Psykisk helse og revmatisme – pasientperspektivet
Under den skandinaviske revmatologikongressen SCR i 2023 var det ikke bare forskningsstoff på programmet. Helsefagarbeiderne innen revmatologi fikk også presentert pasientenes perspektiv innenfor noen områder. Et av temaene handlet om psykisk helse, der Lena Andersen rørte en hel sal med sine erfaringer og tankevekkende ord.
Lena Andersen ble diagnostisert med leddgikt for nesten 30 år siden. Hun er født i Sverige, men bor i Danmark med sin ektemann. De har tre barn og to barnebarn. Da det ble konstatert at hun hadde den inflammatoriske revmatiske sykdommen, hadde hun nettopp begynt å studere. Hun hadde planer om å bli sosionom, men sykdommen var aggressiv helt fra starten. I en alder av kun 36 år måtte hun gi opp studiene og søke om dansk førtidspensjon. Spondylitten møtte henne etter foredraget. Hun hadde da vært en del av en ettermiddagssesjon, som tok for seg forskning knyttet til psykiske plager hos de med revmatiske sykdommer.
Bekymringer
Lena var den eneste som snakket ut i fra pasientperspektivet. Hun innrømmet at hun hadde hatt en del bekymringer under forberedelsen til foredraget. Det var tross alt revmatologisk fagekspertise som skulle høre på det hun hadde å fortelle.
– Emnet er veldig emosjonelt, men for å kunne gi et godt innblikk i mine opplevelser måtte jeg dele noen veldig sårbare deler av meg selv. Jeg har ikke noe imot å gjøre det, men det er et problem at det er ganske vanlig i samfunnet vårt, også blant helsepersonell, at vi ofte ser ut til å unngå konfrontasjon med sårbare og emosjonelle temaer, forklarte hun.
Lena hadde sagt til seg selv at hun måtte ha dette i bakhodet, for hun ønsket ikke å gjøre noen flau med foredraget sitt.
Landet på ærlighet
– Så fikk jeg skrivesperre! Jeg kunne ikke skrive et eneste ord. Det eneste jeg tenkte på var hvordan jeg kunne være privat – uten å bli for privat.
Hun hadde mange diskusjoner med seg selv om hvordan hun skulle håndtere disse bekymringene.
– Det var ubrukelige diskusjoner, for innerst inne var det åpenbart for meg hvordan jeg skulle håndtere det. Hvis jeg skulle holde en presentasjon om emnet, basert på egne erfaringer, måtte jeg være helt ærlig.
Lenas foredrag på SCR var på engelsk, men hun har gitt Spondylitten lov til å oversette det til norsk, og dele essensen av det med våre lesere. Sammen håper vi at hennes fortelling fra hjertet kan røre, engasjere og inspirere.
Lenas historie om psykisk helse og revmatisk sykdom
Ser man tilbake på mine 30 år med leddgikt kan man si at årene er delt inn i tre ulike perioder. De første seks til åtte årene var ganske kaotiske. Alt handlet om å prøve å få familielivet til å fungere så smidig som mulig. Mesteparten av oppmerksomheten min var på barna. I den perioden gikk jeg gjennom mange forskjellige medisinske behandlinger, og jeg var også gjennom noen operasjoner.
Hver gang jeg ble innlagt på sykehus syntes jeg synd på familien min, og tankene mine var fulle av dårlig samvittighet. Derfor prøvde jeg ofte å kompensere for den byrden jeg følte jeg var, ute av stand til å være den moren og konen jeg ønsket å være. Jeg tvang meg selv til å ta ansvar for det meste av huset, da jeg sårt trengte å føle meg nyttig. Jeg tok ikke så mye hensyn til mitt eget velvære. Noen år senere var det noen mer harmoniske år, i hvert fall mesteparten av tiden. I perioder slet jeg fortsatt med de medisinske behandlingene, og jeg fikk utført ganske mange operasjoner, men barna ble eldre og jeg fant tid til å ta aktiv del i mitt eget velvære. Jeg engasjerte meg i frivillig arbeid, ble pasientinstruktør og senere pasientpartner i forskningsprosjekter. Jeg begynte å ri igjen, fikk til og med min egen hest. Jeg endret livsstil og jeg vokste – både fysisk og mentalt. Jeg ble sterkere.
