Spondylitten er fullpakket med nyttig informasjon
Denne gangen handler Spondylitten om enkeltstående behandlingsdager, nye utfordringer for de som tar behandling i utlandet, medisinsk cannabis, ny forskning, hvordan du kan unngå avslag på rehabilitering i Norge, behandling med elektrisitet og jakten på riktig diagnose.
Spondylittens desembernummer inneholder denne gangen gode historier og hjelp til å navigere som pasient i et helsevesen med komplisert regelverk. Bladet sendes ut over hele landet første uka i desember.
Noen ganger opplever vi som redaksjon at ekspertisen ikke er enige. Svar vi har fått fra fagavdelinger tidligere viser seg å ikke stemme, eller at det har kommet det de beskriver som «nye juridiske tolkninger». Spondylitten har mange observante lesere, og de har hjulpet oss med å avklare noen ting rundt ordningen med enkeltstående behandlingsdager og egenmelding.
Noen av leserne våre har også bedt oss undersøke litt rundt dette med oppfølging av arbeidsgiver når man benytter denne sykemeldingsordningen, så vi har sjekket med NAV om hvordan dette regelverket er.
LES OGSÅ: Digital sykemelding er ikke for alle
Utenlandsrefusjon
Vi har på nytt tatt for oss ordningen med refusjon for utenlandsbehandling, for noen av leserne våre rapporterer om avslag fra Helfo til tross for at all dokumentasjon er i orden. Det viser seg at innføringen av et digitalt kommunikasjonssystem har gjort det enklere for etaten, men det har avdekket at ulikt regelverk for autorisasjon i EØS-landene gjør dokumentasjonsprosessen mer komplisert for både fysioterapeutene og pasientene. Det betyr at du som pasient må være ekstra påpasselig med å sjekke dokumentasjonen fysioterapeuten har.
Diagnosejakt
Det krever tålmodighet å være kronisk syk, for det kan ta flere tiår før man ender opp med en riktig spondyloartrittdiagnose. Liv Olaug Slettli ventet i 30 år før hun ble tatt på alvor – til tross for at det er velkjent at mange med samisk opphav har gener forenelig med spondyloartritter.
Det er viktig at befolkningen nordpå er klar over det, så vi setter fokus på temaet ved å la Liv pryde forsiden vår i sin flotte samiske kofte. Hennes historie handler om fornektelse og veien til å akseptere livet med en kronisk diagnose, noe vi tror mange vil kjenne seg igjen i – og kanskje kan lære litt av.
LES OGSÅ: Nye muligheter for diagnosen spondyloartritt
Medisiner og forskning
I denne utgaven skriver vi også om flere ulike behandlingsformer. Det handler om noen nyheter innen biologisk behandling for de med enteroartritter, som de fleste kjenner best som Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddaffeksjon.
Nobelprisen i kjemi gikk til to dyktige herrer som står bak forskningen som banet vei for dagens biomedisiner. Vi har sett nærmere på den første medisinen som ble utviklet basert på forskningen deres.
Noen betennelsesdempende medisiner kan gi alvorlige bivirkninger. En nyere studie trekker fram en høyere risiko for hjertesykdom ved bruk av virkestoffet diklofenak, som man finner i for eksempel Voltaren/Voltarol. Det viser seg at risikoen ikke er lik for tablettene og geleene man smører på huden.
Smerter
Vi har undersøkt litt om effekten av medisinsk cannabis, psykomotorisk fysioterapi og elektrisitet som smertebehandling. Har disse behandlingsmetodene noen effekt på smerter for mennesker med spondyloartritter?
Samtidig har vi funnet fram til en offentlig legemiddelkalkulator, som kan brukes for å avklare om du kan kjøre bil med de smertestillende medikamentene du bruker.
Det nyeste regelverket for bilkjøring og medisiner finner du her
Treningsstudie
Ett av fokusområdene til Spondyloartrittforbundet Norge har vært klinisk forskning i år. Dette arbeidet kommer organisasjonen til å fortsette med. Det er viktig at vi pasienter deltar i forskningsarbeidet, så man får undersøkt effekt av legemidler og andre behandlingsmetoder.
Samtidig vil deltagelse i slike forskningsstudier ofte gi den enkelte en grundig gjennomgang av egen situasjon. For noen kan deltagelsen føre til store endringer i livet. Det opplevde bekhterever Randi Solberg Lie i forbindelse med en treningsstudie og vi har fått lov til å fortelle historien hennes.
LES OGSÅ: Trygge pasienter blir sett og hørt
Rehabilitering i Norge
Denne gangen gir vi også hjelp til deg som ønsker å få innvilget et rehabiliteringsopphold i Norge. Vi har nemlig fått tilbakemelding fra noen av medlemmene våre om at de har fått avslag med begrunnelsen at et rehabiliteringsopphold ikke er tenkt som et regelmessig tilbud. Noe av hensikten med et slikt opphold er at det skal bli gitt råd og opplæring med tanke på egenaktivitet, og at det skal legges vekt på at dette skal følges opp lokalt.
Det er ingen rettighet å få tildelt mange rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten. Den regionale vurderingsenheten for rehabilitering har derfor noen krav til hva henvisningen skal inneholde. Derfor har vi laget en huskeliste, så du og den som henviser deg vet hva slags informasjon det er behov for og hva man bør legge vekt på. Vi håper at du på den måten kan unngå avslag på rehabiliteringssøknaden, nå som du står fritt til å søke deg til rehabilitering over hele landet.
Spondylitten gis ut av den frivillige pasientorganisasjonen Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge). Det koster 200 kroner for et års medlemskap og da får du tilsendt fire utgaver av Spondylitten.
Innmeldinger etter 18.11.18 vil registreres som medlemskap for 2019, men du kan bestille tidligere utgaver av bladet for 60 kroner inkludert porto.
