Crohn-prinsessen ingen kan målbinde
Ingrid Anette Hoff Melkersen blogger raust om Crohns sykdom, nær-døden-operasjoner, nedverdigelse og modelloppdrag. Det har gjort henne til en etterspurt foredragsholder og en inspirasjon for andre. I fjor ble hun invitert til Chicago av den internasjonale legemiddelindustrien.
Ingrid Anette Hoff Melkersen (32) lever av å holde foredrag om sitt liv som stomioperert, etter å ha fått diagnosen morbus crohn som tenåring, en sykdom i spondylartropati-familien. Spøkefullt kaller hun seg selv for «crohn-prinsessen» og er snart B-kjendis, i alle fall i halve kongeriket. Hun forteller sin historie på skoler, på bedrifter, hos ulike organisasjoner og etter hvert også på TV, i inn- og utland.
Under et skoleforedrag la hun merke til en jente som satt sammen med sin mor bakerst i salen. Instinktivt forsto hun at en av dem måtte ha den samme sykdommen, bare ikke hvem. Mailen hun fikk fra moren neste dag var hjerteskjærende.
LES OGSÅ: Ta med deg de biologiske medisinene til utlandet
Anja Andersen var forbildet
Ingrid var den atletiske og ambisiøse jenta som ville bli proffspiller i håndball, og kanskje fotomodell. Danske Anja Andersen var forbildet på håndballbanen. Som Anja var Ingrid rask, besluttsom og sterk. Hun var også sta og ikke så rent lite forfengelig. Å begynne på idrettslinja på Meråker videregående skole skulle for henne være starten på et eventyr hvor bare fantasien kunne sette grenser.
Slik ble det ikke. I stedet ble hun syk og skolegangen ble starten på et helvete, der ikke en gang fantasien kunne forberede henne på hva hun hadde i vente.
På huk i grøftekanten
Noe av årsaken til at det gikk så fryktelig galt på skolen var nettopp hennes ærgjerrighet og stolthet. Det at hun så mesterlig skjulte sine plager mellom de vonde dagene. Det at hun sørget for å alltid være velstelt og pen i tøyet. Det at hun faktisk møtte opp på skolen selv om hun måtte løpe på toalettet ustanselig, mens hun fikk kjeft av oppgitte lærere og latter fra elevene.
Det at hun, selv etter å ha besøkt toalettet 30 ganger i løpet av natten, sto opp og løp til bussen klokken 07.30. Bare for å måtte sette seg på huk i grøftekanten like før hun nådde holdeplassen. Og derfra se bussen kjøre forbi.
Enda verre var det de gangene bussjåføren faktisk fikk øye på henne, og stoppet og ventet, med bussen full av elever. Ventet på den underlige 16 år gamle jenta i grøftekanten, jenta med buksene omkring anklene.
Se bak fasader
– Jeg håper min historie kan hjelpe lærere til bedre å se elever som sliter, fysisk eller psykisk. Se bak fasadene. Tørre å ta kontakt og spørre. Ikke gi seg selv om de blir avvist i første omgang. Ikke ta det at en elev «ser så frisk og rask ut» som et tegn på at vedkommendes eventuelle plager egentlig ikke kan være så alvorlig fatt. Og så håper jeg selvsagt at den viser at det går an å leve og følge drømmene sine, selv med pose på magen.
Det var ikke mange som spurte Ingrid om sykdommen hennes. Og informasjonen skolen fikk fra foreldre, og etter hvert fra sykehuset, sank liksom ikke inn. Hadde den bare gjort det, kunne hverdagen blitt så mye enklere.
En dag ble hun funnet av medelever på gulvet på skoletoalettet, besvimt og tilgriset av sin egen avføring. Hun rakk aldri frem til avlukket. Læreren som ble tilkalt fikk sjokk.
– Herregud, er du sååå syk, var hans reaksjon.
