Fotplager, krykkedans og treningsvegring
Årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten handler om fotproblemer og ulike tiltak som kan gjøre disse bedre. I tillegg har vi snakket med Aslak Maurstad om erfaringene etter «Skal vi danse», vi forteller om psykomotoriske bevegelsesgrupper og treningsvegring som ble til treningsglede.
I forbindelse med Spondylitten 1-24 har redaksjonen hatt en rekke gode samtaler knyttet til det å leve med spondyloartritt. En av de gode historiene vi forteller om denne gangen er om Brit Lundby Hilde. Det tok nesten to tiår før hun ble diagnostisert med aksial spondyloartritt, og enda lengre før hun lærte seg å senke tempoet. Brit forteller åpenhjertig om sin pasientreise, som har gått fra dyp fortvilelse, og følelsen av å være fanget i eget skjelett, til å leve i bedre harmoni med seg selv og sin gudstro.
I fjor høst svingte Aslak Maurstad seg på parketten i «Skal vi danse» gjennom flere måneder. Han forteller om hvordan dansen påvirket leddsykdommen, og hvordan tiden har vært etter at dansesirkuset var over. I tillegg snakker han om «Krykkedansen» fra finalen, som rørte både publikum og dommere til tårer.
Hjelp for fotplager
I vårt store tema om føtter handler det om fotproblemer som kan oppstå ved spondyloartritt. I den forbindelse har vi snakket med en autorisert fotterapeut, for denne typen helsepersonell kan bidra med mye mer enn å stelle føtter. Fotterapeut Ulrikke Jonassen forteller om viktigheten av å kartlegge gangfunksjon og betydningen av riktig fottøy. Hun bidrar også med nyttige fotøvelser i hverdagen, og viser hvordan man kan teipe føtter med plantar fasciitt for å letne plagene.
Vi har også snakket med ortopedisk kirurg Marius Molund fra Sykehuset Østfold. Han forteller om en ganske ny og enkel operasjonsmetode, som har vist seg å ha god effekt for de med langvarig plantar hælsmerte/plantar fasciitt.
Trening og motivasjon
Andre gode samtaler har handlet om trening og treningsutfordringer. Hege Ulsund har alltid vært superaktiv og gitt alt på trening, selv etter at hun fikk diagnosen ankyloserende spondylitt. Etter nesten 20 år med diagnosen streiket plutselig kroppen helt, og det ble umulig å trene.I denne utgaven forteller hun om hvordan hun gikk fra å ha total treningsvegring til å finne tilbake til treningsgleden.
Personlig trener Rune Solheim, hos det nettbaserte treningssenteret Naardic,gir tips og råd om hvordan man enkelt kan komme i gang med trening. Dagsform, klær eller mangel på utstyr bør ikke være til hinder for at du skal kunne opprettholde trening i hverdagen.
Psykomotoriske bevegelsesgrupper
Et liv med kronisk sykdom og tilleggsplager setter seg i kroppen og påvirker bevegelsesmønsteret vårt. Psykomotorisk fysioterapi kan være til hjelp, men det er mangel på behandlere og lange ventelister for å komme til de med offentlig driftstilskudd i kommunene. Flere steder er det imidlertid tilbud om bevegelsesgrupper, som gir mulighet for raskere hjelp. Vi har snakket med psykomotorisk fysioterapeut Kjerstin Fet Vindenes i Ålesund om hvordan slike grupper kan være et godt alternativ for de som har inflammatorisk revmatisk sykdom.
Østrogen og interaksjoner
Vi har også tatt en prat med overlege Sigurd Hortemo i Direktoratet for medisinske produkter (Legemiddelverket) om legemidler som kan ha interaksjon med østrogen.Legemidler med høyt innhold av dette hormonet kan gjøre at en rekke andre medisiner ikke har like god effekt, så doseringen må justeres. Det gjelder blant annet prednisolon, morfin, paracet, koffein og noen medisiner som benyttes i forbindelse med søvnvansker.
Obstruktiv søvnapné
En fersk forskningsstudie har avdekket at obstruktiv søvnapné er mer utbredt blant pasienter med spondyloartritt enn hos den friske befolkningen. De som lever med slike pustestopp og hyppig oppvåkning om natten er mer utsatt for hjerte- karsykdommer, derfor er det essensielt at også denne typen tilleggssykdom behandles. Vi har sett på forskernes resultater, sammenlignet med tidligere studier gjort på dette og om det er avdekket om noen av SpA-diagnosene er mer utsatt enn andre for å utvikle denne søvnsykdommen.
Arbeid og uføretrygd
Vi har også med artikler om flere forhold knyttet til arbeid og uføretrygd. Uføre som jobber mye risikerer i dag å måtte betale tilbake trygd. Nå foreslår regjeringen mer fleksible regler, slik at uføre på vei tilbake i full jobb ikke taper økonomisk.
Varighetsbestemmelsene for arbeidsavklaringspenger (AAP) ser ut til å være den viktigste årsaken til at flere unge blir uføre, ifølge analyseseksjonen til Arbeids- og velferdsdirektoratet (NAV). Reglene om hvor lenge man kan få AAP skulle motivere både de som jobber i etaten og stønadsmottagere, men mye tyder på at reglene har hatt motsatt effekt og har gjort det vanskeligere å få unge ut i jobb.
Behandlingsreiser til utlandet
Etter seks år er Tyrkia tilbake som destinasjon for offentlige behandlingsreiser. Vi har snakket med Seksjon for Behandlingsreiser til utlandet om antallet pasienter som får reise i 2024, og erfaringene etter at det ble innført kun en søknadsfrist for voksne i revmaprogrammet. Vi har også sett litt på retningslinjene for uttak til behandlingsreiser, som ble revidert i februar 2023, og hva det legges vekt på ved prioriteringen av søknader.
Alt dette – og mye mer – kan du lese om i Spafo Norges første medlemsblad i år. Ca. 21. mars skal Spondylitten 1-24 være å finne i postkassene, via Spafo Norges nyhetsbrev til medlemmer og som digital lesefil ved å logge inn på MinSide.
Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.
