Spondylitten handler om hest, klimabehandling og faglige behandlingsråd
Den nye utgaven av Spondylitten handler blant annet om hest og ridefysioterapi og riktig dosering av metotreksat og folsyre. Vi oppdaterer deg på de nyeste anbefalingene for behandling av AS-pasienter og ser på lovverket angående sykemelding og AAP. Vi setter også søkelyset på behandlingsreiser til utlandet og innføringen av en ny diagnosegruppe i ordningen.
Vi har sendt årets første utgave av Spondylitten til trykkeriet. I løpet av et par uker vil bladet være i postkassene til lesere over hele landet. Der vil dere finnet et blandet utvalg av nyttige artikler, nyheter, tips og gode råd.
På hesteryggen
På forsiden av denne utgaven finner du Linn Strand fra Trøndelag. Hennes kjærlighet til ridning sto i fare da hun fikk ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) for noen år siden. Nå forteller hun om hvordan hun har klart å mestre livet og sykdommen via hesteryggen.
Vi har også snakket med en av landets fremste eksperter på ridefysioterapi, som forteller om sin erfaring med denne behandlingsformen for spondyloartrittpasienter. Terapiformen baserer seg på at hestens bevegelser beveger rytteren på en skånsom og hensiktsmessig måte. Det er en treningsform som kan påvirke både bevegelighet og styrke, og særlig stimulere til gunstig kroppsholdning.
Du vil også finne gode råd om hvordan du selv kan komme i gang med ridefysioterapi der du bor.
LES OGSÅ: Hvorfor er trening viktig for revmatiske pasienter
Klimabehandling
Anbudsrundene for destinasjoner som tar i mot deltagere i revmaprogrammet for behandling i varmt klima er avsluttet. En ny plass i Spania er nå klar for norske pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer i 2019.
Samtidig har det kommet ekstra bevilgninger for å inkludere en ny diagnosegruppe i behandlingsreiseordningen. Spondylitten har undersøkt hvordan det har vært mulig å få til dette på rekordtid, og hvordan dette skal implementeres i forhold til dagens behandlingsprogram og regelverk.
LES OGSÅ: Klimabehandling gir store helsegevinster
Folsyre og metotreksat
Behandling med metotreksat kan by på utfordringer med en del bivirkninger. Medisinen er også forbundet med usikkerhet, fordi det er ulik praksis av dosering og kombinasjonen med folsyre og biologisk medisin blant de ulike legespesialistene.
Spondylitten har snakket med fagekspertise i Norge om hva som er riktig dosering og hvilke fagråd revmatologene og pasientene skal forholde seg til. De gir også noen tips til dem som er plaget med bivirkninger av slik lavdosebehandling med cellegift.
LES OGSÅ: Sterke smertestillende kan dekkes via individuell stønad
Fistler og Crohns sykdom
Behandling av fistler ved Crohns sykdom er et av emnene vi tar opp i denne utgaven. Karakteristisk for denne tarmsykdommen er tendensen til fisteldannelse, innsnevringer i tarmen og hulldannelse grunnet betennelsen.
Fistel er en liten, «falsk» gang, for eksempel fra endetarmen og ut på huden til siden for endetarmsåpningen. Slike fistler kan være svært plagsomme og vil ofte kreve kirurgisk behandling. Tilstanden kan gi betydelige plager i form av smerter, sekresjon og inkontinens. Vi har sett nærmere på hva som anbefales av behandling for de som rammes av dette.
LES MER OM CROHNS SYKDOM OG ENTEROARTRITT HER
Nye behandlingsanbefalinger for AS
Spesialistgrupper av revmatologer og annet helsepersonell i Europa lager jevnlig anbefalinger for medisinsk behandling av inflammatoriske revmatiske sykdommer. De skal fungere som råd for leger, sykepleiere og pasienter om hvordan man best kan behandle diagnosen. Anbefalingene for aksial spondyloartritt ble oppdatert nå sist i 2018, ni år etter forrige revisjon, slik at informasjon om nye behandlingsmetoder kunne inkluderes.
Fagrådene påpeker at det finnes mange ulike behandlingsmetoder for mennesker med denne typen spondyloartritter, men alle har ikke like gode data når det gjelder effekt. De har derfor laget en oversikt over hvilken behandling som bør velges, men rangert dem etter et stjernesystem med tanke på dokumentert effekt. Anbefalingene vil hjelpe deg som pasient, så du vet hva du kan forvente av legen din og hva slags behandling du kan bli tilbudt.
LES OGSÅ: Spondyloartritt – anbefalinger for fysioterapi
Arbeidsliv og AAP
Lengre sykdomsperioder når du er i arbeid kan gjøre at du må over på arbeidsavklaringspenger (AAP). Vi har sett nærmere på regelverket med tanke på oppsigelse når du er syk og retten til å avvikle ferie i en slik situasjon.
Vi ser også nærmere på hvordan du selv kan følge opp og utnytte AAP-tiden best mulig, samt hvilke ting du må passe på for at AAP-ytelsen ikke avkortes.
LES FLERE ARTIKLER OM ARBEIDSLIV OG KRONISK SYKDOM HER
Organdonasjon
I forbindelse med artikkelen vår i fjor om at mennesker med inflammatorisk revmatisk sykdom ikke er godt egnet som blodgivere, og de strenge kravene for dette, har det kommet spørsmål fra lesere om dette også gjelder donasjon av organer. Medisinsk fagekspertise svarer på spørsmål om hvordan de velger ut donororganer og hvilke grupper som er egnet.
Stiftelsen Organdonasjon forteller om de ulike måtene man kan registrere seg som donor og at det ikke bare er organer, men også vev, som kan være aktuelt å donere bort.
LES OGSÅ: Revmatikere er dårlig egnet som blodgivere
Biologisk medisin på billigsalg
Hver vår kommer det nye anbudslister for biologisk behandling i spesialisthelsetjenesten. Alle legemiddelfirmaene kjemper for å komme på toppen av lista ved å tilby lavest mulig pris. Den billigste er nemlig den som skal testes først når nye pasienter skal starte opp behandling, eller en pasient skal bytte biologisk medisin.
Det er bare de med lavest kostnad som kommer med på lista, selv om det er lang flere medisiner som er godkjent for bruk til disse pasientene. I denne utgaven får du oversikt over de billigste alternativene og hva som skal til for at revmatologen velger en annen behandling enn den som er rangert som rimeligst.
