Aslak Maurstad lar ikke ankyloserende spondylitt stoppe seg

25. mars 2023 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

For Aslak forandret livet seg da han var 5 år. Plutselig fikk han veldig vondt i et kne og kunne ikke gå. Han haltet seg ned trappen og foreldrene fikk ham til sykehuset.

– Jeg husker jo ikke så mye fra da jeg var liten, men det ble gjennomført en eller annen operasjon som ikke fungerte. Så ble det konstatert at jeg hadde juvenil artritt (barneleddgikt), og jeg begynte på metotreksat, forteller han til Spondylitten.

Medisinen gjorde ham veldig kvalm, og etter et år eller to år måtte det byttes medisin.

– Etterhvert kastet jeg bare opp pillene igjen. Da ble det forsøkt med prednisolon for å dempe inflammasjonen, legger han til.

AS-diagnosen

Han var mye plaget av betennelser og smerter fra leddene. Etterhvert kom det også ryggsmerter, som var så ille at han mange ganger måtte legge seg ned på gulvet mens han holdt på med noe.

– Det syntes jeg jo var veldig rart. Da legene undersøkte nærmere viste det seg at barneleddgikten hadde utviklet seg til Bekhterevs sykdom, forteller han.

Aslak var bare 13 år da muskel- og skjelettsykdommen i ryggsøyle og bekken ble konstatert. I de senere år har diagnosen skiftet navn til ankyloserende spondylitt (AS), og blitt en del av diagnosebegrepet spondyloartritt.

– Da ble behandlingen byttet til den biologiske medisinen Enbrel (etanercept). Det er sprøyter man setter på seg selv en eller to ganger i uken, og jeg tenkte at det kommer aldri til å skje! Det virket veldig skummelt. Jeg har blitt fortalt at jeg hadde skikkelig nåleskrekk som barn, på grunn av så mange blodprøver. Derfor måtte jeg til barnepsykolog da jeg var 5 år for å få hjelp, sier han.

På sykehuset fikk han heldigvis god opplæring i å sette den biologiske sprøyta i underhuden.

– Av en eller annen grunn håndterte jeg det fint! I dag glemmer jeg litt at jeg setter sprøyter på meg selv. Når jeg for eksempel hører om folk som har diabetes, som må sette sprøyter på seg selv ofte, glemmer jeg at jeg også gjør det, for jeg identifiserer meg ikke med andre som setter sprøyter selv, ler han.

LES MER OM DE ULIKE SPONDYLOSERTRITTDIAGNOSENE HER

Mye leddbetennelser

I dag benytter han en annen biologisk medisin med virkestoffet adalimumab (Hyrimoz), som han også setter selv med sprøyte. I tillegg bruker han et sykdomsmodifiserende antirevmatisk legemiddel (DMARD) kalt Arava, for å holde betennelsene i sjakk.

– Det virker ikke så veldig bra på meg for tiden. I fjor var jeg på sykehuset 18 ganger for å få hjelp med betente ledd, og de fleste gangene måtte det tappes væske fra dem. 16 av gangene var etter at jeg kom hjem fra Farmen Kjendis i fjor sommer. Nå er jeg midt i en prosess hvor legene forsøker å finne ut om det er andre behandlinger som kan fungere bedre.

Han føler at han er godt ivaretatt i det norske helsevesenet, selv om det er noen ting han stusser over. For eksempel at de revmatologiske avdelingene på sykehusene er stengt i helgene. Der har de ingen vaktordning for akutte hendelser.

– Det er pussig at de tror at folk ikke får inflammasjoner på en fredag, eller at de ikke blir syke på lørdag og søndag, sier han.

Måtte ty til kortison

Aslak er en allsidig mann med mange talenter og mange jern i ilden. Han er utdannet tekstforfatter og har skrevet en rekke sceneforestillinger, men er også skuespiller og har hatt roller i en rekke filmer og TV-serier. I tillegg har han gitt stemme til over tusen rollefigurer i over hundre animasjonsserier, samt at han deltar i ulike reality- og kjendisprogrammer på TV. I vinter har han deltatt i Sofa, og denne våren er han aktuell i andre sesong av Forræder på TV2.

Når han jobber som skuespiller er det ofte fysisk hardt arbeid, så det er mye gratis trening og bevegelighet i det. Og så er det TV-oppdrag som Farmen Kjendis, hvor han virkelig fikk en aktiv hverdag under hele produksjonen. Aslak forteller at han aldri var i tvil om at han skulle si ja til å flytte inn på idylliske Steinsjøen gård i Østre Toten, men innrømmer at han var litt bekymret for helsen sin.

– Jeg håpet at jeg ikke fikk inflammasjon i leddene der inne, for det styrer jeg ikke. Sykdommen har jeg ingen kontroll over, så jeg lever på dens nåde, sier han.

