Informerte valg

Som voksen definerer Kate diagnosen sin som revmatoid artritt (leddgikt), noe som er ganske vanlig når man går fra ung til voksen pasient. Det har vært lite forsket på voksne med barneleddgikt, så retningslinjene for behandling og oppfølging har i mange år vært basert på kunnskap knyttet til voksne med leddgikt.

Hun var invitert til den skandinaviske konferansen for å fortelle om hvordan sykdommen påvirker hverdagen hennes. Det var ikke tilfeldig at hun valgte å presentere det som en stillingsannonse, for hun har i yrket sitt spesialisert seg på kommunikasjon og utvikling av helseinformasjon om revmatiske muskel- og skjelettsykdommer. Yrkesvalget er inspirert av alle erfaringene hun har gjort etter at hun selv ble syk.

– Jeg har alltid ønsket at folk som lever med en revmatisk sykdom skal kunne forstå valgene de står overfor, og at de skal kunne ta informerte beslutninger om behandling og medisinering, sa hun.

– En del av meg

Før hun ble syk var hun en veldig aktiv tenåring innen idrett. Hun var målangrepsspiller på skolens lag i nettball, syklet overalt og trente for å delta i konkurranser i synkronsvømming.

– De første fem årene etter at jeg fikk diagnosen ble ikke sykdommen min godt håndtert. Det var begrenset med tilgjengelige legemidler, men jeg var heldig og fikk resept på vannterapi tre ganger i uken.

Det var ikke nok, så Kate endte opp med hjemmeskole i to år.

– Isolasjonen var forferdelig. Men når du finner behandlingen som fungerer for deg, og det rette teamet for å hjelpe deg med å navigere i pasientreisen din, føles plutselig alt mye mer håndterbart, sa hun.

Alle sa hvor uheldig hun var som fikk leddgikt som ung. Kate har sett annerledes på det. – Jeg har alltid tenkt at det var bedre for meg, fordi jeg var i stand til å forme livet mitt rundt diagnosen. Jeg har aldri tenkt «Hvorfor meg?». Fra tidlig alder innså jeg at leddgikt er en del av meg, og jeg må bare fortsette. Men sykdommen lærer deg om tap… Tap av uavhengighet, tap av valgmuligheter, tap av spontanitet.

Topplederstilling

De siste ni årene har hun jobbet med kommunikasjonsarbeid knyttet til EULAR HPR. Det er et nettverk av nasjonale organisasjoner for revmatologisk helsepersonell i Europa. Hun er også frivillig i det lokale bydelsrådet for funksjonshemmede der hun bor. Der sørger hun for at personer med nedsatt funksjonsevne er en del av samproduksjonsprosessen som utvikler tjenester over hele London-bydelen.

– Jeg bruker min erfaring, om hvordan leddgikten påvirker hverdagslivet, til å informere og opplyse i arbeidet jeg deltar i, forklarte hun.

Den største jobben hun gjør er imidlertid selve livet med en revmatisk diagnose. En stilling hun aldri har søkt på, men likevel fikk. Et fulltidsengasjement med pålagt helgearbeid – uten lønn, overtidsbetaling eller mulighet for ferie. Derfor passer beskrivelsen av hverdagslivet med leddgikt godt som en jobbannonse.

– Det å administrere min leddgikt er som å ha en fulltidsjobb – i en topplederstilling, sa hun.

Kate benyttet seg av kjente ord og uttrykk som ofte forekommer i annonser med ledige stillinger, for å beskrive ansvaret som følger med og ferdighetene man må ha for å lykkes.

– Det viser hvordan jeg bruker min kunnskap og erfaring til å håndtere hvordan leddgikten påvirker hverdagen min. Listen jeg viste til dere i starten er ikke uttømmende, for det er mange overlappende områder. Jeg kan ikke fortelle om en vanlig dag, siden ingen dag er typisk eller den samme, selv om mange dager er veldig like, sa hun.

LES OGSÅ: Psykisk helse og revmatisme – pasientperspektivet

Motivasjon

I en ubetalt topplederstilling som dette trenger man motivasjon. Hvordan motiverer man seg selv til å komme i gang hver morgen, når man våkner med smerter?

