AxSpA-pasientenes erfaringer
juni 17, 2022Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.
For Elin Christine ble det å få diagnosen spondyloartritt starten på en ny tidsregning. Etterhvert trigget det også en indre kampvilje, og et ønske om å dele egne erfaringer for å hjelpe andre. Her er hennes historie.
Renate Vindenes har både Ehlers-Danlos' syndrom, med hypermobile ledd, og ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Det er en underlig kombinasjon, og kan føre til store utfordringer i hverdagen.
Professor Alice Gottlieb mener hudleger har et særskilt ansvar for å fange opp om pasienter med psoriasis også kan ha psoriasisartritt. – Som dermatologer kan vi forebygge funksjonsnedsettelse hos PsA-pasientene ved å starte behandling tidlig, sa hun under et foredrag på EULAR 2021.
Etter flere år med aksial spondyloartritt er det mange som slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker hverdagen. Nå sparker Spafo Norge og ASIF i gang kampanjen Talk to be heard, for å sette søkelys på mer åpenhet rundt livet med en slik sykdom.
Fra 1. februar 2022 gjelder nye anbefalinger for hvilke biologiske medisiner pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer kan få skrevet ut hos legespesialistene ved sykehusene.
Det å ha aksial spondyloartritt kan gjøre det vanskelig å håndtere det å være i arbeid. To tredjedeler av de som arbeidet opplevde arbeidsrelaterte problemer på grunn av diagnosen sin, viser en studie fra EMAS-undersøkelsen.
Ved spondyloartritt, og flere andre autoimmune sykdommer, forekommer tilstanden tørre øyne mye hyppigere enn regnbuehinnebetennelse. Tørre øyne kan være svært plagsomt og kan kreve langvarig behandling.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!