Nyttårshilsen fra Spafo-lederen
Et svært annerledes år er nå omme og et nytt står ubrukt foran oss. Spafo Norges leder, Lillann Wermskog, ser tilbake på noe av det pasientorganisasjonen har fått til i 2020, til tross for en krevende pandemisituasjon. I tillegg forteller hun om noen av planene for det kommende året.
Det er årets siste dag og verdt å reflektere litt rundt 2020. Det har vært et spesielt år på grunn av koronapandemien, og vi i Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) har erfart at det er viktigere enn noen gang at vi står sammen. Den store IMAS-undersøkelsen viser at man lever bedre med sin sykdom om man er tilknyttet en pasientorganisasjon. Med god kunnskap om hvordan man lever med diagnosen sin tar man også bedre helsevalg.
Gjennom pasientorganisasjoner får man et fellesskap med andre med samme diagnose, hvor man kan dele erfaringer og støtte hverandre. Jeg tror det er viktig å vite at man ikke står alene med sykdommen og symptomene man opplever.
Vi i Spafo Norge er veldig glade for at vi har hatt et godt år hvor vi har fått gjennomført mye, til tross for situasjonen med COVID-19 i samfunnet. Selv med de strenge koronatiltakene gjennom 2020 klarte vi blant annet å gjennomføre mye aktivitet blant medlemmene våre på Verdens AS-dag i mai. Fysisk aktivitet er ble utført hver for oss, likevel delte vi opplevelsene sammen på sosiale medier og fikk en følelse av et fellesskap.
Den digitale måten å nå ut til medlemmene på har vedvart, hvor vi også for første gang gjennomførte et digitalt årsmøte, etter at det ordinære årsmøtet var blitt utsatt flere ganger på grunn av koronarestriksjoner og nasjonale smittevernråd. De nye digitale løsningene har blitt brukt til styremøter, kursing av likepersonene våre og gjennomføring av ulike kampanjer som #foreldredrømmen.
I løpet av 2020 har vi også deltatt på digitalt på forskningskongresser, som vi normalt reiser til for å skaffe oss ny kunnskap om spondyloartrittdiagnosene og behandlingen av dem. I juni deltok vi på European League Against Rheumathism (EULAR) og i november American College of Rheumatology (ACR). Som pasientorganisasjon er det viktig å følge med på det nyeste som skjer innenfor revmatologien. Det gjør at vi kan dele ny kunnskap og informasjon med medlemmene våre.
Og vi er heldige som har lesere som verdsetter medlemsbladet vårt Spondylitten høyt, fordi artiklene der er skrevet på en måte som gjør at man enkelt kan forstå. I løpet av året har vi også fått masse tips fra leserne om hva de har lyst til å få mer kunnskap om. Det er så viktig med et slikt engasjement, for selv om vi ikke klarer å ta fatt i alle saker vi blir tipset om, er det med på å forme et blad som er relevant for medlemmene.
For oss har det også vært gledelig å se at det er økende hvor mange som ber om å få digital versjon av Spondylitten. Det at vi dette året har kunnet sende ut nyhetsbrev som gir medlemmene digital tilgang, gjør at vi både sparer miljøet og penger i forbindelse med utsendelsen fire ganger i året.
I tillegg har nettsiden vår Spondylitten.no langt over en halv million leste artikler i løpet av året. Vi ser også at de sosiale mediene vi benytter for å nå ut med informasjon i samfunnet har en økende trend, både når det gjelder følgere og engasjementet fra alle de som liker oss.
En stor nyhet fra oss nå på slutten av året er at Spafo Norge i desember 2020 lanserte en egen nettside. Vi ønsker å formidle hva vi som pasientorganisasjon jobber med for å bidra til et bedre liv for pasienter med spondyloartrittdiagnoser og spondyloartrittsymptomer.
På spafo.no vil vi legge ut nyheter fra organisasjonsarbeidet vårt, som likepersonarbeid og aktiviteter i regi av likepersonene, kampanjer vi jobber med, kongresser og konferanser vi deltar på og interessepolitiske saker som har interesse for medlemmene våre.
Vi vil framover bygge videre på plattformen, der vi skal tilby både digitalt arkiv for medlemsbladet og Min side. Da vil medlemmene våre blant annet kunne logge seg inn og lese eldre utgaver av Spondylitten digitalt og få tilgang mye annet nyttig lesestoff. Vår redaksjonelle nettside spondylitten.no vil selvsagt bestå og fortsetter med å formidle aktuelle nyheter og temaer rundt det å leve med spondyloartritt.
