AxSpA-pasientenes erfaringer

Spondyloartritt er ikke bare vondt i ryggen. Foto: Wavwbreakmediamicro/Dreamstime.com

Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I den store ASIF-rapporten om uakseptabel diagnoseforsinkelse forteller noen pasienter om hvordan den lange ventetiden har påvirket hele deres liv. En av de pasientene som forteller sin historie er 27 år unge Evelyn fra Kanada. Hennes diagnosereise strekker seg over 15 lange og møysommelige år, fra hun var 9 år. Det var da hun for første gang opplevde smerter i ryggen, men det var først da hun var 24 år at hun endelig fikk diagnosen radiografisk aksial spondyloartritt (ankyloserende spondylitt/Bekhterevs sykdom).

Som konkurransedyktig danser i store deler av barndommen var hun blitt lært opp til å alltid presse seg gjennom smertene, aldri vise den, og fortsette selv når hun ikke trodde hun kunne. Det var også denne tankegangen som fikk foreldrene og henne til å fortsette med å lete etter årsaken til at hun måtte tilbringe netter på soveromsgulvet. Netter hvor hun klamret knærne mot brystet og gråt på grunn av store smerter.

Fra lege til lege

– Gang på gang, fra familieleger, idrettsspesialister, kiropraktorer, fysioterapeuter, naturmedisinere etc, ble vi fortalt at ryggsmertene var mekaniske. Eller at jeg led av voksesmerter, hadde sportsrelaterte skader – eller kanskje det som var mest skadelig for helsen min i ungdommen; at det er «i hodet på deg». Det var først i de siste årene på universitetet jeg ble anbefalt å gå til revmatolog, forteller hun.

Det ble to år til med symptomvurdering, blodprøver og undersøkelser med røntgenbilder, men etter det fikk hun endelig svaret hun hadde lett etter så lenge.

– Jeg hadde axSpA. Etter at jeg ble diagnostisert har jeg begynt å få langt flere symptomer enn de kroniske ryggsmertene som først preget sykdommen min, men å ha en diagnose og bekreftelse på at dette ikke er «i hodet mitt», hjelper det meg til å stå på videre. Hvis historien min kan hjelpe andre med å få sin axSpA-diagnose tidligere enn jeg gjorde, vil det også hjelpe meg, sier hun.

Koblet ikke familiehistorie

Norske Linda forteller at hennes diagnosereise startet allerede da hun var 13 år, med stadige lammende smerter fra iliosakralleddene. Til tross for at axSpA var representert blant nære familiemedlemmer, fortalte legene henne at smertene var et resultat av dansingen, og at de ikke var noe å bekymre seg for. Men smertene ble mye verre, og da hun var 17 år var det så ille at hun knapt kunne gå til tider. Det fulgte flere legebesøk, hvor det ble utført forskjellige tester, blodprøver og røntgen, men det ble tilsynelatende ikke funnet noe unormalt. Til tross for familiehistorien hennes koblet ikke legene smertene til axSpA.

– Jeg ble fortalt at axSpA var noe som menn fikk, og at det var tydelig at jeg ikke hadde det, da det ikke var funn forenelig med det på røntgenbildene. Da jeg ble 21 år fikk jeg imidlertid nesten over natten alvorlig betennelse i hoftene, noe som gjorde at smertene og dagliglivet mitt ble mye vanskeligere å håndtere. Jeg ble tvunget til å bruke krykker og var bekymret for fremtiden min, bekymret for hva som skjedde med meg og hvordan jeg skulle leve livet mitt. Det var som å være i et fengsel i min egen kropp, forteller hun.

Kel Arceo hadde gjentatte legebesøk og måtte gjennom hofteoperasjon før det endelig ble bekreftet at han hadde axSpA. Illustrasjonsfoto: Comstock

Etter å ha fått en baby i midten av 20-årene forverret hoftene hennes seg så mye at hun ble tvunget til å få dem erstattet med proteser. Det var først da, mer enn ti år etter at det hele startet, at en revmatolog tilbød henne MR-undersøkelse. Resultatene ble da tydelige for legene. Det dreide seg om axSpA – den ikke-radiografiske varianten av sykdommen – og at sykdommen var roten til alle plagene gjennom så mange år.