Under et opphold skal man leve hundre år tilbake i tid. I 1923 hadde man ikke tilgang på de behandlingsmetodene som finnes i dag, men deltagerne fikk tilgang på alt av medikamentelle nødvendigheter. Aslak fikk med seg sine faste medisiner under oppholdet. I tillegg hadde han med seg medisin med virkestoffet kortison, som demper betennelser, og Omega-3.

– Jeg tenkte at jeg skulle gjøre det jeg kunne for å holde betennelsene borte. Allerede første dagen fikk jeg inflammasjon i en finger, så jeg startet på prednisolon med en gang. Som alle de andre var jeg et arbeidsjern der inne, noe kanskje den medisinen hjalp meg litt med, sier han.

Hadde tre mål

Før han dro til gården trente han sinnssykt mye på tvekampene som kunne komme.

– Jeg øvde nok sikkert mye mer enn de andre på det, og fant ut at det var noen ting som jeg var veldig dårlig på – som tautrekking, ler han.

Under oppholdet løy han derfor om vekten sin, så de andre ikke skulle vite at han var den som veide minst, med sine 58 kilo. Det han hadde blitt skikkelig god på var imidlertid øksekast, noe han ikke røpet for de andre. Likevel ble han slått ut i nettopp den øvelsen, cirka halvveis i oppholdet.

Det Aslak ikke hadde regnet med var hvor krevende det fysiske arbeidet på gården ville bli.

– Farmen-oppholdet er så ekstremt mye hardere enn det virker som! På TV ser man ikke jobbingen vår, man ser kanskje mindre enn én prosent. Det er store deler av ukesoppdragene som aldri vises, og det er mye, mye hardere enn det alle som skal inn dit tror.

Han forteller at veldig mange av deltagerne vurderte å trekke seg hver eneste dag, også han.

– Men jeg hadde satt meg tre mål: Jeg skulle ikke ryke ut første uka, jeg skulle ikke måtte trekke meg på grunn av sykdom og jeg skulle ikke trekke meg – uansett. Jeg er en veldig sta fyr. Foreldrene mine sier at jeg var et av de staeste da jeg var barn, ler han.

Etter så mange år med kronisk sykdom har han lært seg å ikke sette begrensninger i eget liv.

– Jeg tenker at jeg får til alt – helt til jeg ikke får det til. Man kan ikke si nei til ting i tilfelle ledd blir betent, det ville være dumt. Da hadde man jo ikke fått gjort noen av de tingene man har lyst til.

LES OGSÅ: Spondyloartritt – Ikke bare vondt i ryggen

Hobby ble levebrød

Han er den eneste av den innerste familien som har denne typen leddplager. 30-åringen har nå levd største delen av livet med inflammatorisk revmatisk sykdom og har lært seg å håndtere sykdommens lunefulle krumspring. På videregående skole hadde han litt ekstra fravær, men med kronisk sykdom ble inntil 14 fraværsdager i året fjernet.

– Med en slik sykdom er man en del borte på grunn av legetimer og sykehusopphold, men den regelen gjorde at jeg hadde minst registrert fravær av alle, ler han, og forteller at han alltid har hatt litt nedsatt funksjonsevne.

– Det har vært fritidsaktiviteter jeg ikke kunne gjøre. For eksempel var det aldri mulig for meg å spille fotball, men jeg brydde meg ikke så mye om det – og jeg har hatt det fint. Siden jeg var så mye immobil, og ofte ikke kunne gå, ble gaming min hovedhobby. Det var noe som var mye lettere å holde på med, forklarer han.

All dataspillingen som ung har vist seg å være nyttig til mer enn å være fritidsyssel, for Aslak har klart å gjøre det til et levebrød. I fjor høst flyttet han inn i NRKs gaminghus LL35. Det er Norges mest avanserte kollektiv med alt av dataspill og e-sport. Der bor han fortsatt og lager underholdning via NRKs Twitch-kanal – på fulltid. Det er en sosial mediekanal og strømmeplattform med hovedfokus på direktesendt innhold knyttet til dataspill. På ettermiddagen på hverdager, og i de fleste helger, logger han seg på som Klokkismann og sender direkte, mens han spiller dataspill og kommuniserer med seerne.

Trening i spillpausene

Aslak forteller at selv om han sitter mye foran dataskjermen går det fint an å holde seg bevegelig mens man spiller.

– Jeg prøver å sitte variert, og flytter meg rundt. Da jeg flyttet inn i gaminghuset i september arrangerte jeg et event, hvor jeg skulle spille World of Warcraft 14 timer i døgnet i to uker og komme meg i bedre form. Jeg hadde en personlig trener, som laget en plan for trening og kosthold. Styrkemessig ble det en veldig suksess. Jeg løftet 40 prosent tyngre etter denne perioden, forteller han.

Aslak forklarer at det i dataspill ofte er mange naturlige pauser, som man kan legge inn aktivitet i.