Men så, for cirka åtte år siden, måtte jeg gi opp en velfungerende behandling på grunn av bivirkninger. De neste par årene var et mareritt, da det var helt umulig å finne et nytt medikament som virket og som var uten bivirkninger. Samtidig utviklet jeg flere tilleggssykdommer, og knærne mine ble aggressivt angrepet av leddgikt. I tillegg gikk vi gjennom noen vanskelige livshendelser i vår nære familie. Det var da den «utslitte» følelsen startet. Det var vinter, i begynnelsen av 2018. Hvis jeg var heldig hadde jeg hatt cirka to til fire timer med søvn, mest på slutten av natten. Jeg våknet hver morgen med en følelse av å være totalt invadert av sykdommen. Jeg opplevde en følelse av maktesløshet og i hodet mitt lå alltid spørsmålet: «Kan jeg stå opp i dag?» Jeg klarte nesten ikke å bøye knærne mens jeg prøvde å sitte på toalettet, og de hovne og ømme leddene i hendene gjorde det nesten umulig å holde på toalettpapiret. Da jeg endelig nådde sofaen med en kopp kaffe, satt jeg bare der. Noen ganger gadd jeg ikke å spise frokost. Noen ganger gadd jeg ikke engang å vaske meg og pusse tennene mine. Noen ganger satt jeg fortsatt der, når mannen min kom hjem fra jobb. Og mange ganger møtte jeg ham ved å si: «Jeg vet ikke hvordan jeg skal fortsette å leve, hvis smerten aldri stopper».
En dag jeg satt der og gråt, uten å føle meg bedre, innså jeg at jeg trengte å snakke med noen. En psykolog. Jeg henvendte meg til den danske Gigtforeningen, siden jeg visste om rådgivningen de tilbyr medlemmene sine. Men det var ingen tilbud om psykolog, i hvert fall ikke på den tiden. Jeg kunne ringe en sykepleier eller sosionom, men siden rådgivning fra en psykolog ikke var tilgjengelig – ringte jeg ikke. I stedet brukte jeg de neste par dagene på å anklage meg selv for å ikke være sterk nok til å håndtere sykdommen min. I min rotete hjerne fant jeg kun én forklaring på hvorfor det ikke var mulig å ringe en psykolog hos pasientforeningen: «Fordi det ikke er behov for en psykolog når man lider av leddgikt. Du blir ikke psykisk påvirket, og hvis du gjør det er du en veldig svak person – og det er sannsynligvis noe galt med deg.»
Og jeg følte virkelig at det var noe galt med meg. Jeg hadde ofte en følelse av å være innelåst i en stor boble, utenfor rekkevidde, som om jeg ikke kunne få kontakt med omgivelsene mine. Selv sammen med familie og nære venner visste jeg noen ganger ikke hvordan jeg skulle opptre og hva jeg skulle si. Jeg følte meg bare klosset, tilbaketrukket og veldig, veldig ensom.
Til slutt ringte jeg likevel sosionomen. Det tok ikke lang tid, før hun forsiktig spurte: «Er det mulig at du kan ha en depresjon?» Spørsmålet slo meg nesten i bakken. Selv om jeg følte meg elendig, hadde jeg aldri tenkt på meg selv som deprimert. «Nei, nei, nei! Jeg har vært gjennom ganske mye i livet mitt, og jeg har lidd av leddgikt i mange år uten å bli deprimert – så hvorfor nå?»
«Det er summen av byrder som får deg til å falle», sa hun.
Vi vet alle at det å leve med kroniske smerter medfører store kostnader for hele samfunnet.
For den enkelte er konsekvensene av å leve med kroniske smerter ofte psykososiale, forårsaket av tap. Tap av arbeidsevne, tap av sosiale kontakter, tap av funksjon, tap av intimitet, tap av identitet. Alle disse tapene er ofte knyttet til tabuer, som å være uføretrygdet, være ensom, føle seg mindre verdig, kroppslig misdannelse, skilsmisse og så videre. Og for ikke å glemme det å håndtere angst, depresjon og stress. Når det gjelder meg selv kjente jeg igjen de fleste av disse konsekvensene, og etter å ha hatt samtalen med sosionomen følte en del av meg lettelse. For hvis sinnstilstanden min var en depresjon, var det mulig for meg å gjøre noe, ettersom det finnes behandlinger for depresjon.
