Pasienter har rett til å være med på å ta valg om egen helse. Lege og pasient skal sammen finne den beste behandlingen. Dette innebærer at man skal få all nødvendig informasjon, inkludert risiko for bivirkninger ved valg av behandling. I praksis viser det seg at mange med revmatiske sykdommer opplever noe annet.

Spafo Norge utførte i 2021 en spørreundersøkelses om praksien rundt medisinbytte. 406 personer svarte. Resultatene viste at nesten ingen hadde bedt om å bytte medisin, og halvparten gikk i utgangspunktet på en medisin som hadde god effekt. Hele 75 prosent måtte bytte medisiner, ofte flere ganger. Av de som ønsket å bytte tilbake, fikk kun halvparten ønsket sitt oppfylt. Det var en indikasjon på at bytte kun handlet om penger.

Er situasjonen den samme i dag?

Spafo Norge ønsket å se nærmere på om dette hadde forandret seg siden 2021, og utførte en ny spørreundersøkelse høsten 2024.

– Det har vært en økning i henvendelser til hjelpetelefonen vår det siste året, fra pasienter som opplever alvorlige bivirkninger ved bytte av biologiske legemidler. Noen opplever også dårligere effekt etter bytte til biotilsvarende medisiner. Dette er bakteppet for at vi ønsket å se nærmere på utviklingen siden forrige spørreundersøkelse, forteller leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.

– Interessen for temaet medisinbytte har økt betydelig siden sist. Vi fikk 774 besvarelser, nesten dobbelt så mange som forrige gang, så dette berører mange pasienter. Av disse svarer 33 prosent at de ikke er fornøyde med behandlingen de mottar i dag, fortsetter hun.

LES FLERE ARTIKLER OM BIOLOGISKE MEDISINER HER

Bivirkninger og dårligere effekt

Undersøkelsen handlet om bytte av biologiske medisiner til behandling av revmatiske sykdommer. Slike medisiner er fremstilt av levende organismer, og virker ved enten å hemme eller stimulere immunsystemet.

Totalt 78 prosent svarer at de har byttet medisin i løpet av de to siste årene. Av disse er det 36 prosent som ikke opplever tilfredsstillende effekt etter bytte, og nesten 30 prosent har opplevd plagsomme bivirkninger. 66 prosent hadde byttet medisiner innenfor samme virkestoff.

Totalt svarer 40 prosent at de opplever dårligere effekt etter medisinbyttet, mens 20 prosent opplever at effekten har blitt bedre.

Medisinbytter bør være helsemessig begrunnet, for eksempel ved manglende effekt eller plagsomme bivirkninger. I denne undersøkelsen hadde 64 prosent hatt tilstrekkelig effekt av medisinen de sto på før de måtte bytte, og kun 29 prosent hadde hatt plagsomme bivirkninger.

Pasienterfaring

En kvinnelig pasient forteller til Spondylitten at hun har opplevd å måtte bytte biologiske medisinene mange ganger. Hun har lang erfaring med livet som kronisk syk, da hun har hatt aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) store deler av livet. I tillegg har hun flere andre diagnoser, som hun også må benytte medisiner for å behandle.

–  Etter mange år med mye smerter og dårlig søvn, fikk jeg endelig en diagnose. Det var trist at det viste seg å være en kronisk sykdom, men det var også en lettelse. Det medførte at jeg fikk behandling for leddplagene, forteller hun.

Det tok ikke lang tid før den biologiske medisinen virket, og hun endelig kunne sove en hel natt igjennom. Hverdagene ble mye bedre, men etter en stund fikk hun flere luftveisinfeksjoner, som lungebetennelser og bronkitt, og måtte legges inn på sykehuset. Bivirkningene gjorde at hun ble byttet over til en biotilsvarende medisin med samme virkestoff. Den hadde like god effekt, men færre bivirkninger. Hverdagen ble igjen bedre.

Mange biobytter

– Plutselig ga legen beskjed om at jeg skulle få ny medisin. Det viste seg at jeg måtte bytte tilbake til den første jeg hadde brukt. Jeg fortalte om alle infeksjonene jeg hadde fått av den, men fikk beskjed om at det ikke gikk an å beholde den jeg hadde hatt god erfaring med, forteller hun.

Kvinnen fikk ikke noen forklaring på hvorfor det ikke var mulig.

– Så kom beskjeden om nok et bytte, til en annen biologisk med samme virkestoff. Jeg prøvde den, men da fikk jeg igjen kraftig infeksjoner og ba om å få en annen. Det kunne jeg ikke få.

