To av Spafo Norges prosjekter det siste året har blitt plukket ut til å vises fram under årets store revmatologikongress i Europa denne uken. Spondyrapporten og Livet med kronisk sykdom – Hva nå? skal denne uken presenteres for revmatologieliten med postere og miniforedrag.
Gjennom mange år med smerter hadde Line Bergram Aas svært liten effekt av den smertestillende behandlingen hun fikk. Så viste det seg at hun har redusert aktivitet i enzymet CYP2D, som gjør at noen sterke smertestillende medikamenter ikke fungerer.
Det å få diagnosen anklyoserende spondylitt gjorde noe med henne. Hun ble mer og mer usynlig. Hun gjorde seg selv usynlig, fordi hun ikke visste hvem hun var lenger. Da var det like greit å bare forsvinne.
De som har utviklet sammenvoksinger i ryggsøylen, såkalt bambusrygg, på grunn av aksial spondyloartritt vil kunne ha effekt av biologisk behandling for å dempe sykdomsaktivitet. Det ser imidlertid ikke ut til at denne typen behandling fører til stor bedring i fysisk funksjon.
Til tross for stor åpenhet om at de har aksial spondyloartritt snakker ikke Bie Holter og PG Josefssen mye om det i forbindelse med jobbene sine. For mange kan det være en utfordring å fortelle de man jobber med at man har en slik kronisk sykdom.
I vinter har du kunnet følge Aslak Maurstad (30) på TV-skjermen, som deltager i både Farmen Kjendis og Sofa på TV2. Til tross for et langt liv med barneleddgikt og ankyloserende spondylitt lar han ikke det hindre ham i å delta på det han har lyst til.
I årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten møter du en åpenhjertig Aslak Maurstad med ankyloserende spondylitt. Bladet handler også om trening og SpA, hvilke biologiske medisiner vi faktisk har tilgang på, samvalg og skam rundt uførhet.
Et liv med ankyloserende spondylitt kan by på utfordringer, men hvordan er det å leve i et ekteskap der begge har samme diagnose? Bie og PG forteller åpent om hvordan de håndterer hverdagen sammen, og røper at det er flere ting de vet at de burde bli bedre på i forhold til sykdommen.
Uansett om du har en diagnose eller ikke, det å bli tatt på alvor i møte med helsevesenet kan være en stor utfordring for mange med plager i muskler og skjelett. Ofte er det pasienten selv som må kjempe for å bli hørt, noe ekteparet Bie og PG har fått erfare.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!