LES OGSÅ: Den uakseptable diagnoseforsinkelsen

Sønnen ble heller ikke trodd

– Det som har vært det vanskeligste for meg å bære er at sønnen min, Anders, nå også har måttet gjennomgå mange lignende opplevelser, etter at han også begynte å få tidlige symptomer på axSpA i en alder av bare 12 år. Nok en gang forklarte legene at smertene var forårsaket av muskelbelastninger som følge av idrett, og nektet å vurdere muligheten for at det kunne være noe annet. Gitt den direkte arvelige gangen av axSpA gjennom flere generasjoner i familien min, kunne jeg ikke forstå hvorfor de ikke i det hele tatt ville vurdere muligheten for at sønnen min også nå led av denne forferdelige sykdommen. Uansett grunn var axSpA ganske enkelt ikke på radaren til legene, forteller hun.

I løpet av de neste fire årene var sønnens symptomer av og på, men ble gradvis verre. Hvert oppbluss var mer smertefullt for ham – og for henne som mor å være vitne til fra sidelinjen. Det var først etter at sønnen endelig ble henvist til en revmatolog at symptomene begynte å bli tatt mer på alvor. Blodprøven for genet HLA-B27 kom tilbake positiv, og til slutt, etter mange måneders venting, ble han innvilget en MR-skanning. Den avslørte skader på hoftene og i korsryggen, som røntgen og legens fysiske undersøkelser ikke hadde kunnet avdekke. Han er nå 15 år, men har allerede levd i flere år med plagene fra den inflammatoriske revmatiske sykdommen.

– Det som har vært det vanskeligste for meg å bære er at sønnen min nå også har måttet gjennomgå mange lignende opplevelser, sier norske Linda. Foto: Jackf /Dreamstime

– I løpet av noen uker etter at han fikk fastslått axSpA-diagnosen fikk han foreskrevet biologisk behandling, noe som har forandret livet hans helt. Det har også fjernet den psykologiske byrden han har levd med, nå som smertene – og alt som følger med disse – endelig har blitt anerkjent og har fått et navn. Vi vet at det også vil komme vanskelige tider fremover, men foreløpig lever sønnen min et mer «normalt» liv enn vi hadde forestilt oss. Og kanskje vel så viktig, vi har nå håp for fremtiden, sier hun.

Tre år med symptomer

Ricky White fra USA er i dag 37 år, frilansutvikler, forfatter og hjemmeværende husfar. Han var 24 år og jobbet som sykepleier da han først begynte å legge merke til smertene i korsryggen. Legen han oppsøkte diagnostiserte ham med isjias, og foreskrev derfor betennelsesdempende medisiner. De hjalp ikke veldig, og de tilbakevendende smertene gjorde at han havnet på sykehuset hvor han jobbet. Der fikk han rehabiliteringsopphold, i håp om å forbedre symptomene, som nå hadde begynt å gå utover arbeidsevnen hans.

– Det var på dette stadiet at det først ble antydet at jeg ikke bare led av en «dårlig rygg», siden smertene mine kom fra korsryggen, den delen som fester bekkenet til den nedre ryggraden. Jeg kunne ikke så mye om dette den gangen, men jeg fikk forskrevet flere betennelsesdempende medisiner, og ble anbefalt å gå til en fysioterapeut som kunne hjelpe meg med øvelser for å håndtere smertene, forteller han.

Smertene kom og gikk, men Ricky ble gradvis verre. Han fikk sykdomsoppbluss som var så intense at de tvang ham til å ta fri fra jobben. Til slutt kunne han knapt gå.

– Jeg husker en periode der det tok meg 15 minutter i lidelse bare for å komme meg fra soverommet til badet, og jeg bodde i en liten studioleilighet. I løpet av de neste tre og et halvt årene kjempet jeg meg til en axSpA-diagnose. Det var en kamp som ble komplisert av det faktum at jeg har en ikke-radiografisk form av tilstanden, der leddforandringer man vanligvis assosierer med sykdommen ikke er synlig, forteller han.

Gir tilbake

Ricky har innsett at til tross for de store vanskelighetene han gikk gjennom for å få en diagnose, så er historien hans mye bedre enn mange andre som lever med axSpA.

–  Jeg fikk diagnosen og kunne starte behandling med biologiske medisiner, noe som hadde en umåtelig positiv effekt. Enkelt sagt, alt føltes bedre. Jeg var også i stand til å starte med bassengbehandling, noe som bidro til å lindre symptomene mine, forteller han.

Diagnosen gjorde også at han ble introdusert for andre som har samme sykdommen. Han har fremdeles varierende sykdomsaktivitet, og er klar over at han har en degenerativ form av sykdommen, slik mange har. Likevel er han positivt innstilt til livet.

– Jeg er i stand til å leve livet på mine egne vilkår, og har også vært i stand til å gi tilbake til andre som lever med axSpA, blant annet gjennom etableringen av Walk Your AS Off – en skrittellerkonkurranse. Tre og et halvt år er fortsatt lang tid å vente på en diagnose, men mange venter mye lengre. Jeg orker ikke engang å tenke på hvor jeg ville vært nå, hadde dette vært min skjebne også, sier han.

