Hverdagsbekhtereveren – Med hodet i en skrustikke
Noen ganger må Bastiaan van der Pas legge seg på rygg for å få gjort jobben sin – selv om den henger høyt under taket. Like før jul ble han hedret for sin arbeidsinnsats som inspisient ved Den Nationale Scene i Bergen.
Spondylitten har derfor søkt i arkivet, for vi skrev om ham og kjærlighetens hans til teateret i 2011, og deler gjerne historien hans med dere nettlesere også.
Bastiaan van der Pas er fra Nederland, men flyttet permanent til Norge i 1979. Da hadde han hatt noen sommerjobber som ferieavløser på en gård i Førde i Sunnfjord. Nok så umiddelbart fikk han seg jobb ved Den Nationale Scene (DNS) i Bergen. Der begynte han som rekvisitør og jobbet som det i mange år. Etter noen år med vikariater ble han fast ansatt som inspisient ved det ærverdige teateret.
– Hva gjør en inspisient?
– Jobben min er prosjektorientert. Jeg har ansvaret for en oppsetning fra begynnelsen, med skisse og modellmøter, til siste forestilling. Min oppgave i en prøvesituasjon er å være et bindeledd mellom teateret og gjesteregissører, – koreografer og scenografer. Jeg administrerer også alt som har med oppsetningen, logistikken og verksteder å gjøre. Jeg lager arbeidsplaner, skaffer prøvelokaler, statister etc. I en forestillingssituasjon er jeg forestillingsansvarlig, forklarer han.
LES OGSÅ: Når fotballen er livet
Legger seg på rygg
Prosjektperiodene varer så lenge forestillingene spilles på DNS. Da jobber han nærmest døgnet rundt. Så har han lange friperioder.
– Det er hektisk og noen ganger må man bite tenna sammen. Det er ikke alt jeg kan gjøre, fordi jeg har Bekhterevs sykdom. I forkant av forestillingen går jeg en runde og sjekker at all dekoren er på plass. Med mindre dekor kan det være smale sprekker og de smetter jeg ikke så lett gjennom. Og når jeg for eksempel skal sjekke om alle dekorelementer etc. henger riktig i trekk i taket, kan jeg jo ikke bøye hodet bakover og kikke. Da må jeg i så fall legge meg ned på gulvet, humrer han.
LES OGSÅ: Du kan få erstattet alle sykedager i ferien
Typisk ganglag
Bastiaan forteller at han nok ikke er en typisk bekhterever.
– Jeg er ikke så plaget av jevnlige smerter, men jeg kan få akutte smerter. Gradvis har jeg også stivnet og jeg har nok et typisk ganglag uten så mye fleksibilitet. Jeg merker når jeg for eksempel skal sette meg inn i en bil at jeg er mer fleksibel på den ene siden enn den andre. Og om jeg må sitte tilbakelent i en sofa, tar det ikke lang tid før jeg trenger en pute. Å sitte i lengre møter kan være plagsomt. Da hender det jeg må stå en stund. Det er det heldigvis aksept for her jeg jobber. Dersom jeg hadde hatt et stillesittende yrke, hadde det vært drepen for meg, sier han og tar med magasinet på en rundtur i den gamle bygningen fra 1909.
LES OGSÅ: Delvis ufør- pass deg for uførefella
Ingen gruppetrening
Vi går opp trapper, ned trapper, inn dører og kommer ut uventede steder. Det er ingen tvil om at dette ikke er en stillesittende jobb. Det er tre scener i tallet. Over alt summes det og man kan lett gå seg bort mellom kulissene som står på vent bak sceneteppene. På Store Scene og Lille Scene er det prøver på de kommende forestillingene, så vi lister oss forbi og hilser stille på en kollega. Han låner oss plassen sin noen minutter, så jeg får knipset et bilde, før Bastiaan tar meg med til Småcenen. Der er nesten alle dekorasjonene fra barneforestillingen Blå jakt borte, for siste forestilling er ferdig og det skal rigges til en ny. Her har Bastiaan hatt mange arbeidstimer de siste månedene.
– Jeg har travle perioder og rolige perioder. Det betyr at jeg ikke kan trene i gruppesammenheng. I en varmtvannsgruppe vil jeg jo bare få med meg noen få ganger når jeg er i et prosjekt. Så det å trene til faste tider er ikke noe for min situasjon. Men jeg går mye tur i byfjellene her i Bergen. Jeg har jo flotte turmuligheter rett utenfor stuedøra. Og så trener jeg på Nautilus, som har både treningssenter og svømmehall, og som ligger kun to minutter fra arbeidsplassen min.
I «gamledager» var han konkurransesvømmer, men nå som han har blitt litt lut i ryggen, byr det på problemer å drive med brystsvømming.
– Så jeg driver med sykling, kondisjon og målrettede øvelser med apparater. Målet er å få til trening tre ganger i uken.
LES OGSÅ: Evelyn fant drømmejobben – som landpostbud
Sosialt liv må planlegges
Og gruppetreningen ofrer han gjerne.
– Jeg har en jobb jeg setter pris på og den er ikke ensformig. Det kommer stadig nye regissører, scenografer og instruktører, så jeg skifter kollegaer ganske ofte. Det gir litt spenning! sier han, men innrømmer at det er noen ulemper med inspisientjobben også.
– Jobben går jo utover det sosiale livet. Alt må planlegges lang tid i forveien. Og i de travleste periodene får jeg jo ikke sett noen.
