Fatigue/Utmattelse

Fatigue er en utmattende tretthet du ikke klarer å hvile deg fra. Den rammer svært mange spondyloartrittpasienter og kan komme i ulik styrke og frekvens gjennom livet – uansett alder.

For noen kan den være svært hemmende i dagliglivet. Likevel har den lenge vært et undervurdert symptom/problem. Utmattelsen er ikke enten fysisk eller psykisk, men resultatet av samspillet mellom kropp, tanker, følelser, handlinger og livsforhold.

Fatigue har glidende overganger til apati, som gjør at man mangler motivasjon til å gjennomføre ting. På samme måte er det med anhedoni, som er kjennetegnet ved manglende evne til å føle glede og lyst, og som kan være vanskelig å skille fra en depresjon.

De fysiske symptomene er:

• Tretthet
• Behov for å hvile mer
• Søvnig
• Problemer med å komme i gang
• Mangler energi
• Mangler muskelstyrke
• Føler seg svak

De mentale symptomene er:

• Konsentrasjonsproblemer
• Problemer med å tenke klart
• Forsnakkelser
• Vanskelig å finne rette ord
• Dårligere hukommelse
• Miste interesse
• Sensitiv for lyd

Rundt 60 prosent av spondyloartrittpasientene anslås å være rammet av fatigue. Det er ikke så lett å måle utmat­telse, for det finnes ingen røntgen, medisinsk test, eller blodprøver man kan ta for å stadfeste den og hvor mye man er rammet.

Det er pasienten som må rapportere om opplevelsen av å være uten energi. Forskere bruker gjerne selvrapporteringstester for å kartlegge pasientene. Det finnes også noen spørreskjemaer og prestasjonstes­ter, som kan være med på å kartlegge situasjonen.

Mer enn 2/3 beskriver utmattelsen som alvorlig, eller svært alvorlig. Mange med inflammatorisk, revmatisk sykdom vil ligge på rundt 7-8 på en slik rapporterings­skala og scoren er hos mange sterkere på utmattelse enn den er på smerte.

LES OGSÅ: Kronisk utmattelse – hopp på de riktige tankebussene

Sykdomsaktivitet har vært regnet som den viktigste fak­toren i forhold til fatigue, men også psykiske faktorer og søvnforstyrrelser er viktige faktorer som er utslagsgiven­de. Utmattelsen henger nemlig ikke alltid sammen med høy sykdomsaktivitet.

Mange opplever å være utmattet selv om medisinene reduserer alle tegn på at sykdom­men er aktiv. Det er både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer som spiller inn. Hvordan du tenker om og forstår sykdommen din kan derfor bidra til å opprett­holde utmattelsen.

Kroppen bruker mye energi for å håndtere aktive beten­nelser. Utskillelsen av cytokiner, som kroppen øker pro­duksjonen av i immunforsvaret når man har en betennel­se, kan medføre følelsen av fatigue og svak eller moderat følelse av anemi. Smerte er en gigantisk energityv.

De som ender opp med fatigue har gjerne høy grad av smerte og man er mest utsatt om man er deprimert. Kvinner er mer utsatt enn menn og de som har vært syke lenge og får lite støtte sosialt er også mer utsatt for å ram­mes. Riktig medisinering, både for smertene, men også antidepressiva, vil kunne hjelpe pasientene som sliter med utmattelse.

Utmattelse kan også være en respons på stress, siden stresset påvirker nervesystemet. Noen av de fysiologiske mekanismene vi ser ved stress ligner på noe av det vi ser ved en inflammasjon. Den umiddelbare effekten er at hjertet slår fortere, noe som er en nyttig respons i utviklingen av mennesket, om man for eksempel må flykte i en krisesituasjon. I dagens situasjon kan vi ikke gjøre nytte av den økte aktiveringen av kroppen og om den sitter i over tid kan de i verste fall bidra til hjerte- karsykdommer, noe spondyloartrittpasienter også har en høyere risiko for å rammes av.

LES OGSÅ: Nyttig verktøykasse for å bekjempe energityvene

Du må ta kontrollen

Rammes du av fatigue er det viktig at du selv tar kon­trollen over situasjonen. Det er viktig å ikke være for passiv og bare hvile, men man skal heller ikke slite seg ut og presse seg for langt. Hvis man er veldig ærgjerrig og perfeksjonistisk greier man ikke å finne den riktige balansen og bruker den lille energien man har feil. Det hele handler om hvordan man forholder seg til, og hvor­dan man regulerer aktivitetsnivået sitt, etter at man har fått utmattelsen.

