I år sendte vi ut Spondyrapporten 2024/2025 til fastleger og legespesialister som kommer i kontakt med spondyloartrittpasienter. Årets utgave handlet om vanlige tilleggslidelser og følgeplager som spondyloartrittpasienter har, for eksempel hjerte- kar lidelser, osteoporose og psykiske lidelser. Dette er det viktig at fastlegene har kunnskap om. Det kan dreie seg om alvorlige tilstander som krever hurtige tiltak.

Vi har sendtut fire utgaver av medlemsbladet vårt Spondylitten, med artikler om pasienthistorier, BIO-bytter, poliklinisk framtid, vagusnerven, seniorliv, IBD-diagnostisering av barn, og mye mer. Logg inn på Min side for å lese alle utgavene av Spondylitten. Gjennom vårt medlemsblad ønsker vi at du som medlem skal få trygg og god kunnskap slik at du kan ta bedre valg og leve bedre med din kroniske sykdom.

Vi har spilt inn to episoder av Spafopodden med revmatolog Hallvard Fremstad. For noen pasienter kan veien til riktig diagnose være lang og vanskelig. I en episode snakket vi om utfordringene ved dette, hva det er viktig at legene vet, og hva pasientene kan gjøre selv. Den andre episoden informerte om rettigheter du har som pasient og hvordan man rapporterer bivitkninger. I år har vi byttet podcaststudio, og har spilt inn nye episoder hos Plan B. Disse episodene kommer på nyåret.

For å spare penger og for å frigjøre med tid og ressurser til å planlegge og gjennomføre gode aktiviteter for medlemmene, ble det på årsmøtet i 2025 bl.a. gjort en vedtektsendring om årsmøte hvert annet år f.o.m. 2025.

I mai var Spafo Norge på besøk hos Behandlingsreiser til utlandet der vi bl.a. fikk høre om hva årets pengepott hadde generert av plasser for voksne, ungdom og barn i revmaprogrammet, samt litt om planene fremover. Vi fikk også overlevert en stor eske med ulike utgaver av medlemsbladet vårt Spondylitten, som de ville sende nedover til de ulike behandlingsstedene.

Vi har også hatt fokus på erfaringsutveksling i år.  I vinter hadde vi besøk fra pasientorganisasjoner fra Kypros og Estland, og Finland i høst. Gjennom Erasmus-programmet kan organisasjoner få støtte til erfaringsutveksling i andre land. Vi har delt erfaringer rundt drift av organisasjonene våre, likepersonsarbeid, hvordan nå ut til unge med kronisk sykdom. Det er godt at vi kan lære av og hjelpe hverandre. Sammen blir vi sterkere.

Vi har i samarbeid med NKSR fått støtte fra DAM til en spørreundersøkelse om hva som er viktig når det gjelder rådgiving ved graviditet. Undersøkelsen finner du her. Informasjonen fra denne spørreundersøkelsen vil bli brukt til å utvikle en veileder for rådgivningssamtalen til helsepersonell, samt en sjekkliste for pasienter.

Spafo Norge er stiftende medlemmer av Global Remission Coalition. Sammen kan vi håndtere byrden av kroniske inflammatoriske tilstander og hjelpe pasienter med å gjøre mer enn bare å håndtere symptomene sine, men også å leve et bedre liv. Vi har vært på samling med European Alliance for Patient Access for å snakke om hvilke utfordringer de europeiske landene har lokalt, og om veien videre for å oppnå remisjon.

På årets EULAR-kongress lanserte GafPA en oppdatert versjon av fjorårets remisjon-rapport (sykdomskontroll). De nyeste funnene gir en felles forståelse av hvorfor sykdomskontroll er viktig – både klinisk, økonomisk og personlig. Les mer her.

Vi er fornøyde med å ha fått på plass flere medlemsrabatter til våre medlemmer. Nå har vi 10 forskjellig rabatter, og disse finner du på Min Side. Vi prøvde også ut å ha et lukket webinar for medlemmer i år, der fysioterapeut Camilla Fongen var gjest. Vi vil arrangere flere slike webinarer fremover.

I anledning verdens revmatikerdag 12. oktober, og verdens ryggdag i dag delte vi historien til Johanna i Dagbladets kampanje Muskel og skjelletthelse. Hun lever med enteroartritt/IBD-artritt, og har oppnådd remisjon (sykdomskontroll).

Tre representanter fra styret dro til EULAR PARE konferansen i Brussel i høst.
Temaet denne gangen handlet om brukermedvirkning, at pasienter er aktivt deltagende som brukermedvirkere. Vi hadde opplæring i det å bli hørt og få frem viktige saker for pasientorganisasjoner. Det var også besøk til EU paramentet hvor vi fikk innsikt i saker som EU prioriterer. Dessverre er helse en av de sakene som har blitt nedprioritert på grunn av krigen i Ukraina. Samtidig er PARE et flott møtested for å møte andre representanter fra  pasientorganisasjoner fra både Europa og andre deler i verden, for å lære og bli inspirert av andre.

I løpet av Pare konferansen fikk vi også presentert 15 postere under Best Practise-delen. Spafo hadde sendt inn 2 postere i forkant av konferansen. Den ene posteren tok for seg Spondyrapporten og den andre Slyngetreningen i Ålesund. Hele 44 postere var sendt inn totalt, og disse kunne deltagerne stemme på i Pare-plattformen under konferansen. Mange interessante og inspirerende postere. Fint å lære av hverandre så man ikke behøver å finne opp hjulet på nytt hver gang.

Våre likepersoner har vært på lærings og mestringssenteret for nydiagnostiserte på Ålesund Sykehus, Haugesund Sanitetsforenings revmatismesykehus, Frivilligdag i Bergen, innflytterdagen i Ålesund m.m. Det er viktig med felleskap og informasjon.

I Ålesund har vi arrangert slyngetreninger  to ganger i uka i høst, og på nyåret vil det ble informert om oppstart for vårens nye grupper. Tirsdager kl. 18:10 og torsdager kl. 17:00. Gruppene blir ledet av fysioterapeuter og treningen fokuserer på utholdenhet, styrke og bevegeliget. Påmelding skjer etter «først til mølla» -prinsippet, så følg med på Spafos FB-side om du bor i Ålesund området og vil være med.

Vi takker alle våre likepersoner som betjener hjelpetjenesten vår «Spafo hjelper deg». De gjør en forskjell for mange mennesker. Vi ønsker også takke styret i Spafo og alle som jobber for organisasjonen. Det er helheten av all frivillig jobb og den daglige driften som gjør det mulig å levere så bra arbeid med å spre god og trygg kunnskap.

Vi vil også sende en stor takk til alle våre medlemmer, støttespillere og samarbeidspartnere som gjør vårt arbeid mulig. Ditt medlemskap er viktig for vårt interessepolitiske arbeid, slik at vi sammen kan jobbe for bede rettigheter med en kronisk sykdom. Håper at det dette arbeidet leder til at pasienter får god og trygg kunnskap slik at man kan leve bedrer med sin sykdom.

En riktig god jul og godt nytt år til dere alle sammen!

Leder Lillann Wermskog