Mestring og aksept av kronisk sykdom

22. desember 2021 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Lill Due

Lene Utkilen er psykologspesialist i psykoterapi og kandidat ved Norsk Psykoanalytisk Forening. Det er et lyst og innbydende kontor som møter meg. Grønne planter, stoler og en divan, som pasienten kan ligge på under psykoanalytisk konsultasjon. Blant en rekke bøker om psykologi, cleenexpakke på bordet foran meg og psykologspesialistens trygge og rolige tilstedeværelse, føler jeg meg godt ivaretatt idet jeg setter meg nysgjerrig ned for en samtale. For hva skjer egentlig med oss psykisk når vi får en kronisk sykdom?

Sorg eller lettelse

Hun forteller at det kan være ulike reaksjoner ut ifra grad av sykdom, smerter og om man opplever funksjonstap.

– Vi reagerer ulikt, fordi alle er forskjellige mennesker. Det kommer også an på hvilke tap du lider, og hva slags sykdom du har, sier hun.

For noen kan det faktisk være en befrielse å endelig finne ut hva som feiler en. Det å få en diagnose kan være en lettelse, å finne ut hva som er galt, og dermed endelig få hjelp. Det kan gå mange år fra symptomene oppstår, og man må gå gjennom en rekke undersøkelser, smerter og fortvilelse over å ikke kunne få riktig hjelp. Det å få en diagnose betyr samtidig at man kan få behandling, og man får et håp om at ting vil bedre seg.

For andre kan sykdom og det å få en diagnose oppleves som en krise og en sorg. Ved å få en diagnose med en kronisk sykdom kan mange få en opplevelse av tap. Man går fra å være frisk til å være syk, til å være en pasient. Man kan få en slags sjokkreaksjon, som man ikke er forberedt på. Dersom en person opplever at kroppen for eksempel ikke klarer det man har lyst til, eller tidligere klarte – et funksjonstap – kan det også føre til en krisereaksjon.

LES OGSÅ: Den vanskelige åpenheten

Ulike faser

Utkilen legger fram typiske reaksjonsfaser ved en slik krise, der flere ulike stadier er helt vanlig å gå gjennom. Samtidig forklarer hun at dette ikke nødvendigvis gjelder alle, og at vi reagerer individuelt.

Sjokkfase

Sjokkfasen kan vare alt fra sekunder til dager. Det kan føles som om tiden står stille, og man er preget av å være i sjokk. Pasienten er nå uimottakelig for informasjon, og hun sier at det kan være viktig for helsepersonell å tenke på dette når de skal informere pasienten om sykdommen eller diagnosen.

– I en sjokkfase hører man ikke hva som blir sagt. Legen bør kalle inn pasienten til en ny time senere, for å forsikre seg om at pasienten får verdifull informasjon om sykdommen med seg. Det er derfor viktig for helsepersonell å orientere seg om pasienten er i krisepreget modus. Er man i sjokk tar man ikke inn informasjon. Pasienten trenger jo denne informasjonen om diagnosen sin, sier hun.

Reaksjonsfase

I reaksjonsfasen opplever man ulike følelser, som sinne, sorg, bitterhet og tristhet, og man setter gjerne opp et forsvar for disse følelsene. Når man har forsvaret oppe vil man heller ikke ta inn informasjon. Tanker som at «dette gjelder ikke meg», eller «dette stemmer ikke» kan være gjeldende i et sterkere forsvar som settes på, og kan vare i noen måneder.

Bearbeidingsfase

Etter gjerne et halvt års tid kommer pasienten inn i bearbeidingsfasen. Forsvaret er nå mindre, og man kan lettere ta innover seg at man har en diagnose, slik som kronisk sykdom. Her ser man situasjonen i øynene og setter ord på den, og etter hvert kommer man over i nyorienteringsfasen.

Nyorienteringsfase

Denne fasen varer gjerne livet ut. I denne fasen kommer man gjerne fram til ulike tilpasninger og endringer man kan gjøre i livet for å leve med sykdommen sin. Man innser at denne diagnosen har jeg, og hvordan kan jeg leve best mulig med sykdommen? Dette innebærer også å fokusere på hva man fremdeles kan gjøre, men også å innse hva man ikke lenger kan gjøre på grunn av sykdommen.