– Jeg er heldig, for jeg sover vanligvis ganske godt, men morgenstivhet er noe som møter meg hver dag. Når katten vekker meg klokken 06.00 tar jeg mine første smertestillende tabletter og legger meg igjen en stund. Jeg har hvileskinner for føttene mine, som alltid er smertefulle. De er en av mine beste venner – slik at smertene og hevelsene i bena og anklene mine kan reduseres over natten. Jeg løfter ut bena og reiser meg. Først da vet jeg virkelig hvilken type dag jeg kommer til å ha, sa hun.

Kate fortalte at hun ville gitt hva som helst for å kunne hoppe ut av sengen og trene en hel treningsøkt. I stedet prøver hun å gjøre langsomme strekkøvelser for å bli kvitt stivheten i leddene. Til slutt lindrer den varme dusjen eventuell gjenværende stivheten i kroppen.

– Jeg er motivert til å følge regimet mitt, fordi det er det som gjør at jeg blir klar til å komme meg gjennom dagen foran meg – og at jeg er i stand til å utføre den betalte jobben min effektivt, la hun til.

LES OGSÅ: Ny operasjonsmetode kan bedre langvarig plantar hælsmerte

Lagarbeid

– For meg er teamarbeid den grunnleggende ryggraden i håndteringen av livet med leddgikt. Uten det er det mange oppgaver jeg ikke ville klart å utføre. Ved min side er mannen min, Neil. Han samarbeider med meg gjennom hver dag. Han gir støtte der det er nødvendig og gir meg plass til å være uavhengig – vel vitende om at noen ganger er jeg sta og burde be om hjelp.

Kate fortalte at hun har problemer med å gjøre selv noen av de enkleste tingene i hverdagen.

– Det kan være å løfte kasseroller fulle av kokende vann, ta stekebrett ut av en varm ovn, strekke meg for å ta varer fra hyllene i butikken, eller trekke for gardinene. Jeg har også problemer med å gjøre rent huset og ta klesvasken, sa hun og la til:

– Åpne ting kan også være en utfordring, som vinduer, krukker og glass, pillebokser – til og med dørhåndtak. Jeg har vært innelåst på restauranttoaletter ved mange anledninger. Nå får Neil meg alltid til å ta med mobilen på do!

Tverrfaglig team

Hun la til at det er en utfordrende jobb å være partner til noen med revmatisk sykdom.

– Smerte kan gjøre oss humørsyke og vanskelige. Vi mener ikke å være harde og sure, men partnere tar ofte støyten. Og teammedlem Boo the Cat er alltid på vakt for litt kjæledyrterapi.

Kate fortalte at en viktig del av laget hennes er teamet med helsepersonell.

– For ti år siden fant jeg en fantastisk revmatolog som lytter til meg, og som vet hva som er viktig for meg. Det gjør at vi sammen kan finne måter å kontrollere og bekjempe sykdommen på. For å klare det er jeg også avhengig av hjelp fra det tverrfaglige teamet av infusjonssykepleiere, fysioterapeuter, håndterapeuter, ortopediteknikere, ortopeder, spesialsykepleiere, fotterapeuter, knekirurger, håndkirurger og mer. Jeg er ekstremt heldig som har et slikt lag på min side, sa hun.

Transportutfordringer

Problemløsning er en ferdighet det er behov for flere ganger om dagen i en jobb som dette. Føttene hennes har gitt henne konstant smerte siden hun fikk diagnosen.

– Jeg prøver alltid å finne løsninger på scenarier der man må stå eller gå. Jeg har et blått HC-kort til bilen min, som gjør at jeg kan parkere nærmest mulig arrangementer. Om jeg skal på sykehuset for ulike avtaler må jeg imidlertid bruke offentlig transport, fordi det er få plasser for handikapparkering der. Jeg kan bare reise med offentlig transport om jeg har muligheten for å sitte, da smertene ved å stå er for mye. I tillegg frykter jeg å falle. Etter en lang periode med fornektelse innså jeg at ganghjelpemidler virkelig kunne hjelpe meg. Jeg tar nå med meg en spaserstokk, så folk får en visuell trigger om at jeg trenger hjelp. Det gir meg også selvtillit til å be folk om tilby meg sitteplass, fortalte hun.

