Dokumentert effekt var ikke tema for bevilgningen
Sylvi Listhaug (Frp) har vært pådriver for ekstrabevilgningen til ALS-syke og behandlingsreiser til utlandet. På spørsmål fra Spondylitten bekrefter hun at ekspertise på området og forskningsstudier ikke ligger til grunn for engasjementet hennes.
Listhaug sitter i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Hun har jobbet for å få inkludert ALS-pasienter i behandlingsreiseordningen og fikk med seg et flertall i komiteen på å ta dette videre inn i statsbudsjettet for 2019. Dermed ble det gjort en ekstrabevilgning på 6,5 millioner kroner øremerket denne pasientgruppen og behandlingsreiser.
Forskning skal vise effekt
Det er flott at det åpnes for muligheter for at nye diagnoser kommer med i ordningen og at det medfører ekstra bevilgninger til disse, for det er mange som har dette behovet.
– Spafo Norge og våre søsterforbund, som representerer diagnoser inkludert i dagens ordning, har kjempet lenge for økte bevilgninger til behandlingsreiser. Vi har også kommunisert med flere politikere at det er mange som har behov for å inkluderes i tilbudet. Vi har fått til svar at det kun er diagnoser som man ved forskningsundersøkelser har sett at har god effekt av slik klimarehabilitering som man gir et slikt tilbud, fordi det er et knapphetsgode. Det skal ikke bare dreie seg om at man blir bedre i varmt klima, men at selve rehabiliteringen gjennom flere uker – med kombinasjonen aktiv trening, passiv behandling og undervisning – viser tilfredsstillende effekt, sier leder av Spafo Norge, Sølvi Staff-Poulsen.
Spondylitter får avslag
Forskningsstudier på både MS og fibromyalgi venter på avklaring i forbindelse med et slikt statlig tilbud. I tillegg har artrosepasienter kjempet for å komme inn i ordningen.
– Spafo Norge erfarer at mange av våre medlemmer ikke inkluderes i ordningen, fordi de mangler spesifikke røntgenforandringer, enda den nye forskriften fra 2017 stadfester at tilbudet gjelder de som har inflammatoriske revmatiske sykdommer, som alle spondyloartrittdiagnosene er en del av, utdyper Staff-Poulsen.
LES OGSÅ: Avliver mytene om behandlingsreiselotteriet
– Urettferdig ordning
Spondylitten sendte derfor en henvendelse til Sylvi Listhaug for å høre hva som er årsaken til at det bare er ALS som ble inkludert i ordningen nå, og ikke de andre diagnosene som har ventet lenge på avklaring.
– Frp er opptatt av mangfold i behandling og rehabilitering. Vi er også opptatt av frie brukervalg. En må kunne velge den behandlingen og behandlingsstedet en selv ønsker når en først har fått en vurdering og anbefaling fra lege. Om denne behandlingen skjer i Norge eller i utlandet mener vi det er pasient/bruker selv som skal bestemme. Pr. i dag er det bare noen spesifikke diagnosegrupper som kan få tildelt rehabiliteringsopphold i varmere strøk. Det mener vi er urettferdig. Det burde være pasientens behov og forventet effekt som styrer tilbudet – ikke diagnose, svarer Listhaug på e-post.
Basert på pasienterfaringer
Hun forteller der at hun høsten 2018 ble kjent med Cathrine Nordstrand, Else Marie Knutsen og sønnen Arne Galleberg, som alle har ALS.
– De har fortalt meg hvordan det er å leve med ALS, og Cathrine mye om hvordan varme tiner opp stive fingre og skjelett. Regjeringen har over tid sett behov for å åpne for flere grupper. Da ble det ALS-pasienter i denne omgang. At det hevdes at det ikke finnes forskning som viser effekt av et slikt tiltak noterer jeg meg. Vi vet fra før at det finnes lite forskning i det hele tatt på denne alvorlige sykdommen, så jeg velger å høre på ALS-pasientenes erfaringer og erfaring fra andre med muskel- og skjelettlidelser, skriver hun.
LES OGSÅ: Fibromyalgi – en forsømt pasientgruppe?
