Nytt år og nye muligheter med Spafo Norge
Spafo Norges leder, Lillann Wermskog, ser tilbake på noe av det pasientorganisasjonen har fått til det siste året, til tross for nok et år med pandemi og restriksjoner. Her forteller hun også om noen av planene for det kommende året.
Nytt år og nye muligheter med Spafo Norge
Året 2021 er straks over. Vi legger bak oss et år hvor første delen var preget av at Norge var rammet av en større sosial nedstengning. Mange av oss mistet det tilbudet vi trenger i en hverdag for å kunne fungere med en kronisk revmatisk sykdom. Det at treningssentre var stengt ned i en lang periode var det et stort antall med muskel- og skjelettlidelser som merket i stor grad. Selv om mange er godt i varetatt med medikamentell behandling er det særdeles viktig å ha nok bevegelse og kondisjonstrening for å kunne holde denne formen for kronisk sykdom best mulig i sjakk.
Samtidig vegret flere seg for å gå til behandling hos fysio- og manuellterapeut, eller de droppet og trening i terapibasseng, fordi de fryktet smitte. På toppen av dette har alle statlige behandlingsreiser til utlandet vært kansellert. Denne utfordringen tok vi opp med stortingspolitiker Tellef Inge Mørland (A) i Helse- og omsorgskomitéen, som brakte bekymringen vår videre som skriftlig spørsmål til helseministeren om muligheten for å inngå midlertidige driftsavtaler med private fysioterapeuter, for å øke behandlingskapasiteten.
Til tross for en rekke utfordringer også i år som følge av koronapandemien, er vi veldig glade for å vi har fått gjennomført en rekke aktiviteter og prosjekter. Som mange andre organisasjoner har vi jobbet mye digitalt, men har likevel fått til mye! Blant annet feiret vi verdens AS-dag digitalt, som en global markering sammen med de andre organisasjonene i Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF).
Vi har også vært med på å lage en stor rapport om uakseptabel forsinkelse ved diagnostisering av aksial spondyloartritt (axSpA). Det er en global rapport om den lange veien til diagnose, hva som kan være årsaken, hvilke konsekvenser dette kan føre til og muligheter som finnes for å gjøre noe med situasjonen. Sammen med ASIF jobber vi nå med et prosjekt for at pasienter med axSpA skal få på plass diagnose tidligere. I dag er gjennomsnittlig tid for å stille denne diagnosen 7 år. Målet er å redusere ventetiden helt ned til 1 til 2 år. Hele rapporten kan du lese ved å trykke her
Spafo Norge har i lang tid ønsket å skape større oppmerksomhet rundt alle spondyloartrittdiagnosene vi jobber for. Det vil gjøre at vi får ut mer kunnskap og informasjon i samfunnet om disse muskel- og skjelettsykdommene. I august lanserte vi derfor fire diagnosefilmer, om ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, enteroartritt (Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddplager) og juvenil spondylartropati (barneleddgikt.) Vi ønsker å synligjøre spondyloartrittdiagnosene med disse filmene. Det vil kunne hjelpe de som har lignende plager med å forstå symptomene sine, og på den måten oppsøker legehjelp raskere. Det vil igjen bidra til at de raskere får riktig diagnose. Du finner mer informasjon om prosjektet med diagnosefilmene på nettsiden vår spafo.no. Spafo Norge har også fått på plass ene egen YouTube-kanal. Foreløpig finner du diagnosefilmene våre der, og vi vil fylle på med innhold der fremover.
Foto: Lise Mette Eidet
I september deltok Spafo Norge, som eneste pasientorganisasjon, på Scandinavian Congress of Rheumatology (SCR). Sammen med mer enn 500 revmatologer, forskere og helsepersonell fikk vi mulighet til å presentere resultater fra noen av samarbeidsprosjektene vi har jobbet med. For oss som pasientorganisasjon for de som lever med spondyloartritt er det viktig at vi kan delta og bidra på kongresser som dette. Det gjør at vi kommer tett på faggruppen innenfor revmatologi, og har mulighet til å formidle pasientperspektivet til de fagpersonene som medlemmene våre møter i sin behandlingshverdag.
