Fornyet vurdering hos fastlege, forskning, livsstilanbefalinger og gode historier
Livsstilanbefalinger, en åpenhjertig elitebryter, PsA-forskning, effekt av behandlingsstopp og fornyet vurdering hos fastlege. Spondylittens høstnummer inneholder en god blanding av nytt, nyttig og gode leseropplevelser.
Høstutgaven av Spondylitten er snart på vei til medlemmene av Spondyloartrittforbundet Norge. Nok en gang har vi fylt 48 sider med en god miks av saker. En fransk studie har for eksempel avdekket at det er vanskelig å oppnå remisjon hos de med udifferensiert spondyloartritt, særlig de som har høy sykdomsaktivitet. Forskerne har funnet noen faktorer som oftere er til stede hos de som har denne formen for tidlig aksial spondyloartritt, og som oppnår lav sykdomsaktivitet.
LES MER OM UDIFFERENSIERT SPONDYLOARTRITT HER
Psoriasisartritt-forskning
Vi har sett nærmere på to ferske studier, som ble presentert på EULAR 2022. En av dem viser at tidlig oppnåelse av minimal sykdomsaktivitet ved psoriasisartritt (PsA) er assosiert med langsiktige forbedringer i livskvalitet for pasientene. Nye data viser også at mål for behandlingen til PsA-pasienter er viktig, men at oppfatningen av målene kanskje ikke er helt lik for pasienter og leger. Det å oppnå minimal sykdomsaktivitet tidlig i sykdomsforløpet viser seg å ha betydning for pasientenes livskvalitet på lengre sikt.
Vi har også sett på betydningen av behandlingsmål ved psoriasisartritt, og viktigheten av at lege og pasient har samme forståelse av hva som er målet.
Felix sin historie
Hovedartikkelen vår, og forsiden, denne gangen er om Felix Baldauf, som er bryter på toppnivå. Han lever av å banke andre og få juling, men for kort tid siden ble han diagnostisert med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Han er frontfigur i det nye digitale heftet til Spafo Norge, som handler om det å leve med kronisk sykdom, og hvordan man skal leve videre etter at man har fått en slik diagnose.
I denne utgaven forteller vi mer om prosjektet Livet med kroniske sykdom – Hva nå? der toppidrettsutøveren deler sine tanker om det å ha diagnosen ankyloserende spondylitt. Vi gjør et dypdykk inn i hans liv – og tiden før han fikk en diagnose på plass. I neste utgave vil han fortelle videre om hvordan livet forandret seg etter at han fikk svar på hva som feilte ham.
Livsstilanbefalinger ved revmatisk sykdom
De medisinene som er tilgjengelige i dag fungerer ikke for alle. Mange ønsker også selv å bidra til å ha best mulig livskvalitet. En del pasienter er derfor på søken etter informasjon og råd om hvordan de kan endre livsstil eller atferd, og om det kan forbedre symptomene og forhindre sykdomsprogresjon.
European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) har i 2022 tatt for seg evidensbaserte anbefalinger når det gjelder livsstil hos de som lever med revmatiske sykdommer. Spondylitten tar i dette nummeret for oss hovedpunktene i de nye anbefalingene for personer med syv ulike revmatiske sykdommer: aksial spondyloartritt, psoriasisartritt, revmatoid artritt (leddgikt), artrose, systemisk lupus erythematosus (SLE), urinsyregikt og systemisk sklerose.
LES OGSÅ: Mat og ernæring er mosaikkbiter som må passe
Hos legen
Denne gangen har vi også legebesøk som tema. Det kan være hos fastlegen eller hos en spesialist. Visste du at du kan be om at situasjonen din blir vurdert hos en annen fastlege enn din egen? Spondylitten har sett nærmere på retten til slik fornyet vurdering, og hva som kreves for å kunne benytte ordningen.
Vi har også sett nærmere på forventninger i forbindelse med legetimen. Det gjelder både hva legen forventer og hva vi som pasienter forventer. I tillegg får du noen gode råd, som kan være nyttige i forbindelse med legebesøket.
LES OGSÅ: God forberedelse gjør det lettere å bli hørt hos legen
NorVaC-studien
Den norske vaksinestudien Nor-VaC forsker på pasienter som bruker immundempende medisiner. Den har bidratt til utviklingen av vaksineprogrammet mot koronavirus i Norge, spesielt for de med nedsatt immunforsvar. Det gjelder blant annet de med en rekke revmatiske diagnoser, samt de med inflammatorisk tarmsykdom.
Vi har undersøkt hva studien har avdekket så langt, når det for eksempel gjelder dannelse av antistoffer, T-cellerespons, bivirkninger og sykdomsoppbluss. Vi har sjekket hva det forskes på videre i denne vaksinestudien.
LES OGSÅ: Trenger revmapasienter en tredje vaksinedose?
Pause fra medisinering?
Har det effekt å ta pause fra biologisk medisin, om man har god effekt og symptomene på sykdommen er borte? Hvor lenge varer i så fall siste dose man tar, før man opplever oppbluss av sykdommen? Og har det bedre effekt å justere på vedlikeholdsdosen underveis i behandlingen? Vi har tatt for oss to studier, presentert på revmatologikonferansen EULAR, hvor det ble testet å stanse behandling med biologiske TNFalfa-hemmere.
Gode historier
Høstnummeret vårt handler også om digitale framskritt, som nå gjør at man kan få utbetaling av uføreforsikring på dagen, endringer i regelverket når det gjelder sykemeldinger via e-konsultasjon, samt en knakende god Tanker-spalte.
Som alltid har vi med artikler hvor de som lever med sykdom i hverdagen forteller sine historier. I den tredje og siste delen om Bie og PG snakker de om åpenhet om diagnosen sin i arbeidslivet. Du kan også lese om Hans Gunnar Heitmann, som endelig oppnådde #foreldredrømmen da han nesten var 50 år. Han forteller om det nye livet han har fått etter at sønnen Bernhard kom til verden, og hvordan det å bli far påvirker livet med ankyloserende spondylitt.
Forskning og behandlingsreiser
Du kan også lese om de to nye destinasjonene for behandlingsreiser til utlandet. Tyrkia er igjen inne i ordningen, og etter den nye anbudsrunden har det nå blitt mulig å øke antallet reiser i de kaldeste periodene her i Norge. Destinasjonene for gruppene med barn og unge, samt de rene psoriasisgruppene er også endret.
I tillegg kan du lære mer om at biomarkører i huden kan avsløre enteroartritt, altså inflammatorisk tarmsykdom med leddplager. Nye data publisert på revmatologikongressen EULAR 2022 friskmelder også JAK-hemmere med tanke på risikoen for alvorlige hendelser forbundet med hjerte- og kar.
Snart på vei
Spondylitten er medlemsbladet til Spafo Norge og skal være på plass i postkassa til medlemmene senest siste uka i september. Om du leser bladet digitalt får du også tilgang til det via nyhetsbrevet til Spafo Norge. Husk at medlemmer alltid kan logge inn via MinSide og lese både den nyeste og eldre utgaver av Spondylitten i arkivet.
Er du ikke medlem kan du bli det ved å klikke på denne lenken.
Husk å sjekke ut nettsiden spafo.no, hvor du finner masse informasjon om det nye prosjektet vårt Livet med kronisk sykdom – Hva nå? Der finner du også flere filmer, hvor Felix forteller om deler av sin pasientreise.