Flere legespesialister

Kel Arceo fra Filippinene er 35 år og forteller at barrierene han møtte for å få diagnostisert axSpA dessverre er ganske typisk for mange som lever med sykdommen på Filippinene.

– De første symptomene mine dukket opp for snart ti år siden, og manifesterte seg først som ryggsmerter. I dag vet jeg at det er vanlig at primærlegen er første stoppested for de i min situasjon, og tross gjentatte legebesøk fikk jeg bare beskjed om å bruke smertestillende medisin uten resept. Da symptomene mine gradvis ble verre, og smertestillende medisiner tydeligvis ikke hjalp, klarte jeg via arbeidsplassen min å få tilgang til en ortoped. Det ble gjort en rekke undersøkelser og tester, men ingenting spesifikt ble funnet. Røntgen viste heller ikke noe unormalt, så axSpA ble aldri nevnt som en mulighet, forteller han.

Flere år etter at symptomene først dukket opp ble han henvist videre til en lege med spesialisering i rehabilitering, hvor han hadde flere behandlingsrunder – i håp om å finne noe som kunne fungere. Det gjorde det ikke, og symptomene ble gradvis forverret, faktisk så ille at alle områder av livet hans ble påvirket.

LES OGSÅ: Når ut med kunnskap til revmatologene der de er

Måtte hofteopereres

Etter hvert som årene gikk ble smertene i nedre del av rygg og hofteledd så store at han dro tilbake til rehabiliteringslegen, for å se om det var noe annet som kunne gjøres for å hjelpe ham.

– En ny skanning ble tatt, og den avslørte at jeg ikke hadde noe synovialvæske i hoftene, noe som betyr at jeg ikke hadde noe annet valg enn å gjennomgå en full hofteoperasjon. Når jeg ser tilbake er det klart at dette var et direkte resultat av de gjentatte oppblussene av betennelse som følge av axSpA. Derfor er operasjonen nesten helt sikkert noe som kunne vært unngått, hadde en diagnose blitt stilt tidligere, sier han.

Resultatene fra skanningen utløste imidlertid også en henvisning til en spesialist i revmatologi, som til slutt kunne konkludere med at axSpA var årsaken til alle årene med plager.

– Når jeg ser tilbake på det er det mange ting jeg skulle ønske at hadde foregått annerledes i diagnosereisen min, men jeg var også ekstremt heldig som hadde tilgang til medisinsk forsikring gjennom arbeidsplassen min. Mange andre på Filippinene har ikke det, og har ganske enkelt ikke råd til å oppsøke en spesialist, eller gjennomgå konsultasjoner og tester gjennom flere år, slik vi med axSpA ofte må. Jeg er derfor ikke i tvil om at det er mange tusen mennesker på Filippinene, og omkringliggende områder, som lider i stillhet som følge av symptomene på axSpA og ikke får den hjelpen de helt klart trenger, avslutter han.

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-21. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.

En kropp til besvær: Spafo Norge gjester podcast

Lillann Wermskog, Gunnstein Bakland og Ida Vindstad.
Fra øverst til venstre: Lillann Wermskog, Gunnstein Bakland og Ida Vindstad.
Foto: Lise Mette Eidet, Elisabeth O. Nilsen, Sh**t Happens og Spaxia/Dreamstime.com

En kropp til besvær

Tekst: Lise Mette Eidet

Sliter du med smerter i kroppen i tillegg til din IBD? Spafo Norges leder Lillann Wermskog medvirker i den nyeste episoden av podcasten Sh**t happens. I denne episoden snakker IBD-Ida med Lillann og revmatolog Gunnstein Bakland om IBD, muskel-, skjelett- og leddsmerter. De besvarer blant annet spørmsål fra lytterne. Her har vi samlet litt informasjon relatert til episoden.

Ida Vindstad ble alvorlig syk som 17-åring med kronisk fordøyelsessykdom. Hun savnet et sted å finne info, høre om andre sine erfaringer og å få tips og råd til hvordan takle livet som kronisk syk. Nå driver hun podcasten Sh**t happens for alle som er berørt av kronisk fordøyelsessykdom. Les artikkelen Enteroartritt – Åpenhet gir kunnskap.

Lillann Wermskog er leder i Spafo Norge og jobber interessepolitisk og med prosjekter som skal gjøre en forskjell for medlemmene våre. Hun er også med i det internasjonale teamet til Axial spondyloarthritis international federation (ASIF) og har blant annet vært med på den store spørreundersøkelsen IMAS.