Aldersmessige utfordringer

Utkilen forteller at hver alder har sine utfordringer i forhold til det å få en kronisk sykdom. Tidspunktet for når symptomene inntreffer, sykdomsforløp og når diagnosen stilles kan være med på å avgjøre hver enkelt pasient sin reaksjon.

– Det kommer an på hvor i livsløpet man er, og reaksjonene kan være litt ulike ut ifra pasientens alder. Får man diagnosen som barn, ungdom eller voksen kan det ha noe å si for hvordan man reagerer, sier hun.

Barn og unge som blir kronisk syke kan få utfordringer i forhold til venner, det sosiale, skole og fritidsinteresser. Det kan oppstå bekymringer rundt det å miste eller å få innskrenket dette nettverket.

Unge voksne som får en kronisk sykdom får andre utfordringer og bekymringer knyttet til deres alder. Tanker, spørsmål og bekymringer for framtiden vil kunne melde seg, som hva med barn, kan jeg stifte familie, klarer jeg utdanning og jobb?

Eldre voksne, for eksempel de i 30-40-årene har gjerne kommet langt i en karriere, og kan oppleve utfordringer i forhold til dette. Kanskje de må slutte i jobben, eller redusere arbeidstid eller arbeidsmengde, og opplever å miste gode kolleger eller et arbeid de er glade i.

Ut ifra alder og livshendelser må man også gjerne ha nye orienteringsfaser gjennom livet og bearbeide nye utfordringer. Hvordan blir livet som kronisk syk ved et samliv, det å gjennomgå et svangerskap, ved det å bli foreldre, et eventuelt samlivsbrudd, eller det å kanskje bli langtidssykemeldt eller ufør?

LES OGSÅ: Sett deg selv først!

Mestring

Utkilen hevder at måten man mestrer kronisk sykdom kan være forskjellig fra person til person.

– Du må huske på at alle mennesker er forskjellige, og du må finne din egen prosess for hvordan du vil bearbeide din sykdom. Likevel er det ofte flere sider ved mestring som er viktig for alle å gå gjennom for å klare å leve bedre med sin sykdom, både på det emosjonelle, det kognitive og det fysiske planet, sier hun.

Det emosjonelle

Psykologspesialisten forklarer at det er naturlig at du vil reagere på sykdommen din ved å kjenne på ulike følelser. Følelser som sinne, frykt, bitterhet og sorg kan komme når du får en kronisk sykdom. Men også følelse av lettelse ved å få en diagnose kan melde seg for mange, fordi det gjerne er et punktum for usikkerhet, eller for langvarig engstelse for symptomer og smerter.

– Alt dette er egentlig sunne og gode følelser, som er viktig å bearbeide og gå gjennom. Noen ganger kan derimot følelsene bli usunne, og lede til depresjon og angst. Da må du oppsøke profesjonell hjelp som for eksempel psykolog, råder hun.

Det kognitive

Når du er klar for det, og er tilgjengelig for informasjon, er det viktig å få kunnskap om sykdommen. Det å få kunnskap om din diagnose er en viktig nøkkel for å mestre, men det er viktig å innhente riktig, vitenskapelig og forståelig informasjon. Derfor bør du oppsøke offentlige helsesider, informasjon fra helsepersonell eller pasientorganisasjoner.

– Ved å få trygg og god informasjon kan du lettere sette deg inn i sykdommen din og hva det betyr for deg å ha denne sykdommen. Du må finne ut hva sykdommen innebærer, men du må være moden for å ta imot dette, forklarer Utkilen.

Videre forteller hun at enhver reagerer forskjellig ut ifra hvordan sykdommen påvirker den enkelte. Derfor er det viktig å jobbe seg gjennom spørsmål som for eksempel:

• Hva kan du fremdeles gjøre som du også kunne gjøre før du fikk sykdommen?
• Hva må du eventuelt slutte med?
• Hvilken livsfase er du i, er det ting du må tenke gjennom på nytt, og kan du finne en balanse i forhold til hvordan du levde før og hvordan du lever nå?

Det fysiske

Ved siden av det kognitive er det også viktig å finne ut av hva du kan gjøre rent fysisk for å få det bedre, og leve best mulig med sykdommen din. Mange med spondyloartrittdiagnoser får god hjelp av medisinsk behandling, i tillegg til trening og fysioterapi. Det er viktig å ha et godt samarbeid med egen lege og fysioterapeut, for å finne ut hva som fungerer bra for deg. Sammen kan dere finne ut hva dine begrensninger er. Hva får du til, eller hva får du ikke til, av fysisk aktivitet og trening.

