Fullspekket høstnummer med nyttig informasjon og kunnskap
Spondylittens høstutgave handler blant annet om nye anbefalinger for behandling av psoriasisartritt, koronavaksine og immundempende behandling, den uakseptable diagnoseforsinkelsen og erfaringer med videokonsultasjoner i revmatologisk praksis.
Et av temaene vi tar for oss i den kommende utgaven av Spondylitten er koronavaksinering og de som bruker immundempende behandling. Vi har snakket med forsker og revmatolog Guro Løvik Goll fra Diakonhjemmet sykehus, som er leder for den store norske vaksinestudien Nor-vaC. Hun forteller om hva de har funnet ut så langt, blant annet hvilke immundempende medisiner som kan føre til at revmatiske pasienter har lav antistoffrespons. Hun forteller også om den pågående delstudien, hvor de undersøker effekten av å gi de med lav antistoffrespons en tredje vaksinedose.
Kompleks måling
Spondylitten har også overvært et møte arrangert av American College of Rheumatology, hvor fagekspertise snakket om det man så langt vet om vaksinerespons hos de som bruker immundempende medisiner. De forteller om foreløpige studierapporter, og hvor komplekst det er å måle om man faktisk har beskyttelse etter vaksinering. Der tok de også opp de bekymringene pasientene har, med tanke på vaksinering og det å bruke medisiner for sin revmatiske sykdom.
Reaktiv artritt
COVID-19-pandemien har også vært en bekymring når det gjelder spondyloartrittformen reaktiv artritt. Den inflammatoriske revmatiske sykdommen oppstår som følge av infeksjoner. Vi har derfor sett nærmere på to studier fra årets EULAR-konferanse, som har undersøkt om SARS-COV2-viruset har ført til flere rapporter om nyoppstått reaktiv artritt.
LES MER OM REAKTIV ARTRITT HER
Nye behandlingsanbefalinger PsA
Denne gangen har vi også med et stort tema om psoriasisartritt (PsA). En faggruppe med revmatologer, hudleger og pasientrepresentanter har oppdatert behandlingsanbefalinger for PsA. De legger nå vekt på at valg av behandling bør ha effekt på alle deler av pasientens plager og tilleggsdiagnoser.
Vi har også med en artikkel basert på et symposiumforedrag under årets store europeiske forskningskonferanse EULAR, hvor en hudlege snakket om PsA fra sitt perspektiv. Professor Alice Gottlieb mener dermatologer har et særskilt ansvar for å fange opp om pasienter med psoriasis også kan ha PsA.
LES OGSÅ: Psoriasisartritt – Når hud og ledd rammes
Ulcerøs kolitt
Når tarmsykdommen ulcerøs kolitt bryter ut kan det ta litt tid fra man får de første symptomene og en diagnose på plass. En svensk studie kan imidlertid ha oppdaget forstadiet til ulcerøs kolitt, og at dette kan avdekkes ved en blodprøve flere år før sykdommen bryter ut.
Ulcerøs kolitt med leddplager er en del av spondyloartrittdiagnosene, og har da sammen med Crohns sykdom fått samlebetegnelsen enteroartritt. Forskerne lurer nå på om dette funnet kan ha betydning for diagnostisering av andre inflammatoriske sykdommer også.
Videokonsultasjoner
Spondylitten har sett nærmere på resultater og refleksjoner rundt en studie som tar for seg hva både pasienter, leger og sykepleiere har erfart etter at videokonsultasjoner brått måtte innføres da pandemien dukket opp. Den norske studien fra Diakonhjemmet sykehus avdekker at denne formen for konsultasjoner er nyttig, men at den ikke er egnet for alle.
Forsker Anne Therese Tveter har doktorgrad i fysioterapi og er tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering. Hun forteller om studieresultatene og noen av de erfaringene de har gjort seg etter de første månedene med denne nye konsultasjonsformen i revmatologisk praksis.
Tid spiller en viktig rolle
Vi presenterer også et utdrag fra et symposiumforedrag fra EULAR 2021, hvor revmatolog Dr. Helena Marzo-Ortega illustrerte hvordan tid spiller en viktig rolle for de med axSpA. Hun har fulgt to pasienter gjennom to tiår, og viste hvor stor betydning tidlig diagnose og behandling har for sykdomsforløpet, samt hvordan det kan påvirke funksjon og livskvalitet for den enkelte pasient.
Bare noen uker etterpå lanserte Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) en stor rapport om den uakseptable diagnoseforsinkelsen, og hvordan det fører til økt sykdomsbyrde for de med aksial spondyloartritt. Vi har dykket ned i rapporten, og forteller noen av pasientenes historier om hvordan den lange diagnosetiden har påvirket deres liv.
LES OGSÅ: Reduserte diagnosetiden for axSpA til tre år
Viktige diagnosefilmer om SpA
I slutten av august hadde Spondyloartrittforbundet Norge filmpremiere på fire diagnosefilmer om spondyloartritt. Målet er å spre budskapet om hvor viktig fellesskap og kunnskap er for de som lever med slike diagnoser – og for de helsearbeiderne som møter disse pasientene.
– Fellesskap, kunnskap og informasjon er viktig for å mestre sykdommen. Vi håper at disse filmene også vil synliggjøre spondyloartrittdiagnosene i samfunnet, slik at de kan bli oppfattet som vanlige sykdommer og ikke noe som er sjeldent, sier Spafo-leder Lillann Wermskog.
I denne utgaven av Spondylitten snakker Inge Lier Madsen, som er med i en av diagnosefilmene, om sin historie med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Han forteller hvor vanskelig det var å forstå hva det var som var galt da de første symptomene dukket opp.
Rabattkort i EU
Vi har også med en artikkel om et nytt felles kort som EU nå lanserer for de med funksjonsnedsettelse. Det skal kunne brukes for å få rabatter og honnørordninger i alle EU- og EØS-land. Spondylitten har også sjekket med norske myndigheter om når vi kan begynne å bruke dette rabattkortet. Bladet handler også om nyheter på medisinfronten, nye regler for reiser med smertestillende medisiner, tarmbetennelse hos menn med aksial spondyloartritt og mye mer.
Er du ikke medlem av Spafo Norge, og fast leser av Spondylitten, har du fortsatt mulighet til å rekke å få bladet i postkassa om et par uker. Du kan også velge å bare være digital leser! Alle medlemmer får full tilgang til vårt digitale arkiv på MinSide, hvor du også kan lese eldre utgaver av bladet.
