Det har vært en stor økning i antall henvendelser til Spondyloartrittforbundet Norge og medlemsbladet vårt Spondylitten i sommer. Sommermånedene er som regel ganske stille hos oss, men etter at vi i juli publiserte nyheten på nettsiden vår om at Behandlingsreiser til utlandet skal kuttes med en uke, har det vært mange telefoner, e-poster og direktemeldinger som måtte besvares.

– Hva er det som skjer? Jeg er helt forskrekket!

– Det må være fire uker! Det er jo i den fjerde uka ting faller på plass.

Det er noen av meldingen som har kommet. De fleste pasientene som har tatt kontakt med Spafo Norge sier at de ikke kjenner seg igjen i det Oslo universitetssykehus forteller; At det er pasientene som har bedt om kortere opphold.

Mange stusser også over at det vises til forskning de ikke har hørt om, og at det skal være liten forskjell i effekt på tre og fire ukers opphold.

Stort engasjement

For Spafo Norge har det vært viktig å undersøke denne saken grundig, da dette er et tilbud som angår mange av medlemmene våre. Det å jobbe interessepolitisk med saker som de er opptatt av er en av kjerneoppgavene våre, i tillegg til å bidra med relevant og trygg informasjon knyttet til det å leve med spondyloartrittdiagnosene.

I juli delte vi nettartikkelen vår om endringen i ordningen med behandlingsreiser i en Facebook-gruppe om behandlingsreiser. Da ble det et enormt engasjement! På bare noen timer var det 230 kommentarer, der majoriteten var tydelige på hvor viktig den fjerde uka er.

Noen få fortalte at de hadde ønsket seg kortere opphold da barna var små, men at de hadde fått beskjed om at det var fire uker som hadde dokumentert effekt. En fortalte at logistikken i familien ikke gikk opp når det var fire uker med behandling og en av dem jobbet turnus på sjøen.

Vil velge lengden på oppholdet selv

Siden vi ville høre flere sider av saken, ga vi også mulighet for at de som ikke var komfortable med å skrive kommentarer i gruppa kunne ta kontakt med oss – via e-post eller telefon.

Noen skrev at de er positive til at det skal være alternative lengder på oppholdene, men at de gjerne vil velge lengden på oppholdet selv og foretrekker fire uker.

Både en mann og kvinne forteller at de ikke søkte om behandlingsturer da de hadde småbarn, da det for dem ville vært for lenge å være borte i to og tre uker også.

Et par personer kommenterte at det er veldig fint om reduksjonen i antall uker i hvert fall fører til at flere får reise, selv om de aller helst vil ha fire uker selv.

Flere har bemerket at de er forundret over at OUS ikke starter endringen til tre uker med de mindre gruppene, slik at de kan evaluere erfaringer og resultater av det. Da vil de ha et bedre grunnlag, før de eventuelt innfører det på større grupper.

Behovsprøvd behandling

Akkurat som de øvrige helsetilbudene i Norge er Behandlingsreiser til utlandet en behovsprøvd behandling, men det er ingen rettighet. Det er en tilleggsordning man kan søke på. En medisinsk vurdering gjøres på bakgrunn av pasientens søknadsskjema, legens erklæring og epikrise fra revmatolog.

Sykdommen skal være såpass alvorlig at helsen kan tenkes forringet uten et slikt behandlingsopphold, men man skal være frisk nok til å kunne gjennomføre et slikt krevende rehabiliteringsprogram gjennom flere uker.

Flere har spurt om hvordan fordelingen av turene nå skal foregå, og hvordan OUS skal vurderer hvem som har mest behov for fire uker og hvem som kan klare seg med bare tre.

Turer hele året

De fleste virker å være godt fornøyde med de behandlingsstedene som har vunnet anbudene, og roser både Vintersol og Casas Heddy for å ha veldig bra behandlingsopplegg. Flere nevner også at de er fornøyde med at det nå er mulig å få flere behandlingsturer gjennom hele året, siden begge steder ligger på Kanariøyene med ganske stabilt klima.

