Verdien av å oppnå remisjon

Det er behov for å investere mer i behandling av pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom. Dersom flere oppnår bedre sykdomskontroll og remisjon, vil det gagne både pasienter, helsevesen og samfunnet.

Mer enn 18 millioner mennesker i verden lever med en inflammatorisk revmatisk sykdom. Mange av disse lever med en spondyloartrittdiagnose, der ledd, hud og/eller tarm er rammet. Det er dessverre slik at mange av disse pasientene ikke får den behandlingen de trenger for å oppnå remisjon. Det vil si at sykdomstegn og sykdomsaktivitet ikke er tilstede. I revmatologien snakker man om ulike nivåer av behandlingseffekt, der remisjon er det man aller helst ønsker å oppnå. På nivået som regnes som lav sykdomsaktivitet er tegn og symptomer fortsatt tilstede, men de er under kontroll og har ikke stor påvirkning på pasientens livskvalitet. Sykdomskontroll er når en pasient har sykdommen, den gir symptomer, men generelt er sykdomsaktiviteten lav.

Flest med moderat effekt

En rekke kartlegginger har vist at størsteparten av de som benytter TNFalfa-hemmere kun opplever moderat effekt. En nordisk studie har avdekket at en betydelig andel av pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) hadde brukt flere biologiske legemidler underveis i behandlingsforløpet. Det viser at dette er en sykdom som det kan være utfordrende å behandle.[1]

En britisk studie har avdekket at responsen på biologiske medisiner med TNFalfa-hemmere er lavere i den virkelige verden enn i kliniske studier der de med axSpA deltar. Rundt 20 prosent av de som startet på biologisk behandling, og hadde god respons etter tre måneder, hadde fortsatt uakseptable smerter. Dette til tross for at betennelsen var betydelig redusert. Blant de som hadde moderat respons på behandlingen hadde nesten 40 prosent fortsatt uakseptable smerter.[2] Studiene tok ikke for seg effekt på eventuelle følgesykdommer.

Situasjonsrapport

Det å kunne oppnå remisjon for flere med revmatiske sykdommer var temaet under et diskusjonsmøte i Brüssel mot slutten av fjoråret. Der hadde deltagerne gode samtaler, der alle hadde lik sjanse til å si sin mening. Rundt bordet satt revmatologisk fagekspertise, representanter for pasientorganisasjoner og pasienter. Som leder av Spafo Norge representerte jeg pasientorganisasjonen vår, men jeg var også pasientrepresentant, siden jeg også lever med spondyloartritt. Møtet ble ledet av Global Alliance for Patient Access (GAfPA). Det er en internasjonal plattform for helsepersonell og pasientforkjempere. De jobber for å skape dialog om problemstillinger som realistisk kan løses, og hvordan dette kan gjøres for å skape best mulig behandlingstilbud med pasienten i fokus.

Det er nå laget en rapport om hva vi kom til enighet om, og i den trekkes det fram viktige punkter det bør jobbes videre med for å sørge for at flest mulig får best mulig behandling. Der fremheves de store fordelene med remisjon for individenes livskvalitet, vi identifiserer barrierer man møter for å kunne oppnå symptomfrihet, og vi har laget noen anbefalinger for hvordan disse hindringene kan overvinnes. Rapporten er tilgjengelig på gafpa.org.

Mer enn symptombehandling

I dag er remisjon mulig takket være fremskritt i behandlingen. Om man opplever remisjon av en sykdom betyr det at sykdomsaktiviteten roer seg helt, og tegn og symptomer forsvinner. Remisjon kan være midlertidig eller permanent. De som oppnår remisjon kan oppleve en stor endring i livskvalitet, føle mindre smerte, redusert tretthet og evnen til å delta i aktiviteter som gir glede. I hovedsak kan remisjon gi individer mulighet til å leve det livet de ønsker. Det å oppnå remisjon er imidlertid mer enn bare symptombehandling. Det strekker seg til alle aspekter av helseomsorgen, slik at det blir mulig for enkeltpersoner å leve et mer fullverdig og aktivt liv.

