Premiere på diagnosefilmer

Foto: Anders Jørgensen, Concilio. Fra produksjonen av diagnosefilmene.

Endelig! Nå kan vi lansere de fire diagnosefilmene våre! Spafo Norge ønsker å bidra til å synliggjøre spondyloartrittdiagnosene med filmer for å hjelpe pasienter med å forstå symptomene sine og å få riktig diagnose. Vi har laget diagnosefilmer om ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, enteroartritt (crohns og ulcerøs kolitt med leddsmerter) og juvenil spondylartropati (barneleddgikt.)

Vi er veldig glade og takknemlige for at vi har fått god hjelp av pasienter som lever med disse diagnosene, og at de stiller opp i diagnosefilmene ved å dele sine sykdomshistorier.

Det kommer stadig ny forskning og oppdatert informasjon om diagnosekriterier, symptomer og legemidler for de med inflammatoriske artrittsykdommer. Likevel viser internasjonale studier at pasienter venter inntil 8 år for å få stilt en riktig spondyloartritt diagnose. På bakgrunn av dette har Spafo Norge laget diagnosefilmer for pasienter og deres pårørende.

– Vi ser ut fra den informasjonen som kommer inn til organisasjonen at mange går for lenge med symptomer før de oppsøker lege. Som pasientorganisasjon ser vi viktigheten av at flere gjenkjenner symptomer på spondyloartritt og dermed får stilt diagnosen på et mye tidligere tidspunkt, sier leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.

Når man går udiagnostisert i lang tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen til pasienter, og det går utover både arbeidslivet, hverdagen og livskvaliteten. Målet med diagnosefilmene er at pasienter skal gjenkjenne symptomer og oppsøke lege på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet.

– Vi vet at det er altfor mange smerter og symptomer som er vanskelig å forstå som en kronisk inflammatorisk sykdom. Det er særdeles viktig at pasienter får tidlig diagnose og riktig behandling for at de kan unngå smerter, leddaffeksjoner og plager fra sykdommen – og dermed få muligheten til å leve et bedre liv med sykdommen.

Ankyloserende spondylitt

I filmen om ankyloserende spondylitt får du høre historien til Inge. Tidlig i 20-årene fikk han symptomer på ankyloserende spondylitt – smerter og stivhet i rygg, hofter og ankler. Til tross for gjentatte legebesøk fikk han ikke riktig diagnose før det var gått 20 år. Som pasient er det viktig å forstå og forklare symptomer til legen, for å bli henvist videre til spesialist.

– Kunnskap og informasjon er viktig, både for leger, pasienter og samfunnet generelt, og vi håper at diagnosefilmen om ankyloserende spondylitt kan hjelpe pasienter til å komme raskere til lege og dermed tidlig diagnose og behandling, sier Wermskog.

Produsert av Concilio

Psoriasisartritt

I filmen om psoriasisartritt får vi historien om Elin. Da hun var 30 år fikk hun akutte smerter i flere store ledd som skulder, kne, hofte og kragebein. Både hun og legene koblet det til tunge løft på jobben. Med smerter og betennelser som kom og gikk, ble hun etter hvert en kasteball i helsevesenet, før legene etter 10 år ved en tilfeldighet koblet eksem i ansiktet til psoriasis. Dermed ble diagnosen psoriasis artritt stilt, og hun kunne endelig få riktig behandling og oppfølging.

– Det er tøft å gå lenge med ubehandlede smerter, og når man først får en diagnose er det mye informasjon å ta inn. Bruk tid på å bearbeide både diagnosen og kunnskap om sykdommen, råder Wermskog.

Produsert av Concilio

Enteroartritt

Enteroartritt er inflammatorisk tarmbetennelse med leddsmerter, som enten Crohns eller Ulcerøs kolitt. I diagnosefilmen om enteroartritt møter vi Ida, som i 17 års alderen fikk diagnosen crohns. Etter flere år med smerter og betennelser i albue og skulder i tenårene, fikk hun kvalme, magesmerter, blodig diare og utmattelse.

