Delay2Diagnosis
Vi samarbeider også med ASIF i et stort globalt prosjekt for at pasienter med axSpa skal få tidligere diagnose. Gjennomsnittet for å få stilt en axSpa diagnose er 7 år, og for kvinner er det opp til to år lengre ventetid for diagnose enn for menn. Det er viktig med tidlig diagnose for denne pasientgruppen for å unngå eller redusere smerter, tilstivning og ødeleggelse av ledd. Det er også en psykisk påkjenning å gå lenge uten diagnose og riktig behandling. Ved tidlig behandling av sykdommen kan pasienter leve et bedre liv med diagnosen.
Delay2Diagnosis har som mål å nå en «gullstandard» internasjonalt, der det tar mellom 1-2 år å stille en axSpa – diagnose.
For å jobbe med disse spørsmålene har over 50 deltakere fra pasientorganisasjonene i ASIF deltatt på to store globale møter. På grunn av pandemien ble møtene avholdt på digitale plattformer. Som medlem av ASIF deltar også Spafo Norge i dette prosjektet.
Revmatologer, fysioterapeuter og annet helsepersonell har sammen med pasienter fra hele verden kommet sammen for å forstå hvorfor diagnosetiden er så lang, og hvordan man sammen kan finne veien videre for å redusere ventetiden. Dette er et sentralt prosjekt for ASIF, og vil være et gjennomgående prosjekt de nærmeste årene.