– Ankyloserende spondylitt/Aksial spondyloartritt (AS) het tidligere Bekhterev sykdom. Det er en kronisk betennelsesaktig leddsykdom, som hovedsakelig angriper bekkenet, ryggen, nakken og brystkassen, men også perifere ledd kan rammes, forteller Wermskog.

– AS er en livsvarig sykdom – det finnes ingen kur mot den, men det finnes både medisinsk og ikke-medisinsk behandling som kan redusere symptomene og gi bedre livskvalitet. Den utvikler seg gjerne langsomt over flere år, og det kan være vanskelig å stille diagnosen.

Mennesker med AS lurer på hvordan veien videre i livet skal bli med en kronisk sykdom, men har ofte også spørsmål til hvordan man skal forholde seg til arbeidsgivere, venner og pårørende. Det er et behov for folkeopplysning om sykdommen.

Veien til en diagnose begynner med at man selv forstår at de symptomene man har er noe man skal ta opp med fastlegen. Det er også viktig at det er god kunnskap hos fastlegen slik at man blir sendt videre til revmatolog. 

Kunnskapsløft

– Det er i dag altfor lite kunnskap i samfunnet og hos fastlegen om AS, så veien fra fastlegen til man kommer til revmatolog kan være lang. Det kan være vanskelig som pasient å forstå at smertene man har i muskler og skjelettet er en alvorlig inflammatorisk ryggsykdom. Selv om man i dag anser behandlingen for AS som god, er det bare 40 % av pasientene som kan gå på en biologisk behandling, og selv for disse pasientene er sykdomsbyrden svært tung. Mange har utfordringer med mobilitet i kroppen, man får leddskader og sammenvoksinger. Man møter på utfordringer som student og i arbeidslivet, samtidig som man bekymrer seg for familieliv og om man kan ha et aktivt og sosialt liv, sier Wermskog.

– I den nye pasientkampanjen vår har fotograf Morten Krogvold laget en bildeserie av Felix Baldauf som lever med AS. Målet med kampanjen er å gi sykdommen et ansikt, forteller Wermskog. Felix Baldaufs mål er å bli verdensmester i bryting, selv om han har levd med ekstreme smerter siden han var 15 år. Han fikk diagnosen i 2021 og er nå 27 år gammel. Vi håper at det å bruke en kjent fotograf som Morten Krogvold, som tidligere har satt fokus på nedsatt funksjonsevne, vil hjelpe oss med å synliggjøre AS i samfunnet.