Etter selv å ha vært kronisk syk i mange år ønsket Ida å dele sin historie med flere for å bruke erfaringene sine til noe godt. Hun deltar i diagnosefilmen for å hjelpe andre i samme situasjon, og for å fortelle at det går an å leve et godt liv til tross for sykdom.

Produsert av Concilio

Juvenil artritt

Rundt 2000 barn i Norge lever med en revmatisk sykdom, og cirka 150 barn rammes hvert år. Smerter, stivhet, halting og redusert gangdistanse kan tyde på betennelse i ledd. Andre tegn er økt varme over ledd, hevelse, smerte og redusert bevegelighet i leddene. Ofte kan det være vanskelig for barnet å strekke foten eller kneet helt ut, eller å belaste et ledd.

Dersom en betennelse i et eller flere ledd har vart i mer enn seks uker hos et barn under 16 år, kan man mistenke barneleddgikt. Først må man utelukke andre årsaker som kan utløse betennelse, som for eksempel infeksjon.

I diagnosefilmen om juvenil artritt (barneleddgikt) får vi gjenfortalt en historie fra virkeligheten om hvordan barneleddgikt kan opptre. Vi har valgt å bruke skuespillere i filmen.

-Det er spesielt viktig for barn og unge å bli trodd og få tatt symptomer på revmatisk sykdom på alvor. For å finne ut av årsaken til leddplagene, må man sette sammen puslespillbrikker fra kliniske funn og utredning. Det tar tid, fordi det er ikke bare å ta en enkelt prøve. Det er viktig å oppsøke lege, og det finnes god behandling også for barn og unge, sier Lillann Wermskog.

Produsert av Concilio

Prosjektet er støttet av Novartis, Abbvie og Pfizer.

Spørreundersøkelse om samvalg ved bytte av medisiner

En spørreundersøkelse om samvalg ved bytte av medisiner

Regjeringen har en overordnet ambisjon om å skape pasientens helsetjeneste. Å styrke pasientens (og pårørendes) medvirkning i valg av egen behandling er kjernen i målet om å skape pasientens helsetjeneste. I dette ligger også målsettingen om å skape en likeverdig helsetjeneste der pasienten er en likeverdig partner. Pasientene skal involveres i beslutninger gjennom samvalg så de sikres reell innflytelse – ingen avgjørelse skal tas om pasienten uten at pasienten tas med på råd. 

Vi er opptatt av at du som har en inflammatorisk sykdom er en aktiv partner i din egen behandling. Denne spørreundersøkelsen gjør Spafo Norge i samarbeid med UCB Pharma. Vi ønsker å undersøke om du har opplevd at medisinen du bruker ble byttet og i hvilken grad du fikk bestemme dette selv.

Litt praktisk: På mange av spørsmålene blir du bare ført videre når du har valgt ditt svar, der det er mulig å ha flere svar alternativer må du trykk ok for å komme videre. Nede i høyre hjørne har du mulighet til å navigere  til bake eller fremover igjen om du ønsker.

Har du byttet flere ganger og har forskjellige erfaringer, men ikke får mulighet til å gi svar for flere bytter, tenk på siste gang du byttet.

Lenke til spørreundersøkelsen: https://christianlaland.typeform.com/to/TRA5v7Io

Trykk på play og se videoen vår om samvalg:

Vil du lese mer om samvalg: https://www.helsenorge.no/samvalg-v2/hva-er-samvalg/

Se gjerne denne videoen også : https://youtu.be/_FFlQa7SazM

Rapport om forsinket diagnose

Spafo Norge er veldig glade for at Norge er med i rapporten om Delay2Diagnosis, som nylig ble lansert av Axial Spondyloarthritis International Federation.

Gjennomsnittlig diagnosetid for axSpA er 7 år. Lang diagnosetid for axSpA er et globalt problem, og rapporten kan hjelpe oss med å opplyse om konsekvensene av lang diagnosetid ved axSpA, og å understreke viktigheten av å redusere forsinkelsen. Vi håper at den kan bidra til å skape endring og redusere forsinkelse til diagnose.

