Den store EMAS-undersøkelsen viser at det tar lang tid før norske pasienter med aksial spondyloartritt får svar på hva som feiler dem. Men hvorfor utpeker Norge seg som dårligst til dette? Vi har fått fagekspertise til å se litt nærmere på resultatene, og om det er mulig å si noe om hva som ligger bak tallene.
ASAS har utviklet et sett med kvalitetsstandarder for forbedring av helsehjelpen til voksne pasienter med aksial spondyloartritt. Det skal minimere variasjonen i kvalitet på den hjelpen som ytes – både nasjonalt og internasjonalt.
Høstens store utgave av Spondylitten tar blant annet for seg barn og unge med spondyloartritt og deres utfordringer med kjeveledd og tannhelse. Vi har snakket med en bekhterevdronning som feirer hver tirsdag med tiara, og har sett på ny forskning på pasienter med enteroartritt og psoriasisartritt.
Sykdomsbyrden ved å leve med aksial spondyloartritt er svært høy. Det viser verdens største spørreundersøkelse, som mange norske AS-pasienter har deltatt i. Deres største frykt er å miste muligheten til å arbeide.
En verdensomspennende undersøkelse følger de med spondyloartrittdiagnoser og de som lever sammen med dem. Nå trenger vi DEG til å bidra med svar. Vi oppfordrer spesielt de som er testet for koronaviruset å svare - uansett testresultat.
I dag, lørdag 2. mai 2020, feirer vi verdens AS-dag sammen med pasientorganisasjoner fra 40 land. Vi kan ikke kan gjennomføre fellesaktiviteter i disse pandemitider, men vi håper du likevel vil være med og markere dagen med oss i Spafo Norge, ved å finne en fysisk aktivitet du vil gjennomføre.
Det er ikke en fysisk reise til Mars, selvfølgelig, men sammen med pasientforeninger verden over setter vi kunnskap om aksial spondyloartritt i fokus. Ved å registrere antall steg du går kan du bidra til at vi sammen med Walk AS One når målet.
I den store pasientundersøkelsen er det så langt er over 9500 besvarelser. Kun 465 oppgir at de har blitt smittet av Covid-19.
De første dataene fra revmatologenes rapportering om pasienter smittet med Covid-19 er nå offentlige. 526 pasienter er meldt inn til det globale nettverket.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!