Jakten på den ideelle jobben for en kroniker
Enten du er i startgropa for å stake ut yrkesveien, eller du må omskolere deg, er valget ekstra vanskelig som kronisk syk. For hva er egentlig den ideelle jobben for en med inflammatorisk, revmatisk sykdom?
For noen år siden satt en gjeng revmatikere og snakket med en tenåring med juvenil bekhterev. Vi spurte om hva han ønsket å jobbe med i framtiden.
– Jeg skal bli uføretrygdet, sa han uten å blunke.
Vi var ble sjokkert, men spurte hvorfor han kun så for seg en sånn framtid. Det viste seg at alle rundt ham hadde fortalt at han aldri ville ha muligheten til å ta en utdannelse, eller finne et yrke han kunne fungere i. Han var jo så syk.
Vi begynte å fortelle om våre yrker, så oss rundt og kunne peke på flere med det han så for seg som helt uoppnåelige jobber. Vi fortalte om kontormedarbeidere, politifolk, advokater, journalister, barnehageansatte, lærere, fysioterapeuter, sosionomer, leger, ja til og med en hjernekirurg!
– Det er du som virkeliggjør drømmene dine, sa vi og håpet at han forsto poenget.
I villrede
Unge som allerede har fått en diagnose er gjerne i villrede. Hva skal de velge å utdanne seg til når de ikke aner hvordan fremtiden blir? De vet kanskje hva som er drømmeyrket, men vil det passe inn i et liv med en kronisk sykdom, som alltid er med på lasset og man må ta hensyn til?
Det hender også at arbeidsevnen reduseres etter hvert som sykdommen utvikler seg, og at man til slutt ender opp som uføretrygdet. Muligheten for å ende der burde uansett ikke stoppe noen fra å forsøke å få en utdannelse og jobb. Med utdannelse får man også lettere fast jobb og er tryggere om man skulle bli dårligere. Økonomisk sett vil man i tillegg være mye bedre rustet om man har ordinær inntekt som uføretrygden kan beregnes ut i fra.
Jobbskifte
– Det er på tide at du ser på muligheter for å bytte jobb.
Mange har fått den beskjeden, enten fra lege, NAV, arbeidsgiver, familie eller venner. Uansett hvem den kommer fra er det ikke noe hyggelig, for hva skal man egentlig bytte til? Kroppen fungerer ikke som den en gang gjorde, den er stiv og full av smerter, du er trøtt, sliten og klarer ikke å se noen løsning. Du vil jo fortsette å jobbe, i hvert fall noe, men det å stake ut en ny kurs er ingen enkel oppgave.
Det kan være du må se på alternativet med delvis eller fulltids uføretrygd. Da må du som regel være sykemeldt gradert en stund, og går så over på arbeidsavklaringspenger og utredning om hvor mye du klarer å jobbe, en arbeidsevnevurdering. Det blir også testet hva slags type arbeid du har mulighet til å kunne holde på med.
Tilleggsstønader
Mens du er under utredning er det greit å vite at du har noen rettigheter. Om du er i en arbeidsrettet aktivitet, for å komme i eller å beholde arbeidet ditt, eller er under arbeidsrettet utredning, kan du ha rett til tilleggsstønader. Det gjelder også dersom du er registrert hos NAV som reell arbeidssøker. Tilleggsstønader kan dekke dokumenterte utgifter, som reiseutgifter, pass av barn og pleie og tilsyn av familiemedlemmer, læremidler, bolig og overnatting, samt flytting.
Les mer om tilleggsstønader her
Universitetsstudier
Må du omskolere deg finnes det en rekke muligheter. Se etter studieordninger som vil passe deg og din helse. Det å studere ved et universitet er lurt for kronisk syke. Universitetene er pålagt å tilrettelegge for alle som har en funksjonshemning, ikke bare i forelesningssalene, men også under gjennomføringen av eksamener. Du kan få ekstra tid på skriftlige eksamener og eget rom med seng til å hvile på.
På universitetet er det også lagt opp til mye egenstudier, så man sitter sjelden på forelesninger mer enn tre ganger i uken, og da gjerne bare for et par timer om gangen. Leser du hjemme kan du tilrettelegge så du kan veksle mellom å sitte og ligge og lese.
