300 000 sidevisninger på ett år!
På ett år har Spondylittens nettside hatt over 300 000 sidevisninger, og 145 000 personer har fått nytte av informasjonen som finnes der.
Det har vært et svært spennende år for Spondylitten og Spondyloartrittforbundet Norge. Vi lanserte vår nye nettside i midten av februar 2016, og var veldig spente på om ansiktsløftet ville bli tatt godt i mot.
Nå som året nærmer seg slutten ser vi at rundt 145 000 lesere har besøkt siden vår, og disse har lest sakene våre over 300 000 ganger! Med vår nye hjemmeside har artiklene våre blitt lettere å finne når folk søker på nettet etter saker som handler om symptomer de plages med. For de som allerede har en diagnose er kanskje ikke denne biten så viktig. For de som har slitt i årevis med å få svar på hva som feiler dem, kan imidlertid slike artikler bidra til at det blir sendt en henvisning til revmatolog og til slutt en riktig diagnose.
LES OGSÅ: Spar penger ved å sjekke skattekortet
Ikke bare vondt i ryggen
Mange deler også sakene våre i ulike sosiale medier for å tipse om ting som kan hjelpe andre. Den saken som er aller mest lest og delt heter Ikke bare vondt i ryggen. Det viser at det følger med en rekke andre plager ved spondyloartritt, og at mange sliter med dem.
Vi har fått mange tilbakemeldinger, til og med fra eldre bekhterevere, om at det er noen av disse tilleggsplagene de ikke ante at hadde noe med grunnsykdommen å gjøre. Flere visste heller ikke at det var mulig å gjøre noe med disse.
Medisiner og bilkjøring
Artikkelen vår om de nye reglene for bruk av smertestillende medisiner og bilkjøring har også vært hyppig lest dette året. For mange er bilen et svært viktig hjelpemiddel – både for å komme seg på arbeid og til skole, men også for å kunne klare å opprettholde et sosialt liv og gjennomføre trening og behandling.
Det å kunne miste muligheten til å kjøre fordi man må bruke sterke medikamenter har vært fortvilende for en god del. Derfor var det ekstra fint for oss å kunne fortelle at regelverket var justert noe, slik at noen korttidsvirkende medisiner fortsatt var lovlig i henhold til regelverket.
Fibromyalgi
En av de ti mest leste artiklene handler faktisk ikke om spondyloartritt, men om fibromyalgi! Det kan virke som om ganske mange spondyloartrittpasienter får en sekundær fibromyalgidiagnose. Disse fibromyalgismertene i muskler og bindevev oppstår blant annet når man har vært utsatt for overbelastning og feilstillinger over lang tid.
Betennelsen spondyloartrittpasientene lever med gir også opphav til smerter fra muskler, sener og ledd. Sammen med eventuell leddestruksjon vil dette fremme utviklingen av muskulære triggerpunkter og smerter.
Svært mange fibromyalgipasienter opplever at de ikke blir trodd, fordi alle prøvesvar er normale og lidelsen ikke synes utenpå. For både pasienter og leger er feltet ytterligere forvirrende fordi det stadig har kommet nye diagnosekriterier, og man i perioder mangler enighet om hvilke som bør benyttes.
I tillegg er pasientene ulikt rammet og smertene deres kan være utløst av helt ulike ting. Det er derfor ingen ensartet oppskrift for å bli bedre. I dag vet vi at fibromyalgi er en reell lidelse, og at den bør behandles på lik linje med grunnsykdommen.
Diagnose og behandling
Andre saker som er mye lest i 2016 handler naturlig nok om de ulike spondyloartrittene og diagnosekriterier. Leserne våre er også opptatt av ulike behandlingsformer.
Artiklene om nye biologiske medisiner og forskning på medisinsk behandling er også mye besøkt.
STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID OG BLI FAST LESER FOR 200 KRONER I ÅRET!
Smerter i brystet
Høyt opp på lista kommer i tillegg artikkelen om at brystsmertene kan være kostokondritt. Det ser ut til at stivhet og smerter i brystkasse og ribbein er noe som plager svært mange, og som gjør mange bekymret.
Psoriasisartritt
Psoriasisartritt er også et emne som det leses mye om på våre nettsider. PsA-pasientene havner ofte mellom to stoler, fordi de revmatiske plagene hører til revmatologens felt, mens psoriasisen er det hudlegen som er ekspert på.
Det er viktig at både leddplagene og hudplagene behandles, så leserne er på jakt etter artikler som handler om begge deler.
Fatigue og utmattelse
Et annet tema vi ser at mange er opptatt av er fatigue og utmattelse – denne trettheten det er umulig å hvile bort. Dette er plager som både menn og kvinner sliter mye med, men som mange ikke vet helt hvordan de skal håndtere.
Legene har heller ikke vært særlig opptatt av disse følgeplagene tidligere, men nå ser vi at det gjøres flere studier på emnet. Også når nye medisiner kommer på markedet er reduksjonen av utmattelse et eget referansepunkt. Mange opplever faktisk å være utmattet selv om medisinene reduserer alle tegn på at sykdommen er aktiv.
