ut det der og sier at sånn er det. Det er veldig bra det han gjør.

Og det er veldig interessant, fordi du ser den bokhylla bak her (bøker fra stort sett hele kunsthistorien), det er ikke noen av de folka som ikke virkelig har fått en ordentlig en på tygga. Ingen har det gått på skinner for.

– Så er det noe med å falle helt ned i kjelleren for å gå opp igjen, det snakker mange artister og kunstnere om.

– Og hvis man er god så kan man ikke være fornøyd med det man gjør, for da kommer man aldri dit man skal. Du har et fag hvor du aldri kommer i mål. Idrettsutøvere kommer og går hvis de vil til OL og sånn, det hjelper ikke at det var en konkurranse i fjor eller for 4 måneder siden. Den er ferdig den.

De gode kunstnerne lever jo av sin egen sårbarhet. Det er faget, jeg tenker på Edvard Munch som la seg på avrusning i København i 1908, de aller viktigste bildene gjorde han i beruset tilstand. Sånn sett er kunsten ganske sammenliknbar med folk som går igjennom sykdom eller tragedier, det er ganske likt.

Derfor er det veldig lett å kjenne seg igjen i Felix og hans kamp og den vissheten som jeg er veldig imponert over. Vissheten ligger jo i at det er kanskje enda mer sannsynlig at han ikke får den medaljen, for det er så mange i verden som ønsker den, men det kan jo hende at han får den! Men han må jo være forberedt på at alle de årene han nå har satset, at det også kan hende at han ikke får den. Du må i idrett være klar over at du kan tape. Du kan tape mange, mange år som du har lagt inn. Bare et sekund oppmerksomhet, så er det borte. Jeg er aller mest interessert i idrett på den måten at jeg er veldig interessert i det psykiske.

Og hva som gjør at du mestrer det?

– Ja, den psykiske greia du må igjennom sykdomsmessig. Enten må du gi deg, legge deg ned, eller så må du fighte deg igjennom og prøve å få et meningsfylt liv. Det er ganske stor likhet i det å være kunstner og idrettsutøver. Det å vie hele sitt liv og gå «all inn». Det er den store kampen, og sjansen til å mislykkes er ekstremt høy. Felix er veldig opptatt av den viljen. Vissheten om at alle konkurrentene hans de trener, han kan ikke skippe trening, for de andre trener nemlig. Østeuropeerne de trener, og du må ha den disiplinen.

Det er jo klart at han har et fortrinn som har vært igjennom den katastrofen, hvor han har vært så dårlig. Hvis han kan klare nå med disse medisinene å bli like fit som de andre, så har han den ballasten som de andre ikke har.

– Han har kjent det på kroppen, han må fighte. Han må stå i det selv om det er helt sinnsyke smerter. Og som han sier så kaster han den personen over ryggen selv om det gjør dritvondt, det er en ekstrem styrke.

– Det er kanskje hans store fortrinn.

– Det er sånn det er å leve med kroniske smerter, det er nesten litt skummelt, for du kjenner dem ikke til slutt, du har jo ikke smerteterskel lenger. Du går bare på når andre står igjen. Det er nok det Felix gjør og. Du bare går på uansett for det er sånn hverdagen er.

– Det som er interessant i den store kunsten, er at nesten alle har et fellestrekk: det som ikke har funket i livet har de vridd til egen fordel.

Pianisten Wittgenstein, som ble regnet som Europas største talent, så ble han sendt til første verdenskrig og mistet høyre hånden, det er jævla dumt når du er pianist, så skrev han det største verket som venstrehåndspianist. Rembrandt ble aller best etter han gikk konkurs. Beethoven ble døv, fikk aldri noe av det han drømte om, men gjør et av de største verkene i verden døv. All litteratur, kunst og teaterstykkene handler om menneskets ulykke eller skjebner.

Vi går igjennom katastrofer hele livet. Da tenker jeg at de som har vært så uheldige og vært syke har hvert fall en ballast til tåle det bedre kanskje, og jeg romantiserer det ikke, men når du har vært igjennom så tøffe tak, nå er jeg på tynn is, men jeg tror at man kanskje har en økning av livskvalitet, fordi man setter så pris på gode stunder.

– Jeg tror man har en økning av styrke, hvis man har en dag hvor man ikke har smerter, da blir man jo nesten hyper, da skal man gjøre alt!

– Vi kan jo ikke egentlig sette oss inn i hvordan dere med AS har det, men den verdensberømte psykologen Frankl, som studerte ofrene i konsentrasjonsleirene, han sa det handler om to typer mennesker, og det er de som klarer å se en utvei, finne en mening, det er de som overlevde. Styrken ligger der.

– Jeg tror Felix har den styrken, han har vært så nede, og det er den viljen som gjør at du treffer.