Den andre delen av meg var imidlertid ikke særlig fornøyd, da jeg ikke hadde behov for en diagnose til. Og jeg skammet meg over å ha forårsaket familien min enda flere bekymringer for helsen min. Det var imidlertid ingen tvil. Jeg fikk diagnosen, og fastlegen min foreslo både medisinsk behandling og terapi hos en psykolog. Videre ble jeg henvist til et tverrfaglig smertesenter.
plutselig var det nok ord til å fylle en liten bok. Dikt som beskriver mine erfaringer med alle aspekter av mange år med leddgikt. Jeg hadde nå noen veldig sterke verktøy i verktøykassen min: Psykolog og skriveterapi. Samt timene jeg hadde på smertesenteret, med meditasjon, mindfulness og pusteøvelser. Jeg kjente effekten fra disse verktøyene, da jeg brukte dem regelmessig i et par måneder. Sinnsro, forbedret søvn – og jeg fikk tilbake evnen til å si: «Pytt!» Det er et nyttig ord i mange forskjellige situasjoner. På dansk betyr det noe sånt som «Det spiller ingen rolle», eller litt sterkere «Til helvete med det!»
Når jeg ser tilbake, overrasker det meg ikke at jeg hadde en depresjon. Langvarige utfordringer og vanskelige livshendelser gjorde byrden for tung. Egentlig er det mer som en blanding av depresjon, stress og angst. Deprimerte tanker på grunn av alle tapene. Stress forårsaket av smerte og mindre søvn. Angst, fordi jeg noen ganger får en følelse av at kroppen min faller fra hverandre. Er det flere følgesykdommer i vente? Flere operasjoner som må gjøres? Flere medisinske behandlinger og dårlige bivirkninger? Og selvfølgelig de samme familierelaterte bekymringene vi alle kan ha. I perioder blir alt sammen en stor belastning.
I alle årene med leddgikt har jeg slitt med aksept. Jeg har brukt så mye energi, penger og så mange forskjellige våpen på å prøve å bekjempe sykdommen. Jeg har kjempet med mat, trening, helhetlige behandlinger og alt jeg kunne tenke meg. Her om dagen spurte jeg meg selv om det hadde lønt seg. Det hadde det åpenbart ikke. Sykdommen er her fortsatt.
I det siste har den utslitte følelsen, fatigue, dukket opp ganske ofte. Det er en utfordring for meg hvordan jeg skal håndtere det. Det som gjør det enda vanskeligere er at nesten ingen helsepersonell noen gang har snakket med meg om de mentale aspektene ved å leve med kroniske smerter. De har ikke sett meg på en helhetlig måte. Jeg fikk mye psykisk støtte på det tverrfaglige smertesenteret, men i perioder sliter jeg fortsatt med alle disse psykiske aspektene. Derfor går jeg jevnlig til psykolog. Psykologen min dytter meg i riktig retning når jeg blir fanget i depressive tanker, når jeg fokuserer på alle tapene mine og er totalt blind for de evnene jeg fortsatt har. Hun forteller meg at jeg må senke forventningene til meg selv. Jeg trenger å endre tankesett. Det er så enkelt som det, og likevel så vanskelig å tilpasse seg.
For en tid siden fikk jeg time hos psykologen min. Hun lyttet til mine klager og bekymringer om hvordan hun skulle håndtere, eller kanskje til og med hvordan hun skulle få denne forferdelige utslitte følelsen til å forsvinne. Jeg forventet at hun skulle komme med en løsning, noe nyttig, men det ble stille. Etter en stund ristet hun sakte på hodet og sa: «Hvorfor føler du alltid at når det er en utfordring i livet ditt, må du beseire den?» Det traff meg virkelig! Etter en stund fikk jeg dette bildet av meg i hodet: Krigeren, som bruker så mye energi, som kjemper mot en fiende jeg aldri vil kunne eliminere. Den dagen fikk jeg virkelig en endret tankegang. I det minste startet prosessen den dagen.
Det er et ordtak som sier: «Det er en tid og et sted for alt.» Det var en tid for kamp. Og nå er det en tid for overgivelse. Noen ganger kan overgivelse være ditt beste våpen. Dette er ikke det samme som å gi opp. Men overgivelse vil frigjøre energi. Energi jeg kan bruke på aktiviteter til å forbedre livskvaliteten, ved å fokusere på alle de evnene jeg fortsatt har igjen å utforske – i stedet for å fokusere på alle tapene. Leddgikt vil alltid være en utfordring for meg, og jeg vil sannsynligvis trenge hjelp resten av livet. Dessverre er helsevesenet fortsatt lite helhetlig i behandlingen av pasienter. Derfor må jeg søke det meste av min mentale hjelp og støtte andre steder, og i perioder vil jeg fortsette med det. For med alle disse utfordringene er det vanskelig å holde seg på rett spor, uten både fysisk og mental støtte.
Lena Andersen
Denne artikkelen sto på trykk i Spondylitten 4-23.
Se også: Hvordan akseptere at du har en kronisk sykdom? (Spafopodden)
