Kasteball mellom leger og behandlere
I Spafo Norge sin pasientfilm om psoriasisartritt (PsA) møter du Elin. Hun forteller om symptomer og sin lange vei mot riktig diagnose og behandling. Spondylitten har snakket med henne om hvorfor det er viktig å nå ut med informasjon om diagnosen.
Elin Lunga Knudsen (57) bor i Sandefjord med sin samboer, hennes yngste voksne sønn, en katt og hunden Sara. Hun har voksne barn, og har også fått barnebarn. Hun har tidligere jobbet i helsevesenet innen psykiatrien, og i sikkerhetskontrollen ved Hammerfest Flyplass. De senere årene er hun blitt 50 prosent ufør på grunn av smerter og plager i ledd.
– Jeg vil gjerne jobbe mer, men det blir bare til at jeg presser meg, og det ender med sykemeldinger, forteller hun.
SE DIAGNOSEFILMEN OM ELIN OG PSORIASISARTRITT NEDERST I ARTIKKELEN
Klimaflyktning
Elin er født og oppvokst i Hammerfest, og kaller seg selv for klimaflyktning. Det kalde og ekstremt skiftende været i nord førte til forverring av smertene. Til slutt tok hun et drastisk valg for å få det bedre.
– I Finnmark skifter været voldsomt i løpet av en dag, og du kan oppleve temperaturfall på 10-12 grader. Det går utover min helse, og jeg kjenner det godt på kroppen når værforandringene er på vei. Derfor valgte jeg å flytte til Sandefjord, der været er både varmere, bedre og mer stabilt, sier hun, og legger til:
– Jeg har også to voksne barn og seks barnebarn som bor i Hammerfest, som jeg savner kjempe mye, så valget har ikke vært enkelt med tanke på å bo så langt unna mine kjære.
I tillegg til bedre klima erfarer Elin at det også er bedre behandlingstilbud og bedre tilgang på for eksempel varmebasseng enn i Finnmark. Så selv om hun har familie i nord, og savnet er stort, har kroppen hennes det bedre fysisk i sør.
Frivillig
Elin liker å fylle dagene med meningsfulle aktiviteter. På fritiden er hun styremedlem i Spafo Norge, og frivillig i både Røde Kors og i Dyrebeskyttelsen. I Røde Kors snakker hun med mennesker med rusproblemer som kommer innom Varmestua for å ta en kopp kaffe, få seg et måltid og slå av en prat. Hun er også aktiv i Barnas Røde Kors. I Dyrebeskyttelsen sørger hun for at kattene har det bra i kattehuset, og både mater dem, koser og steller med dem.
– Jeg trives med å være frivillig. Det er viktig å komme seg ut og ha noe å drive med, og så er det godt å hjelpe andre, både mennesker og dyr.
LES OGSÅ: Inge går til filmen for å hjelpe andre
Kasteball blant leger
I begynnelsen av 30-årene fikk Elin akutte smerter i flere store ledd, som skulder, kne, hofte og kragebein. Både hun og legene koblet det til tunge løft på jobben.
– På den tiden jobbet jeg med å pleie voksne, der flere pasienter satt i rullestol, så det var mange tunge løft. Jeg hadde sterke smerter som kom og gikk, men ingen leger mistenkte noe annet enn overbelastning.
Elin fikk smertestillende og muskelavslappende medisiner, og ble etter hvert en kasteball i systemet mellom forskjellige leger og behandlere. De hadde ulike meninger om hva som var årsaken til smertene og de gjentakende betennelsene i leddene. Det påvirket henne negativt å gå i årevis uten verken å få stilt noen diagnose eller å få riktig behandling.
Elin hadde sterke smerter i kragebenet. Noen leger mente hun hadde fått det ut av ledd, andre trodde smertene skyltes en skade. Hun syntes det var vanskelig å forholde seg til å ikke bli tatt seriøst av legene, for hun følte etterhvert at ingen helt trodde på henne. Det førte til en ond sirkel, der hun presset seg på jobb selv om hun var dårlig.
– Det var tungt å gå rundt med smerter uten å forstå årsaken. Mine kolleger måtte ofte overta de tunge løftene, og det føltes som om jeg var en belastning siden de andre måtte ta over enkelte av mine arbeidsoppgaver, sier hun.
Hun forteller at hun fikk en stadig dårligere selvfølelse, fordi hun ikke klarte å fungere som normalt. Samtidig møtte hun ikke alltid så god forståelse blant dem rundt seg, fordi det ikke syntes utenpå hvor vondt hun hadde.
– Jeg gikk ikke med krykker, og det var ganske usynlig for andre at jeg hadde smerter. Det gikk utover selvtilliten, og man blir jo ikke akkurat bedre av det heller.
Psoriasis
Samtidig som Elin gikk med smerter i ledd, fikk hun ofte utbrudd av eksem i ansiktet og på brystet. I perioder med mye stress ble utbruddene både hissigere og hyppigere.
– Utbruddene var en pekepinn på psykisk stress, og det var godt synlig i ansiktet. Nå roer jeg ned tempoet når utbruddene kommer, men tidligere visste jeg ikke årsaken til dem, sier hun oppgitt.