– Hvis Oslo universitetssykehus planlegger godt når det gjelder ankomst og avreise, vil det i praksis ikke bli så stor forskjell på totalsummen med behandlingsdager med et opphold på tre uker. Da jeg var på Vintersol for noen år siden fikk vi noen dager med lite innhold på grunn av logostikken. Med de datoene som er bekreftet for 2027 kan det se ut som de har klart å få til den biten mye bedre, sier en mann på telefonen til oss.

HUSK Å LYTTE TIL SPAFOPODDEN – SPAFO NORGES EGEN PODCAST OM LIVET MED SPONDYLOARTRITT

Kompleks sykdom

Flere har i facebookgruppa kommentert påstanden om liten forskjell på effekt mellom den tredje og siste uka. Nina Oksum fra Porsgrunn er en av dem. Hun har levd med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) i flere tiår og har hatt mye plager i store deler av voksenlivet. Det ble funnet forbeininger på skjelettet hennes helt fra starten.

Hun er nå helt tilstivnet og har markante leddforandringer på iliosakralleddene i bekkenet. I tillegg har hun forbeininger i nakken. Nina har en kompleks sykdomshistorie med flere krevende følgesykdommer, og lever med kroniske smerter som følge av høy sykdomsgrad. For henne har behandlingsreisene til utlandet bidratt til stor bedring de årene hun har fått innvilget tur.

Lettere og rettere

– Disse oppholdene hjelper meg å holde meg så rett som mulig. Det har mye å si i forhold til bevegelsen i brystkassa og lungekapasiteten. Jeg puster lettere etter et opphold i varmere klima. Klimaet og solen er med på å dempe smertene, da jeg får myket opp stramt bindevev og muskulatur. Det er noe som også er godt synlig på andre medpasienter etter fire uker. Vi beveger oss lettere og rettere, forteller hun til Spondylitten.

Etter mange opphold på behandlingsreiser har hun erfart hva som fungerer for hennes kropp.

– Fire uker er det mest optimale, da det gir bedre langtidseffekt. De to første ukene får man ofte litt økte smerter. Så bygger man seg opp de to neste ukene. Kroppen trenger også den roen det gir. Her hjemme har jeg kortere effekt av rehabiliteringen. Både fordi den kun er på tre uker, og i tillegg mister man litt av effekten som solen og varmen gir. Et fire ukers opphold i et stabilt, varmt klima gir maks utbytte helsemessig for min del, forteller hun.

Bra resultater

– For min del har jeg best resultat av fire uker. Jeg har prøvd med alternativene to, tre og fire uker som selvbetalende i Igalo i Montenegro. Der har jeg hatt de samme behandlingene og den samme fysioterapeuten som jeg har brukt på Behandlingsreiser. To uker er for lite, med tre uker merker jeg fremgang og tar jeg fire uker blir det bra resultater, forteller Svend Mæhlum.

Han er fra Brøttum litt sør for Lillehammer. Som ung fikk han etter en god stund med leddplager og smerter diagnosen juvenil ankyloserende spondylitt i 1985. Svend hadde sin første behandlingsreise til utlandet i 2005.

– Jeg har etter hvert hatt mange turer som både pasient og som selvbetalende, men har aldri hørt om noen som ønsker turer på to eller tre uker. Oslo Universitetssykehus må vel ha statistikk på hvor mange som har tatt kontakt og sagt at de ikke ønsker fire ukers opphold, siden de legger så stor vekt på de henvendelsene? Og det er vel hva flertallet ønsker som teller?

LES OGSÅ: Fra barn til voksen med juvenil SpA

Ordentlig kartlegging

– Jeg tviler ikke på at det er noen som av ulike årsaker kan ønske seg kortere opphold. Det hadde vært kjekt om det fantes som et alternativ, men uten at det går utover andre enn de som ønsker seg det. Og at det ikke medfører mye ekstraadministrasjon, noe som også vil koste penger og spise av den potten man har tilgjengelig, sier Karianne Enger fra Trøndelag.