Du kan også ta de pausene du trenger. Det går an å få hjemmeeksamener, med semesteroppgaver istedenfor skoleeksamen, ekstra leveringstid og utsettelse på innleveringer om sykdommen har blitt verre den siste tiden. I dag foregår mesteparten av innleveringen av semesteroppgavene på nett. Det gjør det også enklere å studere hjemmefra.
LES OGSÅ: Du kan få erstattet alle sykedager i ferien
Hva har du interesse for?
Uansett om du er i startgropa i et utdanningsforløp, eller du må omskolere deg for å skifte yrke, er det et godt råd å ta utgangspunkt i hva du har interesse for og hva du er god til. Samtidig bør man ha en dose sunn fornuft og unngå de tyngste kroppsyrkene og mye stillesittende arbeid. Det er likevel vanskelig å råde noen om hvilke yrker som passer for de med spondyloartritt og lignende sykdommer. Vi er ulikt rammet og sykdommen varierer i ulike faser gjennom livet.
I tillegg skal man ta hensyn til egnethet, kunnskap, erfaring og ikke minst lysten på det spesifikke yrket. Og det er jo ingen som kan garantere at du i nettopp dette yrket kan stå hele veien ut til pensjonsalder.
Et generelt råd er å finne noe som du liker å holde på med. Da er det også lettere å skyve smertene i bakgrunnen og ikke gi det for mye fokus. Samtidig er det en vanskelig balansegang, siden man jo skal lytte til kroppen og ta hensyn så den får nok hvile på de verste dagene.
Du vil møte på motgang, og kanskje folk som mener du velger feil på grunn av sykdommen din. Da er det opp til deg å stå stødig og kjempe for å finne noe du synes er lystbetont. Jobben er du tross alt på en stor andel av døgnet, og da er det viktig å trives med oppgavene man har. Det er også lettere å beholde motivasjonen om man jobber med noe man virkelig trives med.
Variert arbeid
En gjennomgående tanke for spondyloartrittpasienter er at de sier de må ha en jobb som er variert og at de ikke sitter for mye i ro i løpet av dagen. Men yrker med mye løfting, bæring, samt det å stå hele dagen er heller ikke gunstig.
Det kan også være lurt å tenke på om en lederstilling kan egne seg for deg. Da kan du ofte legge ting litt mer til rette for deg selv og du har medarbeidere du kan spille på. Aberet er at det på dårlige dager kan være slitsomt å sitte med alt ansvaret.
Det kan også være lurt å skaffe seg en jobb med fleksibel arbeidstid, så man kan starte dagen litt senere, om kroppen trenger litt ekstra tid en morgen. Husk også at i små bedrifter må gjerne alle ta i et tak på alle områder, så det kan lønne seg å se etter en jobb i en bedrift hvor det er flere å fordele oppgaven på.
Er bedriften du jobber i en del av Inkluderende Arbeidsliv, er det enklere å få tilrettelagt arbeidsplassen din, med for eksempel hev- og senkbar pult, riktig kontorstol og fri til å trene i arbeidstiden.
LES OGSÅ: Fylte knippet sitt med nye nøkler og livsstyrke
Beveg deg!
En del ting kan du gjøre selv for å holde deg bevegelig selv om du har en ganske stillesittende jobb. Du kan sørge for at skriveren er lengst mulig unna plassen din, at du reiser deg og går for å snakke med kollegaen istedenfor å bruke internchatten. Du kan også ta deg en 30 minutters gåtur i lunsjen istedenfor å sette deg ned i kantina. Får du med deg noen kollegaer blir det en sosial ting i tillegg. Frisk luft, bevegelse og sosialt samvær er med på å bedre både humør og produktiviteten din i tillegg.
Jobber du på kontor hvor det er mye stillesitting, kan du også arrangere fem minutter bøy og tøy et par ganger om dagen for alle de rundt deg. Som regel får man sjefens velsignelse til dette, siden alle har behov for det – uansett om man ikke har en kronisk sykdom. Det vil forebygge belastningsskader på lang sikt.
Arbeidsmiljølovens paragraf 3-4 er også krystallklar: «Arbeidsgiver skal, i tilknytning til det systematiske helse-, miljø- og sikkerhetsarbeidet, vurdere tiltak for å fremme fysisk aktivitet blant arbeidstakerne».