Det tok nemlig lang tid før legene forstod at det var psoriasis hun hadde i huden, og ikke eksem. Hun fikk høre at psoriasisutbruddene egentlig var på «feil plasser» på kroppen.
– Legene fortalte meg at psoriasis er mest vanlig i hodebunn, på knær og albuer, og derfor tok det lang tid før de konkluderte med at jeg hadde psoriasis.
Men heller ikke nå koblet de psoriasis til leddsmertene, noe som ofte opptrer sammenfallende med artritt. Det var først da Elin byttet fastlege, og hun tilfeldigvis hadde utbrudd av psoriasis på brystet i tillegg til smerter og betennelse i ledd, at legen fikk mistanke om psoriasisartritt.
LÆR MER OM PSORIASISARTRITT HER
Diagnose
Da hun ble undersøkt av revmatolog gikk det raskt å stille diagnosen psoriasisartritt. Hos pasienter med denne diagnosen er det mange som har plager både i hud og i ledd. Hos noen pasienter starter sykdommen med psoriasis i hud, og deretter oppstår det leddsmerter og betennelser. Andre pasienter får først artritt i ledd, og senere psoriasisutbrudd i huden.
– Revmatologen var ikke i tvil om at jeg hadde psoriasisartritt, så det gikk fort til jeg fikk diagnose og dermed bedre behandling mot sykdommen, forteller hun.
Røntgenbilder viste forandringer på skjelettet, og ortopeden fortalte henne at kragebeinsleddet var ødelagt av artritt. Det forklarte de sterke smertene hun hadde båret på i over ti år.
– Hadde det vært en skulder, hadde de kunnet bytte leddet ut, men det går ikke i et kragebein.
Aksept
Selv om det var godt å få et svar på hvorfor hun hadde så vondt, syntes Elin at det var trist å få en kronisk sykdom. Hun leste om diagnosen på nettet, og ble bare mer lei seg og redd for hvordan livet skulle bli.
– Først gikk jeg rett i kjelleren, men etter hvert måtte jeg bare akseptere sykdommen. Det ble mye lettere å bære på en diagnose da jeg begynte å akseptere det, og først da kunne jeg finne en måte å leve best mulig med sykdommen.
Elin forteller at det var viktig for selvfølelsen å endelig få satt en diagnose. Hun kunne lettere komme til aksept når hun visste at det var en god og reell grunn til smertene. Samtidig ble det lettere å respektere seg selv når hun forstod årsaken til smertene. Før hun fikk diagnosen ville hodet en ting, mens kroppen sa noe annet. Nå føler hun at hode og kropp er mer enig.
– Nå har jeg blitt «venn» med sykdommen, og det er mye bedre enn å sloss mot den hver dag. Når jeg spiller på lag med sykdommen kan jeg ta mer hensyn til meg selv.
Ved å bli 50 prosent ufør tar hun nettopp hensyn til sykdommen og har sluttet å presse seg i arbeidet, slik hun gjorde tidligere. Hun holder seg aktiv ved å gå turer med hunden i naturen, noe hun virkelig trives med. Hun har også hatt god effekt av behandlingsreiser til Tyrkia, og forteller at hun får et nytt liv hver gang hun har vært på behandling i et varmere klima.
Pasientfilm kan hjelpe
Da Elin fikk diagnosen ble hun redd, og var ikke klar for å ta inn så mye informasjon om sykdommen. I dag er hun mer åpen, og mener at det er svært viktig med kunnskap om egen diagnose for å mestre situasjonen.
Da hun ble spurt om å delta i pasientfilmen til Spafo Norge om psoriasisartritt var hun ikke i tvil om at hun ville være med og spre kunnskap og informasjon om PsA. Hun håper at det kan hjelpe andre til å komme raskere til spesialist og få tidlig diagnose. Hun unner ingen å gå i over ti år å vente, slik som hun gjorde.
– Hvis jeg kan hjelpe andre i samme situasjon som jeg har vært i, så er det bra. Jeg håper at andre kan kjenne igjen symptomer, slik at de går til lege for å undersøke om de har en revmatisk sykdom, sier hun.
Burde vært tøffere?
Elin tenker tilbake på alle legebesøkene, og mener selv at hun klarte å beskrive symptomene på en riktig måte. Likevel plages hun med tanken på at hun burde gått enda hardere til verks overfor legene, eller om hun selv burde ha skjønt hva som feilte henne. Hun husker at de akutte betennelsestilstandene oppstod uavhengig av om hun hadde jobbet mye eller ikke, så det stemte ikke at årsaken var tunge løft og overbelastning. Likevel konkluderer hun med at det er legene som har ansvaret, og hun stolte automatisk på at de visste hva de gjorde.
– Til andre vil jeg si at det er veldig viktig å ikke gi seg, hvis legene ikke finner ut av langvarige smerter. Jeg skulle ønske at jeg hadde mer kunnskap tidligere, slik at jeg kunne ha fått raskere hjelp.
Hun roser Spafo Norge for all den nyttige og gode informasjonen hun har fått gjennom organisasjonen. Det å kunne snakke med andre i samme situasjon har også hjulpet henne mye. Nå er det hun som deler kunnskap om diagnosen med andre.
Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett.
