Magesyremedisin, trening på egenhånd og kampen for å få tilbake effektiv medisin
I Spondylittens sommernummer møter du Ola som kjemper for å få tilbake den biologiske medisinen som ga god effekt. Det handler også om utfordringer knyttet til sykemelding med enkeltstående behandlingsdager, problematisk magesyremedisin og gode råd for å opprettholde trening på egenhånd.
Hovedsaken vår denne gangen handler om Ola med aksial spondyloartritt og leddgikt. Han har blitt mye dårligere etter at han ble byttet over på en biotilsvarende variant av medisinen han benytter. Han har kjempet i lang tid for å få bytte tilbake, men stanger hodet i mange vegger.
Spondylitten har stilt en rekke spørsmål til både Sykehusinnkjøp og sykehuset som har ansvar for behandlingen hans. Der spør vi om pasientenes muligheter for å bytte tilbake til original medisin som hadde god effekt – og om det finnes mulighet for å kunne betale behandlingen av egen lomme.
Spafo Norges leder kommenterer også saken. Hun frykter at man med dagens behandlingstilbud til de med inflammatoriske revmatiske sykdommer nå vektlegger økonomi mer enn pasientenes helse.
LES OGSÅ: Spafo Norges prosjekter presenteres på EULAR
Enkeltstående behandlingsdager
For de med muskel- og skjelettsykdommer er ikke lenger sykemelding i form av enkeltstående behandlingsdager en reell mulighet. Innstrammingen startet allerede for en del år siden, og nå er den endrede praksisen også forankret i et oppdatert rundskriv, flere vedtak i Ankenemnda for sykepenger og rettspraksis hos Trygderetten.
Vi har vært i kontakt med NAV sin fagavdeling om praktiseringen av ordningen, der det innrømmes at særlig behandling hos fysioterapeut har fått en høy terskel for innvilgelse av sykepenger ved enkeltstående behandlingsdager.
Problematisk magesyremedisin
Protonpumpehemmere demper magesyreproduksjon, og er blant annet hyppig brukt blant de med muskel- og skjelettsykdommer. Dette er legemidler som demper magesyren og beskytter mot magesår, for eksempel ved bruk av enkelte betennelsesdempende medisiner i kategorien NSAIDs.
Bruker du dem mer enn noen få uker, kan det være vanskelig å slutte, og langtidsbruk kan ha flere negative bivirkninger. Dr. Guttorm Raknes mener slik medisin er i ferd med å bli et folkehelseproblem og forteller at man kan bli hekta på denne typen medisiner.
LES OGSÅ: Enzymkrøll gjorde at smertestillende ikke virket
Trening på egenhånd
Vi fortsetter med temaet trening. Det kan være utfordrende å opprettholde trening og fysisk aktivitet gjennom et langt liv med leddsykdom. Fysioterapeut Camilla Fongen bidrar med gode tips og råd i forhold til egentrening, samt det å klare å få til mer intensivitet i treningsøktene.
Martine Andreassen er 35 år og forteller om hvor viktig #trenisin er for henne. I den andre enden av aldersskalaen forteller 74-åringen Per Larsen om hvordan trening og fysisk aktivitet gjennom et langt liv har bidratt til at han kunne stå i arbeid fram til pensjonsalder, og fortsatt er i god form. Begge deler sine erfaringer om hvordan man kan opprettholde egentrening og motivasjon.
Legemiddelgjennomgang med fastlegen
Bruker du fire eller flere legemidler bør du jevnlig be fastlegen om en gjennomgang av legemiddellisten din. Vi har snakket med overlege Morten Finckenhagen i Statens Legemiddelverk, som forteller at dette er en pasientrettighet og viktigheten av at det også gjennomføres en legemiddelsamstemming.
Han mener alle som har kronisk sykdom, og de som har flere diagnoser, bør få gjort en legemiddelgjennomgang regelmessig.
Sykepenger og privat behandlingsreise
Det har kommet en tilføying i NAV sitt rundskriv knyttet til sykemelding ved behandlingsreiser. Der det presisert hva som regnes som godkjente behandlingsreiser, og at retten til sykepenger faller bort om man reiser for å ta behandling i privat regi. Vi har sett nærmere på regelverket og hva som skal til for å få innvilget sykepenger utenom det offentlige behandlingstilbudet.
Forskning
Vi har også dykket ned i litt forskning, og sett på en studie angående forekomsten av øyebetennelse etter operasjon av grå stær hos de med spondyloartrittdiagnosene aksial spondyloartritt, reaktiv artritt, psoriasisartritt og juvenil artritt.
Vi har i tillegg sett på en studie som tar for seg forekomsten av jernmangelanemi hos de med ankyloserende spondylitt (AS). Det antas at en stor andel av de med AS har tarmbetennelse uten å være klar over det. Det gjør at denne pasientgruppen trolig har høyere risiko for å utvikle jernmangelanemi.
Digitalt og papir
Vi gleder oss til å dele årets andre utgave med dere! Husk at Spafo Norges medlemsblad kan leses både digitalt og papir, men at medlemskontingenten må være betalt for å få tilgang. Du velger selv hvilken form du vil ha bladet i. Har du ønske om å endre fra papir til digitalt blad tar du kontakt med medlemsansvarlig.
Ca. 13. juni skal Spondylitten 2-23 være å finne i postkassene, via Spafo Norges nyhetsbrev til medlemmer og som digital lesefil ved å logge inn på MinSide.
Er du ikke medlem av Spafo Norge ennå kan du bli det ved å trykke på denne lenken.