Noen forslag til yrker
Det er ikke mulig å lage en fullstendig liste over jobber som kan passe for spondyloartrittpasienter og de med lignende sykdommer. Vi er alle forskjellige, både som mennesker og som pasienter, og det er deg selv, din innstilling og dine holdninger som er aller viktigst. De fleste spondyloartrittpasienter klarer å være i jobb – i mange ulike yrker. Ofte er det arbeidsmiljøet, fleksibiliteten og tilretteleggingen på arbeidsplassen som er mer avgjørende for om man klarer å stå i arbeidslivet, enn hvilket yrke man har. Noen har likevel tipset oss om noen yrker som de mener fungerer godt for dem og deres kroniske sykdom.
- Kontormedarbeider
- Journalist
- Bibliotekar
- Sosionom
- Saksbehandler i en etat eller et departement
- Lærer
- Psykolog
- Postbud
Ærlighet
Som kronisk syk er man ikke blant de mest attraktive på jobbmarkedet. Noen velger å ikke fortelle om sykdommen sin i jobbsøkerprosessen, men som regel vil arbeidsgiver finne ut av det etter hvert. Det kan derfor være lurt å være ærlig fra starten av. Det finnes dessuten muligheter for kompensasjon for arbeidsgiver, dersom du får redusert arbeidsevne underveis. Det finnes også andre muligheter for å minimere arbeidsgivers tap i forbindelse med din sykdom.
Åpenhet vil også gjøre det mulig for arbeidsgiver å legge arbeidsplassen og arbeidsoppgavene til rette, så din arbeidshverdag blir lettere.
Dekket sykefravær
Om du er kronisk syk eller gravid kan du eller arbeidsgiveren din søke om at NAV dekker sykepenger i arbeidsgiverperioden. Da slipper arbeidsgiver utgiftene i forbindelse med din sykdom de første 16 dagene. De kan få refundert sykepenger for både sykemeldingsdager og dager med egenmelding.
LES OGSÅ: Slik finner du fram i paragrafjungelen
Enkeltstående behandlingsdager
Sykepengene kan graderes fra 100 prosent ned til 20 prosent. Du kan også sykemeldes for enkeltdager. Er du gradert sykemeldt må du være klar over at sykepengeperioden, i alt 248 dager, løper. Det betyr at hvis du for eksempel er 40 prosent sykmeldt i en uke og har jobbet tre dager, så har likevel fem dager blitt trukket av sykepengeperioden din.
Er du 20 prosent sykemeldt og i jobb fire av fem dager, kan legen i noen tilfeller sykemelde deg for enkeltstående behandlingsdager. På den måten løper ikke sykepengeperioden slik den gjør ved gradert sykemelding. Du kan nemlig få sykemelding hvis du får behandling som gjør det nødvendig at du ikke kan arbeide. Legen må attestere at det er nødvendig at du ikke arbeider på grunn av behandlingen.
Sykemelding for enkeltstående behandlingsdager blir bare godkjent for hele dager.
Det vil si 100 prosent sykemelding den behandlingsdagen. Bestemmelsen gjelder ved maksimum én behandlingsdag i uken. Dersom det er et behandlingsopplegg med flere behandlingsdager per uke, skal legen bruke gradert sykemelding.
Midlertidig lønnstilskudd
Noen sliter med å skaffe seg arbeid etter studier eller omskolering. Andre sliter med å opprettholde den stillingsprosenten man har i eksisterende arbeid. Da finnes det ordninger med lønnstilskudd, som kan være greit å vite om.
Midlertidig lønnstilskudd fra NAV skal øke mulighetene for å få, eller beholde, ordinært arbeid. Du får ordinær lønn med sikte på fast ansettelse i en hel- eller deltidsstilling. Arbeidsgiver får da et tilskudd til lønnen din i en begrenset periode. NAV kan gi midlertidig lønnstilskudd både til private og offentlige virksomheter.
Du kan få midlertidig lønnstilskudd i inntil ett år, og i inntil tre år hvis du har nedsatt arbeidsevne. Ordningen kan være aktuelt for deg som:
- søker arbeid, men har problemer med å komme inn på arbeidsmarkedet på ordinære lønns- og arbeidsvilkår.
- har en arbeidsgiver, men står i fare for å falle ut av arbeidslivet etter tolv måneder med full eller gradert sykmelding.
