Fra tang og trening til trygd og helsepolitikk
Fra nye regler for uføretrygd til behandling i varmt klima, tangsanking og styrketrening med spondyloartritt. I sommerens utgave av Spondylitten møter du både pasienter, fagfolk og myndigheter som gir innsikt i hvordan sykdom, behandling og hverdagsliv henger sammen. Vi ser også nærmere på biobytteordningen, og hvorfor enkelte pasienter opplever at biologiske medisiner de tidligere har hatt god effekt av i praksis er blitt utilgjengelige.
Endringen i loven om uføretrygd fra 2026 handler om at uføre nå kan tjene 1G istedenfor 0,4G ved siden av trygden, før NAV reduserer trygdeutbetalingen. Spondylitten har snakket med NAV og Skatteetaten om hva det vil bety i praksis, både for i år og neste år. Det er da etteroppgjøret beregner om du er trukket for mye og skal ha tilbakebetalt penger, eller om du har tjent for mye og må betale penger tilbake til NAV. Vi tar også for oss flere andre lovendringer som er innført som følge av at grensen for inntekt ved siden av trygd er økt.
Vi forteller også om at finnes en skatteregel som gjør at etterbetaling av trygdeytelser kan omfattes av en særskilt skatteberegning og gi deg lavere skatt i skatteoppgjøret.
Tang og tare
Melanie Endemann er fridykker og lever best med aksial spondyloartritt når hun kan være i havet og fjæra for å sanke tang og tare. Det bruker hun til alt fra kunstprosjekter, kurs og undervisning til krydder og matlaging.
Hun formidler kunnskap om hvordan man kan sanke på en bærekraftig måte, og hvordan de brune røde og grønne makroalgene kan brukes som smaksforsterkere og næringstilskudd. Tang og tare inneholder nemlig store mengder vitaminer og mineraler få andre matvaregrupper kan måle seg med.
Melanie gir tips om hvordan du kan inkludere tang og tare i hverdagsmaten og deler noen av sine egne oppskrifter som du kan teste ut på eget kjøkken.
Pasientperspektivet på biobytteordningen
Spafo Norge har vært hos Sykehusinnkjøp HF og snakket om pasientperspektivet på anbudsordning og biobyttemedisiner med helsemyndigheter fra andre land i Europa. Der kunne vi fortelle om den norske suksessen – som har glemt å ta vare på enkeltindividene og hvilke konsekvenser det har hatt.
Vi har også hatt dialog med Sykehusinnkjøp om det å få bytte tilbake til et biologisk produkt man hadde tidligere.
Vi tar for oss eksempelet med Humira (adalimumab) som mange pasienter forteller at de har hatt god behandlingseffekt av, men som sykehusene i flere år har sagt at det ikke lenger er lov til å forskrive.
LES OGSÅ: Misforståelse eller bevisst feilinformasjon om biomedisiner?
Behandling i varmt klima
I 50 år har de med inflammatorisk leddsykdom og psoriasis hatt mulighet for å søke om behandlingsreise til utlandet betalt av staten. Vi har dykket ned i gamle stortingsdokumenter og offentlige utredninger, og funnet ut hvorfor tilbudet egentlig ble startet. Det hadde nemlig ingenting med bedre behandlingseffekt å gjøre. Tilbudet kunne ganske mange ganger ha endt opp som en liten parentes i et saldert statsbudsjett i løpet av disse årene, men både pasientorganisasjonene og pasientene selv har gjort opprør når det har vært på agendaen.
Vi har også funnet en ny studie fra 2023 som systematisk har gjennomgått 18 studier som omhandler effekt av klimarehabilitering, eller klimatoterapi, som det kalles på fagspråk.
Ett hovedfunn at varmt klima kan hjelpe – for noen pasientgrupper. Dessuten er det ikke bare et varmt klima som avgjør om gevinsten blir varig.
LES OGSÅ: Behandlingsreiser ekskluderer ikke de med biologiske medisiner
Sett fyr på nervesystemet!
Margrethe P. Aa. Aarseth deler sin erfaring med jogging når man har en stiv axSpA-kropp med en fremoverlent positur, og hvordan hun har klart å opprettholde løpingen i hverdagen.
Hun har også snakket med Håvard Haglo, som er fysioterapeut og treningsfysiolog (PhD) ved Treningsklinikken i Trondheim. Han forteller at personer med spondyloartritt kan i utgangspunktet trene like hardt som alle andre.
– Før i tiden ble nok de med revmatisme diskriminert som gruppe når det gjaldt trening, i form av overdrevent vern. Helsepersonell var ofte for forsiktige, i frykt for at pasientene skulle bli verre, eller skade seg ved for hard belastning. I dag vet vi at det er hard og effektiv trening som gjelder, sier han og gir gode råd om hvordan vi kan sette fyr på nervesystemet og oppnå best mulig hjertehelse, sier han.
LES OGSÅ: En treningsapp fungerer like bra som personlig oppfølging
Lesestoff i sommer
Alt dette, og mye annet godt lesestoff, kan du få med deg i Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 2-26. Rundt 18. juni vil det være tilgjengelig for digitale lesere på MinSide – og i postkassene til papirleserne.
Sommeren er forhåpentligvis like rundt hjørnet for de flesta av oss, så finn deg en hyggelig plass i solen og kos deg med medlemsbladet vårt – enten det er via en digital skjerm eller du foretrekker å lese Spondylitten fra perm til perm.
Er du ikke medlem ennå? Det kan du fikse kjapt ved å klikke deg inn via lenkene under. Du kan blant annet betale medlemskapet med VIPPS, så du raskt får tilgang til alle digitale utgaver av Spondylitten. Da har du massevis av nyttig og koselig lesestoff gjennom hele sommeren.
Det er kun en liten andel av artiklene fra medlemsbladet Spondylitten som legges ut på nett.
Som medlem kan du velge å lese Spondylitten kun digitalt. Våre medlemmer har tilgang til alle digitale utgaver ved å logge seg inn på MinSide.
Husk at vi også kan tilby mange gode medlemsfordeler! Klikk her for å finne ut mer om dem
