Tatoveringsdronningen

5. juli 2019 / Nyheter fra Spafo

Tekst: Pål Magnus Tømmervold

Den kunstneriske trebarnsmoren Ann-Kristin «Annki» Aulie bærer med rette klengenavnet «Queen of ink» / tatoveringsdronningen. Hun lar kreativiteten tegne over mange av de fysiske og mentale plagene aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) inviterer til, men det skulle ta grusomt lang tid før hun fikk vite hva elendigheten kom av.

20 år før diagnose!

Den revmatiske diagnosen fikk hun endelig i 2016. Den kom som en konsekvens av at symptomene brøt ut massivt i forbindelse med hennes tredje barnefødsel. Inntil da hadde Sarpsborg-kvinnen kjent på klassiske, revmatiske smerter; Ryggen, bekkenet, nakken og skuldrene hadde verket sammenhengende i nærmere 20 vintre, etter at tatoveringsdronningen først ble gravid som 18-åring.

– Jeg hadde egentlig sett for meg noe simplere – ikke en revmatisk sykdom, forteller Annki, som ikke legger skjul på at det beintøffe tankesettet måtte omorganiseres som en følge av den medisinske konklusjonen.

– Så å si det meste måtte forandres, og jeg ble nødt til å sette meg nye og annerledes mål i livet, sier hun åpenhjertig.

– Det å ha noe meningsfullt å gjøre, og strekke ut og ta pauser når jeg vil, er fordelen med jobben jeg har. Utfordringen er imidlertid statiske stillinger, som gjør at jeg får vondt. Smertene legger også en demper på andre ting, som å løfte tunge ting, sier alenemoren.

LES OGSÅ: Bygger seg opp fysisk og mentalt med kampsport

Knalltøffe hverdager

Til daglig driver hun tatoveringsstudioet Queen of Ink i Sarpsborg. Annki er mamma til tre; én gutt på snart 22 år og to jenter på 15 og 3 år. Hun stammer fra en familie der bestefaren og ett søskenbarn lever med MS. Hvor mye hun selv lider av de revmatiske plagene per dags dato beskriver hun som «opp og ned – fra dag til dag». Enkelte morgener er imidlertid så tøffe at hun ikke klarer å reise seg når hun våkner.

– Men det gjør jo vondt hver dag, uansett, forteller hun – og kaster et kritisk blikk på det norske helsevesenet.

– At det ble brukt rundt 20 år på å gi meg en diagnose er helt bak mål! Jeg er ingen lege, og det er heller ikke min jobb å si at «det kan være det og det». Det burde de ha kommet med, jeg har jo egentlig ikke hatt peiling, sier hun med bestemt stemme.

Sarpsborg-kvinnen nevner blant annet et eksempel fra et besøk hos én av doktorene på den kronglete veien mot diagnostiseringen. Her ble hun angivelig fortalt at om hun ble psykisk frisk, ville også kroppen friskmeldes.

– Jeg vet liksom ikke hva jeg skal si, det henger ikke på grep! Det er vel ingen leger som har giddet å ta meg seriøst. De gangene jeg har fortalt om smertene i ryggen, har jeg fått beskjed om å trene, sier Annki.

LES OGSÅ: Fulle av bobleglede etter pilegrimsferd

Velkjente utfordringer

Hun ble derfor nok et klassisk tilfelle på en kvinne som fikk diagnosen altfor sent. Det er nemlig på grunn av tilfeller som dette at Spondyloartrittforbundet Norge har jobbet for at revmatologene skulle endre diagnosekriteriene. Nettopp for å gjøre det mulig å få hjelp mye tidligere.

– Det var ganske irriterende å bli tatt lett på, da jeg gikk med smertene i så mange år. Derimot trodde jeg ikke det var noe mer alvorlig, så lenge jeg mottok de beskjedene jeg fikk, forteller trebarnsmoren.

Skremmende bilder

Til alt hell lyktes Annkis relativt nye fastlege å finne ut av smertehelvetet hun var tvunget til å ri på. Diagnosen ble stilt nærmest umiddelbart, etter at hennes ferske doktor – selv før en etterlengtet MR – antok hun hadde ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom).

– Jeg husker først at jeg nesten ikke trodde på ham, fordi jeg kjenner ganske mange med sykdommen som har det ganske ille, sier alenemoren.

Hun lar det skinne gjennom at MR-bildene fra Moss sykehus, som viste betennelser fra topp til tå, opplevdes som skremmende og smått sjokkerende.

– Jeg var ikke forberedt på det i det hele tatt, fordi så mye helsepersonell hadde tatt så lett på det – selv revmatologen, sier hun.

– Hvorfor ble du ikke sendt til MR tidligere, med tanke på det du nå forteller Spondylitten?

