Mikroskopisk kolitt, diagnostisering og nye behandlingsmuligheter
Årets siste utgave av Spondylitten handler blant annet om tarmsykdommen mikroskopisk kolitt, tilrettelegging i arbeidslivet, en ung mor med PsA, nye medisiner med nye virkningsmekanismer og forskning fra inn- og utland. I tillegg forteller en mor om sin kamp for at sønnens symptomer skulle tas på alvor, og deres vei til å få en spondyloartrittdiagnose.
Hovedtemaet i Spondylitten er denne gangen tarmsykdommen mikroskopisk kolitt. Den gir betennelse i tykktarmen, hyppig diaré og magesmerter. Blant de med inflammatoriske revmatiske sykdommer er det trolig en betydelig økt forekomst av mikroskopisk kolitt i forhold til befolkningen generelt. Likevel går mange udiagnostisert, og lever med plagene i årevis, selv om god behandling finnes.
Spondylitten har snakket med en dame med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) som fikk konstatert mikroskopisk kolitt for noen år siden, som nå lever godt med diagnosen. Vi har også snakket med fagekspertise på området. Gastroenterolog Ann Elisabeth Østvik forteller om de ulike formene for mikroskopisk kolitt, hvordan man diagnostiserer lidelsen og hvordan man kan behandle den.
LES OGSÅ: Behandling av fistler ved Crohns sykdom
Tilrettelegging i arbeidslivet
Det er ikke så enkelt å opprettholde fullt arbeidsliv når kroppen krangler. Arbeidsgivere har plikt til å legge til rette, enten med hjelpemidler eller å finne alternative arbeidsoppgaver. Likevel er det ikke alltid så lett å ta i mot tilretteleggingen som tilbys. Caroline Rørstad forteller i denne utgaven om hennes prosess med å godta at jobblivet måtte endre seg, for at hun skulle kunne fungere optimalt både på jobb og hjemme.
Ung mor med psoriasisartritt
Det å skulle bli foreldre når man har revmatisk sykdom kan skape bekymring, særlig om man har lite informasjon om mulighetene som finnes. Malin Landro Angeltveit (26) forteller i denne utgaven om hvilke utfordringer hun møtte på da hun som psoriasisartrittpasient skulle bli mamma.
Vi har også tatt for oss responsen fra en fokusgruppe fra forarbeidet med kampanjen #foreldrerømmen. De har vært en tydelig pasientstemme og hjulpet Spafo Norge, Norsk Revmatikerforbund og BURG med hva den nye informasjonssiden foreldredrømmen.no skal bestå av. De har bidratt med synspunkter og egenerfaring, som ga oss ideer om hvordan budskapet skal nå bedre ut til alle de med revmatisk sykdom som ønsker å bli foreldre.
LES OGSÅ: Arbeidsgiver har plikt til å forskuttere sykepenger
Informere, berolige og forberede
Informasjonskampanjen har også god faglig tyngde med ekspertise fra Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) i ryggen. De har utvidet sine informasjonsplattformer ytterligere, blant annet med en Instagram-konto og en egen YouTube-kanal. Der har de blant annet publisert en webinarserie på kalt Klar-Ferdig-Gå! Den er for de med revmatisk sykdom som planlegger svangerskap, eller ønsker å bli gravide.
– Den skal svare på de spørsmålene vi vet mange sitter med i denne fasen. Vårt mål er å informere, berolige, forberede og støtte parene i den viktige fasen de begir seg ut på, sier sykepleier og seksjonsleder Hege Svean Koksvik fra NKSR.
Veien til en spondyloartrittdiagnose
Denne gangen handler det også om diagnostisering av spondyloartritt (SpA). Når man oppsøker helsevesenet med tidlige symptomer på denne typen sykdom kan man fort bli avvist. Det kan for eksempel være fastlegen som ikke vil sende pasienten videre, eller at henvisningen som sendes ikke bli akseptert i spesialisthelsetjenesten. Om man får time hos revmatolog, kan det likevel være vanskelig å avdekke om det er snakk om slik inflammatorisk revmatisk sykdom.
Det er en lang prosess å få alle puslespillbrikkene til å passe inn i et diagnosebilde, særlig når det er snakk om veldig unge pasienter. I denne utgaven av Spondylitten forteller en mor med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) om opplevelsen hun har hatt, gjennom flere år for å kjempe for at sønnens diagnosebilde skulle bli tatt på alvor. Hun forteller om hvordan det har vært å bli avfeid, gang på gang, og føle seg irettesatt, hjelpeløs og bitteliten i møtet med de som egentlig skal hjelpe.
Vi har også samlet den viktigste informasjonen om det som skal til på veien for å kunne fastsette en spondyloartrittdiagnose.
LES OGSÅ: Hvorfor er Norge dårligst på å sette diagnose?
Forskning og medisiner
I tillegg forteller vi om nye medisiner med nye virkningsmekanismer, en ny medisin som er godkjent for ikke-radiografisk aksial spondyloartritt og forskning fra inn- og utland. Det dreier seg blant annet om hvordan intime relasjoner begrenses når man har aksial spondyloartritt, hvordan føttenes fotavtrykk påvirker hvordan du bør trene og at entesitt i føtter hos de med SpA er mer utbredt enn man tidligere har antatt.
En helt ny, norsk studie har også sette på om det har effekt å følge opp pasienter på biologisk medisin individuelt, og justere medisindosene underveis.
Alt dette, og mer, dukker opp i årets siste utgivelse av Spondylitten. Bladet kommer i postkassene i begynnelsen av desember, og som digital fil via nyhetsbrev fra Spafo Norge noen dager før.
HER KAN DU BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE OG FAST LESER AV SPONDYLITTEN