Behandle individene

Det er ikke alle pasienter med denne typen diagnoser som klarer å oppnå remisjon eller lav sykdomsaktivitet. En del pasienter trenger tettere oppfølging av helsevesenet generelt for å komme dit. Det er behov for å investere i behandling av disse pasientene, for at flere av dem skal oppnå remisjon og lav sykdomsaktivitet. I de siste årene har det blitt mer oppmerksomhet rundt dette temaet, og man har sett på hvilken økonomisk gevinst remisjon kan ha for helsevesenet. Et viktig tiltak vil være bedre og tettere oppfølging av noen pasienter. Det er individuelle forskjeller når det gjelder hvilken helsehjelp, og hvor mye oppfølging, den enkelte har behov for. Dersom alle får den hjelpen de trenger, vil remisjon være mer realistisk for langt flere.

Mindre økonomisk byrde

Får man til dette er det en gevinst for pasienten, samtidig som det er en økonomisk gevinst for helsevesenet. Det handler ikke bare om personlig helse, men er også et skritt mot et mer bærekraftig og sterkere samfunn. Den økonomiske byrden av pasienter uten god sykdomskontroll er ikke begrenset til kostnadene for sykehusinnleggelse alene. Det omfatter en rekke direkte og indirekte kostnader, inkludert hyppige legebesøk og redusert produktivitet i arbeidslivet på grunn av smerte og funksjonshemming. Å oppnå remisjon eller god sykdomskontroll vil føre til en stor endring for både individer og helsevesen. Det handler også om høyere livskvalitet og redusert risiko for ytterligere helsekomplikasjoner. Derfor bør dette være et viktig mål for offentlige helsemyndigheter.

Mer enn medisiner

Både etter møtet i Brüssel og etter at rapporten ble publisert, har jeg gjort meg noen tanker rundt dette temaet. For at man skal oppnå remisjon eller lav sykdomsaktivitet er det viktig å få på plass en diagnose, slik at man tidlig kan starte med effektiv behandling. Det bremser den inflammatoriske sykdommen, forhindrer leddskader og kan redusere følgesykdommer.

Remisjon handler imidlertid om mer enn tilgang til effektiv medikamentell behandling. Det er mange faktorer som kan spille inn for at tegn og symptomer skal reduseres, og det vil være individuelt hva den enkelte har behov for. Som pasienter må vi også yte noe selv, følge opp behandlingsanbefalinger, samt legge til rette for trening og fysisk aktivitet i hverdagen.

Mye å håndtere alene

Når man lever med en spondyloartrittdiagnose opplever mange at de etterhvert får flere symptomer og plager som er knyttet til spondyloartrittfeltet. Det kan for eksempel være inflammatorisk mage- tarmsykdom (IBD) og/eller hudsykdommen psoriasis. Når man har sykdom der kanskje både ledd, mage/tarm og hud er rammet, vil det være mye å ha kontroll på. Samtidig må man forholde seg til flere legespesialister og flere typer legemidler – som alle kan gi bivirkninger og påvirke hverandre. Det kan være svært krevende å stå i, og alene vil det være en stor utfordring.

I tillegg opplever også mange en rekke andre tilleggssykdommer og -og plager, som hjerte- karsykdom, diabetes, regnbuehinnebetennelse og fatigue. Da skal man håndtere mer enn bare grunnsykdommen, for å oppnå god sykdomskontroll og god livskvalitet. Jeg tenker at noe av det viktigste vi i Spafo Norge kan gjøre som pasientorganisasjon, er å sørge for at det finnes god og trygg kunnskap om spondyloartrittdiagnosene og følgesykdommene knyttet til dem. Det vil gi flere muligheten til å leve bedre med sin kroniske sykdom i hverdagen.