Hypermobilitet, blodprøvekrøll, og amputert behandlingstilbud
Spondylittens juninummer handler om hypermobilitet og revmatisk sykdom, sykepengefelle for deg med flere jobber og utfordringer med blodprøver som oppfølging av behandling. Vi har også sett på hvordan et amputert behandlingstilbud har ført til utfordringer for pasientene under koronapandemien, og hvordan man kan akseptere og mestre det at man har fått en livslang diagnose.
Renate Vindenes har både Ehlers-Danlos’ syndrom (EDS), med hypermobile ledd, OG ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Det er en underlig kombinasjon, som fører til store utfordringer i hverdagen. Hennes historie er svært spesiell, men det er faktisk ikke så uvanlig som man skulle tro å ha overbevegelige ledd samtidig som man har en revmatisk diagnose som fører til stivhet. Vi har sett nærmere på forskjellen på de ulike formene for hypermobilitet, diagnosekriterier og hvor vanlig dette faktisk er.
Mange er nok ikke klar over at de har ledd som kan tøyes lenger enn det som er normalt. Det er imidlertid viktig å vite om man er hypermobil, så man ikke ender opp med skader når man er i aktivitet, eller er hos ulike behandlere, samt hvordan man kan forebygge skade og slitasje på leddene.
Blodprøvekrøll og sykepengefelle
Tidligere uenighet mellom fastlegene og HELFO om takstsystemet ved blodprøvetaking har ført til samarbeidsproblemer med sykehusene og utfordringer for pasientene. Til tross for en samhandlingsavtale sliter fortsatt noen pasienter med å få tatt de blodprøvene revmatologen krever. Pasientene har havnet i skvis mellom sykehus og fastleger når det gjelder oppfølging av medisinering ved hjelp av blodprøver. Spondylitten har sjekket ut hvorfor det fortsatt er pasienter som må kjempe for å få tatt blodprøvene der det er mest hensiktsmessig for dem, og hva de som møter på utfordringer kan gjøre for å løse det.
Har du flere arbeidsgivere, og blir delvis sykemeldt, må du passe på hvilket arbeidsforhold sykemeldingen gjelder for. Velger du feil kan det faktisk føre til at du ikke har rett på sykepenger. Vi har sjekket med LO-advokatene om hvordan man skal forholde seg, så man ikke ender opp uten denne ytelsen om man blir syk.
Mestring og aksept av kronisk sykdom
Det å bearbeide at man har fått en kronisk sykdom kan ta tid. Spondylitten har vært på psykologkontoret til Lene Utkilen, for å lære mer om hvordan man kan akseptere en livslang diagnose, og hvordan man bedre kan mestre livet med den. Hun forteller om de ulike fasene man kan gå gjennom når man får diagnostisert en kronisk sykdom, og forteller at måten man mestrer sykdommen på kan være forskjellig fra person til person.
– Du må huske på at alle mennesker er forskjellige, og du må finne din egen prosess for hvordan du vil bearbeide din sykdom. Likevel er det ofte flere sider ved mestring som er viktig for alle å gå gjennom for å klare å leve bedre med sin sykdom, både på det emosjonelle, det kognitive og det fysiske planet, sier psykologspesialisten.
LES OGSÅ: Du kan mestre sykdom ved å trene mentale muskler
Skam over treningsmangel
COVID-19-pandemien har ført til at mange med inflammatoriske revmatiske sykdommer har hatt redusert behandlingstilbud i kommunehelsetjenesten og har vært uten treningsmuligheter i oppvarmet basseng, via treningssentre og lokale idrettslag. Mange har måttet gjennomføre egentrening i over ett år. Det er det ikke alle som har fått til, og noen skammer seg over dette. Vi har snakket med en kvinne som er flau over at hun ikke har fått til alt hun burde, til tross for god kunnskap om hva slags trening hun trenger for å holde kroppen vedlike.
Amputert behandlingstilbud
Spondyloartrittforbundet Norge er bekymret for pasientenes helse, når mange har levd med et redusert behandlingstilbud over lang tid under koronapandemien. Dette ble løftet fram som spørsmål til helseministeren, som viser seg å ikke være særlig bekymret for ringvirkningene COVID-19 har hatt på behandlingstilbud og behandlingsmuligheter for de med muskel- og skjelettplager. Spafo-leder Lillann Wermskog mener noe må gjøres raskt for å hindre sykemeldinger og at flere faller ut av arbeidslivet.
Og noe har skjedd de siste ukene. Regjeringen har lagt til rette for at det kan opprettes flere døgnrehabiliteringsplasser under Fritt behandlingsvalg. Men hva vil det egentlig si? Spondylitten har dukket ned i regelverket og funnet ut hva det nye tilskuddet betyr i praksis for pasientene.
LES OGSÅ: Rehabilitering i Norge ga god effekt
La diagnosen bli din fordel
En internasjonal kampanje kalt Advantege Hers løfter fram det å gjøre sin revmatiske sykdom til en fordel i eget liv. Målet er at de med denne typen diagnoser skal kunne leve best mulige liv og føle at de har overtaket. Det handler om å bygge en plan for hverdagen, og samarbeide med legen om behandlingsmål. I tillegg vil erfaringsutveksling bidra til å vise at det er mange andre kvinner i samme situasjon. I den forbindelse ble det arrangert et webinar hvor flere pasienter fortalte om hvordan de håndterer det å leve med inflammatorisk revmatisk sykdom. En av dem var den internasjonale tennisstjernen Caroline Wozniacki.
Under webinaret holdt også revmatolog og forsker Anita Kåss foredrag om det å leve med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Fra legens ståsted tok hun opp flere elementer som er viktige for å kunne fungere godt med diagnosen sin. Hun trakk fram at det er viktig å ha et godt tillitsforhold mellom pasient og lege. I etterkant av foredraget har hun også utdypet noen av emnene hun snakket om, og forteller om dette i den kommende utgaven av Spondylitten.
Fra forskningen
I tillegg har vi med litt stoff fra forskningen, blant annet at færre med psoriasisartritt rammes av øyebetennelse og inflammatorisk tarmsykdom, sammenlignet med de som har ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) og udifferensiert spondyloartritt.
En annen studie viser at betennelse i iliosakralleddene, forbeininger i ryggraden og familiehistorie med spondyloartritt forekommer ofte blant de med enteroartritt. Det er fellesbetegnelsen på de som har Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddaffeksjon. Det viser seg imidlertid at de ikke er like plaget av øyebetennelse som de med ankyloserende spondylitt og psoriasisartritt.
Det begynner å nærme seg utsendelse av juniutgaven av Spondylitten, som er medlemsbladet til Spafo Norge. Vil du også ha det tilsendt i papirformat, eller bare ønsker tilgang til den digitale versjonen og det digitale arkivet vårt, kan du melde deg inn ved å klikke på denne lenken.
