Nå blir det pakkeforløp for de med muskel- og skjelettplager

21. februar 2020 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Pakkeforløp for de med muskel- og skjelettlidelser var kun nevnt med få ord i statsbudsjettet for 2020. Året før ble det bevilget 5 millioner kroner til utredning av pakkeforløp for disse og flere andre lidelser. Etter hvert kom beskjeden fra helseminister Bent Høie (H) om at pakkeforløpene bare skulle gjelde de uten diagnose. De som allerede var diagnostisert skulle følges opp vanlig via spesialisthelsetjenesten.

– Regjeringen viste lite handlingsvilje og prioriterte ikke dette pakkeforløpet i det foreslåtte budsjettet for 2020. Spafo Norge ønsket mer konkrete planer, og ba også om revurdering av å bare tilby pakkeforløp til de uten diagnoser. Vi sendte derfor et skriftlig innspill til alle medlemmene i Helse- og omsorgskomitéen, hvor vi ba dem om å legge inn en budsjettmerknad i revidert statsbudsjett. Vi ville de skulle forplikte seg litt mer, sier Lillann Wermskog.

Hun er fungerende leder i Spondyloartrittforbundet Norge og interessepolitisk ansvarlig i organisasjonen.

LES OGSÅ: Større interessepolitisk engasjement i Spafo Norge

Flere års arbeid

Dette er ikke første gangen pasientorganisasjonen har jobbet interessepolitisk om å få til en bedre situasjon for de som rammes av muskel- og skjelettplager. Høsten 2018 deltok de under høringen i Helse- og omsorgskomitéen, for å få med en budsjettmerknad om hvor viktig det var å få satt i gang pakkeforløp for denne pasientgruppen.

Våren 2019 fikk de møte med stortingsrepresentant og medlem av Helse- og omsorgskomitéen, Tellef Inge Mørland (A), hvor de blant annet presenterte IMAS-resultatene om at Norge er i verst i Europa når det gjelder hvor lang tid det tar å komme fram til en diagnose for de med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Representant Mørland stilte etter det spørsmål til helseministeren om hvor langt man var kommet med pakkeforløpet, og etterlyste mer handling.

– Hvordan vil helseministeren sørge for at innføringen av pakkeforløp for muskel- og skjelettsykdommer bidrar til å få ned tiden det tar for å sette diagnose på revmatiske sykdommer, og på den måten raskere kunne sette i gang riktig og god behandling overfor denne pasientgruppen? spurte han.

HAR DU SPØRSMÅL OM DET Å LEVE MED SPONDYLOARTRITTSYKDOM? KONTAKT SPAFO HJELPER DEG

– Vil utgjøre en stor forskjell

– Det har vært en lang kamp og mye arbeid, men nå ser vi at påtrykket fra oss i pasientorganisasjonene har nyttet. Vi tror at det vil utgjøre en stor forskjell å få satt utredningen og behandlingen i et system. Spafo Norge har hele tiden ment at et pakkeforløp vil lede til at man får raskere diagnose og bedre behandling. Dette er noe som både pasienter og samfunnet vil komme bedre ut av. Det er jo spesielt viktig at man følges opp og får både medisinsk- og ikke-medisinsk behandling tilpasset den enkelte, samt pasientundervisning, for å hindre at man faller ut av arbeidslivet alt for tidlig. Vi vet jo at denne typen lidelser er høyrisiko for å bli sykemeldt og uføretrygdet, sier Wermskog, og legger til;

– Et pakkeforløp med faglige retningslinjer for behandlingsforløp for de ulike spondyloartrittdiagnosene, uansett hvor man bor i landet, vil være viktig når man får en slik diagnose. Vi i Spafo Norge mener det er essensielt at man får tett oppfølging de første årene etter at man har fått diagnosen. Det kan utgjøre en stor forskjell for hvordan man skal leve med denne livslange sykdommen fremover. Dette vil være både samfunnsbesparende og gi bedre livskvalitet til de som er plaget. Dette er overkommelig å få til, bare det finnes politisk vilje til det, sier hun.

LES OGSÅ: God forberedelse gjør det lettere å bli hørt hos legen

Skal ikke bli kasteballer

Og nå har ballen begynt å rulle. I gårsdagens VG fortalte helseminister Høie at de nå har bevilget 38 millioner kroner til pakkeforløpet for området smertebehandling, utmattelse og muskel- og skjelettlidelser. Tanken bak et slikt pakkeforløp er å gi pasientene forutsigbarhet, trygghet, raskere diagnose og hjelp. Et pakkeforløp skal avklare hva pasienten trenger, og tilby en koordinator som skal hjelpe i prosessen så man får riktig behandling.

– Pasienter med kroniske smerter opplever ofte at de ikke får god nok behandling. I stedet blir de kasteballer i systemet, noe som i seg selv blir en helsebelastning for mange. De sendes fra spesialist til spesialist, mange opplever hverken å bli trodd eller å få hjelp, sa Bent Høie til VG i går.

Der fortalte han at Regjeringen har bevilget pengene til arbeidet med å lage bedre, koordinerte behandlingsopplegg for disse smertepasientene, som gjerne har langvarige og sammensatte symptomer, uten en åpenbar årsak til plagene.

LES OGSÅ: Psoriasisartritt kan være svært underdiagnostisert

Støtte fra revmatologene

Også revmatologene har vært opptatt av innføringen av pakkeforløp for denne pasientgruppen og støttet Spafo Norge i kampen for bedre forhold for revmatikerne. Også de har vært opptatt av hvor viktig det er å komme i gang med behandling tidlig. I høst uttalte revmatolog Gunnstein Bakland ved Universitetssykehuset i Tromsø seg om dette til Spondylitten.