Rundt 60 prosent av spondyloartrittpasientene anslås å være rammet av fatigue. Det er ikke så lett å måle slik utmattelse, for det finnes ingen medisinsk test eller prøver man kan ta for å stadfeste den. Det er pasienten som rapporterer om opplevelsen av å være uten energi.
Mer enn 2/3 beskriver utmattelsen som alvorlig, eller svært alvorlig. Mange med inflammatorisk, revmatisk sykdom vil ligge på rundt 7-8 på en slik rapporteringsskala, og scoren er hos mange høyere på utmattelse enn den er på smerte.
Det finnes måter å gjøre det lettere å leve med fatigue, blant annet med aktivitetsregulering.
Vi vet at mange som sliter med utmattelse benytter mulighetene på en god dag. Da vasker de vinduene i hele huset, men dagen etter er de helt ødelagt. Det er vanlig å se et mønster, hvor man pendler mellom det å slite seg helt ut og ligge noen dager. Det bidrar til at problemet blir verre og man får ikke effekten av den fysiske aktiviteten.
LES OGSÅ: Biologisk medisin kan lagres i romtemperatur
Erstatter ikke legen
Nordmenn tyr til internett når vi får helseplager. Vi bruker dr. Google og leter oss gjennom utallige artikler på søken etter symptomer som kan ligne på våre – og hvordan vi kan gjør situasjonen bedre. Så melder vi oss inn i ulike nettforum og grupper på facebook, og stiller spørsmål, ber om tips og råd.
Det er mye korrekt informasjon å finne ute på verdensnettet, men du skal være kritisk til det du finner og råd du får. Ikke slå deg til ro med at du selv har funnet ut hva som feiler deg, men ta en tur til legen og få det i så fall bekreftet.
Dr. Google og alle disse nettgruppene kan ikke erstatte kontakten vi har med fastlegen og legespesialistene. Mange sykdommer har lignende symptomer og når det kommer til medisinering er det alltid legen som skal være den som har ansvaret. Det sitter mange års legeutdanning og yrkespraksis bak skrivebordet. Selv om en medisin fungerer godt for en med samme diagnose som deg, kan det være at den er farlig for deg.
Kunnskapskilde
Søk på internett og deling av lenker til relevante artikler om et helseproblem, er likevel en viktig kilde til kunnskap for pasientene. Det finnes mye korrekt informasjon på internett, som kan være med på å gjøre pasientene tryggere i møtet med legen. Det gjør at de lettere kan kommunisere, fordi de har fått mer forståelse for den medisinske terminologien helsepersonell bruker.
Vi vet at flere har benyttet artikler fra Spondylitten i sin dialog med fastlegen. Noen ganger kan det være en døråpner for at legen også skal tenke litt utenfor det åpenbare, og henvise videre til en revmatolog, eller annen spesialist.
Bli med videre i 2017!
Et nytt år står foran oss, og vi gleder oss til å fortsette arbeidet med å spre kunnskap og gode historier. Vi har fått med oss flere frilansskribenter det siste året, som har bidratt til mer varierte artikler.
En av de som har vært med lengst er Lill Due og hennes spalte Tanker. Hennes måte å sette ord på hvordan det kan være å leve med kronisk sykdom skaper gjenklang hos leserne. Hennes saker er derfor blant de som er aller mest delt i sosiale medier det siste året.
Vi ser også at saker som handler om helt vanlige folk, og måten de har taklet livet med sykdom, er noe dere liker å lese. Interessen for saker som handler om rettigheter og lovverk, som vil påvirke hverdagslivene til alle spondylitter, er også veldig stor. Det gjelder alt fra egenandeler hos fysioterapeuten til særfradrag for sykdomsutgifter på skatten. Dette kommer vi til å ha fokus på i 2017 også.
Spondylitten
Du som ikke er fast leser av Spondylitten vet kanskje ikke at de sakene som havner på nettsiden bare er en liten prosentdel av hva bladet inneholder. Noen saker er så viktige at de bør deles med alle, men vi synes det er essensielt at de fleste artikler er forbeholdt de som støtter det frivillige arbeidet vårt. Det skal faktisk være en fordel å være medlem i Spondyloartrittforbundet Norge, og få litt tilbake for de 200 kronene de koster i året.
Det du som leser magasinet og følger med på nettet ikke ser, er en liten gjeng med ildsjeler som har jobbet iherdig i kulissene dette året, og sørget for at alt det praktiske ligger til rette for at redaksjonen kan lage et godt blad og gode saker som kan spres ut til mange.
Spondyloartrittforbundet (SpAfo Norge) har historie over 30 år tilbake innenfor bekhterev- og spondyloartrittarbeidet i Norge, og har jobbet med pasientrettet informasjonsarbeid hele tiden. Det frivillige arbeidet består av å dele kunnskap og jobbe interessepolitisk via kanaler som medlemsbladet Spondylitten, nettsiden spondylitten.no og i sosiale medier.