Sommeren 2020 ble jeg valgt inn i styret i Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF), som samler 46 medlemsorganisasjoner fra 41 land. Som medlem av ASIF får Spafo Norge mulighet til å tilegne seg tidlig informasjon om den nyeste forskningen og ny kunnskap om det som har med axSpA å gjøre. I tillegg gir det oss mulighet til å gjøre en forskjell for mennesker rundt om i hele verden. Det gjelder også det å jobbe sammen for å belyse hvilke utfordringer axSpA-pasienter har med sykdommen i forhold til helsepersonell og behandlere.
Gjennom styrearbeidet har jeg fått mulighet til å engasjere meg i flere store prosjekter, blant annet Delay2Diagnosis. Det har som mål å redusere diagnosetiden for aksial spondyloartritt (axSpA) til en gjennomsnittstid på 1-2 år. For meg er dette en hjertesak. Det er svært viktig for pasienter med spondyloartritter å få tidlig diagnose og behandling, slik at de kan leve best mulig med en slik kronisk sykdom. Diverse studier viser også at tidlig diagnose gjør at pasientene får færre følgelidelser og tilleggssykdommer. Så langt har det vært to store globale møter om lang vei til diagnose, og jeg gleder meg til å fortsette dette arbeidet også inn i det nye året.
Alle vi i Spafo Norge jobber for deg som spondyloartrittpasient. Det betyr at vi også tar fatt i flere interessepolitiske temaer og saker. I februar fikk vi endelig gjennomslag for at det skal gjennomføre pakkeforløp for blant annet de med muskel- og skjelettlidelser. Det har vært en lang kamp og mye arbeid, men nå ser vi at påtrykket fra oss i pasientorganisasjonene har nyttet.
Den foreløpige planen fra helsemyndighetene er at pakkeforløpet skal gjelde for de som ikke har fått diagnose. Det vil forhåpentligvis hjelpe på situasjonen vår her i Norge når det gjelder diagnosetid, for den er dessverre fortsatt en av de lengste i Europa. Vi skal også trykke på, slik at pakkeforløpet for muskel- og skjelett kommer på plass så raskt som mulig, og ikke bare blir et politisk løfte.
I tillegg skal vi fortsette arbeidet for å få til at pakkeforløpet utvides til også å gjelde de som allerede har en diagnose. Tilbakemeldinger vi får av medlemmene våre er at det fortsatt er forskjeller i hvordan man følges opp ved norske sykehus, særlig når det gjelder noen av spondyloartrittdiagnosene.
Gjennom vårt samarbeid med ASIF har medlemmene våre også deltatt i en spørreundersøkelse om COVID-19. Målet er å finne svar på spørsmålene rundt trygg medisinering og eventuell risiko for axSpA-pasienter under en slik pandemi. Det er mer enn noen gang viktig å stå sammen globalt, og vi i Spafo Norge ønsker å nå bredere ut til våre medlemmer ved å gi god og trygg informasjon. Når vi samarbeider med andre land kan vi både lære av hverandre og inspirere hverandre til å leve et bedre liv med revmatisk sykdom.
En av utfordringene som er avdekket så langt i forbindelse med den store pasientundersøkelsen om COVID-19 er at testkapasiteten rundt om i verden har vært veldig lav. Det betyr at blant de få som oppgir at de har vært smittet med koronaviruset er det flere som har stilt diagnosen selv. Det gir ikke sikre data, da vi vet at mange av symptomene på koronasykdom er like de man får ved en vanlig forkjølelse eller influensa.
Derfor håper jeg at enda flere med alle former for spondyloartrittdiagnoser her i Norge vil delta i undersøkelsen. Det gjelder særlig de av dere som har blitt testet for COVID-19. Uansett om testen din var positiv eller negativ, vil dine svar bidra til sikrere data vi kan analysere fremover.
Det er også gledelig at vi ser en økning i medlemsmassen i dette koronaåret, selv om vi vet at mange har slitt mer økonomisk grunnet permitteringer, oppsigelser etc. Det gjør at vi blir motivert til å jobbe videre.
En stor global undersøkelse viser at pasientorganisasjonene har blitt en viktig støttespiller for kronisk syke under koronapandemien. På slutten av året er det derfor også viktig for meg å takke alle de frivillige som bidrar til at Spafo Norge har fått til så mye det året som har gått.
De andre styremedlemmene synes ikke så ofte, men de er med i bakgrunnen og trekker i trådene, slik at både Spondylitten og Spafo Hjelper Deg er mulig å drifte. Jeg vil også takke våre dyktige likepersoner, som svarer på spørsmål rundt spondyloartritt og det å leve med kronisk sykdom, både på hjelpetelefonen vår og e-post.