Litt senere kom legen med nok en beskjed om at det ville ligge en ny resept på apoteket, denne gangen med et helt annet virkestoff.

– Jeg fikk ikke være med på avgjørelsen, måtte bare teste medisinen. Den var det mange bivirkninger med, så jeg spurte nok en gang om jeg kunne få en annen. Det var umulig, så da sa jeg at jeg heller droppet medisinen. Jeg orket ikke flere bivirkninger.

Så lå det plutselig enda en ny resept på apoteket. Den hadde samme virkestoff, men en annen produsent. Hun bestemte seg for å gi den et forsøk.

– Jeg startet på den, men ble ganske raskt syk med forskjellige typer betennelser. Jeg måtte gjennom mange antibiotikakurer, forteller hun.

Avsluttet behandling

Det hele endte med at hun diskuterte med legen på sykehuset, som sa det var veldig vanskelig å få bytte tilbake til den varianten som hadde fungert best for henne. I samråd med sykehuset besluttet hun å avslutte biologisk behandling, og er i dag uten behandling for leddsykdommen. Hun skulle ønske hun kunne få tilbake den medisinen som virket godt, og uten de fæle bivirkningene.

– Det er krevende dager uten behandling. Når jeg ringer sykehuset gjør de alt de kan for at jeg raskt skal få time når jeg trenger det. Da får jeg enten time hos min lege, eller hos en annen. Om jeg ikke kan få bytte til den medisinen som fungerte godt, har jeg et håp om at det snart skal finnes en annen medisin med god effekt og få bivirkninger. Noe som gjør hverdagene mine lettere. Men alle disse byttemedisinene orker jeg ikke lenger. Det er en påkjenning å skulle bytte hele tiden, og noen av bivirkningene tar det lang tid å bli kvitt, sier hun.

Pasientenes rettigheter

Spafo Norges leder, Lillann Wermskog, forteller at kvinnens erfaringer ikke er unike. Pasientorganisasjonen har fått en rekke henvendelser med lignende historier.

– God dialog mellom lege og pasient er utrolig viktig. Pasienter som må bytte medisiner har behov for å få trygg informasjon om den medisinen de skal bytte til. Det vil lede til at flere pasienter vet hvordan de skal gå frem ved bivirkninger og tapt effekt. Alle blir ikke syke av å bytte medisiner, men de som blir det må få riktig hjelp og skal kunne føle seg ivaretatt.  Samfunnet har lite å tjene på at folk skal bytte fra velfungerende medisiner, til noe som gjør dem verre. Lavere pris må ikke gå på bekostning av pasientenes sikkerhet og rettigheter, avslutter Wermskog.

På spafo.no i artikkelen «Disse biologiske medisinene er godkjent for de ulike spondyloartrittene» finner du mer informasjon om biologiske behandlingsmuligheter og hvilke av dem som inngår i anbudsordningen til helseforetakene.

Meld fra om bivirkninger

• Opplever du bivirkninger skal du først og fremst snakke med legen om det. Et legemiddel kan i noen tilfeller gi uønskede virkninger i kombinasjoner med andre legemidler eller kosttilskudd. Dette kalles interaksjoner. Legen skal hjelpe deg å vurdere legemidlene mot hverandre, for å unngå interaskjoner. Informer derfor om alle legemidler (også reseptfrie) og kosttilskudd du bruker.
• Ikke alle bivirkninger er kjent når legemidlene er nye. Pasienter som opplever bivirkninger som ikke er nevnt i pakningsvedlegget, eller bivirkninger som oppleves som alvorlige, kan selv melde fra til Direktoratet for medisinske produkter (DMP). Du finner skjemaet på hjemmesiden deres ved å søke på Melde om bivirkninger på legemidler og vaksiner.
• Når du melder inn bivirkninger er du med på å gi DMP ny kunnskap om hvordan bivirkninger påvirker pasienters legemiddelbruk og livskvalitet. I skjemaet må du ta med navnet på legemiddelet og når du startet på det. Du må beskrive hendelsesforløpet, når bivirkningene startet og om de er vedvarende eller om de har gått over. Ta også med svar på relevante blodprøver og om du har vært i kontakt med lege.

Kilde: DMP

Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten. Det er kun en liten andel av artiklene våre som legges ut på nett. 

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spondyloartrittforbundet Norge ved å klikke på denne lenken.