Tanker – Alt annet enn lat
– Mamma, Anne sier at du er lat siden du kjører til jobben. Jeg sa til henne at du har stenger i hoftene, og at det gjør vondt å gå. Og så sa hun at det bare var ti minutter å gå og at du var lat. Jeg fortalte til henne at du har vondt i ryggen også, men hun hørte ikke på meg!
Min sjuårige datter er oppriktig lei seg etter hennes klassevenninnes utsagn. Med tårer i øynene ser hun på meg og synes det var urettferdig å kalle mamma lat.
– Alle som kjenner meg vet hvorfor jeg må kjøre. Men for andre ser det gjerne litt rart ut at mamma kjører rundt alle veier, selv korte distanser, der de fleste andre går. Spesielt barn synes sikkert det er vanskelig å forstå hvorfor, siden jeg tross alt kan gå! sier jeg forklarende.
Jeg kjenner et stikk i hjertet mitt. Selv om jeg prøver å ikke bry meg, kjenner jeg at det dannes en klump i magen. Så det er det folk tenker om meg, at jeg er lat og ikke gidder å gå når jeg skal på jobb eller følge barna til eller fra skolen. Tenker kanskje at jeg er bedagelig anlagt som kjører. Ja, for jeg bor midt i sentrum, med gåavstand til «alt». Likevel kjører jeg bil når jeg skal bevege meg rundt omkring.
Kanskje jeg hadde tenkt det samme om andre som kjørte ved korte avstander, hadde det ikke vært for at jeg selv lever med en kronisk sykdom, bekhterev. For meg utgjør sykdommen problemer med å gå, stå og å sitte over lengre tid. Men det er vanskelig for andre å se det og forstå det. Selv om jeg går stivt, kan en slik sykdom være til tider «usynlig» for omverdenen. Det er ikke alltid man kan se at jeg går rundt med hofteproteser og revmatiske smerter.
LES OGSÅ: Frosken i halsen
De gangene det er så smertefullt at jeg ikke kan snu meg i sengen om natten, er det bare min mann som ser meg. Noen ganger må jeg stå opp tidlig om morgenen fordi kroppen min ikke klarer å ligge lengre på grunn av smerter og stivhet. Barna mine, som er morgenfugler, ser min morgenstivhet. Etter en lang varm dusj er det bare å bite tennene sammen etter å ha tatt smertestillende, og dekke frokostbordet og smøre matpakkene. Gjøre tre barn klare til skolen, ordne meg selv før jeg skal på jobb. Hektisk. Lat?
Vi kommer alltid presis til skole og jobb. Fordi jeg kjører. Kjører forbi de andre som går lett på tå. Noen løper. Jeg kjører, ikke fordi jeg ikke klarer å gå i ti minutter, selv om jeg ville brukt det dobbelte av tiden andre bruker, men fordi jeg så gjerne vil klare resten av dagen også. Bilen er mitt kjærkomne hjelpemiddel for å fungere daglig. Uten den ville jeg fått så mye belastningssmerter at jeg ville vært sengeliggende før lunsjtider. Og det vil jeg ikke!
Etter å ha vært på jobb, henter jeg barna og kjører hjem, fordi jeg har brukt mye krefter på å stå, gå, sitte. Jeg handler gjerne også mat på veien, og for meg tar det mye tid og energi å bære og gå samtidig. Klart det hadde vært deilig med en frisk gåtur hjem i fint vær! Men jeg vil spare resten av kreftene mine til å lage middag, hjelpe barna med leksene sine, følge dem på treninger eller kanskje jeg skal treffe en venninne?
Det er gjerne usynlig for andre, men min fysioterapeut fortalte meg at når jeg går, så bruker jeg minst ti ganger så mye krefter på hvert skritt som andre gjør, på grunn av min sykdomsproblematikk. Gange mine skritt med ti.
LES OGSÅ: Når livet går i en uventet retning
Lat? Utad ser de andre meg sikkert som en «vanlig» ung dame. For jeg har verken gips på beina, eller sitter i rullestol. Jeg kan jo tross alt bevege meg. Og når jeg går inn og ut av bilen er det få som tror på at jeg med rette kan parkere på handikapparkeringen. Dessverre og heldigvis har jeg rett til det. Dessverre, fordi jeg så gjerne heller skulle vært frisk. Heldigvis, fordi når jeg først er i denne situasjonen hjelper det meg, så jeg kan klare mine gjøremål og samtidig spare leddene mine for de lange avstandene.
Noen ser kanskje at jeg om kveldene drar på trening. Ikke for å holde meg slank eller for en spretten rumpe, men for å hindre stivhet og for å opprettholde en viss bevegelighet i kroppen. Etter en hard økt i terapibassenget sitter jeg i badstue for å bli varm og bevegelig i leddene, og forhåpentligvis får jeg sove godt noen timer om natten. Men først få unna litt husarbeid og klesvask. Gjøre klart for en ny dag. Lat?
Når barna er kysset god natt, ser de at mamma er helt stiv i nakken og ryggen etter dagens aktiviteter. Det er ingen andre som ser at de klemmer meg forsiktig så det ikke skal gjøre vondt. Barna mine vet at et lite dunk i kroppen min kan føles som et lynnedslag av smerter. Men ingen andre ser det.
Jeg har gjennom 20 år med Bekhterevs sykdom lært meg å porsjonere kreftene mine, slik at jeg klarer å gjøre de fleste ting jeg har lyst til. Til tross for belastningssmerter og redusert gange. Til tross for dårlig nattesøvn og morgenstivhet. For meg er det viktig å mestre, føle at jeg gjør alle tingene som alle andre foreldre gjør, og som alle andre kolleger og venner gjør. Det er bare det at jeg kjører der andre går. Bilen er mine føtter.
– Mamma, du er alt annet enn lat, sier datteren min og kysser meg på kinnet.
Det kalde stikket i hjertet mitt blir erstattet med varme, kjærlighet og forståelse fra min lille datter. Hun blir sittende på fanget mitt for å kose. Og det kan vi heldigvis gjøre lenge!
Lill Due
————
Lill Due er frilansskribent for Spondylitten og har levd med Bekhterevs sykdom i over 20 år. Hun er aktiv i bekhterevarbeidet i Norge og sitter som leder av Bergen bekhterevforening.