I løpet av SCR fikk vi presentert fem postere med pasientstemmen rettet mot behandlerne. De handlet om resultatene fra pasientundersøkelsen tilknyttet #foreldredrømmen og den store IMAS-undersøkelsen (International Mapping of Axial Spondyloarthritis). Vi håper at helsepersonell som jobber med de med inflammatoriske revmatiske sykdommer framover blir oppmerksomme på at pasientene har behov for mer informasjon om svangerskap og revmatisk sykdom, og at unge revmatikere ønsker at de skal ta opp dette temaet i konsultasjonene.
Den ene IMAS-presentasjonen var basert på kun norske pasienter og tar for seg kjønnsforskjeller ved aksial spondyloartritt. Tiden fra symptomdebut til diagnose har blitt redusert med årene, men kvinnelige pasienter rapporterer fortsatt en lengre diagnostisk forsinkelse. Menn og kvinner har også ulike symptomer og følger av sykdommen. Derfor bør helsepersonell ta hensyn til kjønnsforskjeller når de evaluerer og behandler axSpA-pasienter. Hele IMAS-prosjektet mottok forresten også i 2021 en helsepris for arbeidet med å kartlegge axSpA-pasientenes situasjon globalt.
Våren 2021 lanserte vi den norske delen av kampanjen Alt henger sammen. Denne handler om dominoeffekten som følger med det å ha en kronisk sykdom som spondyloartritt, og hvor viktig det er å få på plass riktig diagnose og effektiv behandling. Når man går med smerter og betennelse over lengre tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen, og livskvaliteten blir redusert. Mange opplever at det er vanskelig å opprettholde de daglige aktivitetene som jobb, skole, sosialt samvær og familieliv, fordi hverdagen er preget av smerter og utmattende tretthet (fatigue).
Samtidig er det ikke alltid slike plager er synlige for omgivelsene, og det kan være en belastning å være usynlig syk. Det å ikke bli trodd av de rundt kan føre til at mange prøver å skjule smertene, eller at de unngår fysisk aktivitet for å ikke virke late eller i dårlig form. Dette kan igjen føre til ensomhet og depresjon. Se filmen fra Alt henger sammen her
Vi har også samarbeidet om en internasjonal kampanje kalt Advantege Hers. Den løfter fram det å gjøre sin revmatiske sykdom til en fordel i eget liv. Målet er at de med denne typen diagnoser skal kunne leve best mulige liv og føle at de har overtaket. Vi arrangerte et direktesendt webinar, hvor vi fikk fortalt pasientenes historier. Der deltok både norske pasienter og den verdenskjente tennisspilleren Caroline Wozniacki fra Danmark. I tillegg holdt revmatolog og forsker Anita Kåss foredrag om det å leve med inflammatorisk revmatisk sykdom. Nyttige råd og tips fra Advantage Hers-kampanjen finner du her
Spørreundersøkelsen vår om medisinbytte og samvalg i våres hadde som formål å avdekke hvor utbredt byttepraksisen er når det gjelder biologiske medisiner, og i hvor stor grad pasientene var involverte i beslutningen. Resultatet viste at nesten ingen hadde bedt om at medisinen skulle byttes. Halvparten av respondentene gikk på en medisin som hadde god effekt da de måtte bytte. Pasientene opplevde at de ikke hadde blitt hørt i møtet med sin lege, og nesten halvparten hadde bedt om å få bytte tilbake til sin opprinnelige medisin. Halvparten av de som ønsket å bytte tilbake fikk ikke oppfylt ønsket sitt. Dette er ganske oppsiktsvekkende resultater.