Leder i Spafo Norge, Lillann Wernskog, sitter i komiteen som har utarbeidet rapporten. Hun er også med i panelet under webinaret om resultatene, som skal være 7. juli.

– Denne rapporten er et verktøy for at vi kan jobbe videre for å få ned tiden det tar å få diagnose i dag, sier hun.

Rapporten viser til at symptomer på axSpA ofte kan starte i 20 års alderen. Unge mennesker som blir rammet av axSpA har ikke tid til å vente i over 7 år på å få stilt riktig diagnose. Det kan være utfordrende både fysisk og psykisk å gå ubehandlet over lang tid, samtidig som man skal håndtere hverdag, studier, jobb og familieliv.

Rapporten viser også at axSpA rammer både menn og kvinner i like stor grad. Det viser seg imidlertid at ventetiden for diagnose er lengre for kvinner enn for menn, ifølge Dr. Helena Marco-Ortega, revmatolog og styremedlem i British Society for Spondyloarthritis.

Det er viktig å få rask diagnose og behandling for symptomer på axSpA for å redusere og unngå smerter, stivhet og ødeleggelser av ledd. Samtidig viser rapporten både til psykiske og sosiale konsekvenser av å gå lenge med ubehandlede symptomer på axSpA.

Du kan lese mer om rapporten om lang diagnosetid her: https://asif.info/delay-to-diagnosis-report/

Følg webinaret om Delay2Diagnosis 07. juli og få med deg debatten om viktige tema rundt forsinket diagnose. Link til registrering og tidspunkt her: :https://bit.ly/355yh8V…//asif.info/delay-to-diagnosis-event/

Les mer om ASIF her: https://asif.info/

Vi er med deg på ferie!

I sommer kan du ta med deg Spafo Norge overalt – takket vår MinSide – løsning! På spafo.no og spondylitten.no kan du som er medlem enkelt logge deg inn på MinSide. Husk at du må ha betalt medlemsavgiften for å få tilgang på MinSide. Der kan du administrere ditt medlemskap, og velge om du ønsker digital eller papirutgave av medlemsbladet vårt Spondylitten. Med MinSide kan du ta med deg vår kunnskap overalt – på sofaen, på bussen eller på hytta! I vårt digitale arkiv kan du lese medlemsbladet vårt – du får tilgang til både nye og tidligere utgaver av Spondylitten.

Spørsmål rundt medlemskap og faktura? Ta kontakt med medlemsansvarlig på medlem@spafo.no eller på tlf 400 85 106

Slik logger du deg inn:

Gå inn på https://spafo.no. Er du på PC og nettbrett finner du MinSide i hovedmenyen øverst på venstre side av nettsiden. Bruker du mobil finner du MinSide ved å trykke på menyen i høyre hjørne. Trykk på MinSide og deretter på Logg inn.

Når du har trykket på MinSide, kommer du hit til denne siden:

For å logge deg inn på MinSide skriver du inn ENTEN medlemsnummeret, som du finner på fakturaen eller bakpå papirutgaven av Spondylitten, ELLER med din e-post som er registrert ved ditt medlemskap. Du bruker postnummeret ditt som passord, f. eks 5006.

Når du er innlogget møter du denne siden. Her kan du endre adresse og bytte passord.

Ved å trykke på Spondylitten kommer du til tidligere utgivelser av medlemsbladet vårt. Trykk på “Les” og du har hele bladet foran deg, uansett om du er på hytta eller hjemme på sofaen!

EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021

EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021 ble delt ut til IMAS. IMAS – International Map of Axial Spondyloarthitis, samler pasienter, pasientorganisasjoner, klinikere og forskere fra hele verden for å belyse viktige spørsmål som er viktige for pasienter med axSpA. Målet til IMAS er å spre kunnskap og funn fra forskning om hvordan mennesker med axSpA opplever sykdommen fysisk, psykologisk og sosialt. IMAS har pasientens perspektiv, og ønsker å heve livskvaliteten til axSpA pasienter over hele verden.