Likepersonene våre har også gjennomført ulike aktiviteter det siste året. Både i Stavanger og Ålesund har de invitert til gågrupper, og i Ålesund har de hatt slyngetrening når det har vært mulig i henhold til smittevernregler. Jeg er takknemlig for den innsatsen de har lagt ned i å tilby aktivisering i trygge rammer og det er gøy og inspirerende å se alle turrapportene og bildene de deler i våre sosiale medier.
Aktivitetene med likepersonene fortsetter i det nye året, og vi håper å kunne starte opp nye gågrupper flere steder i landet. I gågrupper med likepersoner får man både fysisk aktivitet, samtidig som man får muligheten til å snakke om ulike temaer rundt det å leve med kronisk sykdom.
På grunn av pandemien har mange av Spafo Norges planer for 2020 blitt satt på vent, men jeg håper vi kan gjennomføre flere av dem i det nye året. Vi skal etter planen delta på en stor skandinavisk revmatologikongress i september 2021. Den skal holdes i Ålesund, med revmatologer og forskere fra alle de skandinaviske landene.
Jeg håper det blir mulig å delta på foredrag og treffe forskere og revmatologer fysisk, slik at vi kan knytte nye kontakter og starte nye samarbeid. Det vil kunne gi oss endra flere nøkler vi kan bringe videre til medlemmene våre, i jakten på et bedre liv med sykdommen.
Jeg gleder meg også til en ny verdensdag for alle med aksial spondyloartritt. I 2021 vil verdens AS-dag arrangeres lørdag 8. mai. Vi er i gang med planleggingen allerede, og kan røpe at temaet vil være en forlengelse av fjorårets tema. Fysisk og psykisk helse henger sammen, og med temaet «Together – axSpA and mental wellness» vil vi få fram gode verktøy man kan bruke for å leve bedre med diagnosen også psykisk.
Jeg vil oppfordre alle til å følge med på våre sosiale medier. Der vil Spafo Norge og ASIF i perioden fram mot AS-dagen dele nyttig informasjon om dette emnet. På selve AS-dagen vil vi oppmuntre alle til å gjøre en hyggelig aktivitet, og gjerne dele bildene i sosiale medier med hashtagger som #verdensASdag #worldASday2021 #SpafoNorge. Da kan vi dele bildene videre og vise felleskapet som oppstår selv om vi ikke kan være fysisk sammen.
I hele mai fortsetter forresten også kampanjen Walk Your AS Off. Også her oppfordres alle til å være fysisk aktiv, og å registrere sine steg. Vi har et eget lag som heter Team Spafo Norge. Der er det plass til flere! All aktivitet registreres og regnes om til steg. Det kan være alt fra turgåing og sykling til ulike former for husarbeid og hagearbeid.
Sammen med alle ASIF-medlemsorganisasjonene jobber vi mot et felles mål: Å samle så mange steg at vi når distansen det er fra Jorden til planten Mars. Denne distansen er et symbol på den lange diagnosetiden for axSpA-pasienter, samtidig som vi alle oppfordres til å være fysisk aktive. Bruk hashtaggene #walkyourASoff #onmywaytomars #WalkAsOne i sosiale medier, så får vi vist at vi er en aktiv gjeng her oppe i lille Norge også.
I 2021 skal Spafo Norge også fortsette å framheve temaet graviditet og revmatisk sykdom gjennom kampanjen #foreldredrømmen. Målet å gi økt kunnskap og større trygghet når det gjelder familieplanlegging, svangerskap, fødsel og barseltid for personer med revmatisk sykdom. Ved hjelp av god og bedre tilgjengelig informasjon håper jeg at det blir lettere for flere å ta gode valg for egen situasjon når det gjelder familieplanlegging.
Det blir også spennende å se hva annet 2021 har i vente for oss. På vegne av meg selv og alle i Spafo Norge og Spondylitten-redaksjonen vil jeg ønske alle medlemmer og følgere et riktig godt nytt år. Jeg håper det vil by på bedre muligheter for fysisk aktivitet og sosiale møter – og ikke minst at flere finner veien til oss som pasientorganisasjon, slik at de på sikt kan få en litt lettere hverdag med diagnosen sin.
Lillann Wermskog, leder Spafo Norge
KUNNSKAP GJØR AT DU LEVER BEDRE MED DIAGNOSEN DIN – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE DU OGSÅ!
