Bekhterev Landskonferanse i Ålesund 2016
Slyngetrening, diagnosearbeid og faglig påfyll var noen av ingrediensene da Bekhterev Landskonferanse ble arrangert i Ålesund. Samtidig feiret de at det var 30 år siden Norges bekhterevforeninger fikk en egen landsledelse.
Konferansehelgen startet med en byvandring i jugendstilbyen Ålesund. Løfter man blikket når man går gatelangs, oppdager man utallige spir, tårn og vakre ornamenter på husfasadene.
Alle deltagerne fikk utdelt sydvester med bekhterevlogoen på før avgang, og disse ble flittig tatt i bruk, siden ålesundværet viste seg fra en svært ugjestmild side.
Før middag kom Anna Fryxelius fra utviklingsavdelingen i Norsk Revmatikerforbund. Hun fortalte om diagnosearbeidet, som NRF ønsker å styrke.
– De som får en diagnose vil gjerne treffe noen som dem. Det er det vi må jobbe for, sa hun.
Slyngetrening
Lørdagen startet med fysisk aktivitet. Høsten 2011 startet Ålesund og omegn bekhterevforening med slyngetrening for medlemmene. De tok med seg delegater og observatører på trening, og her møtte de aller fleste helt nye utfordringer på treningsfronten.
Det ble fort tydelig at det ikke spiller noen rolle hvilket nivå man er på. Instruktørene var flinke til å veilede og justere slynger og øvelser, slik at treningen passet for alle. Det var deltagerne selv som bestemte intensitet og tempo, så det var store muligheter for individuell tilrettelegging.
LES OGSÅ: Tanker – Kunnskap er makt
Kjernemuskulatur
Slyngene er festet i taket og gir mulighet for både styrke- og kondisjonstrening. Man bruker egen kroppsvekt til å regulere hvor tungt det skal være, og instruktøren viser alternative øvelser med tanke på belastning. Hovedfokus er på styrketrening av kjernemuskulaturen som holder ryggen oppe, stabilisering, samt rotasjon, bevegelse og balanse. Øvelsene går på styrking av den indre muskulaturen.
LES OGSÅ: Har du riktig diagnosekode?
Latter og glede
Det tok ikke lang tid før latteren boblet hos deltagerne, og det var imponerende å se hvordan de kastet seg ut i alt det nye og fikk kontroll på slyngene relativt raskt.
I tillegg til slyngene brukes det stepkrakker, så her er mulighetene store for å utfordre kondisen skikkelig. Her måtte også deltagerne finne sine egne grenser for hva de tåler, og bli bedre kjent med kroppen sin.
Etter treningen føk endorfinene høyt i rommet, og man kunne se at denne starten på dagen ga overskudd og glede. Flere ønsket å finne ut mulighetene for denne typen trening for sine foreninger, for dette ga mersmak for mange.
Spondylittmonolog
Jubileumsmiddagen ble avholdt på byfjellet Aksla og Fjellstua, hvor det var panoramautsikt og man kunne se solen gå ned i fjorden mens man spiste. De sprekeste tok de 418 nyrestaurerte trappetrinnene opp til restauranten og fikk en ekstra treningsøkt før maten.
Under middagen kom revmatolog Hallvard Fremstad, som hadde holdt foredrag om aksial spondyloartritt tidligere på dagen. Nå var han imidlertid ikke revmatolog, men «Lege uten bremser». Han leverte en fantastisk monolog, med en ellevill historie, spesielt dedikert til alle spondylittene rundt bordet.
Artikkelen fortsetter under videoen av Hallvard Fremstad
Forskning
Søndagen ble den offisielle Landskonferansen avholdt. Etter forslag fra Jon Hagfors, styremedlem i landsledelsen, bestemte delegatene at det skulle settes av 50 000 kroner til et forprosjekt. Etter hvert ønsker landets bekhterevforeninger å sette i gang en studie på effekten av bevegelighetsbehandling.
– Det er my fokus på kondisjons- og styrketrening, men det hjelper ikke hvor god kondis du har om du ikke klarer å bevege deg, sa Hagfors.
Selv om pasientene selv føler at noen har effekt, har det liten betydning om det ikke er forankret i forskning. På alle arenaer vil leger og behandlere ha faktabasert viten å støtte seg til.
Gjenvalgt styre
Alle styre- og varamedlemmene i landsledelsen hadde sagt ja, og ble gjenvalgt ved akklamasjon. Bekhterev Norges landsledelse for 2016 består dermed av leder Mary Ann Herø (Ålesund), styremedlem Jon Hagfors (Oslo), styremedlem Villy Vighals (Trondheim), varamedlem Per Myrbråten (Tønsberg) og varamedlem Elisabeth Brorud Kjønnø (Kristiansund).
Neste landskonferanse arrangeres av Sør-Rogaland Bekhterevforening i 2017.
Bekhterevprisen
Årets bekhterevpris var det leder Mary Ann Herø som delte ut. Hun holdt en tale om en ånd, som i mange tiår har føket rundt i alle deler av organisasjonen. Han har satt sitt preg på bekhterevarbeidet i Norge og frontet bekhterevernes sak ved flere anledninger, blant annet som brukerrepresentant ved sykehus, i en rekke råd og utvalg, samt i en nasjonal rehabiliteringskonferanse.
I tillegg har han fått ting til å skje på forskningsfronten og sitter som brukerrepresentant i flere forskningsprosjekter. Han er også en av initiativtagerne til Revmarapporten, som beskriver hva som har skjedd innen forskning det siste året, for å nevne noe. Mary Ann Herø kunne dele ut bekhterevprisen til en svært overrasket Jon Hagfors.
Medbestemmelse
Hagfors sto allerede klar, for han skulle fortelle om noe av det arbeidet Bekhterev Norge har gjort det siste året, og de sakene de har vært opptatt av. Blant annet har de sendt brev til brukerrepresentanten i Legemiddelinnkjøpssamarbeidet (LIS) om pasientenes mulighet til å påvirke medisinvalg. I dag er det rundt 5000 kroner dyrere per år om en pasient skal sette medisinen hjemme, enn om pasienten får den billigste biotilsvarende medisinen på sykehus.
– Det er om man kun ser på prisen på medikamentet, men det er en samfunnskostnad når det gjelder reise og at folk skal ta seg fri fra jobb også, sa Hagfors og la til at det nå har begynt å løsne i denne saken.
– Vi pasienter skal ha innflytelse på om vi skal bruke intravenøs behandling på sykehus, eller om vi skal ha sprøytebehandling hjemme. Vi får ikke den dyreste medisinen, men vi kan være med å bestemme hva slags behandling vi skal ha, avsluttet han.