Gjennom EFPIA – Connecting Healthcare Awards 2021 har IMAS blitt anerkjent for det viktige arbeidet de gjør, og innvirkningen det vi ha på livet til axSpA pasienter. European Federation og Pharmaceutical Industries and Federations uavhengige jury valgte IMAS som totalvinner av 60 prosjekter.

Tusenvis av pasienter over hele verden som har deltatt i IMAS-prosjektet og har hjulpet til med å avdekke problemer og utfordringer knyttet til diagnosen, hva som er viktigst for dem, og hvordan axSpA påvirker deres emosjonelle velvære og psykiske helse.

Spafo Norges leder og interessepolitisk ansvarlig, Lillann Wermskog, har deltatt aktivt i flere år med arbeidet i IMAS. I denne videoen får du høre mer om både hennes arbeid, andre pasientorganisasjoner og forskere sitt engasjement i forbindelse med IMAS.

Gratulerer med Verdens AS dag!

I dag feirer Spafo Norge Verdens AS dag sammen med ASIF (Axial Spondyloarthritis Internasjonal Federation).

På Verdens AS dag organiserer ASIF sine medlemmer og deres støttespillere aktiviteter rundt i verden for å øke bevisstheten om aksial spondyloartritt. ASIF har 51 pasientorganisasjonsmedlemmer fra 42 ulike land.

Verdens AS dag feires hvert å den første lørdagen i mai, men i år blir dagen feiret lørdag 8. mai. Til tross for pandemirelaterte vanskeligheter ble Verdens AS dag 2020 likevel gjennomført internasjonalt. Dagen ble markert med ulike turer og aktiviteter, som ble delt i sosiale medier, og budskapet med fokus på axSpA diagnosen nådde langt ut globalt.

Hovedtemaet for Verdens AS dag i 2021 er SAMMEN – axSpA og emosjonelt velvære. ASIF ønsker å rette søkelyset på sammenhengen mellom fysisk og mental helse, og de utfordringene axSpA – pasienter kan møte. Når man lever med axSpA er det viktig å behandle hele kroppen, både det fysiske og det psykiske.

Gjennom markeringen av Verdens AS dag gir vi deg gode verktøy til å både håndtere kronisk sykdom og strategier for å ivareta en god psykisk helse. Les mer på ASIF sin nettside: https://asif.info/worldasday/

Hovedtemaet er delt inn i tre kategorier; kunnskap, mestring og støtte.

Kunnskap om egen diagnose er viktig fordi det gir bedre mental helse, emosjonelt velvære og du lever bedre med sykdommen. Å ha god følelsesmessig velvære betyr ikke at du alltid er glad og fri for negative følelser. Det handler om å ha ferdighetene og ressursene til å håndtere det daglige.

Med kronisk sykdom som axSpA er det viktig å lære seg metoder for mestring. Få kunnskap om hvordan du redusere stress, angst og depresjon og forbedre ditt emosjonelle velvære. De psykologiske og fysiske fordelene med trening kan bidra til å forbedre humøret, redusere angst og hjelpe symptomene på axSpA.

Hvordan søke hjelp og støtte for ditt emosjonelle velvære? Gjennom medlemskap i en pasientorganisasjon treffer du andre med samme diagnose, og du får informasjon og kunnskap om hvordan du kan håndtere kronisk sykdom. Du er ikke alene!

ASIF ønsker at Verdens AS – dag skal være en dag som bringer oss sammen ved å vise støtte og omsorg til hverandre. Denne dagen arrangerer pasientorganisasjonene rundt om i verden aktiviteter for å skape større bevisstgjøring og fokus rundt diagnosen.