– Et pakkeforløp vil kunne åpne opp for felles behandlingsrutiner ved sykehusene og tettere oppfølging av pasientene. Det gir også mulighet for å gjennomføre robuste forskningsstudier, sa han.

Den erfarne revmatologen nevnte også hvor viktig det er med hyppige kontroller av pasientene de første to årene etter at de er diagnostisert med en inflammatorisk revmatisk diagnose.

– Pasienter som følges tett i begynnelsen vil oftest ikke komme til å trenge like mye oppfølging senere. Det er viktig å være tett på pasienten de første årene, sa han.

– Tidlig diagnostisk avklaring, samt tidlig inn med oppfølging og behandling i startfasen. Dette burde ikke være så omfattende å få til nasjonalt. Et standardisert forløp for de som får diagnose trenger ikke å gjøres komplisert, sa seksjonssjef Glenn Haugeberg ved Sørlandet sykehus i samme utgave, og la til;

– «Pakkeforløp» for pasienter med mistenkt inflammatorisk sykdom burde ikke være omfattende og trenger heller ikke å gjøres komplisert. Vi må se på hva som gir gevinst for pasienten. Diagnostisk avklaring, tidlig inn med oppfølging og behandling i startfasen. Det er da vi må legge grunnlaget. Dette er kronisk sykdom pasientene skal leve med og fungere med i arbeidslivet. Jeg anser det for å være slik alle burde gjøre dette.

LES OGSÅ: Digital samtale hjelper de med ryggsmerter videre

Skal videreutvikle tilbudene

Pasientgruppen muskel- og skjelett er Norges største pasientgruppe. I følge Folkehelserapporten fra mai 2018 er muskel- og skjelettsykdommer en viktig årsak til redusert helse og nedsatt livskvalitet. Disse pasientene utgjør en stor andel av sykefraværet og uføretrygdede i Norge. En av fire har til enhver tid langvarige plager knyttet til muskel- og skjelettsystemet og 15,5 prosent av landets befolkning har kroniske nakke- og ryggplager, ifølge Folkehelseinstituttet.

Helseministeren har nå gitt helseregionene i oppdrag å videreutvikle tilbudene sine. Nå skal pasienter med utmattelsessykdommer, pasienter med smertelidelser, hvor legene ikke finner årsaken, og muskel- og skjelettpasienter få et bedre og mer tverrfaglig tilbud.

– Svært mange pasienter med langvarige smerter, utmattelse og muskel-skjelettlidelser har hatt et elendig tilbud, ikke bare i Norge, men i hele verden, sier Petter Borchgrevink, overlege ved St. Olavs hospital og professor ved NTNU til VG.

Det er nå etablert tre nasjonale fagnettverk som omfatter alle de fire regionale helseforetakene og det er utviklet en mal for å vurdere, diagnostisere og behandle slike pasienter på.

SPAFO NORGE JOBBER FOR BEDRE VILKÅR FOR DEG MED SPONDYLOARTRITTSYKDOM – BLI MEDLEM DU OGSÅ!

I brevet til medlemmene i Helse- og omsorgskomitéen på Stortinget skrev Spondyloartrittforbundet Norge dette i november 2019:

– Spafo Norge har ikke vært på høring i forbindelse med behandling av St. prp. Nr. 1 (2019-2020). Vi tillater oss derfor å sende våre innspill skriftlig til komitéens medlemmer. Vårt hovedbudskap er at pakkeforløpet for mennesker med muskel- og skjelettlidelser må inkludere pasienter som allerede har fått diagnosen. Dette er avgjørende for å sette i gang med rett behandling for å forebygge leddødeleggelser, samt unngå at folk faller ut av arbeidslivet tidlig. Vi ber dere derfor om å legge inn en merknad til budsjettet om dette, og tillater oss å sende over følgende forslag:

Komitéen viser til at Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utvikle pakkeforløp for smertebehandling, utmattelse og muskel- og skjelettlidelser. Komitéen vil peke på at et pakkeforløp for disse pasientgruppene kan åpne opp for felles behandlingsrutiner ved sykehusene, og gi tettere oppfølging av pasientene. Videre gir et pakkeforløp mulighet til å gjennomføre robuste forskningsstudier, som igjen kan forbedre behandlingen av disse pasientgruppene. Komitéen mener imidlertid at også pasienter som allerede har blitt diagnostisert må inkluderes i pakkeforløpet.

Komiteen har merket seg at spondyloartrittpasienter har lengre vei til diagnostisering enn pasienter i andre europeiske land, og vil påpeke at lik praksis og nasjonale retningslinjer kan være et viktig bidrag for å få ned diagnosetiden, sette i gang rett behandling og dermed forebygge at folk faller tidlig ut av arbeidslivet. Komitéen vil understreke at brukerorganisasjoner må involveres i Helsedirektoratets arbeid med å utvikle pakkeforløp for disse pasientgruppene.

Begrunnelse

Norske pasienter med aksial spondyloartritt venter flere år lengre på diagnose enn pasienter i resten av Europa. Mange som får uføretrygd er nettopp i denne pasientgruppen. Innføringen av et pakkeforløp når man har fått avklart diagnosen trenger ikke være veldig omfattende. Dersom alle i spesialisthelsetjenesten hadde nasjonale retningslinjer å forholde seg til, ville det vært enklere. Det innebærer å målstyre behandlingen, slik at man raskere finner ut hva som virker for den enkelte, samt gi tett oppfølging i begynnelsen. I tillegg er det viktig med pasientundervisning, så pasientene får bedre forståelse for sykdommen de har fått og hvordan de bør trene og kan leve best med en slik diagnose.