I løpet av 2021 har redaksjonen til medlemsbladet vårt Spondylitten blant annet bidratt med viktig informasjon rundt koronapandemien for de som lever med revmatisk sykdom. Ved hjelp av fagekspertise fra både Norge it utlandet har vi kunne holde medlemmene våre oppdatert om både smitterisiko og vaksineringsråd for pasientgruppen. Redaksjonen har også deltatt digitalt på tre store forskningskongresser. Som pasientorganisasjon er det viktig å følge med på det nyeste som skjer innenfor revmatologien og om spondyloartrittdiagnosene – som nytt om diagnostisering og behandling. Det gjør at vi kan dele ny kunnskap og informasjon med medlemmene våre.
Det gode redaksjonelle arbeidet som utføres, både i bladet og på nett, gjør at medlemmene våre verdsetter Spondylitten høyt. Det gir dem tilgang til artiklene skrevet på en måte som gjør at man enkelt kan forstå. Med god kunnskap om egen sykdom tar man bedre valg angående sin egen helse. Vi ser også at de sosiale mediene vi benytter for å nå ut med informasjon i samfunnet har en økende trend, både når det gjelder følgere og engasjementet fra alle de som liker oss. Gode nettall og engasjementet i sosiale medier viser tydelig at behovet for informasjon og kunnskap er stort, enten man søker informasjon i prosessen med å få en diagnose, eller det å leve med den diagnosen man har.
For oss har det også vært gledelig å se at det er økende hvor mange som ber om å få digital versjon av Spondylitten. I 2021 har vi kunnet gi digital tilgang både via Spafo Norges nyhetsbrev og MinSide-løsningen vår. Der finner medlemmene nå Spondylittens utgaver digitalt, helt tilbake til 2016, uansett hvor lenge de har vært medlemmer. Dette gir mulighet til å lese medlemsbladet uansett hvor man er.
Vi har denne høsten også fått arrangert videregående kurs for likepersonene våre, med hovedvekt på de ulike spondyloartrittdiagnosene. De fikk også innføring i stavgangteknikk, som de skal bruke i forbindelse med turgruppene rundt om i landet neste år. I 2022 skal vi fortsette arbeidet for deg som lever med spondyloartritt, eller som er pårørende til noen med denne formen for diagnoser. Spafo Norge skal bidra med interessant og nyttig informasjon. Vi skal fortsette det interessepolitiske arbeidet med å svare på høringer som angår vår pasientgruppe, og vi skal jobbe videre for likestilling og rettigheter for de med nedsatt funksjonsevne. Vi skal også være med på å påvirke myndighetene i saker som angår medlemmene våre.
I tillegg ønsker vi å jobbe med å tette kunnskapshull hos fastlegene når det gjelder spondyloartritt og de ulike diagnosene. Målet er at veien fra fastlegen til revmatolog skal bli enklere. Vi forsetter med filmprosjektet vårt, og skal lage webinar om spondyloartrittdiagnosene. Det skal bidra til å synliggjøre dem bedre i samfunnet. Planen er også å løfte fram hvordan det er å leve videre etter at man har fått en slik diagnose, og hvordan man skal mestre livet videre, med for eksempel skole, arbeid og familieliv.
Spafo Norge ønsker alle medlemmer og følgere et riktig godt nytt år! Vi håper det vil by på bedre muligheter for fysisk aktivitet og sosiale møter – og ikke minst at flere finner veien til oss som pasientorganisasjon, slik at de på sikt kan få en litt lettere hverdag med diagnosen sin. Gjennom to koronaår har vi erfart at det er viktigere enn noen gang at vi står sammen. I 2022 skal vi jobbe videre for et godt fellesskap og mer kunnskap og informasjon ut til samfunnet, slik at vi kan bidra til å skape en tryggere hverdag for enda flere.
Nyttårshilsen fra Lillann Wermskog, leder Spafo Norge
BLI EN DEL AV FELLESSKAPET DU OGSÅ – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE!
