Pårørende

Kronisk sykdom påvirker ikke bare den som er syk. Også menneskene rundt, de pårørende, blir påvirket og involvert i sykdommen.

Når mennesker blir rammet av kronisk sykdom, går ofte medfølelsen og oppmerksomheten til den som er syk. Det kan ofte være lett å glemme at også de rundt blir påvirket og involvert i sykdommen.

Ved kronisk sykdom som spondyloartritter tar det ofte flere år før man får stilt diagnose. Dette er en periode som er vanskelig for den som er syk, men det vil som oftest også være en vanskelig periode for de pårørende. Det å se at noen nære er syke uten å kunne gjøre noe, er ofte veldig vanskelig.

Det er viktig at pårørende vet en del om sykdommen. Vi oppfordrer spesielt familie, men også venner og de som kjenner noen med spondyloartritt, eller en annen revmatisk sykdom, og lese litt på nettsidene våre for å bedre forstå hva det vil si å leve med kronisk sykdom. Da er det lettere for begge parter å forholde seg til hverdagen på en god måte.

Det er mye fokus på hvor viktig det er for revmatikere å ha arenaer hvor de kan møte andre i samme situasjon, og hvor man kan dele erfaringer. Det kan være like viktig for de pårørende å ha slike arenaer.

Diagnosekurs

Tilbudet for pårørende til voksne revmatikere er ikke like stort som for pårørende til barn og unge, der det er naturlig at de voksne er med. En del sykehus og opptreningsinstitusjoner tilbyr rehabiliteringsopphold og ukeskurs for de med ulike revmatiske lidelser. Ved flere av disse har man mulighet til å ta med pårørende, slik at også pårørende kan treffe andre i samme situasjon og lære mer om den kroniske sykdommen.

Det er selvfølgelig individuelt hva en med spondyloartritt forventer av de som står dem nær, men de pårørende kan ha behov for å delta mer for sin egen del, for å kunne forstå bedre. Når en revmatiker får spørsmålet «hvordan har du det», kan ofte svaret være «bra», selv om man ikke har det bra. Det kan også være at man har det bra, selv om man helt tydelig ikke ser ut til å være i bra form.

Hvordan være en god pårørende

Det finnes ingen fasit på hvordan man skal være en «god pårørende». Hensyn må tas begge veier, og det viktigste er selvfølgelig å prate sammen. Kunnskap om sykdommen vil også hjelpe en pårørende til å forstå mer, og mye informasjon finnes på nettsiden vår.

Pårørende er en del av pasientens syke- og friskehistorie. De kan bidra med å tilføre, huske, forstå og dele informasjon. En generell erfaring ved Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR) er at pårørendes tilstedeværelse gjør inntakssamtalen mer rik både på informasjon, utfordringer og muligheter. Forskning viser at pasienter glemmer mellom 40 – 80 % av informasjonen legen gir, og mye av informasjonen huskes feil.

Et bidrag pårørende har hatt, som NKRR trekker fram, har vært å synliggjøre de ulike roller pasienten har utover pasientrollen. Pasienten er alltid mer enn bare sykdommen. Han eller hun er kanskje en ektefelle, kjæreste, mor/far, datter/sønn, venn etc. Pårørendes tilstedeværelse blir en synliggjøring av pasientens friskehistorie, og det gir behandlerne mulighet til å bekrefte den betydning pårørende og pasient har for hverandre; bl.a. ved å se pårørendes bidrag og behov.

Pårørendeinvolvering er nødvendigvis ikke alltid samtaler, men kan også innebære å være med til fysioterapeut eller ergoterapeut. Å gjøre noe sammen kan for noen familier være vel så verdifullt som å snakke sammen. Et konkret eksempel er å gi pårørende et par gåstaver slik at paret kan trene sammen.

Noen å snakke med

Trenger du som pårørende noen å snakke med? Vi i Spafo Hjelper Deg har likepersoner som kan hjelpe, vi kan både svare på konkrete spørsmål, men også lytte. Vi vet at pårørende også har bekymringer og trenger å lufte tankene sine, uten å føle at de gjør noe galt. Det handler om å tilegne seg ny lærdom og forståelse i en ny livssituasjon.

Noen trenger kanskje en forklaring på hvorfor ting er som de er, og at det ikke er unormalt det som familien opplever. For en del pårørende er det også en sorg over at den de er glade i er rammet av noe som de ikke kan gjøre så mye med.

Vi har både pasienter og pårørende som er likepersoner, så det er mulig å avtale en samtale med en av de pårørende, om ikke det er en av dem som tar hjelpetelefonen akkurat når du ringer.