Liten interesse
På samme tid hadde overlegen på sykehuset som behandlet henne fått nok, og avtalte med skolen at lærere og elever skulle samles til et felles informasjonsmøte omkring Ingrids sykdom og situasjon. Til hans og hovedpersonens glede satt flere av lærerne og noterte ivrig. Men da Ingrid, som satt bakerst i salen, kastet noen stjålne blikk på notatblokkene deres, var det helt andre og mer hverdagslige ting de noterte. Etterpå forlot overlegen skolen med en oppgitt mine og det meste fortsatte som før for jenta, som hadde håpet at omgivelsene nå skulle forstå litt mer.
Uforskammet frisk
Men så er det dette med form kontra innhold. At det første har en lei tendens til å overskygge det siste. Googler du frasen «hun ser uforskammet frisk ut», dukker det opp en lenke til Ingrids blogg, med tittel Ingrid – This is my story. Det er også tittelen på foredraget, som beskrives som «et foredrag om Mot og Mestring». I flere innlegg på bloggen beskriver hun hvordan bekjente, NAV-ansatte, folk som leser om henne i ukeblader, eller bare tilfeldige følgere av bloggen hennes, sliter med å forstå og akseptere at hun kan være så syk som hun forteller, siden hun fremstår ren og fresh, moteriktig kledd, og til og med jobber som modell.
LES OGSÅ: Bekhterev – ikke bare vondt i ryggen!
Fascinerende blanding
Men de mange følgerne av bloggen og Facebook-siden hennes får slett ikke bare presentert modellbilder. Ingrids mange nedturer formidles åpent, selvironisk og brutalt ærlig, gjennom tekst, bilder og film. Dagbok, egenterapi, opplysningsvirksomhet, formidlingsglede og -alvor i en salig og fascinerende blanding. Mye er direkte vondt å se og lese, men her er også gladinnlegg formidlet med en energi og positivitet noen hver kan misunne henne.
Slik har hun nådd ut til og inspirert ulike mennesker i hver krok av landet og hver krik i medielandskapet. Og slik har hun bygd opp seg selv som et nettfenomen og en etterspurt foredragsholder.
Skoler som engasjerer Ingrid kunne kanskje også bedt henne snakke litt omkring nettopp dette? Om hvordan hun bruker seg og sine opplevelser i sosiale medier, hvordan hun takler såvel positive som negative reaksjoner, og hvordan hun bruker dette i sitt videre formidlingsarbeid. Mange vil nok også like å høre om modellkarrieren.
– Jo sykere jeg er jo mer opptatt blir jeg av å fremstå best mulig. Jeg trenger så inderlig noe annet enn å bare være «hun som er syk». Noe som kan kompensere for smertene. Sånn var det også på skolen. Jeg hadde ofte de fineste klærne på de dårligste dagene.
Ingrids første foredrag var med leger og sykepleiere i salen. Hun gråt mesteparten av tiden og var ikke særlig profesjonell.
– De gråt i salen også, og etterpå fikk jeg stående applaus, så noe bra må jeg ha gjort.
Vil du bli fast leser av Spondylitten? Meld deg inn her for bare 200 kroner i året! (NB: AC setter inn ny lenke her)
Filmsjokket
Som formidler har Ingrid etter hvert blitt mer rutinert. Den unge trebarnsmoren byr raust på seg selv. Flere års foredragsvirksomhet har ført til at hun begynner å få et godt grep om stoffet. Og hun opplever dessverre fortsatt mange alvorlige tilbakeslag, og får dermed stadig nytt stoff. Men hun har sluttet å gråte på scenen. Litt fordi hun har vært gjennom det så mange ganger, og litt fordi hun har utviklet teknikker for å få en større distanse til historien. En historie som forøvrig er så sterk at et filmselskap i Hollywood sporenstreks bør sikre seg rettighetene.
Ikke alle klarer å forbli i salen mens hun snakker og viser frem bildene som hennes fotograftante, An-Magritt Lerfald, har tatt i de verste fasene. Før spørsmålsrunden hun avslutter alle foredragene med, viser hun en fem minutter lang film, for en stor del spilt inn under hennes lengste sammenhengende sykehusopphold siden hun ble syk. Det fant sted for et par år siden og varte i ni måneder.