– Fysisk aktivitet er bra for både kropp og sinn, og Spafo Norge oppfordrer alle til å gjøre en hyggelig fysisk aktivitet på Verdens AS – dag, enten alene eller sammen med andre. Følg med på våre sosiale medier hvordan vi feirer dagen i dag – og bli med å feire sammen med oss, oppfordrer leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.Vær med å feire Verdens AS dag

Følg oss på Instagram!

Vil du markere Verdens AS dag?

  • Bli med på en av Spafo Norges turer ved ditt hjemsted
  • Gjør en hyggelig aktivitet alene eller sammen med familie eller venner
  • Ta gjerne bilder fra dagen
  • Følger du oss på Instagram og deler bildene dine fra Verdens AS dag kan du bli med i trekningen av Spafo sekken.
  • Tagg oss på Instagram @norgespafo og bruk hashtaggene #spafonorge og #worldasday2021
  • Del med oss i sosiale medier

Kampanjen Advantage Hers

Advantage Hers

Live webinar

Advantage Hers er en global kampanje, med formål om å motivere kvinner som lever med en kronisk inflammatorisk sykdom til å leve ut sine drømmer til tross for sin diagnose. Inspirert av tennisstjernen Caroline Wozniackis egne erfaringer med å arbeide for å få grep om hennes revmatoid artritt, gir Advantage Hers verktøyene for å hjelpe deg med å bygge din plan for behandling og sykdomshåndtering.

I forbindelse med kampanjen deltok Spafo Norge i live – webinar arrangert av Advantage Hers. Tema i webinaret var kvinner med inflammatorisk revmatisk sykdom. Blant gjestene var Caroline Wozniacki, som fortalte om sine erfaringer og hvordan hun har møtt utfordringene fra de første symptomer til hun fikk leddgikt-diagnosen, som hun fikk mens hun ennå var på toppen av sin karriere. Vertinne for webinaret Gjyri Helén Werp i samtale med revmatolog Anita Kåss og deltakere fra Spafo Norge og NRF om det å leve med kronisk sykdom – både på godt og vondt!

Få nyttige tips og les mer om Advantage Hers kampanjen her: https://www.ucb.com/advantage-hers/no

Turgrupper og aktiviteter

Spafo Norges likepersoner har flere aktiviteter som du kan være med på.

Turgruppe i Bergen

Spafo Norge har nylig startet turgruppe i Bergen, og du får muligheten til å både bevege deg og å treffe andre med revmatisk sykdom. Det vil også være en likeperson med på turen som kan svare på spørsmål angående det å leve med revmatisk sykdom. Turene går to onsdager i måneden og starter klokken 18.00. Vi går varierte turløyper der alle kan delta. Ta gjerne med et familiemedlem eller en venn, og bli med på tur! Følg med på våre sosiale medier for aktuelle datoer, oppmøtested og turmål. For nærmere informasjon ta kontakt med Lill på lill.due@spafo.no

Turgruppe i Ålesund

I Ålesund har likepersonene Margrethe og Mary Ann gågruppe to tirsdager i måneden. Turene starter kl. 18.00. Her kan alle være med, og turene er tilrettelagt for en litt varierende fysisk form blant deltakerne. Følg med på vår facebook side, der blir turene lagt ut i arrangementer, med informasjon om oppmøtested og turmål.

For nærmere informasjon kontakt med Margrethe på margaar@online.no

Slyngetrening i Ålesund

Spafo Norges likepersoner i Ålesund arrangerer slyngetrening på Frisksenteret mandager 17.00-18.00 og torsdager kl 17:00-18:00, med fysioterapeut som leder treningen. Slyngetreningen blir også lagt ut i arrangementer på vår facebookside.

Påmelding kreves, da det fort kan bli fullt i gruppene. Ta kontakt Mary Ann på e-post: maryann3652@hotmail.com

Turgruppe i Stavanger

I Stavanger har likeperson Eva gågruppe hver tirsdag rundt Lille Stokkavann. Ønsker du å være med på tur, er det oppmøte ved Byhaugkafeen kl 18.00. Vi har plass til flere, så inviter gjerne med en venn, eller familiemedlem Ta gjerne med egne turstaver om du har det. Turene legges ut på arrangementer på vår facebookside.

