AxSpA-pasientenes erfaringer
juni 17, 2022Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.
For Elin Christine ble det å få diagnosen spondyloartritt starten på en ny tidsregning. Etterhvert trigget det også en indre kampvilje, og et ønske om å dele egne erfaringer for å hjelpe andre. Her er hennes historie.
Renate Vindenes har både Ehlers-Danlos' syndrom, med hypermobile ledd, og ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Det er en underlig kombinasjon, og kan føre til store utfordringer i hverdagen.
I lang tid har øynene mine vært en stor plage og utfordring, men det tok nesten et år før noen oppdaget at det var tørre øyne som var årsaken. Da startet en rekke behandlinger for å få bukt med problemet. Her er også noen gode råd i behandlingsprosessen og hvordan du kan forebygge lidelsen.
Etter flere år med aksial spondyloartritt er det mange som slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker hverdagen. Nå sparker Spafo Norge og ASIF i gang kampanjen Talk to be heard, for å sette søkelys på mer åpenhet rundt livet med en slik sykdom.
Psoriasisartrittpasienter har lavere risiko for å utvikle øyebetennelse og inflammatorisk tarmsykdom, sammenlignet med de som har diagnosene ankyloserende spondylitt og udifferensiert spondyloartritt.
Fra 1. februar 2022 gjelder nye anbefalinger for hvilke biologiske medisiner pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer kan få skrevet ut hos legespesialistene ved sykehusene.
Det å ha aksial spondyloartritt kan gjøre det vanskelig å håndtere det å være i arbeid. To tredjedeler av de som arbeidet opplevde arbeidsrelaterte problemer på grunn av diagnosen sin, viser en studie fra EMAS-undersøkelsen.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!