- har fått en vurdering av bistandsbehovet ditt for å komme i arbeid
Det er arbeidsgiver som må søke om lønnstilskuddet og du vil være ansatt på ordinære lønns- og arbeidsvilkår. Du skal utføre vanlige oppgaver i virksomheten. Lønnstilskuddet skal kompensere for lavere produktivitet. Du kan være midlertidig ansatt i hele eller deler av tilskuddsperioden.
Det skal inngås en avtale mellom NAV og arbeidsgiver som avklarer varighet, ansettelsesforhold og oppfølgingsbehov. Om det er hensiktsmessig kan det i tillegg inngås en tilretteleggings- og oppfølgingsavtale hvor det utpekes en fast kontaktperson både i NAV og på arbeidsplassen. NAV kan i tillegg gi inkluderingstilskudd til ordinære arbeidsgivere. Dette tilskuddet skal kompensere for dokumenterte merutgifter til tilrettelegging av en arbeidsplass eller tiltaksplass.
Varig lønnstilskudd
Varig lønnstilskudd skal øke mulighetene for ordinært arbeid for deg med varig og vesentlig nedsatt arbeidsevne, og bidra til å forebygge uførepensjonering. Du får ordinær lønn og ansettelse i en hel- eller deltidsstilling. NAV kan gi lønnstilskuddet uten tidsavgrensning til arbeidsgivere som ansetter, eller beholder, en person som har varig og vesentlig nedsatt arbeidsevne. Tilskuddet kan utbetales så lenge det er nødvendig og hensiktsmessig. Det kan være aktuelt for deg hvis:
- du er arbeidssøker med varig og vesentlig nedsatt arbeidsevne og kan bli ansatt i ordinært arbeid eller
- du står i fare for å falle ut av arbeidslivet etter tolv måneder med full eller gradert sykmelding, eller du har gradert eller full uføretrygd, men ønsker å jobbe, og NAV har vurdert om andre arbeidsmarkedstiltak og virkemidler er aktuelle
- Arbeidsgiver får tilskuddet som kompensasjon for lavere produktivitet. NAV skal gi nødvendig oppfølging av deg og arbeidsgiveren din, for å støtte opp om arbeidsforholdet.
NAV kan gi tilskudd for inntil 67 prosent av utgiftene til lønn og sosiale utgifter til stillingen. I det første året kan NAV gi tilskudd for inntil 75 prosent av lønn og sosiale utgifter. Refusjonen kan utgjøre inntil maksimalt fem ganger Grunnbeløpet i folketrygden (G) per år. I 2017 tilsvarte det 468 170 kroner.
LES OGSÅ: Omskolering ble til ringer i vannet
Kvalifiseringsstønad
Det finnes også noe som heter Kvalifiseringsprogrammet hos NAV. Den er for deg som ønsker å komme i arbeid, men trenger ekstra oppfølging for å klare det. Hvis du har levd på sosialhjelp over lang tid, eller står i fare for å komme i en slik situasjon, kan et kvalifiseringsprogram være et godt tilbud. Det gir tilbud om oppfølging og arbeidstrening. Målet er at du skal få den oppfølgingen du trenger for å komme i arbeid eller aktivitet. Du og NAV-veilederen kan sammen planlegge innholdet i programmet ut fra dine behov og forutsetninger. Programmet er på fulltid og skal inneholde arbeidsrettede aktiviteter, opplæringsaktiviteter, tett individuell oppfølging og veiledning.
Programmet kan også inneholde andre aktiviteter som støtter oppunder og forbereder deg på overgangen til arbeidslivet. Det kan også settes av tid til nødvendig helsehjelp.
For å ha rett til kvalifiseringsprogram må NAV vurdere behovene dine og om programmet vil føre til at du lettere kan komme i arbeid. Du må være i yrkesaktiv alder og ha vesentlig nedsatt arbeids- og inntektsevne, ha behov for tett oppfølging, ha ingen eller svært begrensete ytelser fra NAV, ha gjennomgått en arbeidsevnevurdering og ha lovlig opphold og fast bopel i Norge.
Kvalifiseringsstønaden du får er 2 ganger grunnbeløpet (per 2017 var det 187 268 kroner), som du betaler skatt av. Er du under 25 år får du 2/3 av full stønad. Programmet er på 37,5 timer per uke, og har en varighet på inntil ett år. NAV kan forlenge programmet ditt med ett år hvis de vurderer det som hensiktsmessig og nødvendig.
Tekst: Trine Dahl-Johansen og Lillann Wermskog