Ønsker flere inn i ordningen
ALS-pasienter har dessverre kort forventet levealder, men like fullt et behov for et best mulig behandlingstilbud for å øke livskvaliteten og mulighet til å fungere i samfunnet så lenge som mulig. Mennesker med ulike muskel- og skjelettlidelser, som spondyloartrittdiagnoser, MS, fibromyalgi og artrose, er kroniske lidelser man skal leve lenge med. De har også behov for dette, men i et mye lengre perspektiv. Spondylitten informerte derfor Listhaug om disse tingene og hadde en del spørsmål:
– Muligheten for behandlingsreiser til varmt klima vil bidra til at de som er rammet kan stå lengre i arbeidslivet, noe som vil være en stor samfunnsbesparende økonomisk faktor. I tillegg kommer økt livskvalitet og bedre mulighet til å være deltager i samfunnet. I dag er det om lag halvparten av de som søker som får innvilget slik reise. Hva skal til for at du som stortingspolitiker og medlem av Helse- og omsorgskomiteen også kjemper for at flere diagnoser kommer inn i ordningen – og at det bevilges nok penger over neste års statsbudsjett til at flere innenfor dagens ordning får reise?
– Jeg er opptatt av at flere skal få mulighet til rehabilitering i varme strøk og vil kjempe for det. Jeg kjenner til at MS-forbundet har bedt om å bli en av diagnosegruppene i ordningen, svarer Listhaug.
Ikke snakket med ekspertise
– Hva slags dialog har Helse- og omsorgskomiteen hatt med fagekspertise, blant annet ved Seksjon for behandlingsreiser til utlandet, Oslo Universitetssykehus, i forkant av vedtaket? Har du og komitémedlemmene vurdert de reelle mulighetene for å kunne gi ALS-pasientene et tilbud innenfor dagens regelverk for denne typen behandlingsreiser?
– Jeg vet ikke hva de andre komitémedlemmene har sagt eller gjort, men jeg personlig har ikke vært i kontakt med Seksjon for behandlingsreiser til utlandet i forkant av vedtaket. Jeg har vært i kontakt med personer som har denne forferdelige sykdommen, og jeg mener det er viktig også å lytte til dem. Dagens regelverk sier klart hvilke diagnoser som tilfredsstiller dagens krav. Jeg har også fått tilbakemelding fra personer med andre diagnoser, som har søkt opphold men har fått avslag.
LES OGSÅ: Hvorfor er trening viktig for revmatiske pasienter?
Glad for vedtaket
Ulike kilder, blant annet en ALS-forsker i Norge, er skeptisk til effekten av klimabehandling for ALS-pasienter, så Spondylitten påpekte dette også i dialogen med Listhaug.
– Ønsket om behandlingsreiser for denne pasientgruppen er heller ikke forankret i ALS Norge, som lenge har bedt om forskningsmidler til norske forskere for å finne en kur mot ALS, uten at de føler de har fått gjennomslag. Hvorfor har det blitt bevilget 6,5 millioner kroner til et behandlingsopplegg som forskning og ekspertise mener at ikke har effekt?
– Denne regjeringen er opptatt av ALS og forskning på denne alvorlige sykdommen – en av flere områder Forskningsrådet skal prioritere. Jeg vet at det pågår to forskningsprosjekter på ALS i Norge, med en ramme på 3,8 millioner kroner. Et av dem med midler fra EU i tillegg. Ved Helse Sør-Øst og Helse Vest pågår det to prosjekt og fire forskere mottar til sammen 2,75 millioner kroner for forskning. ALS inngår i et av de europeiske fellesprogrammene for forskning, kalt Joint Programme on Nevrodegenetative Disease Research (JPND). Programmet er etablert med bakgrunn i at det finnes lite internasjonal forskning og kunnskap innen den aktuelle sykdomsgruppen. Internasjonalt samarbeid øker mulighetene for å finne løsninger sammen. Satsningen gjennom JPND vil på sikt også komme norske pasienter til gode, skriver Listhaug og legger til;
– ALS er en av de desidert verste sykdommene du kan få. Jeg er opptatt av at vi skal legge til rette for at livet til de som blir rammet skal være så godt som mulig. Når noen har utbytte av en tur til varmere strøk så er jeg glad for at vi har lagt til rette for det.