– Det vet jeg ikke, og det har jeg heller ikke spurt mine tidligere doktorer om. Min forrige lege var til og med ryggspesialist, og han sjekket aldri ut noe. Han bare knakk opp ryggen min én gang, og sendte meg ut døra, forteller hun oppgitt.

LES OGSÅ: Arktis og snødekte vidder er kontoret

Startet medisinering

Kort tid etter at MR-bildene avdekket opphavet til plagene, fikk hun beskjed om å begynne på biologiske medisiner. Medikamentene brukes til å hemme kroppens krig mot seg selv, og bremser leddødeleggelser. Pasientene klarer som regel å holde seg i arbeid lenger, og har generelt bedre livskvalitet. Annki merket innledningsvis en rask og positiv effekt, der bivirkningene begrenset seg.

– Men ved andre runde ble jeg veldig dårlig. Jeg ble kvalm og svimmel, og slet med hodepine og depresjoner. Det gjorde at jeg måtte slutte på de biologiske medisinene, sier hun.

Nå om dagen teller trebarnsmoren ned til at hun kan gå i gang med en ny runde behandling, så snart den forrige medisinen har gått ut av kroppen.

– Jeg har vært mye syk fordi den senker immunforsvaret. Det går sånn cirka to dager etter at jeg har tatt medisinene, så blir jeg dårlig. Men de hjelper jo på smertene, det gjør de jo, sier Annki.

Hun forteller at hun ga opp å trene regelmessig for å lindre smertene, da hun begynte å innta biologisk medisin som gjorde formen dårligere.

LES OGSÅ: Rallycrosskongens løpegutt

Angsten har bitt seg fast

Og som om ikke en revmatisk sykdom har gravd frem en dominerende nok rolle i livet hennes, snakker hun også åpent om det å slite med andre plager, som panikk- helse- og dødsangst, ved siden av ikke-diagnostisert ADHD.

Sarpsborg-kvinnen forteller at hun nå om dagen er inne i en god periode hva angår den psykiske helsen, og spøker så smått med latter i stemmen om hvordan det er å leve med angst.

– Jeg har hatt det i mange år, så det går greit. For andre er det normalt å ta en tablett paracet, men for meg er det «tenk om det er noe mer» … Så begynner hodet å kverne rundt det, og jeg googler for å finne svar. Da kan jeg brått få for meg at det kan være så mye mer enn bare en hodepine. Derfor er det ikke alltid jeg tør å ta den paraceten, forteller hun dønn ærlig.

Katastrofetanker

Bak selvironien legger hun imidlertid ikke skjul på at det er krevende å forholde seg til sykdommen, særlig med tanke på helseangsten.

– Det gir nesten katastrofetanker, og kommer og går hele tiden. Med en gang jeg fikk diagnosen ble ting verre, men det har heldigvis roet seg. Derimot er det ikke akkurat noe særlig i min situasjon. Jeg går konstant og tror det er noe alvorlig som skjer med meg, fordi det er så mye som kan forekomme rundt den sykdommen jeg har, forteller trebarnsmoren.

LES OGSÅ: Med hodet i en skrustikke

Utnytter kreativiteten

Blant tatoveringsentusiaster i Østfold høster hun solide tilbakemeldinger på jobben hun utretter hånd i hånd med kreativiteten. Gjennom ti år har den joviale kvinnen pyntet på utallige kropper.

Under taket i hennes populære studio jobber hun i dag som eier og driver i en om lag 30 prosentstilling. Hun forteller at livet som småbarnsmamma og tatovør med ankyloserende spondylitt er en kombinasjon som gir mye smerter, men det går fint og hun gjør det hun må gjøre.

– Hva driver deg?

– Jeg er veldig kreativ og må ha noe kreativt å gjøre hele tiden. Tatoveringene på meg selv har ingen symbolsk betydning, bortsett fra de som gjelder barna mine. Ellers er det bare motiver som jeg syns har vært fine, sier hun – og avslører det er umulig å si hvor mange tatoveringer hun har på kroppen.

Bytte tankemønster

– Å være tatovør med denne diagnosen tar ikke fra meg noe spesielt, men det er mye jeg generelt ikke har ork til, som for eksempel å gå lange turer, da får jeg veldig vondt, sier Østfolds tatoveringsdronning.

Hun gir avslutningsvis sine beste råd til de som måtte kjenne seg igjen i den brutale sannheten hun deler med mange av Spondylittens lesere.

– Sørg for å ha en lege som sjekker hva det kan være, om du sliter med et problem. Når det gjelder angst, er det mangt som kan gjøres, men som ikke fungerer for alle. Jeg har prøvd ganske mye, og for meg handler det om å bytte tankemønster. Den eneste behandlingsformen som har fungert for min del er hypnose, sier hun.

Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 2-17

STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN DU OGSÅ!