Premiere på diagnosefilmer
Endelig! Nå kan vi lansere de fire diagnosefilmene våre! Spafo Norge ønsker å bidra til å synliggjøre spondyloartrittdiagnosene med filmer for å hjelpe pasienter med å forstå symptomene sine og å få riktig diagnose. I samarbeid med filmselskapet Concilio har vi laget diagnosefilmer om ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, enteroartritt (crohns og ulcerøs kolitt med leddsmerter) og juvenil spondylartropati (barneleddgikt.)
Vi er veldig glade og takknemlige for at vi har fått god hjelp av pasienter som lever med disse diagnosene, og at de stiller opp i diagnosefilmene ved å dele sine sykdomshistorier.
Det kommer stadig ny forskning og oppdatert informasjon om diagnosekriterier, symptomer og legemidler for de med inflammatoriske artrittsykdommer. Likevel viser internasjonale studier at pasienter venter inntil 8 år for å få stilt en riktig spondyloartritt diagnose. På bakgrunn av dette har Spafo Norge laget diagnosefilmer for pasienter og deres pårørende.
– Vi ser ut fra den informasjonen som kommer inn til organisasjonen at mange går for lenge med symptomer før de oppsøker lege. Som pasientorganisasjon ser vi viktigheten av at flere gjenkjenner symptomer på spondyloartritt og dermed får stilt diagnosen på et mye tidligere tidspunkt, sier leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.
Når man går udiagnostisert i lang tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen til pasienter, og det går utover både arbeidslivet, hverdagen og livskvaliteten. Målet med diagnosefilmene er at pasienter skal gjenkjenne symptomer og oppsøke lege på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet.
– Vi vet at det er altfor mange smerter og symptomer som er vanskelig å forstå som en kronisk inflammatorisk sykdom. Det er særdeles viktig at pasienter får tidlig diagnose og riktig behandling for at de kan unngå smerter, leddaffeksjoner og plager fra sykdommen – og dermed få muligheten til å leve et bedre liv med sykdommen.
Ankyloserende spondylitt
I filmen om ankyloserende spondylitt får du høre historien til Inge. Tidlig i 20-årene fikk han symptomer på ankyloserende spondylitt – smerter og stivhet i rygg, hofter og ankler. Til tross for gjentatte legebesøk fikk han ikke riktig diagnose før det var gått 20 år. Som pasient er det viktig å forstå og forklare symptomer til legen, for å bli henvist videre til spesialist.
– Kunnskap og informasjon er viktig, både for leger, pasienter og samfunnet generelt, og vi håper at diagnosefilmen om ankyloserende spondylitt kan hjelpe pasienter til å komme raskere til lege og dermed tidlig diagnose og behandling, sier Wermskog.
Psoriasisartritt
I filmen om psoriasisartritt får vi historien om Elin. Da hun var 30 år fikk hun akutte smerter i flere store ledd som skulder, kne, hofte og kragebein. Både hun og legene koblet det til tunge løft på jobben. Med smerter og betennelser som kom og gikk, ble hun etter hvert en kasteball i helsevesenet, før legene etter 10 år ved en tilfeldighet koblet eksem i ansiktet til psoriasis. Dermed ble diagnosen psoriasis artritt stilt, og hun kunne endelig få riktig behandling og oppfølging.
– Det er tøft å gå lenge med ubehandlede smerter, og når man først får en diagnose er det mye informasjon å ta inn. Bruk tid på å bearbeide både diagnosen og kunnskap om sykdommen, råder Wermskog.
Enteroartritt
Enteroartritt er inflammatorisk tarmbetennelse med leddsmerter, som enten Crohns eller Ulcerøs kolitt. I diagnosefilmen om enteroartritt møter vi Ida, som i 17 års alderen fikk diagnosen crohns. Etter flere år med smerter og betennelser i albue og skulder i tenårene, fikk hun kvalme, magesmerter, blodig diare og utmattelse.
Etter selv å ha vært kronisk syk i mange år ønsket Ida å dele sin historie med flere for å bruke erfaringene sine til noe godt. Hun deltar i diagnosefilmen for å hjelpe andre i samme situasjon, og for å fortelle at det går an å leve et godt liv til tross for sykdom.
Juvenil artritt
Rundt 2000 barn i Norge lever med en revmatisk sykdom, og cirka 150 barn rammes hvert år. Smerter, stivhet, halting og redusert gangdistanse kan tyde på betennelse i ledd. Andre tegn er økt varme over ledd, hevelse, smerte og redusert bevegelighet i leddene. Ofte kan det være vanskelig for barnet å strekke foten eller kneet helt ut, eller å belaste et ledd.
Dersom en betennelse i et eller flere ledd har vart i mer enn seks uker hos et barn under 16 år, kan man mistenke barneleddgikt. Først må man utelukke andre årsaker som kan utløse betennelse, som for eksempel infeksjon.
I diagnosefilmen om juvenil artritt (barneleddgikt) får vi gjenfortalt en historie fra virkeligheten om hvordan barneleddgikt kan opptre. Vi har valgt å bruke skuespillere i filmen.
-Det er spesielt viktig for barn og unge å bli trodd og få tatt symptomer på revmatisk sykdom på alvor. For å finne ut av årsaken til leddplagene, må man sette sammen puslespillbrikker fra kliniske funn og utredning. Det tar tid, fordi det er ikke bare å ta en enkelt prøve. Det er viktig å oppsøke lege, og det finnes god behandling også for barn og unge, sier Lillann Wermskog.
Prosjektet er støttet av Novartis, Abbvie og Pfizer.