– Om man benytter seg av pausene kan gaming være veldig bra for kroppen. Dersom du i spillet setter deg i en båt for å kjøre over til en øy, må du vente til båten er framme. Det er en pause du kan bruke til å trene, men du må ha et system på det. Det kan være tøying hver gang jeg dør, en øvelse hver gang jeg skal «mine» og «crafte», eller når det er pause i spillet. Med ti timers spilling på en dag, som jo er veldig mye, er det mulig å legge inn cirka en time og 15 minutters trening, sier han.

Han må medgi at han i den siste tiden har vært over gjennomsnittet mye på sykehus, derfor har han ikke klart å opprettholde planen om trening og kosthold, slik han hadde tenkt.

Glad i varme

Som ung hadde han tilgang til behandling og trening i oppvarmet basseng på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

– Det var digg med oppvarmet basseng, for jeg er veldig glad i varme – og hater kulde. Men i bassenget var det jeg og bare pensjonister, minnes han.

I dag er bassengtilbudet ved Rikshospitalet nedlagt, og tilgangen på varmtvannsbasseng i hovedstaden er minimal. I oppveksten hadde han også masse fysioterapi, men som voksen har han erfart at det ikke har så enorm effekt for hans del.

– For et par år siden gikk jeg til fysioterapi en stund, som et preventivt tiltak for å opprettholde funksjon, men det gjorde meg ikke så mye bedre. Tiden min strakk ikke helt til heller, og så flyttet de.

Som barn fikk han tilbud om behandlingsreise til utlandet, men han takket nei.

– Jeg ble tilbudt gratis tur til varmen med behandling og trening, men jeg ville heller være hjemme og game. Tenk å være så gal! sier han og rister på hodet av en ung gutts beslutning.

Som voksen har han begynt å sjekke ut tilbudet om slike klimareiser, og vurderer å søke om tur.

Følgelidelser

Som så mange andre som lever med slik leddsykdom har også Aslak fått følgeplager, blant annet i mage- tarmsystemet.

– Jeg tror jeg har utviklet Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt. Det er tatt prøver av det nå, så jeg venter på svar, forteller han.

I perioder har Aslak også vært plaget med fatigue – denne utmattende trettheten man ikke klarer å hvile seg fra. Det er noe mange med slik leddsykdom opplever en eller flere ganger i løpet av livet.

– I en periode hadde jeg syv jobber – samtidig som jeg var fulltidsstudent. Da opplevde jeg en periode med mye fatigue. Jeg måtte utsette bacheloroppgaven en stund, og sluttet i nesten alle jobbene. Nå er jeg ikke plaget av det, heldigvis. Delvis har jeg blitt litt flinkere til å si nei til ting, men jeg synes så mye er gøy! Så jeg glemmer at jeg ikke har like stor arbeidskapasitet som den gjengse person.

Han er klar over at både fatigue og depresjon er tilleggslidelser man har høyere risiko for å utvikle når man lever med denne typen kroniske sykdommer.

– Mentalt har jeg det heldigvis veldig bra, noe jeg veldig glad for. Det er på en måte lettere med fysisk sykdom enn å ha psykisk sykdom, sier han.

LES OGSÅ: Mestring og aksept av kronisk sykdom

Må ikke klare alt

30-åringen innrømmer at det å være kronisk syk med leddsykdom også kan være litt befriende, når man ser på alt man må få til som menneske.

– Man skal ha bil, jobb, tjene bra, ha kjæreste – og et forhold som fungerer. Man skal trene mange ganger om dagen og ha et bra kosthold. Forventninger, som både andre og en selv har, er store. Da kan det være ganske digg å tenke at jeg er handikappet, så det er ikke meningen at jeg skal få til ting. Man trenger ikke forvente en dritt fra meg. Det er digg å gi seg selv den lille pausen, og tenke; «Det går bra – du fungerer jo ikke». Jeg kan hvile godt i det, sier han litt spøkefullt.

– Hva er ditt beste råd til andre som får, eller allerede lever med, denne typen sykdom?

– Det kommer mest sannsynlig til å gå helt fint. Dette er ikke en dødelig sykdom. Og at man ikke trenger å ha så store forventninger til seg selv. Det er et veldig forventningspress ved å leve i Norge, jeg har også kjent mye på det, men det går bra om man ikke klarer alt. Du trenger ikke få 6 i alle fag. Mange sammenligner seg med folk som er funksjonsfriske, men man er jo egentlig ikke det når man har en kronisk leddsykdom.

Han legger til at det også kommer litt an på hva man selv ønsker å oppnå. I tillegg tenker han at det er lurt å ikke grave seg ned i alt det vonde.

– Man har ikke kontroll over sykdommen. Jeg har fått høre at jeg som barn aldri klaget på hvordan jeg hadde det. Jeg tror det hjelper litt. Man kan ha det ganske dritt, men ikke la det ta over hodet og tankegangen. Så lenge du har det bra mentalt har du det mest sannsynlig bra. Jeg er nok født sånn, at jeg ikke fokuserer så mye på det som er dårlig, og det har fungert for meg.

Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 1-23. Det er kun noen av artiklene våre som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.