Men han har funnet noen lure løsninger. Han har for eksempel sesongbillett til Brann Stadion, men den deler han med en kamerat. Han har også en hytte, hvor han og familien tilbringer mye tid. I friperioder går han på konserter, jamsessions og nyter det flotte musikklivet i Bergen.
LES OGSÅ: Du får ingen medalje for å bekjempe smertene
Arvelighet
Han giftet seg før han kom til Norge og de fikk to barn. Sønnen driver innen glassfaget og bruker mye tid på musikk. Datteren bor og studerer i Amsterdam.
– Jeg er bekymret for arveligheten når det gjelder bekhterev, for datteren min har ryggproblemer, men ikke fått noen diagnose, forteller han.
Han selv arvet sykdommen fra moren sin.
– Hun hadde ingen diagnose, men hun hadde ofte regnbuehinnebetennelse (iridocyklitt). Da jeg fikk diagnosen i 1982 viste det seg at det var hun som var kilden. Bestemoren hennes måtte de nærmest knekke for å få ned i kisten den dagen hun døde, men hun hadde heller ingen diagnose, forteller han.
STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN!
Ineffektivitetslumbago
Bekhterevs sykdom kom omtrent fra en dag til en annen hos Bastiaan.
– Plutselig måtte jeg hjelpes opp. Det endte med gipskorsett fra hoftene til oppunder armhulene. Det var fryktelig! Gradvis ble jeg bedre, men stivere og stivere. Bedriftslegen min mente det var ineffektivitetslumbago! Da jeg fikk diagnosen tenkte jeg at dette var «The end of the road». Jeg så for meg krykker, rullestol og alt fremtidsperspektiv forsvant. Men det er jo ikke sånn det er å leve med denne sykdommen! Man må prøve å ha en positiv holdning. Det er din egen innstilling som bestemmer hvordan du skal ha det.
LES OGSÅ: Ta vare på føttene dine!
Hodet i en skrustikke
59-åringen har prøvd forskjellige medisiner og har vært til utredning på Haukeland Universitetssjukehus ved to anledninger.
– Men siden jeg er mer plaget av tilstivningen enn smertene, bruker jeg ikke medisiner fast. Jeg får Brexidol på blå resept, men tar dem kun ved behov. Når jeg skal på bilferie må jeg ta muskelavslappende og passe på å ta rikelig med pauser. Smertene setter seg i brystet når jeg sitter anstrengt i lengre perioder. Jeg kan få akutte, heftige smerter – det er som om hodet sitter fast i en skrustikke. Og så får jeg så vondt i brystkassa og kjevene at det gjør vondt helt opp i tinningen. En Brexidol og en time i ro er gjerne nok for at det skal gi seg, så jeg er nok ualminnelig privilegert.
LES OGSÅ: Tanker – Hovedrollen i eget liv
Svekket syn
I tillegg har han alltid med seg øyedråpene Spersadex, uansett om han bare skal være borte en dag. Synet hans er svekket på høyre øye på grunn av alle regnbuehinnebetennelsene.
– Jeg har blitt flink til å kjenne om noe er på gang. Det er som å ha et rusk på øyet og jeg blir ømfintlig for lys. Om jeg tar dråpene med en gang, varer det i tre til fire dager. Gir det seg ikke da, er det rett til øyelegen, forteller han og ser på meg, der jeg sitter på andre siden av kafébordet – med mørke solbriller innendørs – og forsøker å notere på blokka foran meg.
Behandling i hverdagen
Inspisienten forteller at kondisjonen nok ikke er den beste, på grunn av begrenset lungekapasitet. Han har ikke fysioterapi, men i en lang periode hadde han psykomotorisk fysioterapi.
– Det ville jeg gjerne fortsette med, men det er rift om plassene, så det er ikke så lett. Kiropraktorer har sagt de ikke vil ta i meg fordi jeg har bekhterev. Så jeg vurderer å begynne med manuellterapi.
LES OGSÅ: Ikke bare vondt i ryggen!
Bytter innbyrdes
Bastiaan har ikke vært sykemeldt på grunn av bekhterev – kun de gangene han har vært på behandlingsreise. Når det kommer nye kollegaer, informerer han om at han ikke er av de aller smidigste og at man må ta hensyn til det.
– Her på DNS har de en fantastisk forståelse for min situasjon og de ser hvor stort utbytte jeg har av behandlingsreiser til utlandet. Av lojalitet til arbeidsgiveren min har jeg tidligere bare søkt om tur annethvert år, men nå søker jeg hvert år. Det har jeg fått full aksept for.
– Hva gjør du om du er satt opp på et prosjekt, og så får behandlingstur?
– Vi er fem inspisienter og vi har en årsplan. Kommer det positivt svar, bytter vi innbyrdes, eller det blir satt inn ekstra folk. Det er fantastisk å vite at man ikke møter motvilje når det gjelder disse reisene, sier han.
Målrettet trening
Hverdagsbekhtereveren har vært på behandlingsreise til utlandet mange ganger, fordelt på både Balçova og Igalo.
– Disse turene er alfa og omega for meg, siden jeg får trent så uregelmessig og kun innimellom slagene når jeg er hjemme. Det å kunne jobbe veldig målrettet sammen med medisinsk personell i en sånn periode gir en utrolig stimulans. Man kjenner at man blir sterkere fra dag til dag. Den stabile varmen er også bra for helsa. Her i Bergen er det jo mye ustabilt og fuktig vær. Og så er det så nyttig å bli minnet på ulike øvelser. Man glemmer jo litt hvilke øvelser som var gode, så en behandlingstur er en fin påminnelse, avslutter han.