Å leve med spondyloartritt
Livet forandrer seg når man får en kronisk lidelse som spondyloartritt. Det kan ofte føre til en sorg over noe man har mistet, over begrensninger man ikke har hatt tidligere.
Fra å være den som klarer alt, har noen plutselig ikke krefter igjen til annet enn det som brenner mest. Det kan for eksempel være oppfølging av barn, eller det å klare å beholde en jobb. De fleste må forsake noe når livet endrer seg på den måten, og ofte setter man seg selv og sine behov bakerst i køen. Det er jo så mange andre ting som trenger en mer. Det er viktig å ikke glemme at det kan være pårørende som også mister noe i en slik situasjon.
Utfordringen for dem som rammes av spondyloartritt er å lære det å mestre hverdagen best mulig. Det å ha kunnskap om egen sykdom bedrer både helse og livskvaliteten. Dersom du er fornøyd med egen kunnskap har du bedre evne til å påvirke smerter og bedre evne til å mestre sykdomssymptomer.
Statlige behandlingsreiser til utlandet kan være en viktig arena for læring og mestring, viser en norsk studie.
Deltagerne er sammen med andre i samme situasjon, de får utveksle erfaringer med andre og får behandling med trening og veiledning med fysioterapeuter. Det er organiserte tilbud som gruppemøter og undervisning av fagpersonell innen tema som kosthold, trening, mestring og medikamenter.
God mestring får man gjennom god informasjon, god opplæring og veiledning. Det finnes flere kilder du kan skaffe deg kunnskap fra her hjemme også. Fysioterapeut, lege ved revmatologisk avdeling, medpasienter, fastlege, sykepleier, ergoterapeut, private rehabiliteringsinstitusjoner og kurs i livsstyrketrening, samt lærings- og mestringskurs, er noen arenaer. Det finnes også en del litteratur med gode tips og råd om emnet.
Pasientforeninger
I tillegg kan du benytte deg av informasjon fra ulike pasientforeninger med informative nettsider og medlemsblader, som for eksempel Spondylitten. Spondyloartrittforbundet Norge har også en likepersontjeneste, hvor du både kan ringe Spafo Hjelper Deg, eller sende en e-post.
De fleste pasientforeninger har også kontakt med medlemmene sine via sosiale medier. Husk at det er stor forskjell på om du finner informasjon om ting du lurer på via en offisiell side, eller om det er i en gruppe startet av medpasienter. Det er viktig å være kritisk til informasjonen man finner i sosiale medier. Man skal heller ikke ta medisinske avgjørelser kun på bakgrunn av informasjon derfra, men alltid sjekke med egen lege først.
Lærings- og mestringskurs
En del sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner tilbyr lærings- og mestringskurs for de med spondyloartritter. Ved noen av disse har man mulighet til å ta med pårørende, slik at også de kan treffe andre i samme situasjon og lære mer om den kroniske sykdommen.
Noen har egne diagnosegrupper, og man lærer både av tverrfaglige helsearbeidere og deler erfaringer med andre i samme situasjon. Kursene tar for seg alt fra sykdomslære til fysisk aktivitet og kommunikasjon i samlivet. Her får begge muligheten til å forstå hverandre bedre og ikke minst se at andre sliter med akkurat de samme tingene.
Livsstyrketrening
Livsstyrketrening et helsepedagogisk kurstilbud utviklet i Norge. Det bygger på en forståelse om at helseplager ikke er enten fysiske eller psykiske. Måten man lever livet sitt på i hverdagen, og det livet man har levd på godt og vondt, bærer man med seg. Alt dette til sammen setter seg i kroppen og kan gi ulike symptomer og helseplager.
I livsstyrketrening arbeider man derfor ut fra forståelsen om at tanker, følelser og kropp og levd liv henger sammen, og at kroppslige helseplager kan være et uttrykk for «livet som setter seg i kroppen». Ofte finnes det ikke én årsak til plagene. Kroppslige plager kan være et uttrykk for en ubalanse i personens liv, en ubalanse som kanskje har vart over tid. Kroppen har kanskje «sagt fra» lenge, men fordi de fleste av oss ikke er vant til, eller har kunnskap om at det å lytte til kroppen kan være viktig, fortsetter vi å utsette kroppen for en livsstil den ikke tåler.
Livsstyrketrening handler blant annet om å rette blikket innover, lære å lytte til kroppen, og lære om hvordan egne tanker, følelser og kroppslige reaksjoner henger sammen. Kilde: Livsstyrketrening.no