LES OGSÅ: – Gjør trening til en prioritet i hverdagen!

Kleskode

I januar i fjor gikk hun sin første «tur» i en skog, takket være muligheten for å leie en elektrisk scooter.

– Følelsen av frihet var fantastisk. Det var en ganske emosjonell opplevelse, men jeg skulle ønske noen hadde foreslått at jeg tok med meg et elektrisk varmeteppe også, lo hun.

Kate er avhengig av at det ikke er noen spesiell kleskode knyttet til topplederstillingen. Et av hennes største problemer er å finne komfortable sko – spesielt de hun liker.

– Skoene mine påvirker stilen på klærne jeg kan bruke, og til tider har dette virkelig påvirket selvtilliten min. Det å finne min egen stil har hjulpet meg med å forsone meg med at jeg ikke helt kan være det stilikonet jeg hadde i tankene. Det å ha spesielle ortopediske fotsenger gjør at jeg kan bruke noen sko jeg synes ser okay ut, men det finnes nok ikke noe mirakel som gjør at jeg kan bruke høye hæler!

Effektiv administrasjon

Kate fortalte at alt i livet hennes tar lengre tid enn det gjør for vennene hennes. Så hun har noen triks i ermet, for å sørge for at hun administrerer tiden sin så effektivt som mulig.

– Vi prøver å planlegge uken slik at jeg kan spre aktiviteter som krever at jeg bruker leddene mine. Å gjøre for mye på en dag vil gjøre meg helt utslitt den neste. God tidsstyring er hemmeligheten til å lære hvordan du finner et tempo som passer for deg, sa hun.

Gode hjelpemidler på kjøkkenet er en viktig del av hverdagen hennes.

– Jeg elsker å lage mat, men det tar mye tid og bruker mye av energien min. Jeg har kjøpt en kjøkkenmaskin som heter Thermomix, som er en magisk enhet. Det er en kraftig foodprosessor som hakker, rører, koker og damper. Leddene mine fungerer ikke som andres. Hver bevegelse innebærer en slags tilpasset handling. Jeg har måttet lære nye måter å skrive på, kutte grønnsaker og sminke meg. Det er ikke alltid vellykket, og jeg har arrene og den flekkete eyelineren som beviser det!

God balanse

For å komme seg gjennom dagen er også tidspunktene for når hun tar medisinene godt planlagt, slik at hun får full effekt av smertelindringen.

– For meg betyr organisering å være forberedt. Hvis vi skal på konsert bestiller vi billetter for funksjonshemmede, slik at vi får seter som passer best til mine mobilitetsbehov. Hvis det er kø går jeg foran, forteller vakten at jeg ikke kan stå lenge, og spør pent om de kan slippe meg inn, sa hun og la til:

– Noen ganger tenker jeg at jeg er lat eller kjedelig, fordi jeg ikke gjør så mye som andre. Jeg vet at det er tull, men tankene dukker fortsatt opp. For å oppnå en god balanse må jeg planlegge når jeg skal ta en pause, hvile eller ta en full timeout. Å ha en pause er en effektiv måte å tilbakestille seg på, og ha litt oppmerksom, rolig tid.

I livet må alle tilpasse seg, men i et liv med revmatisme må også de rundt den som er syk tilpasse seg sykdommen.

– I stedet for å gå ut og danse samles venner hjemme hos hverandre, eller på restauranter, slik at jeg kan delta fullt ut. Jeg får spesialhjelp på flyplasser, og Neil må nå reise med meg som min omsorgsperson. Jeg har lært så mange ganger å tilpasse meg en ny normal, sa hun.

LES OGSÅ: Fra barn til voksen med juvenil SpA

Kreativitet

Noen ting kan ikke tilpasses, så litt kreativ tenkning er nødvendig.

– Min nye tilmålte Barbie-rosa fingerskinne hjelper til med å holde fingeren min fra å droppe – selv om den er helt ubrukelig til å skrive med på tastaturet. Man må også være kreativ når det gjelder fritidsaktiviteter. Jeg begynte med keramikk for noen år siden. Det viste seg at jeg fant en dyp glede i denne hobbyen, og jeg oppdaget at det er den beste treningen for hendene mine. Og jeg må jeg takke den personen som fant opp side-ved-side sykler! Da vi oppdaget dem, kunne Neil og jeg sette oss på sykkelen for første gang på flere tiår. Jeg er imidlertid ikke helt sikker på hvor trygt det var å slippe oss løs rundt i parken!

