Snakk for å bli hørt! – #axSpATalktobeHeard

Etter flere år med aksial spondyloartritt er det mange som slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker hverdagen. Nå sparker Spafo Norge og ASIF i gang kampanjen Talk to be heard, for å sette søkelys på mer åpenhet rundt livet med en slik sykdom.

Tekst: Lise Mette Eidet og Trine Dahl-Johansen

Kampanjen er global, siden det er et sted mellom 25 og 54 millioner mennesker som lever med aksial spondyloartritt (axSpA) på verdensbasis.

– Målet vårt er å endre dialogen mellom mennesker som lever med axSpA og deres støttesystem. Det gjelder alt fra venner og familie, til de på arbeidsplassen, helsepersonell og andre omsorgspersoner. Vi håper at Talk to be heard vil bidra til å inspirere flere til å snakke mer åpent om hvordan sykdommen påvirker hele mennesket, sier Lillann Wermskog.

Hun er leder av Spafo Norge og sitter som et av medlemmene i styret i Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF).

LES OGSÅ: Arbeidslivet er utfordrende for axSpA-pasienter

Bedre forståelse

I denne opplysningskampanjen ønsker Spafo Norge og de andre medlemslandene i ASIF å løfte fram hvordan mange med axSpA lever, uten å fortelle andre hvordan de har det og hvordan sykdommen påvirker livene deres.

– Det er mer enn bare symptomene ved axSpA som er viktige å løfte fram. Denne typen muskel- og skjelettlidelser påvirker hele mennesket og livskvaliteten, sier Wermskog.

Hun tror nøkkelen for bedre forståelse er åpenhet fra de som lever med sykdommen i hverdagen.

Tilgjengelig på norsk

Kampanjen bygger på en rekke filmer som er laget i forbindelse med Verdens AS-dag 2022 (World AS Day), som arrangeres lørdag 7. mai. Der deltar folk fra hele verden, og snakker om hvordan axSpA blant annet påvirker deres relasjoner og effekten sykdommen har på arbeidslivet. Filmene viser folk i ni land fra fem kontinenter, som snakker på åtte forskjellige språk om hvordan axSpA påvirker dem.

Hele kampanjen er oversatt og filmene tekstet på 13 forskjellige språk, inkludert norsk. Den gjennomføres samtidig i disse landene for å skape mest mulig oppmerksomhet.

– Hensikten er å vise at man ikke er alene med sykdommen sin, dele erfaringer og vise at man som pasient kan finne støtte ved å være en del av et globalt samfunn, sier Wermskog.

Basert på norske pasienter

Grunnlaget for kampanjen er dataene fra verdens største spørreundersøkelse om aksial spondyloartritt – The International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS). Der er også data fra over 500 norske pasienter inkludert.

– IMAS har gitt oss god innsikt i hvordan disse pasientene har det. Selv om man kan leve godt med sykdommen er det fortsatt svært høy sykdomsbyrde blant disse pasientene, sier Wermskog.

Samtalehjelp

Det kan være vanskelig å snakke med de rundt deg om hvordan axSpA påvirker livet ditt.

Det er derfor laget en diskusjonsguide med praktiske råd om hvordan du håndterer disse samtalene. På nettsiden asif.info/talk-to-be-heard, finner du blant annet en gratis veiledning du kan laste ned. Den gir råd om hvordan du effektivt kan kommunisere om hverdagen din, med både de som er nær deg og helsepersonell.

– Ved å snakke åpent om egen situasjon med revmatologen din kan dere få til et bedre samarbeid om behandlingen din. Det vil også kunne hjelpe deg med å formidle på en god måte hvordan familie og venner kan bistå og støtte deg. Åpenhet om egne utfordringer gjør det mulig for dem å bidra og gjøre livet lettere når du sliter, sier Spafo-lederen.

LES OGSÅ: Hvorfor er Norge dårligst på å sette diagnose?

Du kan bidra!

Kampanjen bruker en egen hashtag #axSpATalktobeHeard som gjør at man kan samle innlegg fra hele verden på sosiale medier. Den kan brukes på Facebook, Twitter og Instagram.

– Fortell gjerne hvordan din reise med axSpA er, og delta i den globale diskusjonen i sosiale medier fremover, oppfordrer Spafo-lederen.

Les artikkelserien om Bie og PG:

Vanskelig å bli sett og hørt i helsevesenet

Kjærligheten trumfet fornuften

Åpenhet om aksial spondyloartritt i arbeidslivet

Spafo Norge samarbeider med alle ASIF-organisasjonene om denne kampanjen. Både Talk to be heard og IMAS har mottatt finansiell støtte fra det internasjonale legemiddelfirmaet Novartis.

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE