Få med deg Spondylittens sommernummer!
Det handler blant annet om åpenhet rundt egen diagnose, faglige prosedyrer for de med reaktiv artritt og friluftsliv ispedd litt glamour. Vi presenterer også den nye kvalitetsstandarden for de med aksial spondyloartritt, samt at vi ser nærmere på de nye reglene for beregning av sykepenger, som gjør at du kan få mye mindre utbetalt enn forventet.
Det er ikke enkelt å være nydiagnostisert og være åpen overfor omgivelsene om at man har fått en kronisk sykdom. Stian Tollisen fra Farsund forteller i denne utgaven av Spondylitten om hvor utfordrende han syntes det var å få diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), og hva som skjedde da han litt etter litt åpnet opp om situasjonen.
Han og datteren pryder også forsiden vår denne gangen, fanget i et herlig øyeblikk under en familietur i lokalmiljøet. For ham er de stundene viktigere enn det å kunne være aktiv idrettsutøver på toppen.
Reaktiv artritt
En av spondyloartrittdiagnosene heter reaktiv artritt. Det er en leddbetennelse som oppstår i kjølvannet av en gjennomgått infeksjon. Som regel er det ett eller noen få ledd som angripes. Betennelsen kan oppstå etter blant annet seksuelt overførbare sykdommer og etter tarminfeksjoner.
Til forskjell fra de andre spondyloartrittdiagnosene blir de fleste bra i løpet av seks måneder og unngår varige plager. Noen får imidlertid kroniske plager, spesielt fra rygg og hæl. Det er utarbeidet prosedyrer for hvordan man skal diagnostisere, behandle og følge opp pasienter med reaktiv artritt. Vi har sett nærmere på dem, og de infeksjonene som kan utløse denne formen for leddsykdom.
Friluftsliv med glamour
Det å være utendørs trenger ikke bety at man må gå langt, fort eller høyt. Friluftslivet blir til det du selv ønsker og har behov for. I en artikkelserie gir vi deg gode tips om hvordan du kan tilrettelegge turen best mulig, gjerne ispedd litt glamour – såkalt glamping. Skal du ha med barn utendørs gir vi deg også nyttige råd om hvordan turen kan bli best mulig for både små og store.
LES OGSÅ: Hva er riktig dosering av metotreksat og folsyre?
Sykepengegrunnlaget er endret
I fjor kom det nye beregningsregler for sykepenger. Den nye beregningsmetoden gjør at særlig de som jobber i turnus, er lønnet per time eller jobber på provisjonsbasis vil kunne oppleve store forskjeller i hva de får utbetalt i sykepenger i løpet av året.
I tillegg beregner NAV sykepengegrunnlaget på en litt annen måte enn arbeidsgivere. De betaler også den beregnede dagsatsen fem dager i uken – også til dem som ikke skulle vært på jobb alle dagene. Dermed kan du få ulik utbetaling av sykepenger de første 16 dagene i arbeidsgiverperioden, kontra det som NAV utbetaler fra dag 17.
Sammen med fagekspertisen bak podkasten RegelPod fra Visma Software dykker vi ned i regelendringen og ser på hva det kan bety for deg som blir sykemeldt framover.
Ferieavvikling og feriepenger
Visste du at du ikke kan pålegges å ta ferie om du er 100 prosent arbeidsufør når den egentlig skulle avvikles? De prateglade podkasterne hjelper oss med å avklare regelverket rundt avvikling av ferie og rettigheter du har med tanke på å overføre ferie til neste år. De forklarer samtidig hvordan ordningen med utbetaling av feriepenger gjennomføres, og hva som skjer med feriepengene om du skulle bli syk når ferien skal avvikles.
LES OGSÅ: Den gode samtalen med en likeperson
Kvalitetsstandard for axSpA
Det er nå utviklet et sett med kvalitetsstandarder for forbedring av helsehjelpen til voksne pasienter med aksial spondyloartritt. Det skal minimere variasjonen i kvalitet på den hjelpen som ytes – både nasjonalt og internasjonalt.
Faggruppen har landet på kvalitetsstandarder for hovedområdene henvisning, revmatologivurdering, behandling, undervisning/selvledelse og følgesykdommer. De er så delt opp i fire kategorier med ni punkter. Dette er kategorier de mener har høyt potensiale for forbedring, og at det er mulig å måle om standarden er effektiv. Spondylitten har sett nærmere på dem og drøftingen den revmatologiske ekspertisen har hatt i prosessen.
Virtuell virkelighet
I framtiden vil vi kunne bruke virtuell virkelighet som både fysioterapi og trening. Spondylitten deltok på et foredrag om emnet under den store ACR-kongressen i Atlanta. Der ble det presentert hvordan virtuell virkelighet og dataspill kan brukes i opptrening av ulike pasientgrupper, deriblant personer med revmatisk sykdom.
Muligheten for å trene på denne måten er nok ikke så langt unna. Vi fikk teste våre ferdigheter med virtuelle lasersverd, og erfarte at det utfordret både bevegelighet, balanse og kondisjon.
LES OGSÅ: Tanker – En kronikers skyld
Forskning
Vi har også gjort noen dykk inn i forskning på ulike temaer innenfor spondyloartritt. I England har de klart å redusere diagnosetiden for aksial spondyloartritt til tre år. Amerikanske forskere mener det er viktig å undersøke pasienter med Crohns sykdom for betennelse i bekkenleddene. Det vil gjøre at behandlingen kan skreddersys bedre, og lindre alle symptomene de plages med, ikke bare fra tarmen.
Sørkoreanske forskere har funnet en forklaring på hvorfor noen pasienter responderer godt på en type biologisk medisin, mens andre med tilsvarende diagnose ikke opplever samme effekt.
En annen gruppe forskere har avdekket signifikante forskjeller i noen biomarkører hos de som har psoriasisartritt og leddgikt. De håper dette er starten på tidligere diagnose og bedre behandling for disse pasientene.
Koronapandemien
Vi kommer heller ikke utenom de siste måneders store samtaleemne – viruspandemien. Vi har samlet noe av det fagekspertisen så langt har erfart om koronaviruset og revmatiske sykdommer. I tillegg forteller Tone Solbjørg Dagsloth med psoriasisartritt om hvordan hennes liv stoppet helt opp, da hun ble smittet av det fryktede viruset og utviklet Covid-19.
Bli medlem og leser!
Alt dette og mer kan du lese om i den kommende utgaven av Spondylitten. Den er klar i begynnelsen av juni. Er du ikke fast leser kan du bli medlem av Spafo Norge og få medlemsbladet tilsendt du også. Når du melder deg inn velger du om du vil ha det som papirutgave i postkassen, eller om du vil lese bladet som digital fil.