Kroppen tåler ikke mer
I løpet av disse holdt hun på å miste livet flere ganger. I utgangspunktet behøver ikke Ingrids sykdom være så vanskelig å leve med, dersom det ikke oppstår spesielle komplikasjoner. For enkelte gjør det det, og Ingrid er en av disse. Hun er operert mer enn 30 ganger og kroppen tåler ikke mer. Ved nye implikasjoner må hun stole på medisiner. Det var også under dette oppholdet tanten – som i utgangspunktet skulle ta bilder slik at Ingrids barn lettere kunne forstå hvorfor mamma var så lenge borte fra dem, at det ikke var noe hun gjorde med vilje – fikk sine sterkeste fotografier.
– Når jeg viser den filmen blir det stille. Helt stille. Lenge. Salen glemmer nesten at det da er åpent for spørsmål.
Flere tør stå fram
– Hvem er det du besøker mest?
– Det er helt klart skoler. Jeg vil gjerne snakke mer for lærere, og gjerne på min gamle skole, Meråker. Jeg bærer ikke nag. Men jeg tror de er litt redd for å invitere meg dit. Ellers blir jeg invitert av en del bedrifter, f.eks. har jeg snakket for en gruppe kvinner som Storebrand hadde samlet for å orientere om pensjon. Da kunne jeg vinkle foredraget litt mer mot andre temaer; som klær, mote og mitt arbeid som fotomodell. Det syns jeg er kjekt. Men det er selvsagt hele tiden livet med pose på magen som er hovedinnholdet. Det er det fortsatt viktig å snakke om, og jeg ser at stadig flere med samme sykdom nå tør å stå frem. Også her i Norge. Det er flott. Jeg tror jeg har bidratt en del til dette. Jeg har til og med vært i Chicago og snakket for den internasjonale legemiddelindustrien. Og leger og sykepleiere som jobber med denne type pasienter bruker både foredragene mine og bloggen i sitt arbeid for å forstå denne pasientgruppen bedre.
LES OGSÅ: Kastrering var behandling for spondyloartritt
Modellen som gjør en stor forskjell
I midten av desember 2014 fikk hun denne mailen fra en sykepleier:
– Hei Ingrid – en liten hilsen fra meg. Jeg er sykepleier ved gynekologisk kreftavdeling på «…» I dag har du betydd en forskjell for en av våre pasienter.
Hun har fått stomi, noe som var det verste som kunne ha skjedd for henne. «Nå må jeg kaste alle klærne mine», sa hun gråtkvalt.
Så fortalte jeg at jeg kjenner en flott jente med stomi. Som er modell. Da ble hun interessert, vet du. Og heldigvis har du lagt ut masse bilder på Instagram, som jeg viste henne.
«Få se flere…», sa hun hele tiden.
Hun ble så imponert! Det var så moro, for jeg så virkelig hvordan hun livnet til, og hvordan hun snudde i innstillingen. Det var virkelig artig! Ville bare fortelle deg det. Du gjør en STOR forskjell, vet du! Har sett på bloggen at du har slitt en del i det siste. Har tenkt masse på deg! Ønsker deg og den prima familien din en herlig førjulstid! Varme tanker og gode klemmer, fra Lisbeth.
Jenta på bakerste rad
Ingrid deler alltid ut visittkort etter foredragene sine. Foredrar hun for 500 elever, får hun gjerne flere hundre tilbakemeldinger på mail etterpå. Som i tilfellet med moren og datteren på bakerste rad. Ingrid hadde rett. Den 17 år gamle datteren hadde utlagt tarm. For tenåringen var det jevngodt med døden. Et ikke-liv, helt uten mening og håp. Før de to kom på Ingrids foredrag hadde jenta flere selvmordsforsøk bak seg. Men i bilen hjem fra foredraget er noe blitt annerledes. For første gang på lang tid synes moren hun ser en slags glød i datterens øyne. Plutselig kjenner hun hånden hennes over sin som hviler på girspaken. De ser på hverandre.
– Mamma, jeg vil leve, sier jenta stille.
Vil du lese mer om Ingrids liv med Crohns sykdom og stomi finner du hennes historie i ti deler på bloggen www.ingridanette.com.
Artikkelen er gjengitt med tillatelse fra artikkelforfatteren og fabelaktigformidling.no
LES MER OM SPONDYLOARTRITT HER!