Lenke til landingsside for prosjektet

Sammen er vi sterkere

Tekst: Lise Mette Eidet

Prosjektet “Livet med kronisk sykdom – Hva nå?” lanseres denne uken. Her forteller Lillann Wermskog (leder i Spafo Norge) litt om prosjektet.

– Ankyloserende spondylitt/Aksial spondyloartritt (AS) het tidligere Bekhterev sykdom. Det er en kronisk betennelsesaktig leddsykdom, som hovedsakelig angriper bekkenet, ryggen, nakken og brystkassen, men også perifere ledd kan rammes, forteller Wermskog.

– AS er en livsvarig sykdom – det finnes ingen kur mot den, men det finnes både medisinsk og ikke-medisinsk behandling som kan redusere symptomene og gi bedre livskvalitet. Den utvikler seg gjerne langsomt over flere år, og det kan være vanskelig å stille diagnosen.

Mennesker med AS lurer på hvordan veien videre i livet skal bli med en kronisk sykdom, men har ofte også spørsmål til hvordan man skal forholde seg til arbeidsgivere, venner og pårørende. Det er et behov for folkeopplysning om sykdommen.

Veien til en diagnose begynner med at man selv forstår at de symptomene man har er noe man skal ta opp med fastlegen. Det er også viktig at det er god kunnskap hos fastlegen slik at man blir sendt videre til revmatolog. 

Kunnskapsløft

– Det er i dag altfor lite kunnskap i samfunnet og hos fastlegen om AS, så veien fra fastlegen til man kommer til revmatolog kan være lang. Det kan være vanskelig som pasient å forstå at smertene man har i muskler og skjelettet er en alvorlig inflammatorisk ryggsykdom. Selv om man i dag anser behandlingen for AS som god, er det bare 40 % av pasientene som kan gå på en biologisk behandling, og selv for disse pasientene er sykdomsbyrden svært tung. Mange har utfordringer med mobilitet i kroppen, man får leddskader og sammenvoksinger. Man møter på utfordringer som student og i arbeidslivet, samtidig som man bekymrer seg for familieliv og om man kan ha et aktivt og sosialt liv, sier Wermskog.

– I den nye pasientkampanjen vår har fotograf Morten Krogvold laget en bildeserie av Felix Baldauf som lever med AS. Målet med kampanjen er å gi sykdommen et ansikt, forteller Wermskog. Felix Baldaufs mål er å bli verdensmester i bryting, selv om han har levd med ekstreme smerter siden han var 15 år. Han fikk diagnosen i 2021 og er nå 27 år gammel. Vi håper at det å bruke en kjent fotograf som Morten Krogvold, som tidligere har satt fokus på nedsatt funksjonsevne, vil hjelpe oss med å synliggjøre AS i samfunnet.

Lillann Wermskog er leder i Spafo Norge. Foto: Morten Krogvold.

– Hva nå?

– Vi i Spafo Norge ønsker med dette prosjektet å sette fokus på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom når man har fått en diagnose. Både hvordan man mentalt kan mestre sykdommen sin og akseptere den, men også hvordan man kan være et aktivt menneske. Kampanjen har som hensikt å bryte ned fordommer og diskriminering som kroniske syke blir møtt med i samfunnet, for eksempel at de er svakere eller latere enn andre. Disse fordommene er med på å gjøre sykdommen til en påkjenning mentalt også.

Arbeidsgivere kan være skeptiske til å ansette kroniske syke mennesker fordi de forventer at det blir mye sykemeldinger og fravær. Veldig mange i samfunnet har en oppfatning om at muskel- og skjelettsykdommer bare rammer gamle damer. Faktum er at denne sykdommen rammer mennesker i alle aldre og like mange menn som kvinner. Det har ingen betydning hvor i samfunnet du kommer fra. AS er en autoimmun sykdom, en sykdom der kroppen angriper seg selv.

– Vi vet at mange sliter med å akseptere at de har fått en kronisk sykdom, så det er virkelig flott at Felix Baldauf stiller opp og tør å snakke om dette. Han er utrolig ærlig og snakker om både nedturene og oppturene han har og har hatt, og hvordan han lever med sykdommen nå. Dette er svært viktig for å inspirere andre mennesker med AS. Man kan få til det man vil selv om man er rammet av en alvorlig sykdom.

Vi vil gi håp om at det er fullt mulig å leve godt med AS, og at man ikke føler seg så alene med en kronisk sykdom som man skal ha med seg hele livet, husk at sammen er vi sterkere avslutter Wermskog.

____

Filmene med intervjuer mellom Felix og Morten Krogvold skal leve lenge digitalt og vi har laget et digitalt hefte med informasjon og bilder.  

Lanseringen av prosjektet skjer på Arendalsuka 17. august kl 15:00 på Arendal bibliotek. Dette for å få oppmerksomhet der hvor beslutningstakere ferdes og hvor det er et stort mediatrykk.

Lenke til landingsside for prosjektet

Lenke til arrangement

Teaser – Livet med kronisk sykdom – hva nå? – YouTube