Spondylitten er på vei til deg!
Vi gleder oss til å dele mange gode historier med dere i den nyeste utgavene av Spondylitten. Der kan du også lære mye nytt om dine rettigheter og få veiledning i paragrafjungelen.
Om kort tid er årets siste utgave av Spondylitten klar for utsending. Bladet er proppfullt av gode historier om inspirerende og imponerende mennesker. Du finner også masse stoff som kan hjelpe deg når det gjelder rettigheter og hvordan enkelte ordninger fungerer.
En av de tingene vi har sett nærmere på er ordningen med enkeltstående behandlingsdager. Det er en god fraværsordning, som mange har stor nytte av. Du skal imidlertid være klar over at du ikke kan benytte egenmelding om du bruker ordningen jevnlig.
LES OGSÅ: Kronisk syke kan benytte egenmelding i 16 dager
Forsker for å hjelpe
Forskere ved Diakonhjemmet sykehus har skrevet en artikkel og oppsummert en studie de har gjennomført over fem år. De forsker for å nå målet om tidlig og korrekt diagnose, og deler nå noen av sine erfaringer med Spondylittens lesere.
I tillegg til konkrete forskningsresultater har studien ført til at de kan forbedre utredning og behandlingsoppstart for nydiagnostiserte spondyloartrittpasienter.
Basert på erfaringer om hva slags informasjon som er etterspurt av pasientene i den tidlige fasen, har de også utviklet en oppdatert og tilpasset brosjyre som nå benyttes ved flere revmatologiske avdelinger i Norge.
Informasjon om studien har også stått på programmet på de årlige kursene for fastleger. De har vektlagt betydningen av tidlig henvisning ved mistanke om inflammatorisk ryggsykdom.
Nå bygger de videre på erfaringer fra studien, og arbeider med å etablere en mer effektiv og helhetlig utredning og tidlig behandling av pasienter med nydiagnostisert spondyloartritt.
LES OGSÅ: Stiller seg til disposisjon for forskning
Paragrafhjelp
Vi har fått hjelp av en ny frilansskribent denne gangen. Anne-Margrethe Nyhus er utdannet sosionom og har god kunnskap om pasienters rettigheter. Hun har gode tips å dele, og denne gangen veileder hun om hvordan du kan finne fram i paragrafjungelen. Det kan være til god hjelp om du trenger å søke om ulike tjenester, eller klage på et vedtak som er gjort.
Vi forteller også om hvordan du kan få erstattet sykedager i ferien, hvordan du leverer sykemeldingen din elektronisk og veileder deg om bruk av kjernejournal. Det er nemlig du selv som velger hvem som kan lese den nye kjernejournalen, og du kan sperre den for innsyn fra alle, eller for enkeltpersoner i helsevesenet.
Det har også kommet nye retningslinjer, så NAV kan ikke lenger stanse sykepenger uten å varsle deg først, selv om du har brutt aktivitetsplikten.
LES OGSÅ: Har du riktig diagnosekode
Kontor på snødekte vidder
Spondylitten er denne gangen fullstappet av andre gode saker også. Vi forteller dere historien om treningsgruppa i Steinkjer, som ikke trener for å bli yngre, men for å bli eldre! Det er inspirerende å se at en gjeng med ulike diagnoser samles om felles trening, som flere ikke hadde trodd de skulle klare å gjennomføre.
Vi forteller også historien til to stykker med et svært hårete mål, til tross for ganske mange hindringer på veien. Siri Merete og Nils Kåre Lohne-Fosserud syklet Birken, med henholdsvis Bekhterevs sykdom og amputert ben. De forteller om hindringene på veien og hvordan de kom i mål – sammen!
Vi gleder oss til å gi dere historien om den turglade jenta, Liv Engholm, fra Finnmark, som gjorde hobbyen om til levebrød, til tross for Bekhterevs sykdom. I dag arrangerer hun turer i arktisk landskap og har kontor under magisk nordlys. Hun har lånt oss noen fantastiske bilder fra turene sine, og havnet dermed på forsiden av denne utgaven.
LES OGSÅ: 8 veker – ein film om livet med ulcerøs kolitt
Bilkjøring og medisiner
1. oktober kom det nye og strengere regler for bilkjøring og bruk av smertestillende medisiner. Vi stusset imidlertid i ukene før innføringen, for meldingene rundt om i sosiale medier var svært sprikende.
Noen var kalt inn til fastlege, og hadde fått beskjed om at de måtte levere inn sertifikatet. Andre ble kalt inn for å endre på smertebehandlingen, så den var forenelig med bilkjøring. Noen hadde imidlertid fått beskjed om at de kunne fortsette som før.
Spondylitten tok derfor en telefon til Fylkesmannen i Buskerud og fikk vite at Helsedirektoratet hadde endret på ting flere ganger, men da var allerede en rekke fastleger ferdige på kurs. Og de ville jo bare sørge for at pasientene deres oppfylte helsekravene i lovverket.
Hvite steiner
Psykisk helse er det ikke så mange som snakker om. På en måte er det nok fortsatt litt skambelagt, men jeg tror også det kan være vanskelig å identifisere psykiske plager når man allerede sliter med kroniske smerter. Vår fabelaktige skribent Lill Due deler denne gangen sine tanker rundt emnet.
Vi tror hun treffer spikeren på hodet når hun skriver at ingen leger noen gang har spurt om hun har andre smerter. Om hun har en tung stein i hjertet, som burde vært lettet.
Det nærmer seg jul med stormskritt. Vårt ønske for nettopp deg er at du finner mot til å be om hjelp til de steinene som er for tunge til å løfte alene. Noen steiner, spesielt de svarte, må man få hjelp til å kaste. Og så håper vi at du underveis klarer å finne mange hvite steiner som kan glede og varme…