– Det er veldig viktig å ikke gi opp, men å finne ut hva du kan gjøre til tross for sykdommen. Kanskje du fremdeles kan gjøre fysisk aktivitet, bare på en annen måte enn før du fikk sykdommen, poengterer hun.

– Dersom du tidligere jogget, kan du gå turer istedenfor? Eller om du danset, kan du fremdeles danse, men for eksempel i vann? Det handler om å gjøre endringer, men samtidig prøve å bevare interessene dine.

En annen fysisk ting du kan gjøre er å snakke med andre om sykdommen din og hvordan du har det. Fortell dine nærmeste, familie og venner om sykdommen og hva dette innebærer for deg. Mange oppsøker grupper eller pasientorganisasjoner for å treffe andre med samme eller lignende diagnose.

– Det er verdifullt å snakke med andre som er i samme situasjon, som forstår hva du går gjennom og som kan gi deg forståelse og støtte, sier psykologspesialisten.

Åpenhet og pårørende

Hun mener det er viktig å være åpen og snakke om hvordan du har det. Dersom du har gått gjennom en prosess og tenkt på hvordan sykdommen påvirker deg, kan du lettere fortelle de rundt deg hva du trenger, og om hvordan du kan eller ønsker å bruke ressursene dine. Igjen er kunnskap og informasjon om diagnosen en viktig nøkkel for mestring, også for de pårørende.

Det er viktig at pårørende også setter seg inn i diagnosen, for å kunne gi hjelp og støtte. Som pårørende kan du prøve å skape god kommunikasjon ved å stille spørsmål til den som er syk. Hva ønsker du deg? Hva forventer du av de rundt deg? Men husk at den som har en sykdom må få gå gjennom bearbeidingsprosessen i sitt eget tempo. La personen få litt avstand dersom vedkommende trenger det. Det er mye å absorbere etter å ha fått en sykdom eller diagnose.

– Vær tålmodig, vis forståelse og ha noen du også kan snakke med, dersom dette er vanskelig for deg som pårørende, sier Utkilen.

Ta regnestykket med hvor mange energistjerner du har til rådighet på alvor.

Barn som pårørende

Dersom du har en kronisk sykdom og har barn trenger også de informasjon og kunnskap om sykdommen din. Ut ifra deres alder kan du la barna stille deg spørsmål, og prøve å svare riktig og ærlig så godt du kan. Det kan også hjelpe barnet å informere nettverket rundt om sykdommen din, dersom den har stor innvirkning på din funksjon eller påvirker deg i stor grad. Kroniske sykdommer kan gi en variert og svingende form, derfor kan åpenhet om dette skape større forståelse blant de rundt deg, som barnehage, skole, venner eller i forhold til barnas fritidsaktiviteter.

Fra sorg til aksept

Alle reagerer forskjellig i forbindelse med kronisk sykdom, men mange går gjennom en sorgprosess. Du går gjennom en, alle, eller ingen faser i sorgprosessen – i ulikt tempo og til forskjellig tid. Når du opplever en sorg eller et tap er det normalt å først reagere med en benektelse. Fordi du er i sjokk og opplever frykt vil du gjerne ha en fase med unngåelse, der du ikke tar inn hva som har skjedd.

Deretter går følelsene over i sinne, og spørsmål melder seg, som hvorfor dette skjedde akkurat deg og ingen andre? Du kjenner på urettferdighet, og lurer på hva galt du har gjort for å oppleve dette. Når sinnet har lagt seg, og det varierer for hver enkelt, vil du prøve å gjøre en kjøpslåing eller forhandling ved å forsøke å finne en mening i det vonde. Du begynner å ta inn det som har skjedd, og du innser hva du har mistet. Du føler deg gjerne overveldet, føler på en håpløshet og tristhet. Når du har etterlatt den følelsen av maktesløshet, går du videre mot aksept.

Veien mot aksept går fra krise, følelse av sorg eller tap og bearbeiding av disse følelsene.  Sykdom påvirker oss på mange måter, og det er normalt å føle på sorg over at kroppen har forandret seg. Noen får et funksjonstap som innebærer å miste en hobby eller idrettsaktivitet og tap av venner i den forbindelse. Kanskje må du redusere arbeidsmengde, og kan miste kontakten med kolleger. Når du jobber deg gjennom dette kommer du ut på andre siden av sorgen, og beveger deg mot aksept.