Hvordan vi tenker om vår egen utmat­telse har også stor betydning og for mange er det noe av det tyngste. De fysiske symptomene er noe man forstår, men utmattelse er så diffust, så man får dårlig samvittig­het fordi man ikke orker det man pleier. Kanskje fortel­ler man seg selv at man er lat, og så blir man deprimert. Dårlig selvoppfattelse er en viktigere motor enn angst og depresjon hos fatiguepasientene.

Aktivitetsregulering

I tillegg er pasientens fysiske form veldig viktig. Kommer man i bedre form vil utmattelsen reduseres. Her er det viktig å finne balansen, men for å få krefter må man bruke krefter. Er man i dårlig fysisk form har man lite krefter og det blir en ond sirkel, for det er van­skelig og slitsomt å begynne. Det er vanskeligere å jobbe seg opp om man er i dårlig form, men det er en veldig viktig faktor.

Mange som sliter med utmattelse benytter mulighetene på en god dag. Da vasker man kanskje vinduene i hele huset, men dagen etter er man helt ødelagt. Det er vanlig å se et mønster, hvor man pendler mellom det å slite seg helt ut og ligge noen dager. Det bidrar til at proble­met blir verre og man får ikke effekten av den fysiske aktiviteten. Kun hvile vil bare føre til mer smerter, fordi kroppen stivner. Mindre smerter vil også handle om å komme gradvis i bedre fysisk form.

Det finnes egne mestringsteknikker for å avspenne og mestre stress. Man kan også benytte en teknikk kalt mindfulness, som betyr oppmerksomt nærvær. Teknikken tar for seg avspenning og meditasjon og er øvelser man kan gjøre enten alene eller i en gruppe. Ved hjelp av instruksjon slapper man godt av, kjenner på pusten og forankrer den i kroppen.

For å starte med aktivitetsregulering kan du finne minimumsnivå av aktivitet og lage en konkret plan for hverdagslivet. Fokuser på hva du liker og hva du får til. Er man rammet av fatigue er energinivået lavere og man har mindre kapasitet enn tidligere.

Det betyr at man må passe på at man ikke går i underskudd. Energiregnskapet ditt bør gå i balanse. Du kan komme i et energimessig underskudd om du bruker mer kref­ter enn du har, og det kan bli en ond sirkel. Det aller viktigste er å holde balansepunktet. Noen ganger må man presse seg, men man skal ikke presse seg for mye og slite seg helt ut.

Om man ikke klarer å få det til på egenhånd kan man gå til en profesjonelle i helsevesenet og ha en samtale om aktivitetsmønsteret sitt. Det kan være lege, psyko­log, ergoterapeut, livsstyrketrenere etc. Da kan man få hjelp til å følge med på, og registrere, mønsteret man er i. Det kan være at det er nyttig å skrive dagbok, at man fyller ut skjemaer, eller at man prøver ut ting praktisk.

Kognitiv terapi kan også være et nyttig verktøy. Ved å bearbeide tanker og følelser kan man gå videre inn i samtale om hva som stjeler energi. Da kan du få hjelp til å finne alternative måter å tenke på. Kompleksiteten i symptomet utmattelse krever ofte tverrfaglige tilnær­minger.

Det omfatter medisinsk behandling, uthol­denhetstrening, terapi, tiltak for å regulere aktivitet og hvile i hverdagen, øvelser i oppmerksomt nærvær og avspenning, samt tiltak for å tilrettelegge i arbeid, fritid og familiesammenheng. Siden det kan være så mange ulike faktorer som bidrar til å opprettholde utmattelse, må behandlingen skreddersys til hver enkelt.

LES OGSÅ: Tanker – Etter vinternatten

Kondisjonstrening

Nyere forskning mener at kondisjonstrening vil ha god effekt. Det er imidlertid ekstremt vanskelig å gjennomføre om man har fatigue. Det er vondt å gjen­nomføre, vondt å holde på og vondt etterpå. Det vil være individuelt hvor lenge det gjør vondt og hvor lang tid tar det før man har effekt. Alle treningsformer vil fungere, bare man anstrenger seg, får opp pulsen og gradvis øker treningen ved å flytte grensene.