Gunnstein Bakland er forsker og overlege ved revmatologisk avdeling på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø. Han tok sin doktorgrad på temaet ankyloserende spondyloartritt og har skrevet en rekke artikler om forskning på diagnosen.

Skjermdump fra intervjuet

Hjelpemidler

I podcasten kommer temaet hjelpemidler opp. Det finnes en tilskuddsordning, hvor du kan få inntil 2020 kroner til å kjøpe småhjelpemidler. I 2021 skrev vi en artikkel der du steg-for-steg kan få hjelp til å fylle ut søknaden til småhjelpemidler.

Les artikkelen her: SLIK SØKER DU OM TILSKUDD TIL SMÅHJELPEMIDLER

Enteroartritt

Enteroartritt er inflammatorisk tarmbetennelse med leddsmerter, som enten Crohns eller Ulcerøs kolitt.

LES OM CROHNS SYKDOM og ULCERØS KOLITT

Spafo Norge har spilt inn diagnosefilmer for alle spondyloartrittene, og i diagnosefilmen om enteroartritt møter vi IBD-Ida. Etter flere år med smerter og betennelser i albue og skulder i tenårene, fikk hun kvalme, magesmerter, blodig diare og utmattelse. Etter selv å ha vært kronisk syk i mange år ønsket Ida å dele sin historie med flere for å bruke erfaringene sine til noe godt. Hun deltok i diagnosefilmen vår for å hjelpe andre i samme situasjon, og for å fortelle at det går an å leve et godt liv til tross for sykdom.

Lurer du på noe om spondyloartritter?

Spafo Norge har en rekke likepersoner, som har svartjeneste på nett og svarer på spørsmål når du ringer hjelpetelefonen vår. Tilbudet er for alle som har spørsmål i forbindelse med det å leve med spondyloartritter, så man trenger ikke å være medlem for å ta kontakt.

Hjelpetelefonen : 412 04 200

Send e-post til Spafo Hjelper Deg

Telefontiden vår er onsdager klokken 12-15 og 18-21

Telefontjenesten er stengt på offentlige helligdager, som i forbindelse med påske, pinse og jul.

En likeperson er en som har personlig kunnskap og erfaring rundt det å leve med kronisk sykdom i hverdagen. Gjennom likepersonarbeid kan vi dele våre erfaringer og gi råd og veiledning om revmatisk sykdom, selv om vi ikke er medisinfaglig utdannet.

Spafo Norge har 30 likepersoner rundt om i Norge. Likepersonene står på stand på sykehus, deltar på pasientkurs, snakker med pasienter om spondyloartritter, og deler ut informasjonsbrosjyrer. Likepersonene svarer også på spørsmål på telefon 41204200 og på epost: spafohjelperdeg@spafo.no

Spafo Hjelper Deg – SPAFO

Vi planlegger Verdens As dag globalt

Spafo Norge deltok i dag på World AS Day Members Webinar i forbindelse med planleggingen av Verdens AS dag 2021. Som medlem i ASIF – Axial Spondyloarthritis International Federation – er Spafo Norge med i planleggingen av hvordan vi best mulig kan gjennomføre årets feiring og markering av dagen. Leder i Spafo Norge, og styremedlem i ASIF, Lillann Wermskog, ønsket alle velkommen til World AS Day Members Webinar. Hun oppfordret alle medlemsorganisasjonene og deres medlemmer til å delta i årets kampanje.

– Det er viktig å være en del av en pasientorganisasjon, man er ikke alene om utfordringene man har i hverdagen med kronisk sykdom. Det er viktigere enn noen gang at vi står sammen. Vær med oss og gjør denne dagen til den største, oppfordret hun.

– La oss stå sammen på denne dagen, sammen er vi sterkere.

Hovedtemaet for Verdens AS dag i 2021 er SAMMEN – axSpA og emosjonelt velvære. Hovedtemaet er delt inn i tre kategorier: Kunnskap: Psykisk helse, emosjonelt velvære og aksial spondyloartritt. Mestring: Hvordan redusere stress, angst og depresjon og forbedre ditt emosjonelle velvære. Støtte: Hvordan søke hjelp og støtte for ditt emosjonelle velvære.

Følg med på våre sosiale medier framover hvordan du kan være med å feire dagen med oss den 08.mai 2021.

Verdens AS dag er en årlig dag dedikert til mennesker med aksial spondyloartritt (axSpA). Til tross for pandemien var Verdens AS dag i 2020 vellykket. Takket være så mange land som deltok, nådde kampanjen fantastiske seertall på sosiale medier – hele 4,1 millioner mennesker.

Les mer om World AS Day her: https://asif.info/worldasday/