Ved spørsmål, kontakt Eva på uela@online.no

For oppdatert informasjon om våre turer og aktiviteter – følg med på vår facebookside: https://www.facebook.com/spafonorge/ og instagramkonto: https://www.instagram.com/norgespafo/

Vi planlegger Verdens As dag globalt

Spafo Norge deltok i dag på World AS Day Members Webinar i forbindelse med planleggingen av Verdens AS dag 2021. Som medlem i ASIF – Axial Spondyloarthritis International Federation – er Spafo Norge med i planleggingen av hvordan vi best mulig kan gjennomføre årets feiring og markering av dagen. Leder i Spafo Norge, og styremedlem i ASIF, Lillann Wermskog, ønsket alle velkommen til World AS Day Members Webinar. Hun oppfordret alle medlemsorganisasjonene og deres medlemmer til å delta i årets kampanje.

– Det er viktig å være en del av en pasientorganisasjon, man er ikke alene om utfordringene man har i hverdagen med kronisk sykdom. Det er viktigere enn noen gang at vi står sammen. Vær med oss og gjør denne dagen til den største, oppfordret hun.

– La oss stå sammen på denne dagen, sammen er vi sterkere.

Hovedtemaet for Verdens AS dag i 2021 er SAMMEN – axSpA og emosjonelt velvære. Hovedtemaet er delt inn i tre kategorier: Kunnskap: Psykisk helse, emosjonelt velvære og aksial spondyloartritt. Mestring: Hvordan redusere stress, angst og depresjon og forbedre ditt emosjonelle velvære. Støtte: Hvordan søke hjelp og støtte for ditt emosjonelle velvære.

Følg med på våre sosiale medier framover hvordan du kan være med å feire dagen med oss den 08.mai 2021.

Verdens AS dag er en årlig dag dedikert til mennesker med aksial spondyloartritt (axSpA). Til tross for pandemien var Verdens AS dag i 2020 vellykket. Takket være så mange land som deltok, nådde kampanjen fantastiske seertall på sosiale medier – hele 4,1 millioner mennesker.

Les mer om World AS Day her: https://asif.info/worldasday/

MinSide – løsning!

Endelig – nå har Spafo Norge fått MinSide – løsning! På spafo.no og spondylitten.no kan du som er medlem enkelt logge deg inn på MinSide. Husk at du må ha betalt medlemsavgiften for å få tilgang på MinSide. Der kan du administrere ditt medlemskap, og velge om du ønsker digital eller papirutgave av medlemsbladet vårt Spondylitten. Med MinSide kan du ta med deg vår kunnskap overalt – på sofaen, på bussen eller på hytta! I vårt digitale arkiv kan du lese medlemsbladet vårt – du får tilgang til både nye og tidligere utgaver av Spondylitten.

Spørsmål rundt medlemskap og faktura? Ta kontakt med medlemsansvarlig på medlem@spafo.no eller på tlf 400 85 106

Slik logger du deg inn:

Gå inn på https://spafo.no. Er du på PC og nettbrett finner du MinSide i hovedmenyen øverst på venstre side av nettsiden. Bruker du mobil finner du MinSide ved å trykke på menyen i høyre hjørne. Trykk på MinSide og deretter på Logg inn.

Når du har trykket på MinSide, kommer du hit til denne siden:

For å logge deg inn på MinSide skriver du inn ENTEN medlemsnummeret, som du finner på fakturaen eller bakpå papirutgaven av Spondylitten, ELLER med din e-post som er registrert ved ditt medlemskap. Du bruker postnummeret ditt som passord, f. eks 5006.

Når du er innlogget møter du denne siden. Her kan du endre adresse og bytte passord.

Ved å trykke på Spondylitten kommer du til tidligere utgivelser av medlemsbladet vårt. Trykk på “Les” og du har hele bladet foran deg!