Hun skulle gjerne sett at det var gjennomført en ordentlig spørreundersøkelse blant pasientene, om behovet for kortere opphold.

– Hvis det stemmer at det er veldig mange som har tatt kontakt og sagt at de bare vil ha tre uker, da er det først og fremst rart at Seksjon for Behandlingsreiser ikke har kartlagt behovet ordentlig. De kunne bedt om tilbakemelding på dette i evalueringsskjemaene vi fyller ut etter hver tur, sier hun og legger til:

– Det burde først vært gjort en vurdering som var godt faglig fundamentert i henhold til betydningen av varighet for et opphold på behandlingsreise. Det å løfte fram et antatt mindretall av pasienter som ønsker kortere opphold, er beleilig om man trenger å kutte kostnader – på kort sikt. På lang sikt vil jeg ikke tro dette lønner seg, sier hun.

Fordelingen

Enger lurer også på hvordan de har tenkt til å løse det praktiske med fordelingen av tre og fire uker.

– Det er jo foreløpig ikke noen steder å krysse av for dét på søknadsskjemaet. De som virkelig ønsker seg kortere opphold kan faktisk ende opp med å få fire uker, og så velge å reise hjem for egen regning etter tre.

Hun stusser på hvordan denne anbudsprosessen har blitt håndtert.

– Dette er en drastisk endring i et tilbud som betyr veldig mye for folk. Slik det er nå er det en stor andel pasienter som ikke kjenner seg igjen i ønsket om at oppholdene skal kortes ned. Vi er mange som har erfart betydningen av den fjerde uka, og hvor viktig den er for å få best mulig utbytte av behandlingsoppholdet. Pasientmedvirkning er viktig, uten det opplever man avmakt. Det er jo ikke bra for verken fysisk eller psykisk helse. I tillegg mister vi litt tillit til systemet, sier hun.

LES OGSÅ: Flere likandes likepersoner søkes

Tillitsbrudd

Enger er psykolog i spesialisthelsetjenesten og sier at den uventede endringen av antall uker fra neste år, og mangelen på ordentlig brukermedvirkning, føles som et tillitsbrudd for mange.

– Tilliten til prosessen med utvelgelsen av pasienter er allerede litt betent for enkelte. Det merker man i diskusjoner som oppstår når tildelingsbrevene sendes ut. Spørsmålet om hvordan det avgjøres hvem som får, og hvem som ikke får opphold, løftes opp hver gang. Man kan også kjenne litt på det selv, når man ikke har blitt valgt ut. Da er vi helt avhengig av å ha tillit til prosessen deres, sier hun.

En annen ting som kan svekke tillit er når det vises til forskningsresultater som ikke stemmer med det som har vært kommunisert tidligere.

– I flere tiår har det vært lagt stor vekt på at forskningen viser at fire ukers opphold har dokumentert effekt. Nå vises det også til forskning, og at det ikke er så stor forskjell i effekt mellom et opphold på tre og fire uker. Hvilke studier? Hvorfor har de ikke snakket om disse tidligere? sier hun.

Forskjellsbehandling

Enger sier at hun personlig ikke har hatt negative erfaringer tidligere, som har svekket tilliten. Hun har opplevd å møte serviceinnstilte og hyggelige folk, og har stolt på prosessen som foregår.

– Når man mister tillit til hvordan anbudsprosessen har foregått, og dokumentasjonen for endringene skurrer, vil det også framover kunne påvirke tilliten pasientene har til hvordan utvelgelsen foregår. Disse fire ukene er så viktige for hvordan vi fungerer i hverdagen når vi kommer hjem, så dette er det viktig å kjempe for, sier hun.

