God jul og godt nytt år fra Spafo Norge
I år har Spafo Norge feiret 10 år som pasientorganisasjon, og i den anledning vil jeg takke alle som bidrar og har bidratt gjennom disse 10 årene, styremedlemmer, likepersoner og alle som jobber og har jobbet for organisasjonen.
Alt det viktige arbeidet vi gjør i organisasjonen er blitt lagt ned for at mennesker som lever med spondyloatrittdiagnoser skal leve bedre med sin sykdom, enten gjennom å holde seg oppdatert med god informasjon i vårt medlemsblad, vår nettside, vårt likepersonsarbeid eller styrearbeid. Vi har i gjennom alle disse årene drevet interessepolitisk arbeid mot offentlige myndigheter slik at de som lever med spondyloatrittdiagnoser skal ha bedre rettigheter som kronisk syk.
Det har vært viktig for oss å drive likepersonstjenesten vår «Spafo hjelper deg». Gjennom disse 10 årene har vi hatt utallige en til en samtaler med likepersonene våre som har hjulpet mange mennesker med bekymringer til å forstå symptomene sine og få riktig helsehjelp. Vi vet at dette arbeidet har bidratt til å hjelpe mange mennesker.
Gjennom alle disse årene har det å formidle god og trygg kunnskap vært vårt hovedområde som vi har brukt mest resurser på, enten gjennom nettside, sosiale medier og vårt medlemsblad Spondylitten.
Vi vet at dette betyr mye for våre medlemmer og følgere, og at dette viktige kunnskapsarbeidet har hjulpet tusenvis av mennesker til å leve bedre med sine spondyloartrittsykdommer og ta brede valg over sin egen helse som igjen leder til at man lever bedre med sin sykdom.
Vi har også levert mange abstrakter til revmatologikongresser og presentert postere i Norge og utlandet. Dette arbeidet gjør vi for å få pasientstemmen dit hvor behandlere ferdes. I år fikk vi inn postere til EULAR, SCR og PARE med prosjektene Spondyrapporten, Livet med kronisk sykdom – Hva nå? og IMAS.
Vi har fått på plass Spondyrapporten som i år ble sendt ut til alle fastleger og revmatiske avdelinger. Målet med rapporten var å spre kunnskap rundt alle spondyloatrittdiagnosene, slik at fastleger skal få mer kunnskap rundt diagnosene og hva denne pasientgruppen trenger av oppfølging. Fortsettelsen følger, vi kommer med ny rapport på nyåret hvor vi utvider utsendelse mot fagmiljøet.
I år har vi jobbet med sammenslåing av nettsidene våre (Spondylitten.no og Spafo.no) og sosiale medier. Dette har vi gjort for å fremstå mer helheting som organisasjon og få alt samlet på et sted.
Vi er også veldig glade for å fått på plass Spafopodden. Det kommer flere episoder fremover, og vi håper at dette blir en god plattform for god og trygg informasjon, som også når flere yngre mennesker.
Det som ble selve markeringen av 10 år som pasientorganisasjon var å dele ut Spafoprisen. Den skulle tildeles en person som har betydd mye for spondyloartrittdiagnosene. Vi vil takke alle som har nominert kandidater og engasjert dere i å stemme frem kandidater. Dette utrolige engasjementet har vært over all forventing for oss i Spafo. Til slutt var det revmatolog Oddvar Andrup som stod igjen som vinner av Spafo prisen. Han blir sett på som en som er på pasienten side og har hjulpet utallige pasienter til et bredere liv med sin kunnskap.
Du kan få lese og høre mer om Spafo vinneren i romjulen, da deler vi artikkel om Oddvar og en egen podcastepisode med ham.
Vi ønsker alle våre medlemmer og følgere en god jul og godt nytt år. Vi i Spafo Norge ser frem i mot å fortsette dette viktige arbeidet i 2024 slik at man lever bedre og tar bedre valg over sin egen helse gjennom vårt formidlings arbeid.
Hilsen
Leder Spondyloartrittforbundet Norge, Lillann Wermskog og styret i Spafo Norge
