Ny kirurgi, Bakers cyste og 50 år med PsA-behandling
Spondylitten har denne gangen snakket med fagekspertise om en ny kirurgisk metode på IS-ledd, anbefalinger om vaksinering, barneleddgikt og regnbuehinnebetennelse, kneproblemer på grunn av Bakers cyste og psoriasisartritt som rammer både hud og ledd. Pasienter med spondyloartritt deler også sin kunnskap og erfaring om flere av disse temaene.
I denne utgaven av medlemsbladet Spondylitten forteller vi om en ny kirurgisk metode, som kan hjelpe de som har levd lenge med smerter fra bekkenet.
Ved å stive av iliosakralleddene kan flere pasientgrupper hjelpes, inkludert de med spondyloartritt.
De to overlegene Thomas Johan Kibsgård og Engelke Marie Randers ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, forteller hvordan operasjonen foregår. De jobber hos Seksjon for ryggdeformiteter ved Ortopedisk avdeling, og har funnet noen svar på hvem som er egnet for et slikt inngrep.
Hege Ulsund med aksial spondyloartritt har vært gjennom sin første operasjon, og deler sin erfaring. Det har vært både opp- og nedturer, som en av svært få med aksial spondyloartritt som har fått innvilget en slik operasjon.
Psoriasisartritt gjennom 50 år
I et stort tema om psoriasisartritt (PsA) forteller Mona Fridén om reisen gjennom 50 år med ulike behandlingsmetoder. Hun var bare 11 år da hun fikk de første hudsymptomene. Overlege i revmatologi og professor Glenn Haugeberg og overlege i revmatologi Gunnstein Bakland forteller om sykdommen som rammer både hud og ledd. De forteller også om hvordan sykdommen kan påvirke livet til pasientene.
Du får også en guide til hva som bør stå i henvisningen til hudlegen, dersom du allerede har enn leddsykdom og opplever at du får hudsymptomer.
Tross stor fremgang på behandlingsfronten for PsA må mange nydiagnostiserte fortsatt gjennom prøving og feiling med ulike legemidler. Nye europeiske anbefalinger legger nå vekt på rask oppstart med medisiner, og skreddersydd behandling til den enkelte. Men hvordan oppleves behandlingstilbudet fram til i dag av pasientene? Mona deler noen av sine tanker om den lange veien til riktig behandling, og hvordan det oppleves å måtte forholde seg til flere legespesialister.
Kneproblemer
Bakers cyste kan oppstå ved leddsykdom der det er betennelse i knærne. Det er ofte sett hos de med reaktiv artritt og psoriasisartritt. Men alle med inflammatorisk revmatisk sykdom som har rammet knærne kan få dette. Revmatolog Øyvind Palm forteller om denne følgeplagen, som er vanlig hos over 50 prosent av de med leddgikt, men også ved andre artrittsykdommer. Han deler sin kunnskap om diagnostisering og behandlingsmuligheter.
Vibeke Lassen Sundlo Høgseth med aksial spondyloartritt forteller om hvordan Bakers cyste påvirker hennes hverdag og trening. Fysioterapeut Jan-Thore Ramsvik forklarer litt om diagnostisering med ultralyd, samt hva man bør ta hensyn til når man skal trene og man har fått dette.
Vaksinering ved revmatisk sykdom
Professor i immunologi, Gunnveig Grødeland, forteller hvorfor vi bør vaksinere oss, og hvilke vaksiner som er anbefalt når man lever med revmatisk sykdom. Hun oppklarer også noen misforståelser om smitterisiko og antistoffer.
I tillegg ser vi nærmere på helvetesild (herpes zoster), som alle som har hatt vannkopper kan rammes av. Det er en smertefull virussykdom, som oppstår når dette viruset reaktiveres. Vaksinering er anbefalt for personer fra 50-årsalderen, og immunsuprimerte voksne – for eksempel de som benytter biologisk behandling. Tidligere fantes det kun en levendebasert vaksine, som de som behandles med immundempende medisiner ikke kunne ta.
Nå er det lansert en ny inaktiv vaksine, som også voksne med nedsatt immunforsvar kan ta.
Behandlingseffekt
Mer enn 18 millioner mennesker i verden lever med en inflammatorisk revmatisk sykdom. Mange av disse lever med en spondyloartrittdiagnose, der ledd, hud og/eller tarm er rammet. Det er dessverre slik at mange av disse pasientene ikke får den behandlingen de trenger for å oppnå remisjon. Men hva er egentlig remisjon? I revmatologien snakker man om ulike nivåer av behandlingseffekt, men vet du hva din revmatolog har som mål for din behandling? Er det remisjon, lav sykdomsaktivitet eller bare sykdomskontroll? Hva er din forventning til behandlingen du mottar, og snakker du med legen om hvordan behandlingen påvirker livet ditt?
Spafo Norges leder, Lillann Wermskog, har gjennom sitt internasjonale engasjement for spondyloartrittpasientene deltatt i diskusjonsmøter om dette temaet.
Sammen med revmatologisk fagekspertise, representanter for pasientorganisasjoner og pasienter har hun deltatt i utviklingen av en rapport om hva de kom til enighet om. De trekker fram de viktigste punktene det bør jobbes videre med, for å sørge for at flest mulig får best mulig behandling.
Endret praksis for JIA-oppfølging
I denne utgaven har vi også snakket med barnerevmatolog Ellen B. Nordal ved Barne- og ungdomsavdelingen på Universitetssykehuset i Nord-Norge. Hun forteller om en nordisk langtidsstudie, hvor de har fulgt barn og unge med juvenil idiopatisk artritt (JIA). De har avdekket høy forekomst av regnbuehinnebetennelse blant denne pasientgruppen, noe som har ført til endret praksis for hvordan de med barneleddgikt følges opp.
Valg av behandlingssted
I 2023 kom det nye regler og muligheten for fritt behandlingsvalg ble endret. Mange har misforstått og trodd at man nå ikke har muligheten til å velge i det hele tatt. Seniorrådgiver Evelyn Grøttveit i Pasient- og brukerombudet forklarer hva som er de nye reglene, og hvordan du kan sikre dine rettigheter når det gjelder behandling i spesialisthelsetjenesten. Hun forteller også hvordan du kan klage om du får avslag på ønsket behandlingssted.
Husk at du som medlem kan ta med deg Spondylitten der du oppholder deg! Ved å logge deg inn på Min Side har du alle de digitale utgavene av medlemsbladet lett tilgjengelig på mobil, nettbrett og datamaskin. Ca. 25. september skal Spondylitten 3-24 være å finne i postkassene og i det digitale arkivet.
Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.