– En annen ting jeg har tenkt litt på, er at dersom man får en tre ukers behandlingsreise og har OK økonomi kan man kanskje kjøpe en uke ekstra – hvis det er mulig å legge opp til det på noe vis. Jeg misliker imidlertid at det blir forskjellsbehandling basert på det økonomiske, for det kan jo forsterke forskjellene mellom folk. Men på en annen side er det jo allerede forskjellsbehandling når noen får tre uker og andre får fire, selv om de har søkt om det samme tilbudet, sier hun.

Gjenkjennelig

Karianne Enger har mange år med juvenil idiopatisk artritt (JIA) bak seg, og har vært på flere behandlingsturer i perioden 2011 til 2026. Hun har gode erfaringer fra alle stedene hun har vært: Igalo, Balçova, Opatija og Lanzarote. Alle stedene har hun erfart at det tar litt tid og energi å komme inn i et behandlingsopplegg.

– Det er veldig gjenkjennelig når andre pasienter forteller at de midtveis i et behandlingsopphold opplever noen runder med stor slitenhet, og har noen dager der luften går helt ut av ballongen, sier hun.

Enger forklarer at de første to ukene bruker man mye energi og krefter på å komme på plass, orientere seg og komme inn i opplegget. Det tar tid og energi å bli kjent med fysioterapeuten og timeplanen med de aktive og passive behandlingene. Og så skal du komme i gang og bruke det godt.

– Underveis kan man ha noen runder med ganske mye fatigue og slitenhet, så det må være tid til restitusjon underveis også. Men så kommer man seg opp, og den siste uka kjenner man virkelig at kroppen responderer på det intense opplegget. Det er den fjerde uka helheten av behandlingen begynner å fungere. Om man skal komprimere det ned til tre uker ser jeg for meg at også restitusjonsbehovet vil øke og man mister litt av oppsiden på slutten av oppholdet, sier hun.

Pasientkompetanse

Selv merker hun stor forskjell på symptomene før og etter en behandlingsreise. Hun forteller at det første oppholdet hun hadde, ga effekt på lik linje med hvordan livet var før og etter hun fikk starte behandling med biologisk medisin.

– Det gikk mange år fra jeg ble diagnostisert med barneleddgikten JIA til jeg søkte om behandlingsreise. Det var veldig tydelig hvor stor effekt det hadde for min del, selv om jeg benyttet biologisk medisin. Og så lærte jeg enormt mye av pasientkursene, terapeutene og ikke minst medpasientene. Jeg husker at jeg hadde noen kjipe NAV-møter før jeg dro, der jeg ble avvist. Jeg kom tilbake med mye mer kompetanse om egen diagnose og hva som var rettighetene mine, forteller hun.

SIER, men GJØR

Enger mener det generelt er skremmende hvordan helsemyndighetene driver med dobbeltkommunikasjon.

– Rehabiliteringstilbud kan ikke kuttes uten at det blir konsekvenser – for både enkeltindivider og samfunnet. Det er viktig å være bevisst pengebruken og tenke nytt, men jeg jobber selv i helsevesenet. Arbeidshverdagen er preget av endringer og omorganiseringer, som er mer økonomisk basert enn faglig.

Hun mener derfor det er vanskelig å ikke se dette som en del av den generelle reduseringen av rehabiliteringstilbudet.

– Dette er i tilfelle nok et eksempel på at man fra øverste hold SIER en ting, men GJØR noe annet som undergraver det. Som for eksempel hvor viktig det er at flest mulig skal være minst mulig sykemeldt, og delta mest mulig i arbeidsliv og samfunnet. Men så reduserer man behandlingsmuligheter og tiltak som holder folk friskere lengre, sier hun.

LES OGSÅ: Mindre artrosesmerter med slankemedisin

LES ALLE ARTIKLENE OM ENDRINGENE I BEHANDLINGSREISER FRA 2027

Noen behandlingsreiser kuttes med én uke

Kvalitetssikrer behandlingsreiser med upubliserte forskningsdata

Hva skjedde da fire uker behandlingsreise krympet til tre?

Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten. Det er kun en liten andel av artiklene våre som legges ut på nett. 

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spondyloartrittforbundet Norge ved å klikke på denne lenken.