Spondyrapporten var først et pilotprosjekt som ble lansert i starten av 2023 for å gi alle Norges fastleger bedre kompetanse og bevissthet rundt Spondyloartrittdiagnosene. Etter god tilbakemelding fra leger, sykepleiere og andre har vi fortsatt det viktige arbeidet og økt utsendelsen til spesialister i tillegg.
Fram til man er 18 år følges de med barneleddgikt opp ved barneavdelingene, men hvordan er det å gå fra å være barn og ungdom til å bli en voksen pasient? Spondylitten har snakket med Margrethe P. Aa Aarseth om det å få diagnosen juvenil spondylartropati, og hvordan hun opplevde overgangen til det voksne pasientlivet.
I vinter har du kunnet følge Aslak Maurstad (30) på TV-skjermen, som deltager i både Farmen Kjendis og Sofa på TV2. Til tross for et langt liv med barneleddgikt og ankyloserende spondylitt lar han ikke det hindre ham i å delta på det han har lyst til.
I årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten møter du en åpenhjertig Aslak Maurstad med ankyloserende spondylitt. Bladet handler også om trening og SpA, hvilke biologiske medisiner vi faktisk har tilgang på, samvalg og skam rundt uførhet.
Spafo Norge har laget fire korte diagnosefilmer om spondyloartritt og i fjor lanserte vi fire lengre webinarer om fire av SpA-diagnosene. Målet er å tilby kunnskap til de som lever med denne typen sykdom, og vise at det finnes et fellesskap man kan støtte seg på.
I forbindelse med lanseringen av Spafo Norges diagnosefilmer snakket fysioterapeut Hanne Dagfinrud om spesifikke sykdomstegn ved spondyloartritt (SpA), og hvordan de med denne typen diagnoser bør forholde seg til dem. Hun har også noen gode råd til de som lever med SpA.
Ved spondyloartritt, og flere andre autoimmune sykdommer, forekommer tilstanden tørre øyne mye hyppigere enn regnbuehinnebetennelse. Tørre øyne kan være svært plagsomt og kan kreve langvarig behandling.
Barn og unge med kroniske sykdommer forteller ofte ikke sannheten om hvordan de har det, og hvor mye de plages med bivirkninger av medisiner. Det påvirker skolegangen, men kan løses ved at skolens helsesykepleiere får bedre opplæring og kan bidra til at skolehverdagen er bedre tilrettelagt.
Nå kartlegges tegn til leddgikt i kjeveleddene hos de med juvenil idiopatisk artritt. En multisenterstudie undersøker hvor mye leddgikt påvirker munnhelse, beinhelse og livskvalitet hos de unge pasientene.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!