LES OGSÅ: Bekhterevdronning med tiaratirsdag

Din prosess

Husk at din sorg er annerledes enn andres. Vi har ulike tap, selv om vi har den samme diagnosen. Vi opplever sorg på ulik måte. Når du jobber deg gjennom prosessen mot aksept må du huske at det er din prosess, og bruke den tiden du trenger for å komme til de ulike fasene. Det kommer også an på hvor i livet du er når dette inntreffer, og hvordan det påvirker deg.

Husk at det også kan komme nye faser i livet, der du kan oppleve en ny sorg i forhold til sykdommen. Nye faser og nye utfordringer påvirker deg. Det kan for eksempel være når du skal stifte familie, får ny jobb, må ha en operasjon på grunn av sykdommen, etc. Da er det viktig å konfrontere disse følelsene og bearbeide dem. Det er den viktige veien for å komme til aksept.

Fordele energien

Utkilen forklarer at det blir et umulig prosjekt, dersom du hele tiden sammenligner kroppen din med hvordan den var før diagnosen. På samme måte blir det vanskelig for deg hvis du sammenligner kroppen din med de som er friske, som ikke har den diagnosen som du har.

Istedenfor kan du fokusere på:

• Hva kan jeg gjøre nå, til tross for sykdommen?
• Kan jeg gjøre noe annerledes enn jeg gjorde tidligere?
• Ved å akseptere sykdommen din kan du bruke kreftene dine på alt du kan gjøre, til tross for diagnosen din, og prøve å fordele energien på en annen måte. Det kan gjøre hverdagen din lettere.

Fatigue og energistjerner

Det er viktig å lytte til kroppen din, for den gir deg masse verdifull informasjon hvis du lytter til den. Kan du stoppe opp, ta en pause, og kjenne etter hvordan du har det? Mange med kronisk sykdom opplever perioder med fatigue, en utmattende tretthet det ikke går an å hvile seg fra. Hverdagen din kan bli lettere hvis du aksepterer at du noen dager er utmattet.

Tenk deg at en person som er 100 prosent frisk har til rådighet 100 energistjerner i energitanken sin. En person med kronisk sykdom har ofte ikke det samme antallet energistjerner til rådighet. Formen og energien kan variere i perioder. Hvis du noen dager bare har ti prosent energi, eller ti stjerner i energitanken, så er dette fordelt på hele kroppen din, også hjernekapasiteten. Den lave energien går utover fokuset ditt, du kan bli ukonsentrert og distré.

Prøv å akseptere og kjenne igjen hvilke dager du trenger mer hvile. Tillat deg å hvile, lade opp batteriene dine, med for eksempel et varmt bad, se en film, en kopp te, eller en varmepute. Ta regnestykket med hvor mange energistjerner du har til rådighet på alvor. Vil du bruke opp alle, eller vil du spare dem utover dagen og til neste dag? Prøv å tenke, er det noe jeg kan utsette eller gjøre i morgen? Kan jeg sette meg noen overkommelige mål for dagen? Ta på alvor hvor du er energimessig, og husk at energistjernene dine er verdifulle!

LES MER OM FATIGUE HER

Bli venn med kroppen

Når det gjelder mestring og bearbeiding av sykdommen din, respekter den prosessen og tiden det tar. Ofte blir man bare dårligere ved å nekte eller benekte smerter og sykdom. Ved å ha en pågående krig med seg selv blir man veldig sliten, og man kommer inn i en ond sirkel som kan føre til depresjon. Utkilen oppfordrer til å bli venn med deg selv i form av å få kontakt med kroppen din på en ny måte. Huden er vårt største organ, og kroppen trenger omsorg og hudkontakt. Du kan stryke og berøre de stedene og områdene du har smerter, der du opplever en kroppslig endring eller et arr, som for eksempel etter en operasjon,

– Vær god mot deg selv! Kroppen din er en verdifull venn som du skal ha livet ut, og den er ikke din fiende. Dersom du har et krig-hat-forhold til kroppen din vil du bare bli sliten og dårlig, både fysisk og psykisk. Ved aksept kan du bli venner med kroppen din igjen. Du må bare respektere din prosess og den tiden det tar å komme dit, avslutter hun.

Lene Utkilen refererte til teorier om: Reaksjonsfaser: Cullberg, Sorgprosesser: Kubler-Ross.

Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 2-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.