Ulikt tidsperspektiv

Når man lever med revmatisk sykdom dreier mange av de viktigste avgjørelsene seg om behandling og medisinvalg. Kate fortalte at hun nylig var blitt henvist fra sykehuset til et pilateskurs. Fysioterapeuten fortalte at kurset foregikk i en annen bygning, som var rett rundt hjørnet.

– Ideen hennes om hva som er «rundt hjørnet» er ikke den samme som min. Det er en ekstra åtte minutters spasertur hver vei. Hvordan skal jeg kunne trene en times tid, pluss 16 minutter med ekstra smerte? Jeg har likevel bestemt meg for å prøve det, og vil avgjøre om jeg kan fortsette etter min første økt. Beslutninger er sjelden rett frem når man lever med revmatisk sykdom, sa hun.

God kommunikasjon

Når Kate har konsultasjoner i helsevesenet lager hun alltid en liste over utfordringer og problemer som påvirker henne i hverdagen, som bivirkninger, følgeplager eller funksjonshindringer.

– Da kan jeg lettere ha fokus på samtalen. Jeg må også forstå hva jeg blir fortalt av helsepersonellet jeg møter, slik at jeg kan iverksette rådene på riktig måte når jeg kommer hjem, sa hun, men føyde til:

– Jeg kan ikke påstå at jeg er en god kommunikator hele tiden. Hjernetåke, smerte og angst påvirker regelmessig oppmerksomheten min. Nå om dagen er hukommelsen min veldig dårlig, noe som kan skyldes leddgikten, medisiner eller overgangsalder. Det er greit å surre det til hjemme, send en vennlig tanke til Neil, men det er irriterende pinlig i en arbeidssituasjon.

Hun sa at fire viktige grunner til å kommunisere er å fortelle andre hva man vil, ta valg, fortelle andre når man trenger hjelp og kontrollere eget miljø.

– Kommunikasjon underbygger da alle ferdighetene jeg trenger for å håndtere hverdagen min med leddgikt, sa hun.

Kate trakk også fram fortellingen om «skjeteorien», der en kvinne får 15 skjeer hver dag. De skal representere 15 energienheter, som man hver dag skal bestemme seg for hvordan skal benyttes. Da må man planlegge og prioritere, så man ikke går i minus.

– Jeg vil blant annet bruke mine skjeer til kjærlighet, trening, gå, lek med katten min, arbeid, se venner, lage mat, utflukter, ha det gøy og danse. Jeg vet at jeg ikke kan gjøre alt dette på samme dag, så jeg vil fortsette å sjonglere og administrere leddgikten min – slik at jeg lever mitt beste liv.

LES OGSÅ: Tanker – Hovedrollen i eget liv

Viktig støtte

Kate hadde også en oppfordring til de revmatologiske helsearbeiderne i salen.

– Som helsepersonell har dere en viktig rolle i livene våre. Se personen, se livet vårt. Ikke bare pasienten og diagnosen som sitter foran deg. Finn ut hva vi ønsker å oppnå i dagliglivet, slik at dere kan hjelpe oss med å finne gode løsninger for å holde oss aktive og uavhengige. Når dere gjennomfører forskningsprosjekter, eller planlegger endringer i tjenestetilbudene, inkluder oss som lever med de revmatiske sykdommene på et tidlig stadium. Med vår innsikt kan dere være sikre på at arbeidet deres vil være relevant for de menneskene dere skal behandle, sa Kate.

Hun la til at god støtte fra helsepersonell hjelper pasientene med å realisere målene de har.

– Det vil bidra til å øke livskvaliteten vår på måter dere kanskje ikke ser i starten. Den positive påvirkningen bidrar til at vi får økt mentalt velvære, og bedre evne til å fortsette livet med denne helt forferdelige sykdommen. Og hvis det ikke alltid fungerer, la oss være kreative og finne løsninger sammen.

Som medlem kan du velge å lese Spondylitten kun digitalt. Våre medlemmer har tilgang til alle digitale utgaver ved å logge seg inn på MinSide.