Forskerne mener at det som kalles mitokondriene, altså energifabrikkene i kroppen, blir flere når man trener kondisjon. Kondisjonstrening vil derfor gjøre noe med hvordan genene våre leses av.

LES OGSÅ: Fatigue blir bedre når du anstrenger deg

Energityver og energikapsler

Energityver stjeler livskvalitet og oppmerksomhet. Det finnes noen nyttige verktøy du kan bruke for å bekjempe energityvene i livet ditt og forebygge energi­tokter. Det er spesielt viktig at du har stor tro på at det er mulig for deg å mestre belastningen som sykdom­men medfører. De som har stor mestringstillit opplever mindre utmattelse enn de som har mindre tro på egen mestringsevne. Trening, spesielt utholdenhetstrening, hjelper mot utmattelse ved revmatiske sykdommer.

Kvitt deg med kverntanker. Det kan for eksempel være bekymringer for fremtiden, grubling over fortiden og plagene her og nå. Har man for mange kverntanker mis­ter man kontakten med intuisjonen. Om man forsøker å presse vekk tanker og følelser blir de forsterket. Hopp på de tankebussene som tar deg dit du skal og la de andre kjøre forbi. (2)

For å få bukt med utmattelsen må du forebygge og hvile, selv om du ikke er helt utslitt. Sett på aktivitetsbrem­ser før det er helt tomt. Du bør fylle på livet ditt med energikapsler; ting og mennesker som gir deg energi og overskudd. Sørg for å ha en slik energikapsel om dagen. Du må også sørge for at de grunnleggende psykologiske behovene dine er dekket. Alle mennesker trenger tilhø­righet, føle at de duger til noe og at de er sjef i eget liv.

Medisiner

Norske forskere mener de begynner å forstå noen av de biologiske mekanismene som fører til fatigue, og leter etter behandling som kan hjelpe mot denne utmattelsen. De har oppdaget at selv om det er en grunnleggende sykdom som er årsaken til at fatigue oppstår, betyr ikke det at man blir kvitt utmattelsen selv om man blir frisk.

Det er viktig å behandle tilstandene som kan bidra til fatigue, som depresjon, smerter, søvnforstyrrelse, stoffskifte, etc. Smerter fører til fatigue, så bedrer man smertene får man mindre fatigue. Ved kronisk inflamma­sjon ser det ut til at alle biologiske medisiner har effekt mot fatigue.

Andre betennelsesdempende medisiner virker ikke på denne tilstanden, fordi medisiner som prednisolon (kortison), methotrexate, Salazopyrin og NSAIDs, virker på det som kalles effektorsubstanser. De biologiske medisinene virker lenger opp i systemet, og har dermed effekt på fatigue.

Ny forskning

Forskerne har så langt kartlagt at fatigue i utgangs­punktet er en normal sykdomsatferd, som er nedarvet gjennom evolusjonen av dyr og mennesker. Det er en medfødt overlevelsesfaktor, og ikke noe pasienten kan noe for selv. Blant forskere er det teorier om forstyrrelser i mitokondriene, som er cellens kraftverk som danner energi for cellens ulike funksjoner.

Mitokondriell dys­funksjon påvirker cellenes kraftstasjoner og gir mangel på energi i kroppen. I tillegg er det teorier om at forstyr­relser av ledningsbaner i hjernen – neuronale systemer – kan være involvert. Dette gjør at gjør at «europaveiene» i hjernen blir forstyrret.

Det kan også dreie seg om reseptorer i hjernen, som fungerer som «antenner» og fanger opp cytokiner som interleukin-1 beta (IL-1β). Det er et stoff vi produserer i immunceller, og som stimulerer immunsystemet til å bekjempe infeksjoner. Hvis vi har kroniske betennelses­sykdommer vil dette være aktivt hele tiden.

Forskerne mener at fatiguen dannes i hjernen, men at det er komplekst. De studerer ryggmargsvæske og blod, som de henter ut og analyserer med blant annet massespek­trometri for å skille ut pasientene med fatigue. De mener det må være noen helt spesielle gener som gir fatigue, og at ting henger sammen. Til nå har de identifisert en rekke slike molekyler som bidrar til utmattelsen, og har funnet flere gener som helt tydelig er av vesentlig betydning.

Det foregår også mye annen forskning på fatigueområ­det, som gjøres med metoder som MR av hjernen, blod, celler, cerebrospinalvæske, nevropsykologisk kartleg­ging og standardisert nevrologisk- og indremedisinsk undersøkelse.